Narodil se Edwards

1.9.21 08:45

Narodil se Edwards

Narodilo se nám dítě s vadou neslučitelnou se životem, dozvěděla jsem se to až po porodu.. přišlo mi že se ve mě dítě již 2 dny nehýbe, ačkoli mě ve Vinohradské nemocnici ujistili že se hýbe a je naživu ještě ten den jsem musela nastoupit do Motola a ráno následoval akutní císařský řez ve 30+2. O ničem jsem nevěděla a tak následoval jeden šok za druhým, chtěla bych sem psát svoje zkušenosti s diagnózou, jelikož v tomto případě existuje jediný zdroj, lékaři kteří pečují o vaše na smrt jdoucí dítě a myslím že to neni úplně dobře. Momentálně žije 31. Den, ale neustále mě ujišťují že každý den může být poslední. Mám ještě dalšího syna, je mu 8, a dost mě drží to že mě potřebuje a jsem vděčná, že mám stále pro co žít.
Takže Shane má 3 chromozomy v každé buňce, má vadu srdce, je nevyvinutý a při narození měl 630g, jeho plíce jsou velmi špatné, je na oscilačním ventilátoru, má sondu nosem kterou ho krmí, 1 až 2 kanyly v rukách, jednou měl i v hlavě to mě dost vyděsilo..krev v hlave, 6 prstů na ruce, jednu z ledvin má za močákem, ale měla by být funkční, přesto všechno už mi chytá prsty, vzbudí se když na něj mluvím, párkrát se i usmál a cucal si ruku, teď má 915g ale jeho stav se dále zhoršuje, kdyby se tu našel někdo s podobnými zkušenostmi budu ráda

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
78276
1.9.21 08:56
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Alriga
1.9.21 09:00

Zvládni to!! :hug: :hug: :hug: :andel:

  • Citovat
  • Upravit
23
1.9.21 09:01

:srdce: Hodně sil :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
7257
1.9.21 09:09

Svého času jsem četla blog o Juliance, třeba ti to trochu pomůže.

https://www.julianky-stranky.cz/nas-pribeh/

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1394
1.9.21 09:16

@PajushMixie taky přeju hodně sil, je mi to líto :hug: :hug: :hug: :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3554
1.9.21 09:20

Ahoj, provázela jsem takové miminko na konci života.. musím říct, že kluk byl bojovník a celá rodina byla skvělá a ty dva měsíce byli všichni dohromady i sourozenci ( teda dohromady, mimčo byoo v nemocnici a všichni ho naštěvovali a milovali a mel to hezký).
Jsi neskutečně silná, vydž :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2424
1.9.21 09:31

Přeju hodně sil. :hug:

Tohle by se nemělo stávat.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5654
1.9.21 11:23
@PajushMixie píše:
Narodilo se nám dítě s vadou neslučitelnou se životem, dozvěděla jsem se to až po porodu.. přišlo mi že se ve mě dítě již 2 dny nehýbe, ačkoli mě ve Vinohradské nemocnici ujistili že se hýbe a je naživu ještě ten den jsem musela nastoupit do Motola a ráno následoval akutní císařský řez ve 30+2. O ničem jsem nevěděla a tak následoval jeden šok za druhým, chtěla bych sem psát svoje zkušenosti s diagnózou, jelikož v tomto případě existuje jediný zdroj, lékaři kteří pečují o vaše na smrt jdoucí dítě a myslím že to neni úplně dobře. Momentálně žije 31. Den, ale neustále mě ujišťují že každý den může být poslední. Mám ještě dalšího syna, je mu 8, a dost mě drží to že mě potřebuje a jsem vděčná, že mám stále pro co žít.
Takže Shane má 3 chromozomy v každé buňce, má vadu srdce, je nevyvinutý a při narození měl 630g, jeho plíce jsou velmi špatné, je na oscilačním ventilátoru, má sondu nosem kterou ho krmí, 1 až 2 kanyly v rukách, jednou měl i v hlavě to mě dost vyděsilo..krev v hlave, 6 prstů na ruce, jednu z ledvin má za močákem, ale měla by být funkční, přesto všechno už mi chytá prsty, vzbudí se když na něj mluvím, párkrát se i usmál a cucal si ruku, teď má 915g ale jeho stav se dále zhoršuje, kdyby se tu našel někdo s podobnými zkušenostmi budu ráda

Příšerné! Jak se to může v dnešní době stát, že jste toto nevěděli až do porodu. Cítím s Tebou.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5986
1.9.21 21:30
@PajushMixie píše:
Narodilo se nám dítě s vadou neslučitelnou se životem, dozvěděla jsem se to až po porodu.. přišlo mi že se ve mě dítě již 2 dny nehýbe, ačkoli mě ve Vinohradské nemocnici ujistili že se hýbe a je naživu ještě ten den jsem musela nastoupit do Motola a ráno následoval akutní císařský řez ve 30+2. O ničem jsem nevěděla a tak následoval jeden šok za druhým, chtěla bych sem psát svoje zkušenosti s diagnózou, jelikož v tomto případě existuje jediný zdroj, lékaři kteří pečují o vaše na smrt jdoucí dítě a myslím že to neni úplně dobře. Momentálně žije 31. Den, ale neustále mě ujišťují že každý den může být poslední. Mám ještě dalšího syna, je mu 8, a dost mě drží to že mě potřebuje a jsem vděčná, že mám stále pro co žít.
Takže Shane má 3 chromozomy v každé buňce, má vadu srdce, je nevyvinutý a při narození měl 630g, jeho plíce jsou velmi špatné, je na oscilačním ventilátoru, má sondu nosem kterou ho krmí, 1 až 2 kanyly v rukách, jednou měl i v hlavě to mě dost vyděsilo..krev v hlave, 6 prstů na ruce, jednu z ledvin má za močákem, ale měla by být funkční, přesto všechno už mi chytá prsty, vzbudí se když na něj mluvím, párkrát se i usmál a cucal si ruku, teď má 915g ale jeho stav se dále zhoršuje, kdyby se tu našel někdo s podobnými zkušenostmi budu ráda

Já znám paní, která má dítě s Edwardsovým syndromem a přes všechny zlé prognózy žije. Je mu asi 8 let, je opožděný, ale chodí, běhá, hraje si. Je to prý zázrak. Ale zázraky se dějí. Přeji ti také takový zázrak. Drž se.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1103
1.9.21 21:48

To se tak těžko čte :,( Hodně síly. Držte se :srdce:

Příspěvek upraven 01.09.21 v 21:51

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
14003
1.9.21 21:49

Brouček. Dal mu dávejte lásku a uvidíte. :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Prázdná náruč, deníčky na eMiminu

Tolik naděje a zůstal jen smutek?

Sdílejte své pocity, vypište se z trápení nebo načerpejte útěchu v deníčkách s podobnou zkušeností.

Poradna gynekologa

Ikona - Jiří Škultéty

MUDr. Jiří Škultéty