Sbírka na Maxíka
- Fotoalbum (8)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
@pe-terka píše:
@Janli já bych to brala, ale ten malý na tom nebyl dobře ani v době, kdy jim léčbu přislíbili - pokud seženou peníze..Tak jim neměli dávat falešné naděje..Byl ležáček na umělé plicní ventilaci i před tím…Co se najednou změnilo, že dr. úplně otočila…?
To my právě nevíme, můžeme jen dohadovat. Možná se stav chlapečka opravdu zhoršil tak, že podání léku je bezpředmětné 
jen tak jim to nezamitli. Ale rodiče chápu, to zas jo
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@KaZeAd píše:
@Jana206 A neříkáš to jen proto, že je to co by kdyby? MYslíš, že se s tím takto smiřovali i rodiče oněch umírajících dětí? Já vím, že to nemyslíš zle, ale… tady se to moc nehodí, já jsem taky vzdělaný, rozumný člověk. Přesto když se na chvíli vcítím do rodičů umírajícího dítěte, tak vědět, že existuje ještě nějaká možnost, léčba, byť jen s 1% úspěšnosti, tak racionálně neracionálně jdu prostě přes mrtvoly, jen ať ji pro dítě získám
Nejdeš. Zažila jsem rodiče, jejichž, v té době jediné dítě, mělo onkologické onemocnění. I oni se dostali do fáze, kdy si přáli, aby dítě odešlo co nejdříve a přestalo se trápit. Ano, můžeme chápat zoufalé rodiče, ale to není důvod kvůli tomu nadávat lékařům a dělat z nich netvory.
- Citovat
- Upravit
No, co jsem četla, tak plicní ventilace, která trvá déle než 8 hodin denně je kontraindikace, kterou tomu léku dala evropská komise, která lék schválila a díky čemuž může být proplácen pojišťovnami.
Doktor, který by pak takový lék jen tak podal, riskuje licenci. A už nevyléčí nikoho.
Navíc se přihlíží i k tomu, jaké komplikace měl po podání léku Max, který byl dle všeho v mnohem lepším zdravotním stavu než Oliver.
Vůbec teda nevím, jak dlouho byl na ventilaci Oliver, než sbírka začala… Ale nyní bez ní vydrží jen pár hodin denně. Je otázka, jaký byl přesně jeho stav, když doktoři dávali naději a jaký přesně je jeho stav nyní, když doktoři tu naději berou.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@KaZeAd píše:
Tak co říkáte na zamítnutí podání léku Oliverkovi? Vyskočilo to na mě dnes a jsem vzteky bez sebe. Nechali rodiče nasbírat 53 milionů, potom bylo řečeno, že jim to pojišťovna proplatí, sbírka se ukončila a nyní je odmítli
hele já ti nevím. o dětech se SMA vím, i když jsem jejich případy nijak cíleně nesledovala. teď jsem si tedy Olivera progůglila, abych měla najednou jinak průběžné informace.
jasně, že lékaři nechali rodiče nasbírat peníze. oni přece nerozhodují o tom, co rodiče budou nebo nebudou sbírat. navíc rodiče začali sbírat peníze dřív, než vůbec byl lék v EU registrovaný a mluvilo se o tom, že budou muset do USA. když se potom začaly objevovat informace, že ČR už o úhradě léků jedná, tak Oliverovi rodiče přitlačili, že se sbírka musí oproti původnímu termínu urychlit. v kontextu s ostatními články a prohlášeními rodiny mi to připadá, že si moc dobře uvědomovali, že UPV (tedy umělá plicní ventilace) je v EU kontraindikací, a že se snažili peníze vysbírat a díky tomu i léčbu zahájit dřív, než ji i u nás začne proplácet pojišťovna, protože se dalo očekávat, že ta kritéria přebere. a ani to odmítnutí mi nepřijde jako z čistého nebe. vždyť i z jednom z článků zazněla od lékařky informace, že Oliverův případ je šložitější, než Adama a Maxe a tam, kde u těhle dvou stačilo vstupní vyšetření, tam u Olivera byl nutný diagnostický pobyt. a podle rodiny opakovaný. v kotnextu všech těch informací se mi nechce věřit, že by rodiče od lékařů nevěděli, že Oliver není vhodným adeptem k léčbě, spíš to na mne působí dojmem, že to nechtěli slyšet a dělali první poslední, aby situaci nějakým způsobem zvrátili a lékaře přesvědčili což já rodiče samozřejmě chápu, ovšem těžko to klást za vinu lékařům.
navíc jak někde v dalším příspěvku píšeš, že lékařka je má péči už jakou dobu. no nevím. v článcích bylo, že Oliver se se Spinrázou léčí v Brně, ale Zolgensma se podává v Praze. o tom, že byl Oliver byl v Motole vyšetřený a jeho situace je komplikovaná, takže bude potřeba hospitalizace, se psalo v květnu, teď je červen. to mi nepřijde jako „už jaká doba“. spíš to nam ne působí dojmem, že Oliver byl lékařkou vyšetřený, výsledky se jí nelíbily, tak absolvoval hospitalizaci, která zřejmě nedopadla nic moc, když ji bylo potřeba zopakovat a poté byla léčba zamítnuta
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@Janli píše:
Nejdeš. Zažila jsem rodiče, jejichž, v té době jediné dítě, mělo onkologické onemocnění. I oni se dostali do fáze, kdy si přáli, aby dítě odešlo co nejdříve a přestalo se trápit. Ano, můžeme chápat zoufalé rodiče, ale to není důvod kvůli tomu nadávat lékařům a dělat z nich netvory.
Jj. A většina z nich, pokud nejsou stáří nebo nemají extrémní počet dětí, chce záhy nové dítě. Ne jako náhradu, ale pro znovunalezeni smyslu života, podporeni rodičovské identity a touhu mít klasickou rodinu. Zpětně říkají, že tak jak až do chvíle, než pochopili, že jde o terminálni stav, chtěli zázrak, tak zpětně jsou rádi, že se dítě netrapilo dlouho a odešlo v pravý čas. I oni byli vyčerpaní fyzicky a psychicky a teď si váží toho, že můžou zase normálně žít, prožívat běžné radosti a starosti v životě.
Mluvím o nemocech, kdy opravdu naděje není nebo jen velmi malá, nemluvím o stavech, které mají dobrou prognózu i do daleké budoucnosti.
Myslim si, že ta rodina by spíš než přístup k internetu, kde svým způsobem hraje na city lidí, potřebovala dobrého terapeuta, který má zkušenost a touto fází je provede. A začne pomalu připravovat na novou životní etapu.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Holky nepamatujete některá na začátek sbírky? Opravdu nemocnice slíbila léčbu, nechala zoufalé rodiče vybrat 50 mega a pak jim řekla, že smolik, protože plicní ventilace, o které dávno věděli? Jestli ano přijde mi to strašné…
- Citovat
- Upravit
@Lalelale píše:
Holky nepamatujete některá na začátek sbírky? Opravdu nemocnice slíbila léčbu, nechala zoufalé rodiče vybrat 50 mega a pak jim řekla, že smolik, protože plicní ventilace, o které dávno věděli? Jestli ano přijde mi to strašné…
Tak nikdo neví, jestli jim neřekli, že je to možné jen v případě, že bude na plicní ventilaci méně než osm hodin. To by ti rodiče těžko při zakládání sbírky řekli veřejnosti. Ale je dost pravděpodobněe, že to věděli. A malý se prostě zhoršil. Já nevím, co by z toho ti doktoři měli, když dvě děti to už dostaly a pojišťovna to zaplatí.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@terien píše:
To my právě nevíme, můžeme jen dohadovat. Možná se stav chlapečka opravdu zhoršil tak, že podání léku je bezpředmětné
možné to je. Ale nepostřehla jsem, že by to dr. zdůvodnila změnou zdravotního stavu malého…Samozřejmě ji nemůže konkretizovat, ale obecně by se jí hájit mohla
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@pe-terka píše:
možné to je. Ale nepostřehla jsem, že by to dr. zdůvodnila změnou zdravotního stavu malého…Samozřejmě ji nemůže konkretizovat, ale obecně by se jí hájit mohla
Nejsem si úplně jistá, jestli tím může argumentovat bez souhlasu rodičů. Ale těch proměnných je tolik a my o tom víme tak málo, že bych si vůbec nedovolila obvinit lékaře z nějaké levé.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
V diskuzi jsem někde četl názor nějakého odborníka, že v daném případě je již pacient tak poškozený, že jeho vyléčení není možné a daný lék jenom zakonzervuje současný stav, což není vhodné ani pro něj, ani pro rodiče, ani pro společnost.
Pokud je tomu opravdu tak a musel by doživotně být na ventilátoru, tak možné je lepší už netlačit na pilu. Škoda, že se to nestihlo dříve.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@jege ano, to je ohromná škoda. Prý by mel být v dohledné době zaveden novorozenecky screening sma, který by spolu s fungujícím lékem dokázal vyřešit mnohé.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@Jana206 píše:
Jj. A většina z nich, pokud nejsou stáří nebo nemají extrémní počet dětí, chce záhy nové dítě. Ne jako náhradu, ale pro znovunalezeni smyslu života, podporeni rodičovské identity a touhu mít klasickou rodinu. Zpětně říkají, že tak jak až do chvíle, než pochopili, že jde o terminálni stav, chtěli zázrak, tak zpětně jsou rádi, že se dítě netrapilo dlouho a odešlo v pravý čas. I oni byli vyčerpaní fyzicky a psychicky a teď si váží toho, že můžou zase normálně žít, prožívat běžné radosti a starosti v životě.Mluvím o nemocech, kdy opravdu naděje není nebo jen velmi malá, nemluvím o stavech, které mají dobrou prognózu i do daleké budoucnosti.
Myslim si, že ta rodina by spíš než přístup k internetu, kde svým způsobem hraje na city lidí, potřebovala dobrého terapeuta, který má zkušenost a touto fází je provede. A začne pomalu připravovat na novou životní etapu.
asi máš pravdu. Ale je to strašně těžký téma 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@Cuddy píše:
@jege ano, to je ohromná škoda. Prý by mel být v dohledné době zaveden novorozenecky screening sma, který by spolu s fungujícím lékem dokázal vyřešit mnohé.
bylo by to fajn. Těch nemocných chlapečků je dost. Sama taky vím z doslechu o jednom, ale ten už by byl dospělý. Je možné, že už nežije…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@jege Četla jsem to taky…je to samozřejmě strašné a nikdo nechce vidět umírat svoje dítě…chápu, že se snaží udělat maximum, ale zakonzervovat ho v tomhle stavu mi přijde kruté…rodiče do toho jdou prostě srdcem, to je jasné a naprosto pochopitelné…odborníci prostě vidí to racionálno…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@Kaileee je více případu, ale pořád pomoct jednomu člověku něž žádnému
- Citovat
- Upravit
Další témata z kategorie
Aktuálně na Instagramu
Revoluce v medicíně? Japonským vědcům se podařilo odstranit chromozom, který způsobuje Downův syndrom. Zjistěte jak!
