Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Test na cystickou fibrózu
- Fotoalbum (2)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
3.10.13 13:52
@kamillka2 Děkujeme 
.Snažím se to brát statečně a tajně doufám, že genetika bude ok i když mě všichni ujišťují v tom, že pokud jsou třikrát výsledky nad 60 tak jde spíše o"banalitu" ale naděje umírá poslední! Také vím, že jsou daleko daleko horší nemoce a moje dcera může mít kvalitní a plnohodnotný život, jen jí budou otravovat každodenní inhalace, odsávání a eventuelně nějaké léky. Utěchou také je, že se medicína sune hooodně dopředu a třeba než se jí to zhorší, se najdou nějaké léky, které jí dokážou život ještě prodloužit a nebo vyléčit. @elanaa Pokud opravdu CF má, tak genetika ukáže jaké má mutace. Všchno nám ukážou, naučí a tak během té 5ti denní hospitalizace. Prý budeme moct chodit odpoledne na procházky což bych byla ráda, že nemusíme být 24hodin zavřený v nemocnici. Obě totiž nemocnice blbě snášíme a za poslední měsíce si jich malá užila až až. K dipozici mám sociální pracovnici s kterou komunikuji už teď a povede nás na oddělení a psychologa.
MUSÍME TO ZLÁDNOUT POKUD SE TO OPRAVDU POTVRDÍ NIC JINÉHO NÁM NEZBÝVÁ A MUSÍM BÝT SILNÁ KVŮLI DCEŘI 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.10.13 13:56
@maminka189 je mi to moc líto, držela jsem palce a opravdu věřila, že budete ok 
posílám mnoho sil
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
3.10.13 14:08
No moji sestře trvalo 15 let než přišli na to jakou ma mutaci 
já jsem nositelkou genu (mám furt rýmu )… v motole jstě v nejlepších rukou, pokus se to potvrdí čekají vás 2× do roka hospitalizace v nemocnici cca na týden (antibiotika), instalace, u každého jídla prasky… ma sestra je 22 let stará, už ma mírnou cukrovku a mírnou cyrhozu jater, bohužel je to nemoc co se vyléčit nedá… kdyby sis potřebovala s někým popovídat klidně piš…moc držím malé pesti
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 01:07
@maminka189 píše:
@veverkas22 Dekuju @kamillka2 dekuju
Ahojky, včera (31.10) nám v nemocnici řekli, že z 80% se může jednat o cystickou fibrozu.. máme problémy a od mala měl reflux, tak to bylo zastíněno.. ale nepříjde mi na chuť slaný… mám strach, za 14 dní se to bude řešit
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 08:14
@kamillka2 píše:
@modelis : ahoj, to je mi moc líto:-( kolik je malému?…
26 měs. ale problémy trvají cca 3/4 roku.. ale hlavně už od malička je nemocný, asi 7× v nem. jen na kapačkách, kvůli dehydrataci a nemoci.. s tím, že když chytne nějakýho bacila chrble i 3 měs. v kuse, zkoušeli mu dávat vše možné a nepomáhá, až vždy nachvíli se se uklidní a máme klid.. ale leto 3× či 4× už atb, z toho v létě měs. jsme byli doma… 13.10. začal zvracet krev (den před zjištěna laringitida s angínou) mohlo to být po atb, ale 14 dní po stále ve stolici krev… 11.11 - 13.11 máme donést zas stolici a pokud bude krev pozitivní, jde pod narkozu a budou zkoumat žaludek, střeva, plíce…
nejsem nadšena
jinak máme 26 měs. cca 85cm a 10,6kg
neroste, nepřibírá už od malička.. bohužel vyšli i hraničně nebo pod hranici testy na růstový hormon.. 14 tého jdem na krev a tam se rozhodne, zda budem inj. píchat či ne.. doufám, že ne..
Jinak ano, když se ohlídnu zpět a sama vím jaké máme problémy, odpovídalo by těch 80%.. jen teda necítím sůl.. spíš mě příjde že smrdí, takovým zvlášťním pachem.. po koupání jako miminko, ale pak divně… řešila jsem s dr. už v květnu, že mu zapáchá stolice, ale tak moc jakoby propolis tiktura, čpavek.. a nikdo nic s tím nedělal..
a včera na nás dr. jen tak v klidu, že mají podezření.. jsem z toho špatná
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 08:26
Bože můj, jste silní… 
a malému nedělali testy na CF už v porodnici?..sestra měla stolici velmi mazlavou a nesla umýt. s tou slanosti, sestra někdy slaná je někdy ne:-(. čím dříve mu na to přijdou tím lépe, bude mu líp, začne pribirat a růst. na genetice by měli vzít krev i Tobě a partnerovi a zjistit mutaci genů. přímo na CF se specializují v Motole, kus si tam zavolat, jsou tam úžasný.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 08:56
@kamillka2 píše:
Bože můj, jste silní…
no nevíme, bude si tam dr. volat k naší dr. aby koukla do papíru.. ale měli by dělat…co jsem tak četla
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 12:12
Zkus se dovolat do Motola, vemu krev udělají testy…přes tvou dr. to může být zdlouhave. doporučení nepotřebuješ
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 12:25
@kamillka2 píše:
Zkus se dovolat do Motola, vemu krev udělají testy…přes tvou dr. to může být zdlouhave. doporučení nepotřebuješ
my jsme z Hranic na Moravě.. budem to řešit tady buď ostrava a nebo olomouc.. uvidíme.. zatím jdem jen do nem. sem kvůli i krvácení a pak už jdem dál.. tady to nějak tak neřeší..
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 17:50
@kamillka2 Boužel ani test v porodnici není 100%.My ho měli negativní a CF máme. Pokud má dítě zvýšený nebo vysoký enzym tak dělají genetiku, ale pouze na 50 nejčastějších mutací(pokrývá 91%)
@modelis Neboj dobře to dopadne. Kdyby si byli opravdu jistý že se jedná o CF tak by se nečekalo 14 dnů a asi by se začalo z léčbou hned.Jak píše Kamila. Pokud chceš zavolej si do Motola paní doktorka Bartošová je fakt úžasná!!!Nám hrozně moc pomáhají v CF klubu-bez nich bych to nezvládla
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 19:39
@maminka189 píše:
@kamillka2 Boužel ani test v porodnici není 100%.My ho měli negativní a CF máme. Pokud má dítě zvýšený nebo vysoký enzym tak dělají genetiku, ale pouze na 50 nejčastějších mutací(pokrývá 91%)
@modelis Neboj dobře to dopadne. Kdyby si byli opravdu jistý že se jedná o CF tak by se nečekalo 14 dnů a asi by se začalo z léčbou hned.Jak píše Kamila. Pokud chceš zavolej si do Motola paní doktorka Bartošová je fakt úžasná!!!Nám hrozně moc pomáhají v CF klubu-bez nich bych to nezvládla
no on je problém, že tady to neřeší.. jako dr. naše měla dovču, takže se nedovolal na papíry, chtějí papíry z porodnice… a spíš čekají na stolici, aby se udělal ještě rozbor zda krvácí či ne.. tak chtějí počkat 14dní, ale třeba nás zavolají dřív.. nevím.. zatím si říkám, že vše bude oka
ale zase dnes je už po 6té pokaděny, zešílím
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 20:37
@modelis Ježiš a proč s do porodnice nazvolají sami? Unás i když to měla pediatrička tak sestřička volala přímo kde se ta genetika dělala???Aspoň by se zjistilo, zda prďolka měl zvýšený enzym a nebo ne. Tohle fajkt nepochopim 
To je jako když moje máma měla nádor na mozku a doktor jí rok tvrdil, že to má od páteře 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 21:16
Přijde mi to nějak zoufale, nejlepší centra na CF jsou Brno či Motol… Tam bych zavolala, řekla o co jde a oni si samy vyžádaji během chvilky vysledky testu z porodky. Asi bych na nic nečekala 
Aby se Tvému brouckovi ulevilo… Takhle ho budou nesmyslne trápit ještě takovou dobu!!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
