Poradna gynekologa
MUDr. Jiří Škultéty
Strach z postižení
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
13.8.16 08:10
Když byste z toho měla být na prášky, můžete ji přece nechat geneticky testovat. Doporučuji Motol. Budete si to ale muset nejspíš uhradit, pokud nebudete mít doporučení od lékaře.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.8.16 08:54
Tak v tomto případě bych byla v klidu. Resp. chápu tvoje rozhození, ale jako nezaujatá ti říkám, že Angelmana nemá. 
Kdybys už čuchala, že jí něco je a byly jí třeba aspoň dva roky, tak možná, ale tys to za prvé viděla náhodou a po ničem jsi nepátrala a za druhé jsou jí tři měsíce, čili to se neboj. 
Já si taky myslela, že moje dcera má Angelmana, když jsem viděla ten dokument, ale to už byla starší a viděla jsem, že jí něco je. Angelmana nemá, má poškozený mozek po operaci. 
Nevím, co je lepší… možná to naše, že můžu doufat..? 
Hodně štěstí. a neboj 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.8.16 08:56
@sediza píše:
Když byste z toho měla být na prášky, můžete ji přece nechat geneticky testovat. Doporučuji Motol. Budete si to ale muset nejspíš uhradit, pokud nebudete mít doporučení od lékaře.
a pak uvidí dokument o Rettově syndromu a půjde zas… 
a pak Prader-Willi… a pak…
Na genetický testy bych se v této fázi fakt vybodla… 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.8.16 10:21
Škoda, žes ten film viděla..mělo by to pro Tebe být do budoucna varování, že na žádné filmy tohoto tématu se už dívat nebudeš. Nechci bagatelizovat Tvůj strach, ale jak píše @Judithkaj své děti se milující rodič vlastně bojí celý život. A je úplně jedno, jestli je dítě zdravé nebo postižené. Mám pár známých s postiženými dětmi a to tak, že jejich postižení je pro budoucnost fatální. jejich milující rodiče nevědí, kdy se náhle zhorší natolik, že budou pryč i ty chvíle, kdy ještě dítě ví, kdo jsou jejich rodiče a sourozenci. Ale víš co je na tom všem hrozně krásné? Že většině lidí nebo prostě rodičů až když se tohle stane, že se jim narodí dítě s těžkým postižením, si uvědomí, jak jsou hrozně moc důležité okamžiky přítomnosti. Pro takové rodiče neplatí myslet na to, co bude zítra, za měsíc, za rok, ale to, co se děje teď..,že ted jsme spolu a tady, ted se radujeme jeden z druhého a že je nám ted spolu dobře. Sama mám dítě s vrozenou vadou, ovšem s vizí budoucnosti v relativním normálu. Jsem ráda, že jsem potkala lidi o jakých jsem se zmínila, protože mi jejich myšlení otevřelo oči a třeba to bude znít hloupě, ale i zklidnilo duši. Proč? Protože nás společná budoucnost čeká a zároveň se dokážeme radovat z každého společného dne a to, i když jsou děti někdy protivné.
Tobě bych doporučovala, i když chápu, že je to těžké, chápu, že máš strach, je to Tvoje vysněné miminko a miluješ ho, ale posuň a odsuň svoje myšlenky obav a užívej si drobečka, kterého máš zatím pořád dost čerstvě doma. Tenhle miminkovský věk je tak nádherný, že je přeci škoda to všechno zahalit do černého podezření a strachu, co bude a jak bude kdyby se to potvrdilo. Jestli to totiž neuděláš, přestaneš svoje miminko vnímat jako kouzelný uzlíček a budeš jen pozorovat a pozorovat se strachem jestli není někde nějaká odchylka. Co se týče potlačení Tvého strachu, jestli to nezvládneš sama, doporučuju Bachovy esence. Nebudeš do sebe cpát chemii a přitom se Ti uleví. Přeju Ti šťastný život
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
11.4.18 21:46
@Anonymní píše:
Obnovuji téma - sice jdu s dotazem (vylitím si srdce) trochu jiným, než původní zakladatelka, ale název tématu je zcela přesný, a tak nechci zakládat nové téma.
Máme doma 3měsíční holčičku. Dělá nám radost, zdravotně je v poádku (akorát se jí nechce moc papat, jídlo ji moc nezajímá).
Před několika dny jsem úplnou náhodou viděla dokument „Andělské děti“ o dětech s Angelmanovým syndromem. Když ten film začínál a objevila se tam asi 7mi letá holčička s tímto syndromem - říkám si „ty jo! ta se směje jako naše malá!“… Film jsem dokoukala a od tý doby jsem úplně šílená hrůzou z tohoto postiženíNevím, co si počít.
Malá se tak hezky a pořád směje (radovali jsme se, že je to happy dítě)! Je neuvěřitelně usměvavá! K tomu ale má i to, že nepije z prsu (jako tyto postižené děti)Já vím, že to je málo na diagnozu - a hlavně jsme si našla, že se to diagnostikuje až kolem 5 - 7 roku. Ale já jsem strašně vyděšená. Ten úsměv a to, že nepije z prsu! Nevím, jak ten strach zahnat
). Ach jo… asi jsem už cvok (z toho mateřství).
Děkuju za vyslechnutí a za názory.
Ahoj. Jak to nakonec s dcerkou vypadá? Mám podobné podezření. Naše malá má 8 měsíců, hodně se směje, pořád mává rukama - kroutí zápěstím, miluje vodu, má menší obvod hlavičky. Docela mě vyděsilo podobné video jako tebe.
- Citovat
- Upravit
11.4.18 22:20
@Anonymní píše:
Ahoj. Jak to nakonec s dcerkou vypadá? Mám podobné podezření. Naše malá má 8 měsíců, hodně se směje, pořád mává rukama - kroutí zápěstím, miluje vodu, má menší obvod hlavičky. Docela mě vyděsilo podobné video jako tebe.
Prospívá? Jak je na tom motoricky? Co vývoj řeči? Tyhle děti jsou viditelně ve všem hodně pozadu a navíc problémy se stravováním většinou vedou až k podvýživě a pomalejšímu růstu celkově.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
12.4.18 10:12
@kotyk S jídlem je to dobré, ve vývoji nijak výrazně nezaostává - plazí se, má šikmý sed, zkouší na čtyřech… Ale ty ruce a ta malá hlavíčka, navíc šílené potíže se spaním…
- Citovat
- Upravit
12.4.18 11:59
@Anonymní píše:
@kotyk S jídlem je to dobré, ve vývoji nijak výrazně nezaostává - plazí se, má šikmý sed, zkouší na čtyřech… Ale ty ruce a ta malá hlavíčka, navíc šílené potíže se spaním…
A vy máte hlavu oba velkou? Jinak pohybové stereotypy a špatný spánek nejsou v tomhle věku nic zvláštního. U angelmanova nebo Pradr-Williho syndromu jsou ty děti už v osmi měsících hodně jinde. Že se na příčinu přišlo tak pozdě, není tím, že by se najednou ve čtyřech pěti letech přišlo na to, že je něco špatně, ale prostě se ty genetické testy vlekly.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
12.4.18 13:07
@kotyk píše:
A vy máte hlavu oba velkou? Jinak pohybové stereotypy a špatný spánek nejsou v tomhle věku nic zvláštního. U angelmanova nebo Pradr-Williho syndromu jsou ty děti už v osmi měsících hodně jinde. Že se na příčinu přišlo tak pozdě, není tím, že by se najednou ve čtyřech pěti letech přišlo na to, že je něco špatně, ale prostě se ty genetické testy vlekly.
Já teda taky nemá moc velkou hlavu. No prostě jak to paní v tom videu popisovala, tak to na malou naprosto sedlo. Jejich chlapeček byl do roka prý docela normální Tak snad jen blbě plaším.
- Citovat
- Upravit
Anonymní
21.8.18 17:52
Holky, prosím anonymně, je to moc osobní.
Je to ale jako kdyby zakladatelka psala o mně.. Je to mé druhé těhotenství, v tom prvním jsem vůbec netušila, že existují nějaké triply a byla jen na NT screeningu, který dělal můj doktor u sebe v ordinaci na předpotopním UTZ (honil a měřil fleky) a pak spočítal nějaké riziko, čemuž jsem nerozumněla, ale zajímalo mě jen, že vše je v pořádku. To mi tehdy stačilo..
Jenže od té doby uplynulo pár let, já se stala čitatelkou internetu (jako spousta maminek) a teď v druhém těhu plaším..
Podobně jako zakladatelka jsem ve 33tt, chodím do práce 2× týdně a rekonstruujeme domeček. Prvotrimestrální screening mi vyšel 1:3000, tedy podobně jako zakladatelce. Byl dělán v genetickém centru na pořádném UTZ. Doktor tehdy naměřil o týden větší hlavu, ale můj gynekolog (jiný než v prvním těhotenství) o týden později naměřil hlavu v pořádku. Druhotrimestrální creening také v pořádku, opět dělán na kvalitním UTZ v genetickém centru velice zkušenou lékařkou. Poznamenám však, že je do mě špatná viditelnost.. (jsem prostě tlustá..). Triply můj gynekolog nedělá, ani mě nenapadlo se na ně ptát..
Vlastně jsem zezačátku vůbec neřešila, že je něco špatně, až před 14 dny jsem se setkala se spolužačkou ze základky, která má holčičku s DS. Vůbec to nečekali, prý vše vypadalo v pořádku. Asi začly působit hormony, ale já doma otevřela ty dva papíry z těch dvou screeningů a začala googlit. A zjistila sem, že riziko 1:3000 není zas tak skvělé, že hodně maminek má mnohem lepší výsledky (a jsou starší o několik let). Pak jsem začala googlit co značí ty hodnoty z krve (pappa a free beta hcg) a zjistila sem, že hraniční je 0.5. A mně vyšlo 0.51, ale nikdo to neřešil . Maminky na diskuzích s 0.5 posílaly na amniocentézy, ale mně nikdo nic neřekl.. nikam mně neposlal. Pak jsem zjistila, že NT (šíjové projasnění) má hranici 2 a já měla 1.9. Zas nikdo nic neřekl a nikam mě neposlal..
Od té doby nespím, protože pappa a NT jsou markery pro downa.. Co když doktor (byl roztržitý, ostatně naměřil blbě hlavu o víc jak týden) na prvotrimestrálu špatně „zastavil obraz“ a NT bylo větší než 1.9 ??
No a do toho obecně málo cítím pohyby (placenta na zadní stěně, tedy tím to není a tlustá jsem furt stejně jako u prvního těhu, kde jsem je cítila víc). Holky z diskuze mluví o vlnění břicha. To já neznám..
A jako bonus je mimčo teď ve 33tt pořád KP. To downi taky bývají..
A žádný pořádný screening srdíčka nikdo nedělal. Takže klidně může být i vada. Jen na druhotrimestrálu mám napsáno, že srdce má 4 komory (či co), ale viditelnost je zlá, tedy nelze vyloučit vadu (no toto mi moc nepřidalo). Ale zas nikdo nic neřekl, jen že vše v pořádku
Nemůžu jíst, spát, radovat se z těhotenství. Nemám ani chuť dělat výbavičku. Přesně jako zakladatelka pořád dokola čtu net a mám strach..
- Citovat
- Upravit
21.8.18 18:08
Bojí se každá, každá chce mít zdravé dítě, ale vem si, že tyhle věci neovlivníš, můžeš mít dle screeningu zdravé dítě a pak může mít autismus, prostě vše stejně nezjistíš a když ženská jde do těhotenství musí počítat s určitým rizikem. Ale nejhorší je právě pesimismus, člověk si to pak i přivolává, nejlíp se mají ženský co ani neví, že nějaký Dawnův syndrom a jiná postižení jsou. Pokud chceš mít jistotu, že nebudeš mít Dawna, tak existují i placené testy, ale stojí přes 10 tis.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
21.8.18 18:14
Tripple testy jsou zoufale malo spolehlivy, maj děsně nizkej zachyt. Nevim proc se vubec jeste delaj.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
21.8.18 18:18
A má vůbec cenu to řešit ve 33tt? I kdybys teď zjistila, že je něco špatně, nic s tím stejně nenaděláš Žiju v zahraničí a tady se testy na DS vůbec nedělají (a to se bavím o vyspělé západní zemi). Takže jsem teď 27tt a vůbec netuším, jaké mám hodnoty. Proto si říkám, že je určitě všechno v pořádku a nezkazím si těhotenství uvažováním co by kdyby… Takže se hoď do pohody a užívej si zbylých týdnů, protože určitě je všechno v pořádku 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
21.8.18 18:25
A i kdyby tak co ? Teď už se s tím nic dělat nedá. Pokud bys takové dítě supla do ústavu tak stejně ta výbavicka potřeba nebude … 
Nic nezjistis, nikdy to není jisté (ročně je potraceno spousta zdravých dětí kterým vyšli špatně testy). Takže buď to přestaneš řešit nebo se budeš ještě těch 7 týdnů stresovat. Je na tobě jak si ten čas „užiješ“
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Perimenopauza
- 22.04.26
- Anet1983
Nopregy, funkčnost během posdleního dne ovulace
- 20.04.26
- Anonymní
Slabé krvácení
- 08.04.26
- Pernikova princezna
Nadměrná vlkhkost ochabuje erekci partnera
- 07.04.26
- Anonymní
