Sbírka na Maxíka
- Fotoalbum (8)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
- Citovat
- Upravit
@Janli no vždyť právě, jasně že slyšela. Jako každý zoufalý rodič. A proto mi přijde až sadistické rodičům vzít jedinou naději, kterou měli. Vždyť se k tomu léku pochopitelně upnuli, vybírali peníze, byli aktivní na sociálních sítích, spolupracovali s médii.. lék už měli na dosah ruky a potom jim doktorka, která je má v péči už jakou dobu sdělí, že změnila názor a lék jim nepodá? Ty by ses s tím na místě rodičů jen tak smířila, aby jeden člověk rozhodl o osudu tvého dítěte?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@KaZeAd nevím, já jsem hodně racionální člověk. Jen se tu snažím říct, že nevidím důvod házet všechnu špínu na lékaře, protože tam je spousta faktů, která neznáme a všechno je ze strany médií podáváno hodně populisticky. Pro ně jsou senzační „ošklivý lékaři“, co nechtějí zachránit malé dítě… Je to podáváno jako to, že pomalu sadisticky dávají rodičům naději, nechají je udělat sbírku a pak řeknou ne… Bylo by fér přiznat, že ono je to asi trochu jinak…
- Citovat
- Upravit
Tohle rozhoduje více lékařů už kvůli očekávané medializaci.
Já si o tom myslím, že by chlapec zemřel dříve kvůli tomu léku anebo producent má tenhle stav pacienta jako kontraindikaci a nepřeje si podání. Pak by zas následovala medializace, že je lék neucinný a to výrobce nepotřebuje. Nepotřebuje to ani ta nemocnice, protože nikdo nemůže dát ruku do ohně za ty rodiče, že pak zas nezačnou říkat, že nebyli informováni správně a že kdyby to věděli, tak by si podání léku nepřáli. Je vlastně v zájmu i té naší nemocnice to prohnat předem přes média a pak tím lékem dítě zabít na přání rodičů.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Toto je velmi emotivni pribeh, ale bohuzel i medicina ma nejake hranice, za ktere nelze jit. Je to experimentalni lek, evidentne je plicni ventilace problem. Chapu zoufalost rodicu, naprosto, ale pokud skupina expertu rekne, ze neco jiz nejde, tak prostě nejde. Nefer je zivot, tezko posoudime ferovost jednani lekaru, kdyz jsme u nej nikdo nebyli.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@KaZeAd tady prece nejde o rodice, ale o to dite. Rodice jsou zdravi, problemy ma dite a co kdyz diky leku a plicni ventilaci muze mit problemy jeste vetsi? Je to experimentalni lek. A opravdu myslis, ze o tom rozhoduje jeden lekar?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@Cuddy píše:
Toto je velmi emotivni pribeh, ale bohuzel i medicina ma nejake hranice, za ktere nelze jit. Je to experimentalni lek, evidentne je plicni ventilace problem. Chapu zoufalost rodicu, naprosto, ale pokud skupina expertu rekne, ze neco jiz nejde, tak prostě nejde. Nefer je zivot, tezko posoudime ferovost jednani lekaru, kdyz jsme u nej nikdo nebyli.
Taky nevynasim ty rychle soudy..lekari nesmi podat lek, kdyz maji indikaci ze muze dite zabit,..otazka je, proc to o te ventilaci nerekli drive..dreba se chlapeck.stav zhorsil nedej boze.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@Janli píše:
Jak to obvykle bývá, média podávají celý případ tak, aby způsobil co největší rozruch. Nechtěla bych být ani v kůži lékařů ani v kůži rodičů. Nevíme o tom vlastně nic, tak co chceme jako laici soudit? Lékaři nesmí nic zveřejnit s ohledem na věk dítěte a média a zoufalí rodiče zveřejní jen to, co se jim hodí. Zřejmě bude ve vedlejších účincích něco, co přímo koresponduje s umělou ventilací. Možná je opravdu velké riziko, že po podání léku dítě může zemřít, zatím co bez něj může ještě pár let žít. Nevěřím, že se jedná jen o peníze, měla to platit pojišťovna a navíc je tu sbírka. Myslím si, že risk vedlejších účinků převážil nad jeho možnými benefity. Těžko se najde lékař, který dítěti aplikuje lék, když ví, že ho může zabít. Co když se podání tohoto léku s největší pravděpodobností rovná eutanázii?
Krásně napsáno, s tím souhlasím. Navíc marná léčba není ani v zájmu pacienta. Dovedu pochopit, že měli naději, tak jsou naštvaní. Nechci být zlá, ale ani u onkologických dětí se nepraktikuje prodlužování života za každou cenu. Vždy se stanoví určitý plán, rodiče mají naději, ale ve třetině nebo polovině presetreni, pokud léčba nezabírá a jsou vycerpany všechny možnosti, nečeká se na zázrak, ale dítě jde do paliativní péče a celá rodina je připravována na to, že dítě odejde.
Myslím si, že hlavně v tomto směru by měli s rodinou pracovat a nehledat zázraky tam, kde nemohou přijít.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Dobré ráno. Dovolím si sem vložit příspěvek z oficiálních fb stránek (je to odpověď na návrh zkusit požádat o lék jako samoplátce z vybraných peněz)
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@KaZeAd píše:
@Janli no vždyť právě, jasně že slyšela. Jako každý zoufalý rodič. A proto mi přijde až sadistické rodičům vzít jedinou naději, kterou měli. Vždyť se k tomu léku pochopitelně upnuli, vybírali peníze, byli aktivní na sociálních sítích, spolupracovali s médii.. lék už měli na dosah ruky a potom jim doktorka, která je má v péči už jakou dobu sdělí, že změnila názor a lék jim nepodá? Ty by ses s tím na místě rodičů jen tak smířila, aby jeden člověk rozhodl o osudu tvého dítěte?
Mám známou, co pracuje na dětské onkologii a taky v okolí více rodičů, kteří takto přišli o malé dítě(v průběhu 15 let). Postupem času jsem si vytvořila názor, že kdyby se to stalo mému dítěti, musela bych se s tím smířit, nic jiného by mi ani nezbylo. Pokud by byla nějaká naděje, lékaři by ji nenechali uplynout. Ale v určitém okamžiku je potřeba říct „dost“.
Vím, že to není úplně to samé, ale o nepodani toho léku rozhodlo konzilium. Věřím tomu, že věděli proč.
A taky souhlasím s tím, že od začátku mohli rodiče tu míru naděje vnímat jinak, než ji lékaři podávali. Pripad medializovat a vytvořit sbírku nikdo dospělým lidem nemohl zakázat. Lidé se toho chytli, každý to sdílel na FB. Já si od začátku myslím, že tomu dítěti by ten lék mohl jen lehce prodloužit život. To přece ví každý normálně uvažující člověk. A pokud se už rozhodl poslat peníze pro beznadějny případ, musí počítat s tím, že mohou být použity jinak(léčba jiného dítěte, výzkum, paliativní péče). Opravdu to nevnímám jako podraz na národ.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@Jana206 A neříkáš to jen proto, že je to co by kdyby? MYslíš, že se s tím takto smiřovali i rodiče oněch umírajících dětí? Já vím, že to nemyslíš zle, ale… tady se to moc nehodí, já jsem taky vzdělaný, rozumný člověk. Přesto když se na chvíli vcítím do rodičů umírajícího dítěte, tak vědět, že existuje ještě nějaká možnost, léčba, byť jen s 1% úspěšnosti, tak racionálně neracionálně jdu prostě přes mrtvoly, jen ať ji pro dítě získám.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@KaZeAd píše:
@Jana206 A neříkáš to jen proto, že je to co by kdyby? MYslíš, že se s tím takto smiřovali i rodiče oněch umírajících dětí? Já vím, že to nemyslíš zle, ale… tady se to moc nehodí, já jsem taky vzdělaný, rozumný člověk. Přesto když se na chvíli vcítím do rodičů umírajícího dítěte, tak vědět, že existuje ještě nějaká možnost, léčba, byť jen s 1% úspěšnosti, tak racionálně neracionálně jdu prostě přes mrtvoly, jen ať ji pro dítě získám.
Rodiče umírajících dětí mají v nemocnici k dispozici psychologa, který je provází. Je vycviceny pracovat přímo s těmito případy. Jasně, že se z počátku snaží přesvědčovat lékaře o pokračování marné léčby, snaží hledat alternativní léčby a sarlatany, ale statisticky to moc nepomáhá a oni to v drtivé většině případů dřív nebo později přijmou. Ten příspěvek z FB mě nijak nepřesvědčil. Samozřejmě děkuji osudu, že mě toto nepotkalo a nemusím to řešit, ale s pokorou, že to může potkat kohokoliv(mě a moje děti).
Chtěla jsem podpořit uživatelku, kterou jsem citovala. Vidím to stejně a myslím si, že lékaři, konzilium lékařů, má pádný důvod, proč lék nepodat. Nevěděla jsem, že ta diskuze je od toho, aby člověk přišel pouze politovat rodiče, zanadavat na doktory a říct, jaky je to bordel, že se vybrala sbírka a teď lék dítě nedostane. Pokud byla založena k tomuto účelu, tak pardon, ale myslím si, že diskuze, byť o bolestem tématu, slouží k tomu, aby byla možnost nahlédnout na situaci z více stran.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@KaZeAd k tomu prispevku, co to znamena, ze jsou ochotni nest zodpovednost za podani leku? Ze když pacient diky leku a kontraindikaci zemre, jsou ochotni si jit sednout? Nebo jen nebudou zalovat nemocnici? A muzu vůbec toto jako zakonny zástupce bez patricneho vzdelani rozhodovat?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Ja jsem na Oliverka prispivala nekolikrat, nejdrive v pocatku, pak kdyz se sbirka kvuli covidu temer zastavila. Ale pokud bych se mela rozhodovat mezi relevantnosti nazoru zoufalych rodicu nebo lekarskeho konsilia, budu verit tomu druhemu.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
I člověk co nezná okolnosti tak vidí jaký byl rozdíl mezi Maxem a Oliverem 
Doktoři nějak rozhodli. Už vidím rodiče kdyby jim dítě po podání léku umřelo že řeknou že s tím počítali. Ne obviní lékaře, nemocnici že jim to měli lépe vysvětlit . Lék pomůže, ale hodně záleží v jaké fázi nemoci se podá Nějaký zásadní důvod tam bude proč to zamítli. Třeba výrobce to nechce dávat dětem které jsou na tom špatně a efekt bude minimální
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Aktuálně na Instagramu
Revoluce v medicíně? Japonským vědcům se podařilo odstranit chromozom, který způsobuje Downův syndrom. Zjistěte jak!
A co kdyby jsi byla na místě zoufalých rodičů… Neslyšela by jsi jen to, co by jsi chtěla slyšet? Místo „možná“ by jsi slyšela „určitě“…