Poradna pro neplodnost, reprodukční medicínu a genetiku
MUDr. Kateřina Veselá Ph.D.
@estrela píše:
@Simi11 teda vím, že jsi psala ostatní holky pojďte mi na pomoc…a já tu jaksi nepatřím mezi ostatní, ale i tak ti prdelko na pomoc jdu![]()
@veveruschka Ahoj, my se neznáme, ale buď v klidu. Máme hodně podobné výsledky, akorát já nemám pozitivní anti SCL 70 a anti-nukleosomy, ale mám stejně jako ty - Anti-ENA SS-A +, Anti-ENA SS-B, TNF alfa, kterou jsem měla bezmála 80,IFNg a jiné záludnosti…a podívej se do metříku
Ta autoimunita je sjogrenův syndrom (snad píšu správně) jde o vysychání sliznic a je to jedno z nejlehčích autoimunitních onemocněních, než jsem se to dozvěděla, tak jsem si myslela, že je konec. Malíčková mi vysvětlila, že ne. Akorát po porodu hrozí, že kdyby to propuklo, tak budu muset hodně pít, kapat oční kapky a při
![]()
![]()
používat gel, ale to se stát může a nemusí. Každopádně tohle autoimunitní onemocnění většinou s vyšším věkem propukne a podle Malíčkové je blbost kvůli tomu nemít děti.
Ty ty výsledky nemáš podle mě tak špatné - jakože tu alfu, takže bych se nebála a hlavně nepropadala panice. Věř, že to dopadne dobře. Držím palce co dalšího boje.@Simi11 asi takhle jsi potřebovala pomoc?
A vás ostatní zdravím a přeji hodně štěstí do dalšího boje
Juuuu alenko, parada, vsak vis, ze jsem tu psala o tobe ![]()
denny jojo uz jsme tu a snih prd. jo a ve 22.01 mail od malickove. Mam opet narust o 10% vic nez jsem mela pri medrolu a jeste mam nejake embryotoxicke cosi:-) tajze 6 nedel spravne naordinovanych subcuvii a pak zrejme nitrozilni…ale rikala mi ze si neni jista, ze je nejaka dalsi metoda lipidu…pry spolupracuje s jinyma centrama nez s pronatalem. Takze bych musela prejit. Takze naprosto bez zaruky…ja uz chci byt nekdy nemocnaaaaaaa.
veveru tohle je mazec
Ahoj holky. Taky jsem to dopracovala k MUDr. Maličkové. Hodnoty vyšly blbě. Doporučení LPSK/HSK. Pak 8-12 týdnů před et imunomodulace kortikoidy, imunoglobuliny.
Moc se v těch hodnotách nevyznám. Mám možný podíl poruchy imunity- Th1 fenotyp T-lymfocytů, zvýšená i. c. produkce TNfa, pozitivita orgánově nespecifických autoprotilátek.
Neměla jste to taky některá??
Nejsem z toho moc moudrá ![]()
@Simi11
Moc děkuji za podporu. Já potřebuju trochu času a potřebuju se zeptat ještě na nějaké věci, než z toho budu chytrá. Jsem ráda, že se něco našlo, když zatím nic…jenže… tohle jsou takové hrozně nejisté věci, není to tak, jako když se Ti podaří vyřešit nějakými léky jiné nemoci. Tady je to spíš pokus… Ale jsem opravdu ráda, že jsem u paní doktorky… Moc mě mrzí ty nové výsledky… ale tak ještě je fajn, že jsou nějaké možnosti, že je pořád o co se snažit. Snad se ta imunita umoudří! A splní se nám náš sen…
Pořádně si užij hory a hlavně se v pořádku vrať, snad třeba něco napadne ![]()
@Petra Z Taky moc moc děkuji za podporu, ještě že vás mám!
@Danny77 píše:
náhodou, já veverušce rozumím.. je z toho zmatená a neví co, protože se s tím nikdy nesetkala a vy už jste v týhle oblasti skoro profíci..
No, právě… já totiž vůbec netuším, co to nakonec pro mě znamená, jak moc špatné to je nebo není. Ale když mi paní doktorka v mailu píše, že to není moc dobré a smutného smajla, tak mi to moc optimismu nepřidalo…
@estrela Ahoj. A jak dlouho jsi se léčila s imunitou, koukala jsem do podpisu - teda taky 4× IVF za sebou, ale hlavně, že se podařilo, to je báječné
A všechno je v pořádku? No, o mně nejde… nějak to s nějakou autoimunitou případně přežiju, jen aby se nám to mimčo podařilo… No, blbé je to, že tam může být u těchto protilátek to poškození srdce dítěte… A Ty bereš kortikoidy i celé těhotenství? Jak to případně snášíš?
@Tinakaterina A jaké máš ty orgánově specifické protilátky? To bude asi rozdíl… Jinak tak nějak podobně to mám já… ale nevím, jestli se to právě těma org. protilátkama neliší…
@veveruschka Napíšu Ti to do sz zítra. Nejsem z výsledků moc moudrá. Nevím přesně, které hodnoty to jsou? Mám jich několik červeně… Paní doktorka mi je poslala mailem a pak jsem s nima šla k Apolináři… Nejdřív musím na operaci a pak se uvidí ![]()
Ahoj holky,
chtěla jsem se zeptat zkušenějších…
Jestli má cenu objednat se k paní doktorce, mám před sebou 4 IVF a chci pro úspěšnost udělat maximum. Mám za sebou 2 IVF, které se nezdařily, vždy mám 2 embrya, takže žádné nezbude.1 IVF se povedlo.
Mám problém ten, že nemám v podstatě hypofýzu, proto si říkám, že třeba u mě není důvod k vyšetření na imunologii, když je problém jasný. ale na druhou stranu si říkám, že za ty 4 roky se mohla spousta věcí změnit, že si mi to nyní nepovedlo.
nevím, co se dá imunologií změnit…moc děkuji
@Estella125 vzhledem k tomu, že nemáš žádná vyštření, tak neváhej.. pokud budeš mít žádanku, tak tím nic nezkazíš a uděláš pro to maximum..:-)
@Simi11 tak já mám taky už výsledky - včera ve 21:12… nic tam není.. teda jen nějaký dvě hodnoty vyšly mimo.. myslim inerleukin 2 a IRI, ale závěrem..že mi nepomůže, vše je v normě.. ![]()
@Danny77
ahoj Danny, což žádanku si zařídím, ale nechci třeba někomu zbytečně držet místo, když je můj problém jasný…ale díky, objednám se tedy ![]()
@Danny77 píše:
@Estella125 vzhledem k tomu, že nemáš žádná vyštření, tak neváhej.. pokud budeš mít žádanku, tak tím nic nezkazíš a uděláš pro to maximum..:-)@Simi11 tak já mám taky už výsledky - včera ve 21:12… nic tam není.. teda jen nějaký dvě hodnoty vyšly mimo.. myslim inerleukin 2 a IRI, ale závěrem..že mi nepomůže, vše je v normě..
No tak super ale co jako? tak proc to nejde? jaky mas dalsi plan?:-)
myslim ze takovyhle zpravy moc casto nepise:-):-):-);-)
@veveruschka Imunitu jsem si léčila od konce prosince 2012, nejdříve 8mg/d Metypred, pak výslekdy dobrý, tak mi snížila na 4mg/d a třetí pokus IVF, který nevyšel a bohužel ikdyž před pokusem byla imunita v normě, tak po něm se to zase posr…prý se to stává a to mi ještě před Et a po ET píchla globuliny, které mě teda vůbec nepomohly. Takže hned mi nasadila Dexamedové injekce (kortikoid, v injekční aplikaci silnější) + 4mg/d Metypredu, pak 8mg/d a pak 6mg/d spolu s těmi injekcemi. Imunitu mi dala dolů během měsíce a půl a tak jsme šli na další pokus a ten je v metříku. Normálně kortikoidy vysazuje kolem 15tt, bohužel moje výsledky byli jak na houpačce, tak jsem je brala až do prosince 2013 a pak postupně vysazovala. Při poslední kontrole mírné zhoršení (to už jsem byla bez léků),ale prý to odpovídá týdnu tt, takže už je neberu vůbec. Celkem jsem tedy brala v kuse kortikoidy přesně rok, v různých dávkách. Snášela jsem je ne moc dobře, ale to je dané i jinými zdravotními problémy.
Máš pravdu, že u téhle autoimunity může mít mimčo srdeční vadu, ale riziko je 5%, tak si to řekni obráceně, je 95% šance na zdravé mimčo, mě to na psychiku pomohlo hodně. Jinak je vše v pořádku, prcek je tedy o něco menší, ale váhově odpovídá. Srdíčko naprosto v pořádku. ![]()
@Simi11 - i kdybych kvuli Malickove
mela prestoupit do jineho centra, udelala bych to, ja teda bych volila uz jenom statni CAR, uz nemam prilis duveru v soukrome CAR. Hned Te zenou do IVF bez toho, aby Ti udelali nejake dalsi vysetreni. Udelaji max. hormonalni profil a spermiogram a to je malo, obzvlast kdyz zena ovuluje, ma dobry horm. profil a chlap ma v poradku spermiogram a nedari se…Ted jsem se zasmala jak pises, ze chces byt konecne nemocna, ja se tady klepu strachy, abych uz nemocna nebyla. To jsme teda dvojka
@veveruschka - neboj se, kortikoidy na 6 tydnu se daji vydrzet, ver Malickove, ona skutecne vi co dela. @Danny77 - ja jsem mela IRI zvysene opravdu nepatrne a taky mi rekla, ze je to ok, grautuluji k dobrym vysledkum ![]()
@estrela - Jsi bojovnice, ta Tvoje imunita byl fakt BOJ, ale vyplatilo se bojovat
gratuluji
@Estella125 Já mám za sebou jedno úspěšné IVF (které bohužel dopadlo tragicky, ale ne díky mému tělu nebo imunitě…) a pak 4 neúspěšné transfery. Nikdo mě k MUDr. Malíčkové neposlal, vůbec mě nenapadlo, že bych mohla mít s imunitou problém, mám zdravého syna a miminko po IVF bylo taky zdravé a žádný problém nebyl. Ale zařídila jsem si to nakonec sama u MUDr. Malíčkové a jsem fakt ráda, že jsem tam jela!!! Člověk se musí o všechno drát a zjišťovat. Určitě si tam zajeď, za to nic nedáš. Jo a je fakt moc milá a fajn. Mě teda taky psala asi v jedenáct v noci, věnovala se nám přesně v čas, ve který jsme byli objednaní, žádné čekání, no naprostá bomba. Je to moc příjemná paní a doufám, že nám pomůže. Po zkušenostech s ostatními doktory si jí nemůžu vynachválit. ![]()
Jo a holky, já mám to IRI nižší (0,9), pak mám vyšší Anti-nukleosomy (29,3), vyšší IFNg (42,3), vyšší TNF ALFA (57,5) a vyšší Interleukin 2 (31,1). Interleukin 4 mám na horní hranici (8). Takže vlastně všechny Intracel. cytokiny mám vysoké. ![]()
Nemáte někdo zkušenost s takovými výsledky, léčbou a tak?