Pro Kristýnku <3

Fotoalbum (14)
Sledovat e-mailem
Přidat k oblíbeným
Zapnout podpisy
Hledání v tématu
Sledovat eMimino.cz

maminka189

5549

111

15.2.14 17:57

načítám...

Pro Kristýnku <3

Ahoj,
možná náš příběh už někteří z vás znají.
Dobrý den, jmenuji se Alexandra a tahle princezna je moje milovaná dceruška Kristýnka. Zdravotní potíže jsme měli už od mého narození, ale stále se nevědělo proč. Prve byla opožděná jen motorika a o něco později se začala opožďovat i mentálně. Bouželzačátkem srpna tohoto roku došlo k náhlé a hodně těžké dehydrataci, kdy měla úplně rozvrácený organismus a skončila na 5 dnů na kapačkách. Dr. Ruczaj říkala, že takhle dehydratované dítě tam ještě neměla a byla přijata za 5 minut 12.Proběhla všechna vyšetření a začalo se skoumat ne jen to, proč k tomu došlo, ale také proč jsme váhově a výškově podprůměrné. Stále jsem se utěšovala, že se to nějak srovná a bude to ok…Kéž by sem věděla, že bude hůř. V nemocnici padlo první vážné podezření, že Týnka má poruchu autistického spektra. Později se přidalo podezření na cystickou fibrozu které se boužel potvrdilo jak potníma testama a později i genetikou. Týnka má dvě vzácné mutace-s toho jednu nepopsanou:-(.Byli jsme i u paní psycholožky která nám potvrdila, že Kristýnka má středně těžkou formu autismu a napsala nám žádanku na dětskou psychiatrii aby se vyšetřilo zda ještě nemá jinou poruchu. Občas mi přijde, že nemá žádný práh bolesti.Ona klidně strčí ručičky do vařícího čaje a začně řvát až když se jí v tom člověk snaží zabránit a čaj dá někam výš aby na něj nemohla. Nemá ráda lidi a to ani rodinné příslušníky, které vídá poměrně často. Když je někdo u nás doma, tak dotyčného ignoruje a vyhýbá se místu kde sedí. Když ale naruší její„teritorium“ tak začně vrčet a pak ječet. Hrozně ráda maluje(hlavně na to na co nesmí):o).A poslední věc kterou by sem chtěla napsat? Ať je jakákoliv, tak jí miluju nejvíc na světě a udělám všechno pro to, aby se jednou dožila léku i když bojujeme a ničí mě její pláč pokaždé když musíme inhalovat, cvičit nebo odsávat!!!Také vím, že jsou děti, které jsou na tom hůře, ale i tak bych chtěla všechny dobré dušičky poprosit o POMOC♥Bohužel je to všechno hrozně finančně náročné :-(
Bohužel se její stav hodně zhoršil a tak musí být z důvodu negativismu a sebepoškozování tlumená léky:-(

AKTUÁLNÍ DIAGNOZY:STŘEDNĚ TĚŽKÁ FORMA AUTISMU, PSYCHOMOTORICKÁ RETARDACE (MOTORIKA LEHCE OPOŽDĚNÁ ALE MAXIMÁLNĚ OPOŽDĚNÁ ŘEČ, KOMUNIKACE, SOCIÁLNÍ KONTAKT, NEGATIVISMUS, EMOTIVNÍ LABILITA. PORUCHY CHOVÁNÍ, HYPERTRONICKÝ SYNDROM A CYSTICKÁ FIBROZA :-(

OMLOUVÁM SE POKUD TO NĚKOHO OBTĚŽUJE-STEJNĚ MĚ TADY ZA TO UKAMENUJETE :,(

načítám...
Citovat
Zmínit

Stránka: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 ... 35 Další

Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:

vokishka

66144

31098

15.2.14 18:03

načítám...

@maminka189 Proč by to mělo někoho obtěžovat? Je to obrovská zátěž pro celou rodinu a každému pomůže se občas z toho „vypovídat“. Kdo nechce, ať to nečte.

načítám...
Citovat
Zmínit

lyrica

41882

15.2.14 18:05

načítám...

Upřímně.
V jedné diskuzi jsi zmínila, že máte finanční problémy. Jedna uživatelka ti nabídla pomoc přes SZ, pokud se nepletu. Takže čekáš asi další, jen jsi to napsala takhle zaobaleně? :think:

ED. je mi to sice líto, ale přesně takhle to na mě působí.

Příspěvek upraven 15.02.14 v 18:05

načítám...
Citovat
Zmínit

maminka189

5549

111

15.2.14 18:05

načítám...

@vokishka Hrozně moc sem se bála tuhle „diskuzi“ založit. Vím, že se tu maminky dokážou do někoho obout i za blbost :,( :oops:

načítám...
Citovat
Zmínit

dendule4

4658

15.2.14 18:07

načítám...

Myslím, že je dobře, že jsi sem napsala..děláš vše pro to, aby jsi pomohla své dceři, je to pochopitelné, napiš mi do zpráv číslo účtu, po výplatě Ti nějakou menší částku pošlu :hug: