Hodgkinův lymfom

Napsat příspěvek
Velikost písma:
6307
7.12.18 20:50

@Lama Lama koho se ptáš?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
7.12.18 20:58

@smutná máma To mě velmi mrzí, tohle by se dít vážně nemělo :-( Já sama mám doma už dvě děti a jsem těhotná potřetí…o to horší je to rozhodování, že nejde jen o mě. Dle lékařské zprávy mám difuzní velkobuněčný B-lymfom GCB typu dle IHC, tomuhle vůbec nerozumím, jen vím, že je to non-hodgkinův lymfom. Mám ho na uzlinách na krku, aktuálně mi prý už roste i na druhé straně :-( zda je ještě někde jinde se zatím neví, čekám na magnetickou rezonanci (dostat rozumný termín je staršný boj :-( ), která řekne víc a hned poté se zahájí léčba. Všichni právě říkají, jak se nemůže čekat, že je to hodně agresivní a rychle se to šíří, ale kvůli těhotenství jsem nemohla podstoupit běžné diagnostické metody a vše se tak trochu protáhlo - léčba bude zahájena více jak 5 týdnů od první návštěvy lékaře, takže samozřejmě jsem nervózní z toho, jak týdny běží…ale konečně se něco děje a jsem asi jeden z mála lidí, co se těší na zahájení léčby, pro mě to ale znamená šanci na život

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
7.12.18 21:07

@alisekR Pokud je naděje na to, že to zvládneme obě, nechci těhotenství ukončovat, ne v tomto stádiu, v 1.trimestru by asi volba byla jasná, ale když už dítě kope, je to něco jiného. Samozřejmě ta varianta tu byla a věděli jsme o ní, ale přistoupili by jsme na ni jen tehdy, pokud by lékaři nebyli ochotni v těhotenství léčit nebo by byla špatná prognóza. Aktuálně nám bylo řečeno, že nějaké deformace a poškození plodu by hrozit nemělo, že je již vyvinuté, je tu možnost, že léčbu nepřežije, ale cca 5%, jinak se děti po chemoterapii rodí na první pohled zdravé. Samozřejmě nemá to velkou vypovídací hodnotu vzhledem k omezenému počtu případů při tomto konkrétním lymfomu a konkrétní chemoterapii, ale pořád je to pro nás přijatelné riziko…

  • Citovat
  • Upravit
6307
7.12.18 21:29
@Anonymní píše:
@smutná máma To mě velmi mrzí, tohle by se dít vážně nemělo :-( Já sama mám doma už dvě děti a jsem těhotná potřetí…o to horší je to rozhodování, že nejde jen o mě. Dle lékařské zprávy mám difuzní velkobuněčný B-lymfom GCB typu dle IHC, tomuhle vůbec nerozumím, jen vím, že je to non-hodgkinův lymfom. Mám ho na uzlinách na krku, aktuálně mi prý už roste i na druhé straně :-( zda je ještě někde jinde se zatím neví, čekám na magnetickou rezonanci (dostat rozumný termín je staršný boj :-( ), která řekne víc a hned poté se zahájí léčba. Všichni právě říkají, jak se nemůže čekat, že je to hodně agresivní a rychle se to šíří, ale kvůli těhotenství jsem nemohla podstoupit běžné diagnostické metody a vše se tak trochu protáhlo - léčba bude zahájena více jak 5 týdnů od první návštěvy lékaře, takže samozřejmě jsem nervózní z toho, jak týdny běží…ale konečně se něco děje a jsem asi jeden z mála lidí, co se těší na zahájení léčby, pro mě to ale znamená šanci na život

a jak ti přišli právě na non hodgkina? bez biopsie?
já se v tom taky moc nevyznám, jen vím, že non hodgkini jsou horší než hodgkini. Těkotenství bych asi taky neukončovala, ukončit se to dá vždycky… víš jak to myslím.

nechceš mi napsat SZ? už sem víc psát asi nechci…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
8935
7.12.18 21:42

@smutná máma Je hrozně smutný,čím jste si prošli.Toto by mámy prožívat neměly.Samozřejmě s nimi i rodina…Máte další děti?Moc bych vám přála,aby ten život už byl jen lepší a veselejší.
Manžel už 10 let prochází onko onemocněními-už třetí nádor,pokaždé jiný,nezávisle na sobě.A je to náročné,hlavně psychicky.Tolika bychom si oba přáli,aby byl ten život klidnější.Takže jezdíme na tři různá pracoviště,kde se léčí to dané onemocnění a vždy se bojíme další kontroly.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
8935
7.12.18 21:47
@Anonymní píše:
@smutná máma To mě velmi mrzí, tohle by se dít vážně nemělo :-( Já sama mám doma už dvě děti a jsem těhotná potřetí…o to horší je to rozhodování, že nejde jen o mě. Dle lékařské zprávy mám difuzní velkobuněčný B-lymfom GCB typu dle IHC, tomuhle vůbec nerozumím, jen vím, že je to non-hodgkinův lymfom. Mám ho na uzlinách na krku, aktuálně mi prý už roste i na druhé straně :-( zda je ještě někde jinde se zatím neví, čekám na magnetickou rezonanci (dostat rozumný termín je staršný boj :-( ), která řekne víc a hned poté se zahájí léčba. Všichni právě říkají, jak se nemůže čekat, že je to hodně agresivní a rychle se to šíří, ale kvůli těhotenství jsem nemohla podstoupit běžné diagnostické metody a vše se tak trochu protáhlo - léčba bude zahájena více jak 5 týdnů od první návštěvy lékaře, takže samozřejmě jsem nervózní z toho, jak týdny běží…ale konečně se něco děje a jsem asi jeden z mála lidí, co se těší na zahájení léčby, pro mě to ale znamená šanci na život

To protahování začátku léčby je hodně náročný.Hlavně strach,že se něco prošvihne a bude pozdě.Nechápu,proč v tomto výjmečném případě se magnetická rezonance neudělá akutně.Vždy v nemocnici mají volno na akutní případy-což toto je.
Kdo tím neprošel,tak má utkvěloou představu,že když něco pospíchá,tak se dá zařídit všechno a hned.Laik řekne-kdyby to bylo tk špatný,jak říkáš,tak by s tím něco dělali…takové řeči úplně nesnáším.Občas jsme byli v situaci,kdy něco pospíchalo,ale nebylo místo,čas…ta bezmoc je hrozná.
Hrozně moc držím palce,aby vše nabralo dobrý směr k uzdravení.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6307
7.12.18 21:56

@lasička1 napsala jsem ti taky už SZ

vlčí máčku - @lasička to píše dobře. Není moc času. Jsou to rychlerostoucí lymfomy. Umí to zdvojnásobit svou hmotnost třeba i za 48 h ( náš případ)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
9077
7.12.18 21:56
@Anonymní píše:
@alisekR Pokud je naděje na to, že to zvládneme obě, nechci těhotenství ukončovat, ne v tomto stádiu, v 1.trimestru by asi volba byla jasná, ale když už dítě kope, je to něco jiného. Samozřejmě ta varianta tu byla a věděli jsme o ní, ale přistoupili by jsme na ni jen tehdy, pokud by lékaři nebyli ochotni v těhotenství léčit nebo by byla špatná prognóza. Aktuálně nám bylo řečeno, že nějaké deformace a poškození plodu by hrozit nemělo, že je již vyvinuté, je tu možnost, že léčbu nepřežije, ale cca 5%, jinak se děti po chemoterapii rodí na první pohled zdravé. Samozřejmě nemá to velkou vypovídací hodnotu vzhledem k omezenému počtu případů při tomto konkrétním lymfomu a konkrétní chemoterapii, ale pořád je to pro nás přijatelné riziko…

Držím ti palce. Rozhodnutí je na vás. :hug: jen jsem napsala, co může hrozit. Já mám chronickou nemoc krve, dostávám lidský imunoglobulin injekčně už deset let. Je to rizikové. Lékaři nevěřili, že otehotnim. Nakonec msmz přirozeně dvě děti. U obou mi vyšla fatální genetika. Obě jsou nakonec zdravé. Genetik mi vyložil rizika mého těhotenství v kombinaci s nemocí a důvody špatné genetiky. První těhotenství málem skončilo fatálně pro mě i dítě, při porodu. Zachránili nás. Když se ohlédnu zpět, vidím to jako strašný risk. Ale na druhou stranu víra v sebe, že to zvládneš je často víc než léčba. Pokud má tělo silnou vůli, zvládne to. :hug: Drž se.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
7.12.18 21:59

@smutná máma nene, biopsie proběhla…právě, nezabiju své dítě (ted už o ni smýšlím jako o dítěti, už to přece jen není malá beztvará fazolka) dobrovolně, pokud je šance, že to můžu zvládnout v těhotenství - já budu mít léčbu stejnou jako kdybych těhotná nebyla, rizika teď nese hlavně malá v bříšku. Ráda napíšu SZ, přece jen se to vše snáší, když si člověk může promluvit s někým, kdo to zažil, jen teď potřebuju slyšet spíš pozitivní zprávy než ty negativní, dost na mě působí těhotenské hormony a jsem strašně citlivá, navíc se začínají objevovat první příznaky kromě zvětšené uzliny, takže už je ta nemoc všudypřítomná a dost těžko se „vypíná“

  • Citovat
  • Upravit
6307
7.12.18 22:07
@Anonymní píše:
@smutná máma nene, biopsie proběhla…právě, nezabiju své dítě (ted už o ni smýšlím jako o dítěti, už to přece jen není malá beztvará fazolka) dobrovolně, pokud je šance, že to můžu zvládnout v těhotenství - já budu mít léčbu stejnou jako kdybych těhotná nebyla, rizika teď nese hlavně malá v bříšku. Ráda napíšu SZ, přece jen se to vše snáší, když si člověk může promluvit s někým, kdo to zažil, jen teď potřebuju slyšet spíš pozitivní zprávy než ty negativní, dost na mě působí těhotenské hormony a jsem strašně citlivá, navíc se začínají objevovat první příznaky kromě zvětšené uzliny, takže už je ta nemoc všudypřítomná a dost těžko se „vypíná“

zcela chápu… :hug: drž se :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
7.12.18 22:09

@lasička1 Děkuji moc. Právě…všechno to vázne na termínech jednotlivých vyšetření. Cca týden si mě přeposílali doktoři mezi s sebou, a to jsem ještě měla štěstí, že mě strašně milá doktorka vzala na ultrazvuku kvůli těhotenství přednostně ještě ten den bez objednání, jinak se u nás čeká strašně dlouho. Týden se pak čekalo na kompletní výsledky krve, týden na odběr vzorků, týden na výsledky, okamžitě se zažádalo o rezonanci a dostala jsem termín 20.prosince :-D když se hraje o týdny, je toto směšné, ale bohužel takhle to funguje :-( vypadalo to, že budu muset být hospitalizovaná abych byla braná jako přednostní pacient, naštěstí paní doktorka se rozhodla vše oběhat osobně a zkusit jim vysvětlit závažnost situace a očividně to zabralo…člověk může jen čekat a doufat, že zrovna on není ten případ, kdy se hraje o dny :-(

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
7.12.18 22:17

@alisekR My mámy musíme kolikrát zvládnout nemožné…jsem ráda, že vše dobře dopadlo :hug: Genetika mi taky vyšla špatně, v minulém těhotenství i teď, naštěstí se to vyvrátilo a vím, že je miminko zdravé. Ani ne hodinu poté, co jsem se to dozvěděla jsem měla další telefonát, že jsem špatná já a mám hned druhý den naklusat do nemocnice…život umí být sakra nespravedlivej, ale já se bez boje nevzdávám :cert:

  • Citovat
  • Upravit
1026
7.12.18 22:28

milá anonymní, je mi moc líto, čím procházíš i jaké průtahy s léčbou jsou..ještě mě napadlo kontaktovat tuto linku, přeci jen mají kontakt na různé odborníky, třeba budou mít zkušenost
 http://hnutiprozivot.cz/linka-pomoci/

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
9077
7.12.18 22:46
@Anonymní píše:
@alisekR My mámy musíme kolikrát zvládnout nemožné…jsem ráda, že vše dobře dopadlo :hug: Genetika mi taky vyšla špatně, v minulém těhotenství i teď, naštěstí se to vyvrátilo a vím, že je miminko zdravé. Ani ne hodinu poté, co jsem se to dozvěděla jsem měla další telefonát, že jsem špatná já a mám hned druhý den naklusat do nemocnice…život umí být sakra nespravedlivej, ale já se bez boje nevzdávám :cert:

To je hrozné, když radost střídá zděšení. Budu na tebe myslet. :* Důležité je si umět správně přát, je na to i knížka a myslím, že to opravdu pomáhá. Neříkej si že budeš zdravá. Říkej si denně JÁ JSEM ZDRAVÁ! Můžu se zeptat, jak ti na to přišli? Příznaky byly jaké?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
7.12.18 23:11

@alisekR Děkuji moc :* Přišlo se na to náhodou, měla jsem nějak bloklou krční páteř, od toho migrény, požádala jsem manžela o masáž a ten našel maličkatou bulku na krku. Samozřejmě extrémní únava, ale tu jsem přičítala těhotenství…sama bych na to v tom místě asi jen tak nepřišla. Další příznaky začínají až teď, cca pár dnů…mám celé rameno na dotek citlivé, svědí mě daná půlka těla

  • Citovat
  • Upravit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

Krém

  • (4) + 140 recenzí

Dětská mast

  • (4) + 115 recenzí

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Poradna očního lékaře

Ikona - Vladimír Korda

MUDr. Vladimír Korda Ph.D.