Tuberózní skleróza

  • Fotoalbum (0)
  • Sledovat e-mailem
  • Přidat k oblíbeným
  • Zapnout podpisy
  • Hledání v tématu
Salvea
3
8.2.11 14:58

Tuberozni skleroza

Muj syn ma tuberozni sklerozu, je tu nekdo s podobnym onemocnenim, rada bych si vymenila zkusenosti :-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
Vlady
6.4.11 09:59

ahoj, mám čtyřletou dcerku s touto diagnózou a můžu se podělit o naše zkušenosti…

  • Citovat
  • Upravit
Janahank
9.11.11 11:55

info o schůzce STSC

Dobrý den, mám 28ti letého syna s TSC a ráda bych Vám poslala pozvánku na schůzku sdružení rodičů dětí s touto diagnózou, kde byste se mohla dozvědět více o této nemoci. Zdravím. Jana Gregorová

Pozvánka na přednášku

Současné znalosti o diagnose tuberosní sklerosa (TSC)

Vážení rodiče,

dovoluji si Vás pozvat na přednášku určenou pro Vás – rodiče dětí s diagnosou tuberosní sklerosa (TSC).
Diagnosa TSC je vzácná a stejně vzácná je literatura o TSC v češtině. Občas slyším stesky rodičů a jejich přátel na nedostatek vhodné literatury, na nedostatek informací. Žijeme sice v době internetu, ale informace získaná touto cestou nemusí být vždy srozumitelná a nemusí být správná. To byl hlavní důvod, proč jsem se rozhodl přednášku uspořádat.

Přednáška se bude konat dne 12.11.2011 ve 13.00 hodin v pravé malé posluchárně 2.lékařské fakulty ve Fakultní nemocnici v Motole.

Program: 12.listopadu 2011

  1. 13.00 – 13.45 hod.


MUDr. Bořivoj Petrák,CSc. – přednáška
13.45  – 14.00 hod.
Diskuse

  1. 14.00 – 14.15 hod. přestávka
  2. 14.15 - 14.35 hod.


MUDr. Bořivoj Petrák,CSc. – rodičovské organizace a tuberosní sklerosa u nás a ve světě
Jana Gregorová – Společnost pro tuberosní sklerosu (STSC) a její aktivity.
V případě, že bude přítomen host ze zahraniční organizace TSA, bude požádán o slovo a informaci, jak fungují obdobné rodičovské organizace ve světě.

Prosíme, aby si rodiče ještě doma promysleli, zda se chtějí podílet na práci občanského sdružení STSC. Kdo z rodičů se bude chtít zapojit do práce STSC, může do něj ihned vstoupit.
Následovat by měla první schůze STSC spolu s novými členy. Diskutovat by se mělo o:
a) Webové stránce STSC, protože jediné informace o tomto občanském sdružení jsou na stránkách slymák.cz, tedy subjektu, který před několika lety pomáhal pořádat koncert ve prospěch STSC.
b) Dlouhodobý plán práce STSC a definování zájmových oblastí sdružení (- informace, - společné akce a cestování, - podpora vědecké práce). Členové STSC staří i noví si vše promyslí doma a přijdou s konkrétními návrhy, včetně představ o financování dohodnutých aktivit.
c) Návrhy a následně dohoda o termínech pravidelných schůzek sdružení – včetně pevně stanoveného místa těchto pravidelných schůzek.

Budeme se na Vás všechny těšit.

MUDr.Bořivoj Petrák,CSc.
Klinika dětské neurologie
UK 2.LF a FN Motol

Jana Gregorová
předsedkyně STSC

  • Citovat
  • Upravit
elisek5
21.11.11 07:36

Dobrý den, já mám syna, budou mu v lednu tři roky a že má tuberosní sklerozu jsme se dozvěděli v létě. Byl to pro nás šok a stále nevíme co vlastně bude dál. Malý má nádory na srdíčku i na mozku, játra a ledviny má zatím v pořádku. Přesto že mu budou tři roky nemluví…epileptické záchvaty jsme podchytili ryvotrilem, stále běhá kolem stolu a nezastaví se,ráda bych kominikovala i s jinými rodiči, nikoho s touto diagnozou neznám. Děkuji Eliška

  • Citovat
  • Upravit
lennni
27.11.11 23:18

Dobrý večer Eliško,
mám dvanáctiletou dceru s TSC, diagnózu jsme se dozvěděli kolem prvních narozenin. Úplně Vám rozumím, ale nebojte, půjdete dál a budete bojovat (tedy hlavně Váš chlapeček) stejně jako my. Lenka

  • Citovat
  • Upravit
elisek5
28.11.11 06:48

Dobré ráno Lenko,
a mohu se zeptat jak je na tom vaše dcerka dnes? Chodí normálně do základní školy nebo musí chodit do zvláštní? Jak jste to měla s mateřskou? Já si chci žádat o prodloužení do 7, protože Martinek není na to jít do školky.
Děkuji za odpověď. Eliška s Martínkem

  • Citovat
  • Upravit
lennni
28.11.11 21:04

Dobrý večer, Vaneska chodí do speciální školy. Mateřskou jsem měla prodlouženou do 7 let, přičemž dcera chodila už od necelých čtyř let let na pár hodin střídavě do „normální“ školky a do rehabilitačního stacionáře. Lenka

  • Citovat
  • Upravit
Reklama
elisek5
29.11.11 09:38

Uvidíme jak na tom bude Martínek, doufala jsem, že má šanci na „normálí“ život. :( Každopádně nějak se to zvládnout musí. Jsou to naše zlatíčka. :)

  • Citovat
  • Upravit
DiagnozaTSC
30.11.11 14:14

webstranka

Dobry den,
na Slovensku sa rozbieha webstranka venovana pacientom s TSC. Pokial bude zaujem, moze byt spolocna pre CR aj SR. Ak mate zaujem, pripojte sa na www.diagnozatsc.sk a podelme sa spolu o skusenosti.

  • Citovat
  • Upravit
lennni
30.11.11 21:16

Děkuji za velmi zajímavou zprávu, určitě se připojíme. 8o Lenka

  • Citovat
  • Upravit
Salvea
3
13.2.12 12:08

Napsala jesm denicek o tom, jak se zije nam s tuberozni sklerozou https://www.emimino.cz/…erozou-8765/

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Ajerry
2
29.6.12 21:24

TS

Dobrý večer,
jsem maminka 16letého syna s tuberozní sklerozou s velmi dobrým průběhem. Přestože má tubery na mozku a rhabdomyom na srdci, nemoc na něm není znát. Pokud máte zájem si psát a vyměnit si nějaké informace, ráda vás poznám a pošlu mail. J.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
mnich
2
29.10.12 15:47

Dobrý den, mám mladšího bratra 17 let a byla u něj zjištěna STSC v 9 letech, takže už nějaký ten rok jezdíme do Brna na Černopolní pravidelně po vyšetřeních. Pokažde s diagnozou zhoršení že se malé nádory zvětšili o kousek, je po několika operacích hlavy a má trubičku z hlavy do břicha kvůli nádorům co má v hlavě (velky tlak v hlavě a mohl oslepnout). Teď je to už rok docela dobré a dostal se do výzkumného programu na nové léky a po prvních 3 měsících se některé nádory zmenšily tak jsem byl rád ale po dalších 3 měsících na kontrole řekli, že další zlepšení nezaznamenaly a čeká se na vyjádření pojišťovny jestli bude dál hradit léčbu. Léky na měsíc stojí skoro 100 000,– sama lékárnice nemohla uvěřit té ceně, pokud bratra vyškrtnou tak bude bez léčby, která byla nadějí :-( chtěl bych poprosit o radu jestli někdo má. děkuji

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
jas
5
29.10.12 16:10

Dobrý den, radu bohužel nemám, jen jsem Vám chtěla vyjádřit účast, moc doufám, že ta záležitost s pojišťovnou dobře dopadne. Máme dceru s touto diagnozou tak Vám rozumím.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
hankave
2
18.11.12 15:07

Dobrý den,

četla jsem Váš příspěvek, prosím Vás mohl by jste mi napsat, jak se jmenují léky, které Váš bratr zkouší v rámci studie. Můj syn 12 let má také TBS a není na tom moc dobře.

Držím Vám palce a moc děkuji.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

Vitamin D3 400 IU kapky, 10,8 ml

  • (4.7) + 42 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Jamieson vitamín D3 Kids 400

  • (5) + 40 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek

Pláč ze spaní

Dobrý večer, mám půlroční dceru a každou noc co hodinu pláče (až hystericky) ze spaní, naříká a propíná se. Dne 17. 2 jsme byli na očkování a... Odpověď

Miminko 7 týdnů nechce přes den spát

Dobrý den, mám veliký problém. Holčička 7 týdnu mi přes den nechce spinkat a papá mi po 23 hodinách. Po nakojení nastane okamžitě pláč. Poté... Odpověď

Plavání po nemoci (tříleté dítě)

Dobrý den, pane doktore, jaký je Váš názor na plavání batolat (bez cíleného potápění :)) z hlediska imunity? Existují studie, které potvrzují... Odpověď

Léky na kašel

Dobrý den p. doktore, dcera 4r.od uterka pisklavý kasel, ve čtvrtek ráno jsem dělala antigen.test na chřipky a covid jelikož starší dcera měla... Odpověď

Test z výtěru v krku

Dobrý den, je ten test v pořádku? měl by být negativní. Je to výtěru krku pro zjištění bakterie Děkuji Odpověď