Poradna gynekologa
MUDr. Jiří Škultéty
Narodilo se nám dítě s vadou neslučitelnou se životem, dozvěděla jsem se to až po porodu.. přišlo mi že se ve mě dítě již 2 dny nehýbe, ačkoli mě ve Vinohradské nemocnici ujistili že se hýbe a je naživu ještě ten den jsem musela nastoupit do Motola a ráno následoval akutní císařský řez ve 30+2. O ničem jsem nevěděla a tak následoval jeden šok za druhým, chtěla bych sem psát svoje zkušenosti s diagnózou, jelikož v tomto případě existuje jediný zdroj, lékaři kteří pečují o vaše na smrt jdoucí dítě a myslím že to neni úplně dobře. Momentálně žije 31. Den, ale neustále mě ujišťují že každý den může být poslední. Mám ještě dalšího syna, je mu 8, a dost mě drží to že mě potřebuje a jsem vděčná, že mám stále pro co žít.
Takže Shane má 3 chromozomy v každé buňce, má vadu srdce, je nevyvinutý a při narození měl 630g, jeho plíce jsou velmi špatné, je na oscilačním ventilátoru, má sondu nosem kterou ho krmí, 1 až 2 kanyly v rukách, jednou měl i v hlavě to mě dost vyděsilo..krev v hlave, 6 prstů na ruce, jednu z ledvin má za močákem, ale měla by být funkční, přesto všechno už mi chytá prsty, vzbudí se když na něj mluvím, párkrát se i usmál a cucal si ruku, teď má 915g ale jeho stav se dále zhoršuje, kdyby se tu našel někdo s podobnými zkušenostmi budu ráda
Svého času jsem četla blog o Juliance, třeba ti to trochu pomůže.
Ahoj, provázela jsem takové miminko na konci života.. musím říct, že kluk byl bojovník a celá rodina byla skvělá a ty dva měsíce byli všichni dohromady i sourozenci ( teda dohromady, mimčo byoo v nemocnici a všichni ho naštěvovali a milovali a mel to hezký).
Jsi neskutečně silná, vydž ![]()
@PajushMixie píše:
Narodilo se nám dítě s vadou neslučitelnou se životem, dozvěděla jsem se to až po porodu.. přišlo mi že se ve mě dítě již 2 dny nehýbe, ačkoli mě ve Vinohradské nemocnici ujistili že se hýbe a je naživu ještě ten den jsem musela nastoupit do Motola a ráno následoval akutní císařský řez ve 30+2. O ničem jsem nevěděla a tak následoval jeden šok za druhým, chtěla bych sem psát svoje zkušenosti s diagnózou, jelikož v tomto případě existuje jediný zdroj, lékaři kteří pečují o vaše na smrt jdoucí dítě a myslím že to neni úplně dobře. Momentálně žije 31. Den, ale neustále mě ujišťují že každý den může být poslední. Mám ještě dalšího syna, je mu 8, a dost mě drží to že mě potřebuje a jsem vděčná, že mám stále pro co žít.
Takže Shane má 3 chromozomy v každé buňce, má vadu srdce, je nevyvinutý a při narození měl 630g, jeho plíce jsou velmi špatné, je na oscilačním ventilátoru, má sondu nosem kterou ho krmí, 1 až 2 kanyly v rukách, jednou měl i v hlavě to mě dost vyděsilo..krev v hlave, 6 prstů na ruce, jednu z ledvin má za močákem, ale měla by být funkční, přesto všechno už mi chytá prsty, vzbudí se když na něj mluvím, párkrát se i usmál a cucal si ruku, teď má 915g ale jeho stav se dále zhoršuje, kdyby se tu našel někdo s podobnými zkušenostmi budu ráda
Příšerné! Jak se to může v dnešní době stát, že jste toto nevěděli až do porodu. Cítím s Tebou.
@PajushMixie píše:
Narodilo se nám dítě s vadou neslučitelnou se životem, dozvěděla jsem se to až po porodu.. přišlo mi že se ve mě dítě již 2 dny nehýbe, ačkoli mě ve Vinohradské nemocnici ujistili že se hýbe a je naživu ještě ten den jsem musela nastoupit do Motola a ráno následoval akutní císařský řez ve 30+2. O ničem jsem nevěděla a tak následoval jeden šok za druhým, chtěla bych sem psát svoje zkušenosti s diagnózou, jelikož v tomto případě existuje jediný zdroj, lékaři kteří pečují o vaše na smrt jdoucí dítě a myslím že to neni úplně dobře. Momentálně žije 31. Den, ale neustále mě ujišťují že každý den může být poslední. Mám ještě dalšího syna, je mu 8, a dost mě drží to že mě potřebuje a jsem vděčná, že mám stále pro co žít.
Takže Shane má 3 chromozomy v každé buňce, má vadu srdce, je nevyvinutý a při narození měl 630g, jeho plíce jsou velmi špatné, je na oscilačním ventilátoru, má sondu nosem kterou ho krmí, 1 až 2 kanyly v rukách, jednou měl i v hlavě to mě dost vyděsilo..krev v hlave, 6 prstů na ruce, jednu z ledvin má za močákem, ale měla by být funkční, přesto všechno už mi chytá prsty, vzbudí se když na něj mluvím, párkrát se i usmál a cucal si ruku, teď má 915g ale jeho stav se dále zhoršuje, kdyby se tu našel někdo s podobnými zkušenostmi budu ráda
Já znám paní, která má dítě s Edwardsovým syndromem a přes všechny zlé prognózy žije. Je mu asi 8 let, je opožděný, ale chodí, běhá, hraje si. Je to prý zázrak. Ale zázraky se dějí. Přeji ti také takový zázrak. Drž se.
To se tak těžko čte
Hodně síly. Držte se ![]()
Příspěvek upraven 01.09.21 v 21:51
Tolik naděje a zůstal jen smutek?
Sdílejte své pocity, vypište se z trápení nebo načerpejte útěchu v deníčkách s podobnou zkušeností.