Sbírka na Maxíka
- Fotoalbum (8)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
@KeckaJ píše:
@Toluma Někde (snad i ve zprávách, v novinách určitě) proběhlo, že oproti předpokladu musel zůstat v nemocnici mnohem déle. Snad tam proběhlo i nějaké zvracení, horečky a další komplikace, ale pak se to zlepšilo a jeho stav se dál lepší.Prostě to nebylo úplně bez problému.
Tak jestli má ten lék jako vedlejší účinek zvracení, tak si to umím představit jak by léčba dopadla při napojení plic na ventilátor. Zadušení zvratky.
Ze stejných důvodů byl letos vyřazen Plaquenil z podání těžkým pacientům s covidem, zvracení byl jeden z nesnesitelných vedlejších účinku v souvislosti se stavem pacientů.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@Lalelale píše:
@sagina aha, moc díky za info, že sis dala tu práci a našla to. Můžu se zeptat, oni si tedy lékaři jsou jistí, že ten lék nemá ani minimální šanci na pomoc? Proč tedy v zahraničí by byli ochotní ho podat?
nevím každopádně ten lék neumí vyléčit už nemocné neurony a Oliver má tu smůlu, že je má postižené opravdu hodně a ani spinráza mu nepomáhá. ti dva přechozí chlapečci sice byli na vozíku, ale jedli, dýchali, alespoň nějak se hýbali. a jesti lék budou ochotní v zahraničí podat, to těžko říct. po EU by to mělo být zhruba jako u nás, ale prý v některých státech (ne všech) v USA by UPV vadit neměla. ale někde jsem zahlédla, že se Oliverovi rodiče radí s právníky, jestli by lék přece jenom nešel podat v Motole, tak uvidíme, co z toho vyleze.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@LaPaloma píše:
Podání v zahraničí - třeba proto, že se za to štědře zaplatí. Pamatuji politika Luxe, co se jel léčit někam do USA, aby to stejně nepřežil. Platil předem.Podání za každu cenu může vadit poskytovateli léku. Např. nyní při covidu si výrobce remdesiviru podmínil podání určitým stavem nemoci. Neposkytuje se v konečném stadiu. Což to dítě zřejmě je a tenhle lék na svalovou atrofii zjevně není na pár dní před smrtí. Nechtějí mít černější statistiku než je nezbytně nutné. Nebyla by pak vůle za to tolik platit. Nechtějí zahodit výzkum ani pověst na ztraceném případu.
Myslím, že je rozdíl v tom, zda zůstat v ČR s jistotou, že umru, nebo zaplatit drahou léčbu v zahraničí, s tím, že mám nejakou šanci se z toho dostat. Za mě je volba jasná.
To, že si nemusi výrobce léků chtít zhoršit statistiky může být klidně pravda, ale z veřejné dostupných informací nevyplývá, že by duvodem nepodání léku bylo rozhodnutí výrobce.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@sagina Je jasný, že je nemocnice vyzvala k podpisu právního dokumentu, kde se zavážou nežalovat nemocnici v případě úmrtí a že se vzdají odškodného, pokud mají léčit /postupovat jinak, než je standart. Pro nemocnici není sranda léčit proti poznatkům vědy, ani nesmí.
Před časem jsem viděla na youtube video z USA, kde se řešilo 2 leté dítě s plicní fibrozou. Odsávali co mohli, ale pak už to odsávání moc nepomáhalo a dítě se nedodýchávalo dostatečně. Rodiče se rozhodli, že nebudou dítěti prodlužovat život dalšími zákroky, které jsou dítěti nepříjemné, nikam nevedou, jenom o pár dní prodlužují stav a zase vše znovu. Pak tam normálně v té nemocnici natočili, jak dali holce morfium, aby to závěrečné dušení lépe snášela. Během pár minut vyřízeno, ještě si ji mohli pochovat živou, ale už takovou nevnímající. Rodiče měli zaťaté zuby, sestra brečela. Ale bylo jasné, že oni akceptovali zdravotní stav dítěte a že se s tím přežít nedá.
V tomto případě chlapce si bohužel myslím, že je pozdě a že mu nebude pomoženo, i kdyby to dostal hned. Za sebe ani nemohu říct, že bych u svého dítěte o prodlužování stála, kdybych v té situaci byla. Protože pro dítě je lepší zemřít jako malé, když neví, co je smrt než když ji už kolem 10 let chápe velmi dobře. Navíc si ti rodiče můžou pořídit další dítě, když udělají vše pro vyloučení opakování situace - třeba náhradou darovaným vejcem nebo spermatem.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@uživatel2 tak ten ventilátor je kontraindikace, to je z rozhodnutí výrobce léků.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Četli jste i o případu Sofinky http://www.nadejeprosofinku.cz/ ? Dostala tento lék experimentálně a ještě nebyla v takovém stavu jako Oliver. Tam sice pokrok je, ale ne tak velký.
Pamatuji, někdy po revoluci, Patrik někde od Karvinska a transplantace jater. Malému nedávali lékaři šanci, přesto rodiče dělali sbírku a šli do toho (operace někde v cizině), bohužel to dopadlo špatně.
A… mám nemoc (oproti tomuto naprosto banální) a bylo mi řečeno, že konkrétně mně lékaři navrhovaná biologická léčba nemusí zabrat.
- Citovat
- Upravit
@uživatel2 Ale on nemá šanci se z toho dostat…ten lék ho zakonzervuje ve stavu, ve kterém se nachází teď…což moc k životu bohužel není…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@Anonymní píše: Četli jste i o případu Sofinky http://www.nadejeprosofinku.cz/ ? Dostala tento lék experimentálně a ještě nebyla v takovém stavu jako Oliver. Tam sice pokrok je, ale ne tak velký.Pamatuji, někdy po revoluci, Patrik někde od Karvinska a transplantace jater. Malému nedávali lékaři šanci, přesto rodiče dělali sbírku a šli do toho (operace někde v cizině), bohužel to dopadlo špatně.
A… mám nemoc (oproti tomuto naprosto banální) a bylo mi řečeno, že konkrétně mně lékaři navrhovaná biologická léčba nemusí zabrat.
Pamatuji si Nikolku Drgovou i toho Patrika. Tam šlo ale o jiný princip. To nebyl terminálni stav. Transplantace jaterniho stepu se u nas malým dětem neprovadely a v zahraničí by to pojišťovna neproplatila. Mám pocit, že u té Nikolky operaci v Německu pojišťovna nakonec zaplatila a peníze šly jinam.
To opravdu nejde srovnávat. Stav těchto dětí vyřešila operace, po které žijí téměř normální život, jen ji u nás tenkrát neprovadeli. Toto je terminálni stav, nezlepší se to výrazně ani podáním léku.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@uživatel2 píše:
Myslím, že je rozdíl v tom, zda zůstat v ČR s jistotou, že umru, nebo zaplatit drahou léčbu v zahraničí, s tím, že mám nejakou šanci se z toho dostat. Za mě je volba jasná.To, že si nemusi výrobce léků chtít zhoršit statistiky může být klidně pravda, ale z veřejné dostupných informací nevyplývá, že by duvodem nepodání léku bylo rozhodnutí výrobce.
Jak to, že ne? Vždyť o tom je celá diskuze 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@terien píše se o tom, že aplikací odmítl Motol (bojí se rizik, což je asi pochopitelně, když nemají moc velké zkušenosti), ale nikde jsem neviděla zprávu, že důvodem bylo rozhodnuti výrobce, resp jim nastavené podmínky. Na tracheostomii se ptali lidé na Oliverově webu už před nějakou dobu, rodiče psali, že v zahraničí léčbu dostávají i děti a tracheostomii - předpokládám, že si to nevymysleli a ptedpokladam, že kdyby to byla podmínka od výrobce, tak to. Motol řekl rodině už před několika měsíci.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@uživatel2 píše:
@terien píše se o tom, že aplikací odmítl Motol (bojí se rizik, což je asi pochopitelně, když nemají moc velké zkušenosti), ale nikde jsem neviděla zprávu, že důvodem bylo rozhodnuti výrobce, resp jim nastavené podmínky. Na tracheostomii se ptali lidé na Oliverově webu už před nějakou dobu, rodiče psali, že v zahraničí léčbu dostávají i děti a tracheostomii - předpokládám, že si to nevymysleli a ptedpokladam, že kdyby to byla podmínka od výrobce, tak to. Motol řekl rodině už před několika měsíci.
Pokud je UPV kontraindikace, tak kdo to asi určil? Vždyť to tu holky vysvětlily úplně jasně.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@terien ano, ale přesto je lék možné podat. Motol to najednou odmítá
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@KaZeAd Motol to odmítá, protože ten chlapec už překročil bod odkud není návratu…
- Citovat
- Upravit
@KaZeAd píše:
@terien ano, ale přesto je lék možné podat. Motol to najednou odmítá
Pokud nejsi ošetřující lékař, tak jsou to jen tvé domněnky. Kdyby to šlo, kluk lék dostane.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Aktuálně na Instagramu
Revoluce v medicíně? Japonským vědcům se podařilo odstranit chromozom, který způsobuje Downův syndrom. Zjistěte jak!
