Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Test na cystickou fibrózu
- Fotoalbum (2)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
1.11.13 21:18
@maminka189 píše:
@modelis Ježiš a proč s do porodnice nazvolají sami? Unás i když to měla pediatrička tak sestřička volala přímo kde se ta genetika dělala???Aspoň by se zjistilo, zda prďolka měl zvýšený enzym a nebo ne. Tohle fajkt nepochopimTo je jako když moje máma měla nádor na mozku a doktor jí rok tvrdil, že to má od páteře
klasika, to je to zdravotnictví… to co jsem prožila, no už se mi to nechce psát, ale tady do nem. chodím, jen, že nemáme momentálně možnost jít někam jinam.. ale tady z tou jsem skončila a hospitalizovat, jen přes moji mrtvolu
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 21:30
@kamillka2 
@modelis Pokud by si něco chtěla vědět nebo by si si potřebovala o tom jen tak popovídat tak klidně píši SZ 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 21:34
@maminka189 píše: Boužel ani test v porodnici není 100%.My ho měli negativní a CF máme.
nakonec ji opravdu malá má? 
Už ses pak neozvala, tak jsem to ani netušila. To mě moc mrzí…tak to zvládejte co nejlíp 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 21:36
Mě tenkrát vzali na genetiku CF hned ( motol)… byli hodně vstřícní..na FB je i klub cystiku, ale určitě bych nečekala a kort u chlapečka.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 21:39
@maminka189 : je mi to moc moc líto kolik je vlastně malé? holky mám s tím velké zkušenosti. pokud něco budete chtít klidně pište…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 21:45
@elanaa Boužel ano. Stále jsem doufala a věřila i když už jsme byli na edukačním pobytu, ale pak přišel výsledek z genetiky a naději mi vzal. Mám dvě vzácné mutace s toho je jedna ještě nepopsaná. Co se týká inhlalace tak se to snažím vzládat a hodně mi pomáhá přítel, ale nedokážu se vyrovnat s tím, že pokud se nenajde lék tak mi umře
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 21:52
@kamillka2 2,5 jí je.Jsou to pro mě nejhorší 2 hodiny.Tak půl hodiny před inhalací začně tušit, že se za chvilku budeme inhalovat, tak spustí strašný křik, pláč a vstekání. Pak v průběhu inhlace to prořve a schválně kope do té hadičky co vede od inhalátoru k náústku aby to vykopla a tím mě na chvilku zabavila a mohla zdrhnout zdrhnout a pak mi řve ještě půl hodiny po .Mě se mají ozvat z genetiky až budou moje výsledky a pak půjde na test i starší syn a upřímně se toho bojim.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 21:52
@maminka189 no, to je opravdu hrozný…na to není co napsat. Hodně sil a snad bude ten čas co nejdelší.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 21:56
@maminka189 : já vím je to děs!!! a s tím nahubkem to taky nechce?. a co léky? ty snáší dobře? ma kreon?..nám to trvalo 15 let než přišly výsledky druhu mutaci:-( taky jeden neprozkoumany…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 22:02
@kamillka2 A můžu se zeptat jak jste na tom? Zhoršil se nebo změnil se ten stav nějak za dobu co o tom ví? Ne nechce ale přijde mi, že jí vadí nebo se bojí toho vrčení 
Léky bere. Má nějaké vitamíny, vigantollaktobacil a teď máme na 14 dnů ATB kvůli větším změnám na plicích(porovnával se rentgen, který jí byl dělán v roce 2011 asi jako 2měsíčnímu miminku) a je horší, ale to měla zánět na plicích tak nevim .Jinak ktŕeon má. Z jídlem mi to sní úplně v pohodě(když to nevidí)
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 22:08
@maminka189 : je bude nám ted 23 let. Zhoršilo se: cukrovka ( to maji lidi s CF) pícha si inzulín. Zhoršilo se i játra ( menší Cirhoza), plíce se dokonce zlepšily 
. Víme to od miminka, malem nám umřela . Dříve se ta nemoc moc neznala:( byla pul roku ve spitale nez se na to přišlo. Ještě me napadlo u inhalaci jsme delali manaskove divadlo, zabavili jsme ji a pak se uz na to těšila…tak určitě bere železo, vitamin B a E ze?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 22:40
@kamillka2 Má vitamín E a vitamín A. Může anémie souviset s CF?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 22:43
@maminka189 : to nevím jistě… 
Já jsem anemicka a jsem nosičem CF genu
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.13 23:39
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
5.11.13 08:54
@kamillka2 Kamilko, prosím tě, a jak jsi zjistila že si nositelka genu? a máš jiné příznaky než tu rýmu? moje malá má totiž od malička rýmu, pořád hrozně zahleněná a neví se z čeho. CF nám vyšla loni negativní a všechny ostatní vyšetření taky - alergologie, výtěry z krku, ORL.. takže se na nic nepřišlo a řeklo se, že z toho snad vyroste… a když ty si tady teď napsala že si nositelkou a máš jen rýmu.. díky moc..
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
