Reklama

Hemihypertrofie.......jedna noha a ruka silnější

Fotoalbum tématu (2) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
 
ViVi2018
Povídálka 27 příspěvků 3 inzeráty 18.08.18 00:06
Hemihypertrofie.......jedna noha a ruka silnější

Zdravím, dnes nám Dr v poradně pro nedonošené jednovaječné dvojčata řekla, že jedna z dcer 4,5 měsíce, má hemihypertrofii-hemyhyperplasii…má pravou nohu a ruku silnější než levou.Ale všude k této nemoci píšou, že by měla mít kratší a ne silnější končetiny. A informací je málo. Nemáte někdo zkušenost s tímto onemocněním? Doktorka totiž moc informací neřekla a byla naprosto v klidu, jak kdyby to byl kašel…a já až doma zjistila jak závažné to může být.

Stránka:  1 2 3 4 5 Další »

Reklama

Reakce:
 
Zabatko
Závislačka 4145 příspěvků 18.08.18 07:02
@ViVi2018 píše:
Zdravím, dnes nám Dr v poradně pro nedonošené jednovaječné dvojčata řekla, že jedna z dcer 4,5 měsíce, má hemihypertrofii-hemyhyperplasii…má pravou nohu a ruku silnější než levou.Ale všude k této nemoci píšou, že by měla mít kratší a ne silnější končetiny. A informací je málo. Nemáte někdo zkušenost s tímto onemocněním? Doktorka totiž moc informací neřekla a byla naprosto v klidu, jak kdyby to byl kašel…a já až doma zjistila jak závažné to může být.

Ahoj, mám dceru s hemihypotrofii. Ses si jistá, že má Tvoje jednu ruku a nohu silnější a ne tu druhou slabší? Ale v podstatě je to jedno, princip léčby bude stejny. Moji dceři je 14 let. Ve 12 prodělala na Bulovce operaci, kdy ji prof. Dungl obrousil růstové ploténky na delší noze a do dnešního dne se rozdíl v délce končetin prakticky smazal. Akorát ma kazde koleno v jiné výšce. U dcery byl rozdíl cca 5 cm v delce. Jinak se nedělá nic, rozdíl v délce rukou se neřešil. Jinak buď v klidu, jsou horší věci. A nenech to operovat moc brzy.

 
ViVi2018
Povídálka 27 příspěvků 3 inzeráty 18.08.18 13:47

@Zabatko Ahoj, Jenže ona nemá kratší ani delší, jen tlustší jak stehno tak ruku tak právě, jestli tu nemoc vůbec má,27.8.jedeme do PHA na diagnostickou hospitalizaci, kde ji všichni vyšetří a uvidí se.

 
ViVi2018
Povídálka 27 příspěvků 3 inzeráty 18.08.18 13:49

@Zabatko a ještě k té nemoci píšou,že jsou náchylné k nádorům a rakovině …proto mě to tak děsí ,co Vám o ty nemocí řekli ?

 
LucsynkaR
Kelišová 7343 příspěvků 19.08.18 18:32

@ViVi2018 Ahoj. Co budou Vše dělat? U dcery to vypadá na to stejne-byli jsme na RHB kvůli tomu,ze když se rozběhla, utíkala víc do strany. Tam nám řekla, že bude potřeba cvičení, ale ze se ji to zdá spis na lymfedem
Na lymfologii říkali, že pravděpodobně ne,ale v tydnu ted půjdeme na lymfoscintigrafii. Pak máme ještě vyšetření na ortopedii a s výsledkama zpátky na RHB a lymfologii. . :?

 
ViVi2018
Povídálka 27 příspěvků 3 inzeráty 20.08.18 12:56

@LucsynkaR Ahoj, jedeme do Všeobecné Fakultní nemocnice v PHA,co vše nás čeká nevím ,ale budeme tam tři dny na diagnostickou hospitalizaci.Takze uvidíme ,ale prý je to nejlepší oddělení v ČR pro děti do tří let.Jestli si nejsi jistá tím co ti Dr tvrdí ,zkus tam taky napsat.Snad se mi zdaří poslat foto ,toho co nás tam čeká .

 
LucsynkaR
Kelišová 7343 příspěvků 20.08.18 15:24

@ViVi2018 tak budu ráda, když pak napíšeš. . Malou ted čeka lymfoscintigrafie (desim se toho už ted,prý to je cca na 2,5 hodiny :zed: takže na celý dopoledne ). A pak v září ortopedie-tam nevím, co všechno. Jedeme do detske nem. V Brně, tak uvidím..
Sakra melo se to resit hned když byla malinka,ale detska i RHB kam jsme chodili na vojtovku řekly, že to je tim,ze víc namaha 1 polovinu těla, proto ji má silnější a ze by se to melo spravit.. :,(

 
h-o-p-e
Povídálka 25 příspěvků 20.08.18 23:47

Mohu se zeptat o jaký rozdíl v obvodu končetin se u maličké jedná? Máme stejný problém,ale jen na noze. Rozdíl v obvodu lýtka i stehna o 1cm oproti druhé straně, plus jedno ouško se mi zdá mírňounce silnější. Délka končetin je stejná.
V našem případě malou nikdo ani po prvních upozorněních ještě za hospitalizace pořádně nezkontroloval. Před více jak půl rokem. Tento rozdíl je přitom u miminka docela patrný. Upozorňovala jsem tedy jen na lýtko,ale zjistila jsem,že stehno je také silnější. Naše dětská dr tomu teď v rámci prevence po mém upozornění pozornost věnovala, lýtko zkontrolovala (ale jen to lýtko) a půjdeme na uzv dolních končetin.
To co jsem četla na zahraničních webech o hemihypertro­fii/hemihyper­plasii je docela strašidelné:/ na českých stránkách k tomu prakticky nic není.
Najít někde klasifikaci,kdy se jedná ještě o normální asymetrii a kdy již o hemihypertrofii je skoro nadlidský výkon. Pochopila jsem jen toliko,že sami dr moc o této diagnóze neví. Já budu po uzv nožiček naši dr urgovat,chci si být jistá,že to dcerka buďto nemá nebo v opačném případě ať je řádně a pravidelně kontrolována. Příčina je totiž v nekontrolova­telném růstu buněk a díky tomu děti s hemihepertrofií mají vyšší riziko dětské rakoviny některých orgánů a musí být docela frekventovaně kontrolovány jak ultrazvukem pro známky tumorů,tak krevními odběry pro krevní markery rakoviny.
Buďte rádi,že vás dr poslala na řádné vyšetření. Ale mohu-li poprosit o info,jaký má Vaše dcerka rozdíl v obvodech končetin?
Jinak jsem někde našla určité vodítko,kdy se jedná již o hemihypertrofii a sice,je-li rozdíl mezi postiženými částmi těla min 5% a více… jenže z toho též nevyjdu,protože pak asymetrií lýtek do hemihypertrofii již spadáme,ale stehna by byla ještě tzv v normě. Na casual případech to ale nepřepočítavali. Prostě patrnější rozdíl už byl diagnoatikován jako hemihypertrofii.
Mám takový neblahý pocit,že toto bude pro nás ještě oříšek to rozlousknout:/
Prosím vás obě o zpětnou vazbu na vyšetření,na která jdete a Vivi2018 i o seznam,na co vše vás poslali. Děkuji moc. Držím pěsti.

 
h-o-p-e
Povídálka 25 příspěvků 20.08.18 23:53

A ViVi2018, ta různá délka končetin není nutným příznakem tohoto problému. Je to opravdu buď délka nebo velikost částí těla nebo obojí. Buď je to izolované na jednu končetinu třeba nebo na celou polovinu těla. Každopádně se musí kontrolovat pravidelně břišní orgány hlavně ledviny a játra a krev. Do určitého věku,kdy riziko těch tumorů výrazně poklesne. Snad každé 3m až do 7 let. Jestli je to tak i u nás netuším,to jsem vyčetla na zahr.webech. Takže „kašel“ to opravdu není. Myslím,že hlavní je ta diagnóza,její potvrzení a pak být pod kontrolou a pak být již v klidu.

 
ViVi2018
Povídálka 27 příspěvků 3 inzeráty 21.08.18 21:19

@LucsynkaR jj nechám překontrolovat obě raději .Napíšu co se dozvím ,klidně půjdu k deseti Dr,paač jako někteří Dr stojí za h…o. Pak věř Dr ,že ?????!Ale určitě to u vás dopadne taky dobře ????.

 
ViVi2018
Povídálka 27 příspěvků 3 inzeráty 21.08.18 21:27

@h-o-p-e Zdravím ,jedeme do PHA do Všeobecné Fakultní nemocnice ,Dr v lbc nás poslala jen na sono břicha -zda má prý stejně velké orgány a že máme přijít za 4 měsíce zase do poradny,o tom jak to může být vážné nám neřekla nic,to jsme zjistili až doma na netu a proto jsem obeslala mailem špitály v PHA a ty nás hned pozvali na diagnostickou hospitalizaci ,jestli si nejste jistá nebo nevíte ,nečekejte napište tam nebo zavolejte určo Vás taky vezmou.Co nás čeká přesně nevím ,jen to že tam budeme asi tři dny,jinak tuhle nemoc pozná přesně jen genetik nikdo jiný .Pošlu Vám foto kdo vše ji bude prohlížet ,mám dvojčata jednovaječný takže nechám prohlídnout obě ,čekat nehodlám na nic.Jinak stenlhno má o tři cm širší ,ruku o dva.Jinak zbytek těla normál .

 
ViVi2018
Povídálka 27 příspěvků 3 inzeráty 21.08.18 21:50

@h-o-p-e Nevědí o tom tady nic ,hlavně ,že to plácnou …a když pak chceš info řeknou ti úplně něco jiného ????,jj taky jsme googlovali jak zběsilí a dost jsme se zděsili teda.A když jsme se dovolali v pondělí do ty naší poradny , plácala tam kráva nesmysly a když jsme řekli,že jedeme do PHA už s náma nechtěla nic řešit ani mluvit ......asi čichají průšvih …no to čichají správně …tohle jen tak nenechám !

 
ViVi2018
Povídálka 27 příspěvků 3 inzeráty 21.08.18 21:54
Díky

Děkuji Vám všem,že nám přejete hodně štěstí,jen co se tam vše dozvím tak sem napíšu . :)

 
h-o-p-e
Povídálka 25 příspěvků 21.08.18 22:47

@ViVi2018
No nás dr neposlala ani na to sono bricha. Jen UZV DKK. Ale je pravda, ze jsem ji hlavne zminovala lytko, protoze tim, jak je mimco male, tak samozrejme na lytku je to nejvic videt. Myslim/verim, ze je dobra lekarka a budu to s ni moci prodiskutovat a snad k tomu neco bude vedet. Ale to ted nevim. Kazdopadne na uzv tech nozek jdeme za tyden, predpokladam, ze zkontroluji cevy, a kdyz z toho nic nevypadne budu nasi detskou urgovat a kdyby z ni tez nic, tak zkusim dle Tve rady tu Prahu. Proc jsi vlastne zvolila tu Vseobecnou a ne treba Motol? Cetla jsem nejakou diskuzi na MK a shodou okolnosti tam jedna maminka, lekarka, pred par lety resila to same a prave to diskutovala.sem to procetla a byli s dcerkou v Motole na antropometrii, pak na genetice a pak sledovani na onkologii. Na antropometrii udelali radne pomereni. Jestli jsem to pochopila spravne, holcicka nemela jeste ani rok, ale cca 10m, kdyz tam merili a mela pres 2cm rozdil take nozicku. Pry jim dr rekla, ze je moc dobre, ze ji nema delsi, ale ze se to muze a asi i bude, s rustem jeste menit. Na genetice delali odbery, aby se vyloucili ruzne geneticke syndromy, ktere by potencialne mohly byt spojene s hypertrofii. No a na onkologii byli jen sledovani prave kvuli tomu vyssimu riziku nadoru brisnich organu. Tusim psala, ze pak meli chodit na sono bricha kazde 3m do 6ti let a pak kazdych 6m az do puberty az se zastavi rust. Nezminovala odbery krve. Vim ze zahr.webu,ze se kontroluji markery na ranne stadium rakoviny. U Wilms tumoru (ledviny) to vychazi na cca 5% riziko:-( Delala se studie, asi zatim jedina rozsahleji. Ze 168 deti s izolovanou hemihypertrofii se tumor rozvinul u 9 z nich. Necelych 6%. Nejcasteji prave ty ledviny (pak jatra a jeste jeden). Proto se to tak casto kontroluje.
Jsem z toho presla, ale na druhlu stranu, je-li to opravdu hemihypertrofie,je dobre a nutne to vedet a kontrolovat. Verim, ze to bude ok. Te mamince jsem psala o vice informaci, kdyz tim vsim uz prosli, ale nevim, jestli je na MK jeste aktivni, bojim se, ze neni, posledni prispevky ma 2 roky stare, ale mela tam fotecky a dcerka byla pekna holka, proste jen se silnejsi jednou nozkou.
Ja nekolikrat zminovala, ze lytko je silnejsi jeste pred propustenim z porodnice. Nikdo tomu nevenoval pozornost. Tak jsem to tez nechala byt.ale po pul roce mi to prave nedalo a znovu na to upozornila.
Malicka ma uzv mozku v poradku predpokladam, kdyz chodite do rizikovky? Timpadem je vylouceny neurolog. problem. pak jeste resi ty geneticke syndromy, ktere ale maji spoustu dalsich priznaku, tak snad nehrozi. No a jeste vylucuji cevni a lymfaticky problem.
Nejsem schopna tu fotecku od Tebe otevrit. Ukazuje mi to prazdny ctverecek… a po klinkuti nic… ale zkousim to jen z mobilu, tak zkusim zitra PC.
Ja sem prave taky vyplasena. Byla bych mnohem klidnejsi, kdybychom meli aspon to sono bricha. Jenze detske jsem se vcera nedovolala a do pristiho tydne ma dovolenou. Chtela sem ji to cele shrnout a poresit, ze to neni jen problem lytka (i to by ale samo o sobe bylo pro podezreni ne hemihypertrofii dostatecne). Mame sice rozdil „jen“ 1cm, ale na lytku je to pomerne markantni a dle definice, kterou jsem zminovala v jinem prispevku, to uz je hypertrofie vzhledem k velikosti druheho lytka. Stehynko se mi meri hur, jednou mi vyslo 2cm, pak tez cca 1cm. Ale je to uz patrne docela i tam. proste cela nozka je takova silnejsi, plus to ousko je drobinek masivnejsi, jinak tez nic.
Drzte se a pisni prosim, co vse jste absolvovali a jak to slo a co z toho vzeslo a jaka vam dali doporuceni. Dekuji Ti moc.
Prosim, mohu Te pripadne poprosit o kontakt, kam do toho spitalu napsat, co si o tom mysli? Dekuji. A drzim moc pesti. Vis, ja jsem v sobe asi tak nejak smirena s tim, ze to ta hemihylertrofie muze byt, ale chci aby teda byla pod dohledem, aby to brisko bylo kontrolovano a ne ze ne:-( a mam pocit, ze nas jeste ceka behani kolem toho, aby nam vubec nekdo naslouchal, protoze holt jak pises, bezni dr o tom vedi prd anebo to muzou mit tendenci zlehcovat. A moje mala ma kalendarne uz skoro 10m (tez je predcasnatko) a dosud ji brisko nikdo nekontroloval, pritom ja o tom rozdilu v sile nozek vim uz 8 mesicu, ale nechala jsem se prave jakoby „uspat“ tim, ze na to nikdo nic nerekl, spis me poukazovani na ten rozdil ignorovali a pri kontrolach si nikdo nevsiml (coz by bylo dobre znameni, ale vzhledem k tomu premereni, jehoz vysledek se nezdal uz ani detske, to ok neni.spis naopak spadame do te kategorie prehlednutych).
Drzte se!!!

 
ViVi2018
Povídálka 27 příspěvků 3 inzeráty 21.08.18 23:39

@h-o-p-e Ahojky našla jsem si stránky všeobecné fakultní nemocnice a napsala email Dr.Honzíkovi ten to předal Dr Mágnerovi.Podle známé Dr kapacita na chirurgii ,jsem prý nemohla vybrat lépe ,že je to top oddělení a že lepší v ČR není ,že jsou tam opravdu kapacity na vše ohledně dětí a že se k nim a matkám moc hezky chovají .Já napsala v sobotu v 7.47 email a v 9.20 mi přišla od nich odpověď s datumem nástupu …to je rychlost ......na těch jejich stránkách i píšou co a jak se děje cca při té daig.hospitalizaci ,kdo vše tam bude a tak .
Jinak děkuju za info ,já dám hned vědět co a jak v pondělí máme nástup …žádný za měsíc nebo tak ......jsem z toho taky celá zelená ,informace jsou téměř nulové a já mám milion otázek .
Protože co já jsem našla, tak tuhle vadu stoprocentně pozná jen genetik a ten tam mezi těma všema taky v té PHA bude. A to holky byly přes 20 dní na neonatologii a taky si nikdo ničeho nevšiml ,prostě do teď nikdo a že furt lezeme do nějakých poraden…pro nedonošené apod …nevím odkud jsi ty ,já z Liberce a tady teda Dr a špitál katastrofa už od porodu.

Stránka:  1 2 3 4 5 Další »

Reklama

 Váš příspěvek

Reklama

Poslední články

Váháte, zda a kdy nechat děti očkovat? Udělejte si vlastní názor

Neublížím svému miminku očkováním brzy po narození? Otázku, kdy začít s... číst dále >

Co zařídit po porodu: Přehled do konce šestinedělí

Už se miminko klube na svět? Příjemnou novinku je potřeba nahlásit nejen... číst dále >

Články z Expres.cz

Bučková a Vágner už spolu na ryby nevyrazí. Po třech letech se rozešli

Modelka a náš nejznámější rybář se rozhodli jít od sebe po dvouletém vztahu.... číst dále >

„Žoldáci, kteří sem pustí migranty,“ říká Orbán o Frontexu. Co je agentura zač?

Německá kancléřka apeluje na členské státy Evropské unie, aby pomohly... číst dále >

Články z Ona Dnes

Přehlídka prádla podle Rihanny? Nálepky na bradavky i těhotné modelky

Pětinásobná držitelka Grammy, zpěvačka, herečka a módní návrhářka Rihanna se... číst dále >

Žena věří, že je opravdovou elfkou a pochází z jiného světa

Šestatřicetiletá Kimberel Eventide z Illinois věří, že je elfkou a má na... číst dále >


Reklama