Sbírka na Maxíka
- Fotoalbum (8)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
@Sabina123amy píše:
Oliverek si take zaslouží pomoc. Ma tam pouze pres 50tisic. https://www.nadejeprooliho.cz/
my prispeli dnes vecer, dali jsme 2000Kc. Jako, je nam jasne, ze to je kapka na horky kamen…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Taky jsme prispeli. Krasnej chlapecek. Snad to dobre dopadne. Drzime doma vsichni palce na vsech ctyrech koncetinach.
A i tak porad budme radi, za nas system zdravotnictvi, kdy je na vetsinu nemoci a diagnoz lecba siroce dostupna a zdarma.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@Sabina123amy píše:
Oliverek si take zaslouží pomoc. Ma tam pouze pres 50tisic. https://www.nadejeprooliho.cz/
Je to tak. Navíc, Oliver má typ SMA 1, což je ten horší typ, kdy dítě většinou zemře do 2 let věku (respirační insuficience). Max má SMA 2 (co ale neznamená, že lék potřebuje méně).
Na Slovensku jsou 4 děti aktuálně, na které se pořádala sbírka. Na Riška se povedlo vysbírat 2.5 mil. eur, takže lék dostane.
Ostatním dětem to pravděpodobně zaplatí pojišťovny…včera ještě aktuální premiér vydal prohlášení, že podepsal výjimku a lék může být podán i přesto, že není schválen.
V Maďarsku se tato částka po medializaci chlapce vysbírala za 6 dní.
Tady to jde hrozně pomalu 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@warita píše:
no a jak chces, aby to stat financoval? Par deti se SMA a muze vyhlasit bankrot.Spis jsem zvedava, az se lek pripusti v EU, kolik to bude stat tady. Moc iluzi si nedelam.
My poslali penizky Oliverkovi, ten tam skoro jeste nic nema rikal manzel.
To si tak úplně nemyslím.
Momentálně jsou děti na udržovací léčbě, která je u nás schválená, tzv. Spinraza (která ale stav neřeší, jako Zolgensma), která se první rok léčby podává 6 x, poté 4 x ročně. Jedna aplikace stojí 2 mil. Kč. Navíc, aplikace je hrozně pro dítě nepohodlná, aplikuje se to přímo do mozkomíšního moku lumbální punkcí.
Takže jen za první a druhý rok života dítěte pojišťovna proplatí na Spinrazu 20 mil. Kč.
Zolgensma je lék, který se dává v jedné dávce.
Navíc, myslím si, že i různé třeba biologické léčby u pacientů s rakovinou se můžou pohybovat v podobných částkách (i když asi ne až tolik za jednorazovou dávku, ale onkologičtí pacienti se zase léčí delší dobu).
Myslím si, že by to opravdu měl stát proplatit. Těm dětem (minimálně Oliverovi) by to zachránilo život.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@Anonymní píše:
@warita Kdyby to bylo tvoje dítě mluvíš jinak
Coze, co tim chces rict? Co je tohle za vykrik do tmy. A jeste pod anynomem.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Nekde jsem snad cetla, ze rocne se rodi 10 deti s postizenim SMA. Nejsem schopna na rychlo najit nejakou statistiku, wikipedie nic o poctu postizeni nerika, pouze, ze je to nekolik pripadu rocne. Budme tedy velkorysy a rekneme, ze to je 5 deti rocne. Takze do dvou let budeme mit v prumeru 10 pacientu, ktery by mohli byt kandidati na terapii za 52mio.
Kdyby stat zacvakal vsem deseti detem terapii, tak jak tady nekdo navrhoval, tak by stat zaplatil 520 milionu, ktere mu zcela urcite v rozpoctu chybet nebudou. Navic nechapu, proc by to mel platit stat, kdyz naklady tohoto typu maji nest pojistovny.
To zaprve.
Za druhe: "opravdu me dojima, jak na mne nekdo pod anonymem vyjede, kdyz si dovolim upozornit na vcelku logicky fakt, ze kdyby mel stat platit vsem detem lecbu, tak by se pekne prohl. I kdybych nakrasne mela dite se SMA, tak stale plati, co jsem psala vyse. Ze bych byla na dne a brecela kazdy den a modlila se za nejaky zazrak je vec druha.
Za treti: neco, co pan(i) anonym nemuze vedet je, ze jsme nejenom s manzelem prispeli Oliverkovi, jeste jsem rozhodila site po vsech znamych i par lidi, co znam ze zahranici a snazim se nazhnat co nejvice penez na Oliveruv ucet. Delam tim mnohem vice, nez prumerny obcan udela.
Takze vykriky typu „mluvila bys jinak, kdyby to bylo tve dite“ me fakt akorat se*rou.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@warita Já Tě pochválím, děláš to dobře a ostatní by se také měli zamyslet a když nepomůžou nebo s tím nesouhlasí, tak se raději zdržet komentáře. Jestli to je nebo není ekonomické ztrácí relevanci, jakmile začne jít o nám blízkého člověka. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@warita píše:
Nekde jsem snad cetla, ze rocne se rodi 10 deti s postizenim SMA. Nejsem schopna na rychlo najit nejakou statistiku, wikipedie nic o poctu postizeni nerika, pouze, ze je to nekolik pripadu rocne. Budme tedy velkorysy a rekneme, ze to je 5 deti rocne. Takze do dvou let budeme mit v prumeru 10 pacientu, ktery by mohli byt kandidati na terapii za 52mio.Kdyby stat zacvakal vsem deseti detem terapii, tak jak tady nekdo navrhoval, tak by stat zaplatil 520 milionu, ktere mu zcela urcite v rozpoctu chybet nebudou. Navic nechapu, proc by to mel platit stat, kdyz naklady tohoto typu maji nest pojistovny.
To zaprve.
Za druhe: "opravdu me dojima, jak na mne nekdo pod anonymem vyjede, kdyz si dovolim upozornit na vcelku logicky fakt, ze kdyby mel stat platit vsem detem lecbu, tak by se pekne prohl. I kdybych nakrasne mela dite se SMA, tak stale plati, co jsem psala vyse. Ze bych byla na dne a brecela kazdy den a modlila se za nejaky zazrak je vec druha.
Za treti: neco, co pan(i) anonym nemuze vedet je, ze jsme nejenom s manzelem prispeli Oliverkovi, jeste jsem rozhodila site po vsech znamych i par lidi, co znam ze zahranici a snazim se nazhnat co nejvice penez na Oliveruv ucet. Delam tim mnohem vice, nez prumerny obcan udela.
Takze vykriky typu „mluvila bys jinak, kdyby to bylo tve dite“ me fakt akorat se*rou.
Máte pravdu.
Já jsem někde psala, že by to měl platit stát, ale myslela jsem tím samozřejmě pojišťovny (asi jsem to blbě vyjádřila).
Co se týče finanční stránky…pojišťovny už teď vyplácí miliony (2 miliony za jednu dávku Spinrazy, kterou pacient dostane první rok léčby 6×, další roky se to rozvolňuje na 4× za rok), Zolgensma je jednorazová a dítě vyléčí.
Prostě podle mě není správné, že dítě zemře, i když lék existuje, protože to pojišťovna nezaplatí a je mi těch dětí hrozně líto (rodičů též)
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@ocean.mama píše:
za posledni dny jsem to videla na instagramu snad dvacetkrat, FB je taky prehlcenej a ted na Novinkach… no, maji co delat, 52mil je dost
jak se to vezme. Počítala jsem, že když dá rodina/jedinec průměrně 500kč, což je únosná částka, která rozpočet nerozhodí, stačí 100 000 takových lidí a mají 50mio.
Dost mě zarazila i strategie zdrav. pojištoven. Co si vybavuji, tak když je chlapci vpravován do páteřního kanálu lék co 4 měsíce (3× do roka), stojí jedna léčba 2 mio. Takže ročně 6 mio. Takže za pouhých deset let života vyčerpáno 60 mio a to doufám, že kluk bude žít déle. Procedury zátěžové, celoživotní a omezující, na rozdíl od té jednorázové, jejíž efekt je trvalý.
Nechápu přístup pojištovny.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@Sabina123amy píše:
Oliverek si take zaslouží pomoc. Ma tam pouze pres 50tisic. https://www.nadejeprooliho.cz/
o Oliverkovi jsem vůbec nevěděla. Jinak já jsem taky pro, aby léčbu takto nemocných dětí stát (pojištovny) financovaly. Když jsou peníze na léčbu např. různých závislostí nebo nemocí jimi způsobených, proč by stát neměl uhladit léčbu namoci, kterou si nemocný nezavinil. Navíc se jedná o mladého člověka, dítě.
Zajímala by mě a reálná cena té genové terapie, jak by to vypadala u nás v našich podmínkách…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@Sabina123amy píše:
Oliverek si take zaslouží pomoc. Ma tam pouze pres 50tisic. https://www.nadejeprooliho.cz/
Už je tam skoro 440 tisíc! Že by Emimino? 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@pe-terka píše:
jak se to vezme. Počítala jsem, že když dá rodina/jedinec průměrně 500kč, což je únosná částka, která rozpočet nerozhodí, stačí 100 000 takových lidí a mají 50mio.
Dost mě zarazila i strategie zdrav. pojištoven. Co si vybavuji, tak když je chlapci vpravován do páteřního kanálu lék co 4 měsíce (3× do roka), stojí jedna léčba 2 mio. Takže ročně 6 mio. Takže za pouhých deset let života vyčerpáno 60 mio a to doufám, že kluk bude žít déle. Procedury zátěžové, celoživotní a omezující, na rozdíl od té jednorázové, jejíž efekt je trvalý.
Nechápu přístup pojištovny.
Přesně takhle jsem to počítala taky. Když přispěje 100 tis. lidí (v 10milionovém národě) po 600 kč (v průměru). Zdá se to v pohodě.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Aktuálně na Instagramu
Revoluce v medicíně? Japonským vědcům se podařilo odstranit chromozom, který způsobuje Downův syndrom. Zjistěte jak!
