Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Perthes-věřím že jsem udělala dobře…dala jsem syna na bulovku, pujde na operaci, v motole mi to přišlo jako týrání bez jistého výsledku… má tu někdo podobný nazor?
Dobrý den maminko, ještě máte zájem o informace k nemoci? Mám nějaké zkušenosti, prošly jsme si tím, pokud by jste chtěla něco vědět napište.
S pozdravem
Dobrý den, my uz máme tuto nemoc téměř za sebou. My jsme se snažili operací vyhnout. Máme zkušenosti s konzervativní léčbou, na začátku jsme byli v Motole a teď jsme v Hamzove odborné léčebně v Luži - Kosumberku. Tak kdyby někdo chtěl nějaké informace,… tak napište, rádi se podelime o zkušenosti a snad i poradíme.
To: Milhus
Dobrý večer,
Perthesovu chorobu diagnostikovali našemu synovi (5 let) v únoru 2015. Máme za sebou 14ti denní pobyt v nemocnici Motol, kde byly okamžitě zahájeny RHB a po RTG ještě potvrzení na MR. V současné době rehabilitujeme v místě bydliště, čekáme na Atlantha dlahu a máme zažádáno o pobyt v Košumberku.
Lékaři v Motole doporučují chodit v Atlanta dlaze, po konzultaci s odborníky v Košumberku, hodláme dodržet režim nechození. Syn se v současné době pohybuje po zadečku po zemi a na vozíku, který máme zapůjčený.
Ocením jakékoli informace ohledně průběhu nemoci a pobytu v Košumberku.
Předem děkuji!
Jolana
Dobrý den,
v Motole vás léčí doc. Schejbalová? Jelikož ona i prim. Brom (z léčebny v Košumberku) zásadně nedoporučují s Atlanta dlahou chodit! My máme syna v Košumberku už přes rok a Motolem jsme si též prošli. A po jaké době vám to zjistili? Budete mít konzervativní léčbu? V Košumberku jsou skvělí! Syn je tam celou dobu sám a to mu bylo čerstvě 5 let, když jsme ho tam dávali! Záleží na Vás jestli tam budete celou dobu s ním a nebo jestli tam bude sám.
Průběh nemoci - klidový režim, syn byl také na vozíku, na zemi po prdelce. Dostává léky- vápník, má magnety 2× denně a dost rehabilitací. Součástí je i školka, což je fajn. Děti tam mají dost aktivit, vůbec se tam nenudí. Na vozíku byl asi rok, teď je to měsíc a půl, co se začal učit chodit - ze začátku půl hodiny týdně a postupně přidávali. Teď lítá o berlích jako drak
. Je to nádhera ho vidět na nohách.
Je to hlavně o tom se obrnit pořádně trpělivostí a je potřeba dodržovat rad doktora Broma a personálu léčebny.
Kdyby jste potřebovala konkrétnější informace se ozvěte.
Držíme palce.
Dobrý den, nám diagnostikovali Perthesa v květnu 2013,synovi bylo 6let, v září nastupoval do první třídy, okamžitá konzultace na Bulovce, do týdne nástup, kde jsme zhruba 14dní vyseli v závěsech cvičili a rozhýbávali nohu, operace nás neminula, byla jsem z toho hotová a nešťastná, za třičtvrtě roku, březen 2014, jsme šli na vyndávání kovů, bohužel se něco potom pokazilo a v listopadu 2014 musel jít na reoperaci. v lednu nastoupil do Jánských lázní na rehabilitaci a rekonvalescenci.
Můj osobní názor je že na Bulovku a Jánské lázně nedám dopustit, moc nám pomohli, vždy poradili.
Na kontroly na Bulovku jezdíme každý 3měsíc, když se mi něco nezdá hned volám paní doktorce.
Začátek byl moc těžký, ale museli jsme se s tím poprat, dnes už nám to ani nepřijde, tak nějak jsme to přijali jako že to do našeho života patří. Syn se snaží, nijak se nestraní kolektivu a hlavně má super paní učitelku ve škole a super spolužáky, všichni mu moc pomáhali když potřeboval.
Bohužel každodenního cvičení se asi už nevyhneme :-/.
@japapa1 píše:
Ahoj všem, jak už jsem tu jednou psala, tak můj syn je teď už rok po operaci, kterou mu dělali na Bulovce. Já jsem osobně zastánce toho že když to jde operovat tak operovat. Je to záležitost na 3 měsíce. Když jde vše v pohodě, tak do půl roka to dítě běhá…viděla jsem osobně několik takto odoperovaných dětí. My měli tu smůlu že syn měl už 4 stádium a tak se mu udělal zkrat na noze 3 cm. S tím se teď pereme, ale nebýt toho tak už dávno je v pořádku. I tak je v pohodě…3 měsíce po operaci začal rehabilitovat a přitom mohl chodit do školy. Sice chodil o berlích, ale to nebyl žádný problém. Dneska i přesto že má o 3cm kratší nohu, tak jezdí na kole a řádí s kamarádama. Nevěšte hlavu. Ty dětičky jsou silnější než my..:-)).
Dobrý den, souhlasím s Vámi. My byli na dvou operacích, po vyndání kovů se něco pokazilo, neudrželo se tao zafixované, možná vyndali dřív než bylo potřeba, každopádně po druhé operaci je už ok, cvičíme, nekulháme, má také asi o 1cm kratší nohu ale řádí s kamarády jako ten Váš.
Taky jsem z toho byla hotová, ale teď už mi to nějak nepřijde.
Naše děti jsou velcí bojovníci víc než si dokážeme představit.
Asi bych moc neporovnávala, každý má jiný stádium a propozice.
i tak Všem přeji brzké uzdravení a pevné nervíky ![]()
@japapa1 píše:
Ahoj všem, jak už jsem tu jednou psala, tak můj syn je teď už rok po operaci, kterou mu dělali na Bulovce. Já jsem osobně zastánce toho že když to jde operovat tak operovat. Je to záležitost na 3 měsíce. Když jde vše v pohodě, tak do půl roka to dítě běhá…viděla jsem osobně několik takto odoperovaných dětí. My měli tu smůlu že syn měl už 4 stádium a tak se mu udělal zkrat na noze 3 cm. S tím se teď pereme, ale nebýt toho tak už dávno je v pořádku. I tak je v pohodě…3 měsíce po operaci začal rehabilitovat a přitom mohl chodit do školy. Sice chodil o berlích, ale to nebyl žádný problém. Dneska i přesto že má o 3cm kratší nohu, tak jezdí na kole a řádí s kamarádama. Nevěšte hlavu. Ty dětičky jsou silnější než my..:-)).
Dobrý den, souhlasím s Vámi. My byli na dvou operacích, po vyndání kovů se něco pokazilo, neudrželo se tao zafixované, možná vyndali dřív než bylo potřeba, každopádně po druhé operaci je už ok, cvičíme, nekulháme, má také asi o 1cm kratší nohu ale řádí s kamarády jako ten Váš.
Taky jsem z toho byla hotová, ale teď už mi to nějak nepřijde.
Naše děti jsou velcí bojovníci víc než si dokážeme představit.
Asi bych moc neporovnávala, každý má jiný stádium a propozice.
i tak Všem přeji brzké uzdravení a pevné nervíky ![]()
Mihul, děkuji za rychlou odpověď. V Motole nás měl na starosti MUDr. Řeháček, všichni rozhodně (alespoň) zatím doporučují konzervativní léčbu. Nemoc byla pravděpodobně odhalena v počátku, po necelém týdnu kulhání jsme si vyslechli diagnozu (na základě RTG). Pokud dostaneme pobyt v Košumberku, tak plánuji nastoupit se synem. Klobouk dolů, pokud tam Váš syn byl schopný zůstat v 5ti letech sám ![]()
Ráda slyším, že to tam děti v pohodě zvládají, nějak si zatím neumím představit tak dlouhý pobyt, ale pokud to povede k úspěšnému vyléčení, tak uděláme samozřejmě cokoli.
Zatím děkuji za informace, pokud mne ještě něco napadne, určitě se ozvu ![]()
Dobrý den, máte pravdu syn je naštěstí silný jak psychicky (myslím, že je silnější než my), tak i fyzicky (díky tomu, že musel více zapojit ruce,…). Vidíte, v předchozích článcích psali o dobrých zkušenostech s operacemi. Tento způsob je opravdu rychlejší, ale když jsme byli v počátcích této nemoci a zjišťovali jsme si informace, tak jsme se dočetli, že se velké procento operací nepovede tak dobře. Tím samozřejmě nechci strašit!!! Nicméně, když si člověk může vyvybrat, tak je lepší do organismu chirurgicky nezasahovat. Čím dříve se nemoc povede zjistit, tím lépe. Nám se povedlo zachytit nemoc v počátku, dokonce ještě nebyla vidět ani na RTG a zjistili ji až při magnetické resonanci (obrovské díky oddělení ortopedie v nemocnici v Jablonci n. N). Důležité je obrnit se trpělivostí. Uvidíte, že syn to bude zvládat podstatně lépe než vy!!! Sice je konzervativní léčba na dlouho (syn je tam už téměř 14 měsíců - teď když to píši, tak to zní šíleně), ale na konci to nabere rychlý spád a pak se světlo na konci tunelu bude blížit velmi rychle
. Jestliže půjdete do Košumberku se synem, tak budete na pavilonu, kde jsou s dětmi rodiče. Děti s rodiči jsou totiž jinde než samotné děti, jelikož mají malinko jiný režim,… Kdyby jste potřebovala cokoliv vědět, klidně i ohledně Košumberku,… tak dejte vědět. Pro povzbuzení: vypadá to, že náš syn bude bez jakýchkoliv následků (kromě „křehčího“ kloubu, čemuž se podle mne nikdo z perthesáků nevyhne), nožky má stejně dlouhé, kloub na RTG vypadá normálně bez deformací, ráno už na rehabilitaci chodí i bez berlí ![]()
Milhaus - to je dobře, že synovi v Košumberku léčba pomáhá. Jak dlouho tam ještě bude? To tam byl i přes Vánoce?
Na vánoce byl doma (asi 3 týdny). Celkove by měl být doma do měsíce, jako chodící zřejmě i bez berli. Jezdíme za ním každý víkend a každý den mu volame, jinak by se to nedalo,…
Tak to je dobře, že za ním můžete jezdit. Akorát vím, že teď byly v Košumberku měsíc zakázané návštěvy.
Syn 7 let onemocněl Perthes. V Košumberku léčbu končíme a moc doporučuji. Celou dobu tam byl s rodičem. Super. Operaci nedoporučuji, je to i s vyndáním šroubu na stejně dlouhou dobu. A dítě je operováno v mladém věku. Kloub roste a nikdo neví co bude dělat v dospělosti!
Pred rokem a pul synovi zjistili Perthesovu chorobu pak se mu po ctyrech mesicich noha zlepsila a ted se nam to znovu objevilo.Ted na rentgenu mu zjistili ze ma mirne omezenou chybnost nohy.Uz jsem z toho zoufala