Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Ahoj, syn 4,5roku, zacali jsme RH pichat ted pomoci pristrojoveho automatickeho aplikatoru. Cely proces vysetreni trval vice nez rok-prodlouzeno covidem(zavreno testovaci odd).Napred odbery a testy u detskeho lekare, odeslani na endokrinologii(Detska nemocnice Brno, MUDr. Magnova),tam zmeren, zvazen, po trech mesich znovu zmeren/zvazen a za dalsi m sic objednan na prvni test v nemocnici-ambulatne(rano nastup, vecer odchod, doprovod maminka)-podany zilne leky(drasticky snizuji krevni tlak, ihned usnul),nekolik odberu krve behem dvou hodin, nasledne vzpamatovani, mel problem se vratit k normalnimu tlaku, podana zilne glukoza, potom v poradku. Vysledek za tri tydny-mirne snizena tvorba RH.Po mesici znovu kontrola na endokrinologii, vzhledem ke covidu bylo uzavreno testovaci odd, takze druhy kontrolni test (inzulinovy) probehl az za 6mesicu. Druhy test je udajne zdravotne narocnejsi, rizikovejsi, u obou testu dochazi k velke zatezi organismu, dle MUDr. je to az zivot ohrozujici stav:-(.Paradoxne druhy testnesl mnohem lepe a bylo to opetambulatne behem jednoho dne.Opet vysel pozitivne.Dale za mesic kontrola na endokrinologii a jeste ho objednali na kontrolni magnetickou rezonanci mozku, kde se primo zkouma centrum tvorby RH. Toto vysetreni je u deti po narkozou a musi se nastoupit den predem rano, dalsi den dopoledne pod narkozou rezonance a za dalsich 6hodin po probuzeni z narkozy odchod domu. Mozna pritomnost rodice-doporucuji! Vysetreni vyslo dobre a za dalsi mesic a pul objednani na zacvik aplikace s pristrojem a zacali jsme podavat RH.Na vyber jsme dosti bud pristroj nebo pero, oboje jehlove. Vse hrazeno, zacvik provadi pan Mgr. dojizdejici z Prahy a naplne i jehly a dez. ubrousky se vyzvedavaji pouze v lekarne v detske nemocnici a je to vse hrazeno pojistovnou. Vubec nam nenabidli zadny bezjehlovy aplikator a zatim jsou kazdy vecer sceny, i kdyz se synovi moc libi pristroj i svitici tlacitko, dokonce jdou na pristroj i vymenne obrazkove panely.To nemeni nic na tom, ze je to jehla a musi se to po spusteni nejskou dobu na noze pridrzet, pristroj hlida vymeny jehel, pamatujesi aplikace, dokonce i mereni, data z nej si muze stahovat pani doktorka atd. Nasla jsem si video moc skovneho chlspecka na youtube, ktery si uz pristrojem aplikuje do nohy hormon sam, ale i ten u toho rika, ze to boli.
Nám vyšly nižší hladiny RH ale paní doktorka říká, že vzhledem k jeho malému tělu to není nízká hladina. Tak nevim. Navíc má nižší kostní věk… Zatím ho tedy jen sledují…
@Benino vy máte tu hladinu sníženou mírně a pichate? Nebo se to pak ukázalo víc?
@Alouette Ja se priznam, ze nevim presne hodnoty, ale protoze mu to vyslo na vsech trech testovanich a celkove cela priprava trvala vice nez rok, navic pani doktorka na to nijak nespechala a bylo evidentni, ze pokud by to opravdu nebylo nutne, tak by mu aplikaci nedoporucila..proste mam k endokrinologii v Detske nemocnici v Brne duveru. A s detskym lekarem jsem to resila minimalne rok a pul, nez se pristoupilo k prvnim odberum prave u detskeho. Takze je normalni, ze probiha sledovani pomerne dlouho a na endokrinologii urcite vi, co delaji. Dokud jsou deti male v predskolnim veku, tak je porad dost casu. Nas syn rostl od roka veku pomalu, porad kolem 5.percentilu a v tom 3-4roce to melo tendenci spadnout jeste niz, kolem 3.percentilu.
@Benino no ja se prave ptam, protoze nam ty hladiny vysly nizsi (taky ve vsech testech (a taky nevim presne cisla
)), ale na aplikaci RH to podle pani doktorky neni. Ne ze bych v pani doktorku (chodime do Olomouce) nemela duveru, ale jsem proste nervozni, protoze syn ma 5let a meri rovny metr (stejne jako o dva roky mladsi bracha). A muzu se zeptat jak jste na tom s kostnim vekem jestli vite?
@Alouette Nas syn ma presne 4,5roku(nar.unor 2017) a meri 98-100cm(15kg), ja mam 158cm a jeho tatinek 188cm. Ja se podivam, jestli nekde nemame vypsane presne hodnoty. Urcite jsou nejaka rozpeti, ze nekomu se tvori jenom mirne pod normal, nekomu skoro vubec atd. V pripade pochybnosti bych to konzultovala na jinem pracovisti (daji se poslat zpravy mailem)nebo v online poradne RH na internetu. A ptala v ch se, proc tedy neroste a jestli se lecba nasadi, kdyz se treba behem pul roku nic nezmeni. Jeste muzu napsat, ze uz moji rodice meli kdysi znameho, ktery si od malinka RH aplikoval, byl v osetrovani nejake uznavane lekarske kapacity a stejne byl nakonec v dospelosti male postavy☺️️ Zrovna tak jsou pripady drobnych kluku, kteri se najednou vytahli treba i po 18roce atd. Takze i ja pocitam s tim, ze muze byt proste geneticky maleho vzrustu. A toho mladsiho brasku taky sleduji nebo detsky lekar udelal ty kontrolni odbery? My mame taky ted dalsiho chlapecka, ale teprve 4mesice a je to opet pomerne velke miminko(coz byl starsi taky do toho roku). Tak jsem zvedava. Jeste mam dceru necelych 14let, ta je malinka po me, ale mela vzdycky v poradku rustovou krivku a kontrolni odbery udetskeho vysly v poradku, takze u ni to proste je geneticky a nijak me to nestresuje.
@Benino malý má 3, jsou bez tři týdnu přesně o dva roky. A roste normálně. Je stejně velký jak brácha. Furt se mě někdo ptá jestli jsou dvojčata
@campús ahojky. A jakou má syn diagnózu? Je přeci hodně malý.
@chalja ahoj, ma Hypopituitaismus. Netvoří se mu vůbec růstový hormon. A má sníženou funkci štítné žlázy. Takže jsem ráda, že mu to můžeme pichat již takhle brzy.
@campús Tak to je super. Protože čím dříve se začne, tím lépe. My jsme začali až v 8 mi lettech, dříve na to neměla i přes skroro 3 letté opoždění nárok, a nyní doháníme co se dá, neboť se dcera dostává pomalu do puberty. Dospívá dříve. Čeká nás nyní kontrola obou dětí v Ol v Březnu, tak čekáme, zda si nezačne píchat RH i syn. Moc držím palce. Máme stejný problém, mozeček u nás nevytváří dostatek RH, proto u obou dětí máme o 3 roky opožděný vývoj kostí.
@chalja píše:
@campús Tak to je super. Protože čím dříve se začne, tím lépe. My jsme začali až v 8 mi lettech, dříve na to neměla i přes skroro 3 letté opoždění nárok, a nyní doháníme co se dá, neboť se dcera dostává pomalu do puberty. Dospívá dříve. Čeká nás nyní kontrola obou dětí v Ol v Březnu, tak čekáme, zda si nezačne píchat RH i syn. Moc držím palce. Máme stejný problém, mozeček u nás nevytváří dostatek RH, proto u obou dětí máme o 3 roky opožděný vývoj kostí.
Mozeček nevytváří dostatek RH a proto máte opožděný vývoj kostí? MYslíte jako nižší kostní věk?
@Alouette @chalja
A jak se poznává ten vývoj kostí? U nás kontroly probíhají tak, že zváží, změří a jdeme na krev. Podle toho máme i dávkování euthyroxu.
@campús My právě růstový hormon „nepícháme“ zatím. Chodíme na kontroly a měříme, vážíme a bereme krev. Plus se dělá rentgen ruky a podle toho se právě určuje kostní věk. Syn má právě ten kostní věk docela dost nižší. Ale nevím, že to má souvislost právě s RH. Já myslela, že ten opožděný kostní věk může být důvod toho, že je maličký (i bez toho, že je snížená hladina RH)
@Alouette aha a můžu se zeptat, jak je syn velký a starý? Našemu je 2,5 a jsem ráda, že jsme začli tak brzy.