Sbírka na Maxíka
- Fotoalbum (8)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
@pe-terka
https://m.facebook.com/…79987728925/
Bohuzel to vypada, ze jsou jeste minimalne dve deti do dvou let s SMA - Adam a Artur.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@pe-terka jo a ta medializace udělá hodně, Maxíka sdílela Nikol Štíbrová, Leoš Mareš a asi i spoustu dalších.
Oliho včera sdílel Břicháč Tom, i když ten poslal i Maxíkovi 30 tisíc 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@uživatel2 píše:
@pe-terka
https://m.facebook.com/…79987728925/
Bohuzel to vypada, ze jsou jeste minimalne dve deti do dvou let s SMA - Adam a Artur.
bohužel čím víc těch dětí bude, tím na to veřejnost (zřejmě) bude méně slyšet…Ty pojištovny nechápu, do koho by se mělo investovat víc než do dětí, které můžou definitivně uzdravit…Nota bene, když ty peníze do nich stejně vloží, ovšem formou léčby zátěžové, pomalé a méně efektivní 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@pe-terka blbý je, že tento lék je zatím schválen jen pro USA. U nás ještě ne, takže pojišťovna to schválit asi nemůže.
Na Slovensku taky bylo několik dětí s touto nemocí a udělali na to nějakou výjimku. Nevím přesně 
a dětem to proplatili.
To by chtělo udělat i u nás 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@kavenka píše:
@pe-terka blbý je, že tento lék je zatím schválen jen pro USA. U nás ještě ne, takže pojišťovna to schválit asi nemůže.
Na Slovensku taky bylo několik dětí s touto nemocí a udělali na to nějakou výjimku. Nevím přesně
To by chtělo udělat i u nás
Teoreticky je muzou schvalit na vyjimku, ale to se nedela ani u drazsich schvalenych leku, kde je „alternativa“. Z duvodu rovneho pristupu ke zdravotni peci (problem placeneho nadstandardu) je pravne i problem si jako samoplatce zaplatit neschvaleny/experimentalni lek. Jen jsem cekala, ze tady zareguje ministerstvo zdravotnictvi, misto toho aby resili pani doktorku ze soukrome laborotore, co provedla test na koronavirus. Doufam, ze se ty penize pro kluky vyberou co nejrychleji
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@kavenka píše:
@pe-terka blbý je, že tento lék je zatím schválen jen pro USA. U nás ještě ne, takže pojišťovna to schválit asi nemůže.
Na Slovensku taky bylo několik dětí s touto nemocí a udělali na to nějakou výjimku. Nevím přesně
To by chtělo udělat i u nás
njn, pak je otázka, co(kdo) tomu brání schválit to i u nás. Pokud ta léčba dítě definitivně vyléčí, je to logické nejen lidsky, ale i čistě pragmaticky.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@pe-terka píše:
bohužel čím víc těch dětí bude, tím na to veřejnost (zřejmě) bude méně slyšet…Ty pojištovny nechápu, do koho by se mělo investovat víc než do dětí, které můžou definitivně uzdravit…Nota bene, když ty peníze do nich stejně vloží, ovšem formou léčby zátěžové, pomalé a méně efektivní
Pojišťovna nemůže zaplatit lék, který není v EU nebo i cleé Evropě schválený, tohle není chyba pojišťovny a mmch není delší výzkum než 5 let o Zolgensma léku. Není úplně dokázáno, jestli fakt účinek vydrží celé život.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@pe-terka píše:
njn, pak je otázka, co(kdo) tomu brání schválit to i u nás. Pokud ta léčba dítě definitivně vyléčí, je to logické nejen lidsky, ale i čistě pragmaticky.
@pe-terka píše:
njn, pak je otázka, co(kdo) tomu brání schválit to i u nás. Pokud ta léčba dítě definitivně vyléčí, je to logické nejen lidsky, ale i čistě pragmaticky.
nevyléčí, zastaví nemoc
Maxík bude s lékem na tom výborně, jeho schopnosti jsou dobré. Oliver i s lékem na tom moc dobře nebude.
Tady příběh Sofinky co dostala léčbu v 5, 5 měsících.
http://www.nadejeprosofinku.cz/…lgensma-sma/
píšou rodiče, že by i tak potřebovala spinraza
největší nadějí by byl novorozenecký screening, kdy se začalo hned s léčbou po zjištění SMA
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@Megerka píše:
nevyléčí, zastaví nemoc
Maxík bude s lékem na tom výborně, jeho schopnosti jsou dobré. Oliver i s lékem na tom moc dobře nebude.Tady příběh Sofinky co dostala léčbu v 5, 5 měsících.
největší nadějí by byl novorozenecký screening, kdy se začalo hned s léčbou po zjištění SMA
http://www.nadejeprosofinku.cz/…lgensma-sma/
píšou rodiče, že by i tak potřebovala spinraza
aha…já právě myslela, že ty „genová“ terapie je řešení navždy Takže záleží i na typu SMA, od toho se odvíjí prognoza?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@Megerka dočetla jsem odkaz, díky…A proč má Oli méně šancí i po podání genové terapie?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@pe-terka
Muze byt na vzdy, ale to se ukaze az deti, ktere ji dostaly v minulosti budou starsi. A za 10 let muze byt k dispozici i kinda lecba. Jde hlavne o to, jak rychle dite lecbu dostane.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@uživatel2 píše:
@pe-terka
Muze byt na vzdy, ale to se ukaze az deti, ktere ji dostaly v minulosti budou starsi. A za 10 let muze byt k dispozici i kinda lecba. Jde hlavne o to, jak rychle dite lecbu dostane.
jj, už jsem dočetla ten odkaz, je to tam pěkně napsáno. Akorát nerozumím tomu, proč má Oli, i kdyby to vyšlo, horší šance než Maxík…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@pe-terka píše:
jj, už jsem dočetla ten odkaz, je to tam pěkně napsáno. Akorát nerozumím tomu, proč má Oli, i kdyby to vyšlo, horší šance než Maxík…
Spis asi pravdepodobnost, protoze Maxik je „jen“ na voziku. Olimu jsem ale prispela vic, i on by mel mit sanci - co jsem cetla u deti, ktere v minulosti lek dostaly, tak uz po nekolika dnech bylo videt zlepseni a zacali se hybat.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@kavenka Na Slovensku to proplatili? O tom teda Rozboril nemluvil…tam se dělá taky sbírka na všechny děti…jedině, že by se to rozhodlo až po tom vysílání…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@pe-terka píše:
@Megerka dočetla jsem odkaz, díky…A proč má Oli méně šancí i po podání genové terapie?
ta terapie neumí napravit škody, které už proběhly
prostě ač je tam zlepšení stavu, tak už to co odumřelo, už se nezlepší…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Aktuálně na Instagramu
Revoluce v medicíně? Japonským vědcům se podařilo odstranit chromozom, který způsobuje Downův syndrom. Zjistěte jak!
