Sbírka na Maxíka

Napsat příspěvek
Velikost písma:
34473
29.6.20 11:18
@KaZeAd píše:
@terien :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: s tebou je ztráta času se bavit

Tak se se mnou nebav

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
44197
29.6.20 11:20

Myslím si, že @terien má jako jedna z mála tady oboustranný pohled. Vidím to stejně. Lékaři mají opodstatneny důvod, proč ten lék nemohou dát.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
30971
29.6.20 11:21

@uživatel2 stačí si přečíst ten článek, co vkladala @sagina. Ale ono je jednodušší psát, co zase ten hrozný Motol odmítl.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
59396
29.6.20 11:40

Když dítě vyšetřili tak zjistili že ten lék prostě dát nemůžou. Od začátku je přece jasné že je na tom hodně špatně a ten lék taky nevyřeší vše :? kdyby vyšetření dopadlo relativně dobře lék by dostal jako další děti.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
685
29.6.20 11:45
@Cuddy píše:
@uživatel2 stačí si přečíst ten článek, co vkladala @sagina. Ale ono je jednodušší psát, co zase ten hrozný Motol odmítl.

Něco takového jsem napsala? Není to o tom, že Motol odmítl léčbu, ale o tom, kdy ji odmítl

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Janli
29.6.20 11:55
@uživatel2 píše:
Něco takového jsem napsala? Není to o tom, že Motol odmítl léčbu, ale o tom, kdy ji odmítl

A to na celé věci mění co? Oni to dítě odmítnou léčit všude.

  • Citovat
  • Upravit
685
29.6.20 11:55
@Janli píše:
Vysvětli mi jednu věc? Proč to dva chlapci už dávno dostali a třetí ne? Asi proto, že ten třetí už v té době na tom byl zdravotně tak zle, že to nešlo. Tak jaké zdržování? Oni nejspíš jen hledali cestu, jak by to přece jen šlo. Dvakrát ho hospitalizovali, aby mu udělali testy. Ten chlapec by to nejspíš nedostal ani podstatně dříve…

Na to Ti můžu napsat o dítěti, které přední dětské onko centrum poslalo domů umřít. Rodiče to nevzdali, našli lékaře (dokonce v ČR), který udělal gen testy nádorů, nasadil personalizovaným léčbu a dítě zije, to předchozí onko centrum takovou možnost ani nezminilo - nikdy nemáš jistotu jak dlouho, ale to nemas ani u „standardní“ léčby. To že jeden doktor si myslí A neznámé, že jiný si nemysli B. Motol aplikoval lék poprvé, není překvapivé že mají strach, ale to neznamena, že by se neměli rodiče pokusit hledat jiné moznosti, pokud léků věří.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
30971
29.6.20 11:56

@uživatel2 odmitl ji pote, co byl lek registrovan v EU a byla definovana kriteria, za kterych je mozne lek podat. Ta kriteria bohuzel maly Oliverek nesplnuje.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1008
29.6.20 11:58
@Janli píše:
Vysvětli mi jednu věc? Proč to dva chlapci už dávno dostali a třetí ne? Asi proto, že ten třetí už v té době na tom byl zdravotně tak zle, že to nešlo. Tak jaké zdržování? Oni nejspíš jen hledali cestu, jak by to přece jen šlo. Dvakrát ho hospitalizovali, aby mu udělali testy. Ten chlapec by to nejspíš nedostal ani podstatně dříve…

To je právě to, co nechápu. Pokud vím, tak Olík na tom je ze všech tří nejhůř. Možná se měl stihnout jako první on (i když zase jsme na fb viděla, že Maxík už oslavil 2 roky, takže to taky bylo ťip ťop). Vylučuje se, že by to nedostal ani podstatně dříve, když to právě vše bylo honem honem, nemocnice v tom podporovala. Mně se trochu ekluje se u tohoto tématu hádat, tak nechci, aby to ode mě vyznělo, že útočím :) já jen prostě si pořád říkám, kdyby tohle… kdyby tamto… je mi to strašně líto

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
44197
29.6.20 12:03

@uživatel2 A kdy to bylo? Dnes každé onko centrum, kde je jen malá naděje, dávají dětem biolecbu, v půlce cyklu dělají vyšetření, jestli pokračovat dál nebo ne. I kdyby to bylo v dnešní době, jeden takový zázrak na mnoho případů, které dopadnou podle očekávání, nic nemění na tom, co si o tom myslím.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
30971
29.6.20 12:04

@KaZeAd jo, take se mne nechce zde dohadovat a jakkoli „napadat“ nešťastné rodice, v tom clanku od @sagina je to moc pekne popsane, proc to, co se zdalo driv jako mozne, ted možné minimalne legislativne neni.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
685
29.6.20 12:11
@Cuddy
@Cuddy píše:
@uživatel2 odmitl ji pote, co byl lek registrovan v EU a byla definovana kriteria, za kterych je mozne lek podat. Ta kriteria bohuzel maly Oliverek nesplnuje.

Ve výjimečných případech lze podat lék tzv „offlabel“ mimo schválena kritéria, na riziko pacienta.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
685
29.6.20 12:21

@Jana206 cca 2 roky zpět. Pomohla personalizovana léčba, což je pristup, ktery rozšířený rozhodně neni a už vůbec není rutinní.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2650
29.6.20 13:05
@uživatel2 píše:
@CuddyVe výjimečných případech lze podat lék tzv „offlabel“ mimo schválena kritéria, na riziko pacienta.

A kdo kde řekl, že nakonec to tak nebude, že lékaři lék podají na zodpovědnost rodičů? Na druhou stranu, pokud se vše povede, ten malý bude nadosmrti ležák na plicní ventilaci. (Není velká pravděpodobnost, že se zlepší natolik, aby nebyl.)
Je to dobrý život? Pro něj a nakonec i pro rodiče, kteří dříve či později budou řešit „kam s ním“, protože začnou stárnout a péče bude příliš náročná?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
65258
29.6.20 13:26
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Aktuálně na Instagramu

Revoluce v medicíně? Japonským vědcům se podařilo odstranit chromozom, který způsobuje Downův syndrom. Zjistěte jak!