Hemihypertrofie.......jedna noha a ruka silnější

Napsat příspěvek
Velikost písma:
h-o-p-e
29.8.18 14:46

@Zabatko tak ji to teda zasahlo babku,ale teda nastesti tak,ze z toho nema zadne dalsi problemy - kdyz ten neprijemny ortopedicky jste uz vyresily. Rizika strasaku razantne klesaji uz po 6/7 roku a po ukonceni rustu v puberte uz asi nejsou zadne rozdily v tomto oproti cislum v populaci. Rust vseho uz by mel byt ukonceny.

  • Citovat
  • Upravit
h-o-p-e
29.8.18 14:52

@Zabatko muzu se zeptat v jakem veku jste to u ni zacali resit a jestli si jeste treba matne pamatujes u jakeho rozdilu ve stranach jste si toho vsimli? Vy jste si tim vlast e prosli komplet uz. Jen bez tech informaci o strasacich atp. Ale predpokldam,ze kdyz ma i nejaky urcity rozdil v organech,ze se to cas od casu kontrolovalo. Takze sice nikdo nic nerekl,ale pod nejakym dohledem byla. Hm?

  • Citovat
  • Upravit
7398
29.8.18 18:39

@Zabatko my právě ještě nevíme, jestli je i rozdíl v dele, předpokládám, že budou dělat RTG nohou, aby to porovnali.. @h-o-p-e tam ale jdeme az v pulce září.

A bavili jsme se o tom s manželem a shodli jsme se, ze by i bylo lepší, mit dva verdikt? Tak ze bych zkusila napsat do te Prahy. @ViVi2018 Tys psala přímo tomu přednostovi? Co jsi mu psala? Jak dlouho trvalo, než vás vzali? Jestli mu mám napsat, jak jsme na tom, co ještě máme v plánu a jestli by bylo možné se k nim objednat.. nebo jestli počkat, co řeknou ortopedi.. Manžel je pro, napsat hned a aspoň se informovat.
Jo a ještě mě napadlo-nenapíšeme admin, aby to tu převedli na soukromou diskuzi, když ti tak píseme o zdr. stavu.. :think:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
27
30.8.18 23:34

Až budou výsledky genetiky

Já jsem ráda, že krom nohy nic dle vyšetření většího nemá, taky jsem ráda, že prošetřili vše a ze strany genetiky budeme taky vědět vše.
Co přesně nás čeká, jaký bude postup dal nám řeknou až budou výsledky.
Chtěla jsem jen sem napsat nejen co jsme se dozvěděli, ale taky i takovou malou podporu a naději, že to nemusí být HH a tudíž i strašák v podobě onkologických hnusů.
A vnést trochu pozitivity. Protože jste vseci určo vynervovaný, stejně jako já.
Mám dvojčata a nemám tedy tolik času jako Hope, vše na netu studovat, určo je dobře, že se v tom pídí někdo další
I když studie je studie to je jedna věc a aktuální realita řečená několika specialisty, věc druhá…a já věřím, že pro nás tam udělali maximum a informacím, které nám sdělili věřím.
Ale pokud jedete někdo do Motola určo napište co a jak tam. Ráda se dozvím jak jste dopadly :kytka: . A držím všem palečky, aby to dopadlo dobře :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
27
31.8.18 04:16

@LucsynkaR ahojky já psala přímo přednostovi v sobotu v 7.47h a odpověď mi přišla v tu sobotu v 9.20h.....jsem cumela jak blázen ,jak rychle to bylo a to přišel email od primáře rovnou s datumem nástupu .Který byl za týden ,takže Joo bylo to vše hodně rychle.
Vesměs jsem mu napsala to samé co sem do diskuze ,co má ,jak má ,jak nám Dr neřekla vše apod a přidala jsem lék.zpravu co nám dala ta Dr.
Ale jak píší ,je to na každém co a jak udělá ,hlavně každý případ je individuální,každé dítě o kterém tu píšeme má trošku něco jinak a to už může změnit verdikt .
Hlavně tedy já mám jednovaječná dvojčata a musely by to holky mít obě dvě paač mají stejnou DNA a druhá to nemá .

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
7398
31.8.18 05:58

@ViVi2018 tak jsem včera napsala co a jak a už mám odpoved-ze je sice dcera vyšetřena, ale jestli chci,mužů i k nim v říjnu (psala jsem,ze bychom chtěli i druhý odborný nazor)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
h-o-p-e
31.8.18 09:55

@LucsynkaR
Jeste se muzete zkusit objednat primo na konzultaci na genetiku.

  • Citovat
  • Upravit
27
31.8.18 11:01

@LucsynkaR To je dobře ,že se ozvali,teď je to na tobě co a jak.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
7398
2.9.18 09:41

@ViVi2018 napsala jsem ze jsme pro hospitalizaci. Jestli muzou poslat nějaký info co je potřeba a tak..
jak to tam,Prosím, je? Co je dobrý vzít sebou? Jak je to s oblečením male a s jídlem pro obě? Bývá tam plno?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
27
7.9.18 12:55

@LucsynkaR Ahojky jídlo pro matku i dítě dávají ,my teda máme HiPP a ten tam nemají .Jinak příkrmy apod dávají i když já měla vše sebou ,paač jsem nevěděla ,mě řekli sbalte se jako na víkend …takže asi tak.....a já měla nadstandart paač jsem tam měla pak obě holky a tak abychom měly klid.
Ale jak píšu ,já se nespoléhám na nic raději ,takže jsem si sbalila pro holky všechno.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
27
7.9.18 12:57

@LucsynkaR a plno tam nebývá ,nebo za nás nebylo. Jo i vodu kojeneckou dávají ,přesnídávky ,jogurty,prostě se ptají co dítě jí a tak …a pro matky jídlo dávají taky,myslím ,že i plinky,ale to si nejsem jistá .

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
7398
8.9.18 11:19

@ViVi2018 tak to je super,Já Teda raději plinky vezmu;ty 100%,vezmu i nějaký kapsicky ovocný, ty má mala rada. .Plus aspoň něco málo pro sebe,protože jim low carb. Jo a je tam někde na oddělení lednička pro pacienty? Chci si vzit jogurty,kousek sýrů, šunku. . Připadne kdyby byl volny nadstandart, tam je na pokoji?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
h-o-p-e
11.9.18 13:25

Tak my jsme objednaní na antropologii a genetiku do motola. Ale ještě si počkáme,dlouhá objednací doba. Tak to zkusím do té doby pustit z hlavy. Jinak jsem včera u malé objevila,ze má tzv. opičí rýhu na jedné dlani… no uvidíme,co to pátrání přinese.

  • Citovat
  • Upravit
27
13.9.18 14:12

@LucsynkaR Ahojky omlouvám se ,ale čeká nás vítání občánků,křtiny a babi 70tiny ,takže lítám jak ďas.
Na nadstandartu je vše ,na normoš pokojích jen postel a postýlka ,ale je tam kuchyň s vybavením ,a v herně je lednice a mikrovlnná trouba.Herna je super ,v herně je i tv

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
27
13.9.18 14:13
@ViVi2018 píše:
@LucsynkaR Ahojky omlouvám se ,ale čeká nás vítání občánků,křtiny a babi 70tiny ,takže lítám jak ďas.
Na nadstandartu je vše ,na normoš pokojích jen postel a postýlka ,ale je tam kuchyň s vybavením ,a v herně je lednice a mikrovlnná trouba.Herna je super ,v herně je i tv

Jo nadstandart stojí 800kc a dny sčítají jako třeba nám nastoupili jsme odpoledne a pustili nás dopoledne tak to účtovali jako jeden den.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek