Hemihypertrofie.......jedna noha a ruka silnější

Napsat příspěvek
Velikost písma:
h-o-p-e
22.8.18 00:23

@ViVi2018
Dobrou! No taky pekne, co k tomu rict…
Ale pristup v te praze zase uplne super! To aspon cloveka trochu uklidni, ze se tomu opravdu nekdo venuje, nekdo tomu rozumi a ma zajem pomoci. To jsem moc rada. To je docela uleva vedet.
Ja to tenkrat zminovala 3!ruznym lekarum. Nikdo! na to nereflektoval, uz sem si prisla, ze s tim otravuju. Pak jen rehabilitacni sestricka mi to potvrdila a po pul roce neurolog na muj dotaz prave rekl, ze neurolog. problem to neni, kdyz uzv mozku je v norme a mluvil obecne o nejakych svalovych a cevnich testech a ze to mame hlidat… no ale byl prvni, kdo me aspon poslouchal. Detske jsem to teda zminila az nedavno, protoze rikam, byla jsem jaksi usazena tim predchozim nezajmem, mozna castecne i ukolebana, ze to teda asi fakt nic neznamena a asi i doufala, ze se to casem samo srovna. Detska si toho sama nevsimla, ale aspon to hned vzala vazne a zkontrolovala to a pomerila, i kdyz jen ta lytka, a poslala nas na ten uzv nozicek.ale dalsi kontroly mame vsude az za 3 mesice.
No to jmeno lekare Magnera asi znam. Davala jsem si dotaz do pediatricke poradny a tusim prave k Magnerovi, jestli si ta jmena teda nepletu. Tak snad mi na to neco tez napise… dam vedet, kdyby mi dosla nejaka odpoved. Dekuju. Dobrou*

  • Citovat
  • Upravit
ViVi2018
27
22.8.18 10:37

@h-o-p-e uvidím jak dopadneme v PHA. A napíšu, aspoň to budou aktuální informace a třeba to nějak pomůže dalším lidem. Člověk ,aby ještě dohlížel a kontroloval doktory :zed: ,děs .

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
h-o-p-e
23.8.18 08:35

@ViVi2018 Mam odpoved na muj dotaz v pediatr. poradne od dr Magnera. Rozdil do 1cm je pry na hrane a chceme-li mit jistotu mame se objednat na antropometrii. Vic nenapsal,ale to chapu,protoze ostatni bude evidentne zaviset na vysledku toho presneho premereni. (A zrejme i nazoru, je-li to hranicni). A samozrejme na dalsim vyvoji asymetrie v prubehu rustu. Ja namerila presne 1cm celou nozku. (I dr lytko namerila 1cm, to stehno nemerila). On pise „do“ 1cm. Takze z toho moc nevyjdu. Ale domnivala sem se, ze to tak nejak bude, ze bud uz tesne moc nebo hranicni. Stehno rozdil 1cm sem si rikala, ze jeste muzou brat jakztak, ze hranicni. nicmene u lytka uz je to myslim dost:/ Tak pockam na to uzv nozek a pak uvidime co dal, co rekne detska. Ale uz se rozhlizim, kam bychom mohli na tu antropometrii, at vime, jak na tom presne jsme a dle toho co dal, kam se vrtnout, koho kontaktovat,jestli pujdeme take vasi cestou nebo se bude cekat,co to bude delat dal. On doporucil antropometrii Motol. Hledam ale radsi zarizeni mimo nemocnici, nerada chodim do nemocnic za jakymkoli ucelem, tak se jim snazim nejdrive vyhnout, je-li to mozne, a tam az kdyz neni zbyti.

  • Citovat
  • Upravit
LucsynkaR
7398
24.8.18 12:00

@ViVi2018 tak lymfoscintigrafie hotova a vysledek je ukazkovy, takze pravdepodobne nam ted v zari potvrdi hemihypertrofii :(
@h-o-p-e dcera ma na nožičce tusím 1,2mm a na ruce 7mm.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
h-o-p-e
24.8.18 13:04

@LucsynkaR
Kolik ji je? Treba by ten rozdil mohli povazovat jeste za jakztakz normalni? Ma to v sile nebo v delce? Kdyhy to byla sila, tak min rucicku by mohli brat jako jeste normalni mozna, ne? Ten australsky doktor pouziva definici, ze rozdil musi byt min 5% a vice oproti druhe strane. My mame 1cm (bojim se ale, ze je to je prozatim, ze se to s rustem prave jeste zvetsi. Jen nozku).
Muzu se Te zeptat, jak ta lymfoscintigrafie probihala? Co se dela, jak moc je to narocne pro dite? dekuju moc. Kdo vas vlastne na to vysetreni poslal a na jakem oddeleni/ambulanci se to delalo?
A neboj, verim, ze jen musime prekonat ten strach z toho, co dalsiho to muze prinaset a chodit poctive na ty kontroly. Ale jinak, ze to bude dobre!

  • Citovat
  • Upravit
h-o-p-e
24.8.18 13:49

@LucsynkaR ted koukam,ze pise 1,2mm… asi myslis 1,2cm ze? 12mm

  • Citovat
  • Upravit
LucsynkaR
7398
24.8.18 17:30

@h-o-p-e jo,to byl překlep, má 12 mm. Je ji rok a půl. U nás to bylo o tom,ze jsem se Já sama z naší iniciativy objednala k soukrome RHB. Kvůli tomu,ze když se rozběhla, utíkala vic do pravé strany. (Předtím jsme to říkali detske i na RHB a tam to nějak neresili, Že je jedna nožka silnejsi). Ta na ni koukla a ze od páteře to není, ale ze je to tak s tou chůzi, plus má i krive pánev a ramínka (toho jsem si všimla a ptala se ji na to,jestli to taky vidi a ano). Plus potvrdila diastazu-na to se bude cvičit a tejpovani, ale tejpovani je prý lepší když je chladno,ze se dětí poti,spatne to drží a tak, když je horko.. a ze se ji pohmatem zdají tkane nožičky odlisne. Dala nám kontakt na lymfologii,aby ji vyšetřili, jestli to není lymfedem. Tam ji měřili právě i ty ruce.
Z lymfologie nám dali zadanky na tu lymfoscintigrafii. Plus na ortopedii. Tam předpokládám budou dělat rtg kosti nohou (pánev a páteř jsem si oběhala „u nas“-jsem zdravotní sestra,tak to už nemusí. A pak prý ještě udělají UZ toho podkozi, aby to Vše změřili.
Lymfoscintigrafie není nijak narocna-poučili mě, podepsala jsem souhlas a vyrozumění ze 4 dny bude ten kontrast vylučovat močí. Pak malou Jehličkou pichli mezi palec a ukazováček kontrast. Pul hodiny jsme se snažili, ať nebeha,at se moc ne zapojují svaly,ale jen lymf.cesty. pak to 5 minut snimkovali -drželi jsme ji Já i manžel, ale to spíš proto,aby mela nožičky narovnány a jak potřebuji. Pak zase 30 minut co nejvíc v klidu a zase 5 minutovém snímkování. Pak už jsme jen čekali na výsledek. .
Omlouvám se za diakritiku,ale Pisu na mobilu a nechce se mi háčky a čárky v pomalu každém slově opravovat :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Reklama
ViVi2018
27
24.8.18 17:52

@LucsynkaR to je dobře ,že vám to takhle dopadlo.My odjíždíme v pondělí tak jsem na to zvědavá a týden na to jedeme do Motole možná ,uvidím jak dopadneme.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
h-o-p-e
24.8.18 18:29

@LucsynkaR
Dekuju moc za popis,to nezni tak narocne,jak sem se obavala,to se da asi zvladnout. Chtela sem to vedet pro pripad,kdyby nas to tez cekalo. Moje ma to lytko take tuzsi nez to druhe. Krome te rozdilne sily. Stehynko uz mi prijde „jen“ rozdilne silne. Jdeme zatim jen na UZV DKK,ale uprimne nevim,na co se maji pritom soustredit,jestli na cevy nebo na svaly,nebo jak pises i Ty na podkozi?neni to v te zadance nijak specifikovane. Doufam ale,ze v prve rade vylouci cevni problem.Ale na otok mi to tez neprijde. A na te lymfologii,jestli jsem Te pochopila dobre,se jim to od zacatku na lymfedem nezdalo,ze? Ze ta lymfoscintigrafie se delala hlavne pro jistotu.
Vidim,ze sis hodne musela vybehat taky sama. Tak drzim pesti,at je vse ok a jen lepsi! A kdyby si nam pisla cokoli noveho,urcite to vsichni moc ocenime,kdo resime to same,protoze informaci je strasne malo a mam pocit,ze nekteri dr o te diagnoze mnoho nevi nebo to nepovazuji za pripadny varovny priznak. Dekuji.

  • Citovat
  • Upravit
h-o-p-e
24.8.18 18:40

@LucsynkaR
Jinak mirny rozestup brisnich svalu mame take,ale rehabka nic nezminovala a jedna dr jen zkonstatovala. Na rhb uz mesic chodit nemusime. Teda paklize se neco nejak spatne nevyvrbi. A prvni nase rehabka mi radila,at to silnejsi a tuzsi lytko zkusim rozmasirovavat. Prislo mi ale,ze to nemelo efekt.

  • Citovat
  • Upravit
LucsynkaR
7398
24.8.18 20:03

@h-o-p-e na té lymfologii říkala od začátku, že to nevypadá jako lymfaticky otok,už podle pohmatu. Ale že se pro jistotu ta lymfoscintigrafie udělá, aby se to vyloucilo. . Možná na tom UZ prohlidnou vsechno-cévy, svaly.. všechno zmeri a uvidí..
Detska sama říkala, že by ji opravdu zajímalo, co ji kde zjisti,ze ji pak musím říct. Ale že by nás předtím někam poslala,to ne. Myslím, že tohle vůbec nezná, proto to neřesila. . :nevim:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
ViVi2018
27
24.8.18 20:40

Zprávy

Vše co se dozvím sem pak napíšu ,ale strpení prosím ,mám dvojčata a nejdřív vyšetří jednu cca tři dny tam budeme, tu pak odvezou domů a pak půjde na řadu druhá - pro jistotu a pokud pak pojedeme do Motole- moc se mi nechce,sestry měly do tel.fakt hnusnej přístup ,tak napíšu i co nám řekly tam,ale tam bych měla mít obě najednou …mnoo bude to mazec.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
h-o-p-e
24.8.18 21:26

@LucsynkaR
No ja mela z te nasi taky pocit,ze to s ni nejak nezahybalo. Budu ji pak muset na to sama upozornit.

  • Citovat
  • Upravit
h-o-p-e
24.8.18 21:29

@ViVi2018
To je super,ze Ti vezmou na tu dukladnou diagnostiku u druhou babulku!

  • Citovat
  • Upravit
ViVi2018
27
26.8.18 21:34

@h-o-p-e nejdřív jedna pak druhá a do Motola obě naráz ,mno zítra jedeme tak uvidíme .

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

Vitamin D3 400 IU kapky, 10,8 ml

  • (4.7) + 42 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Jamieson vitamín D3 Kids 400

  • (5) + 40 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek

Pláč ze spaní

Dobrý večer, mám půlroční dceru a každou noc co hodinu pláče (až hystericky) ze spaní, naříká a propíná se. Dne 17. 2 jsme byli na očkování a... Odpověď

Miminko 7 týdnů nechce přes den spát

Dobrý den, mám veliký problém. Holčička 7 týdnu mi přes den nechce spinkat a papá mi po 23 hodinách. Po nakojení nastane okamžitě pláč. Poté... Odpověď

Plavání po nemoci (tříleté dítě)

Dobrý den, pane doktore, jaký je Váš názor na plavání batolat (bez cíleného potápění :)) z hlediska imunity? Existují studie, které potvrzují... Odpověď

Léky na kašel

Dobrý den p. doktore, dcera 4r.od uterka pisklavý kasel, ve čtvrtek ráno jsem dělala antigen.test na chřipky a covid jelikož starší dcera měla... Odpověď

Test z výtěru v krku

Dobrý den, je ten test v pořádku? měl by být negativní. Je to výtěru krku pro zjištění bakterie Děkuji Odpověď