Turnerův syndrom

Napsat příspěvek
Velikost písma:
Aklama
1120
10.6.11 17:56

Nemáš vůbec zač. Kdybys měla nějaké dotazy, tak mě zkus kontaktovat přes SZ a třeba budu znát odpověď.

Jinak nedej na řeči okolí, lidi strašně rádi dělají z komára velblouda.

A jak psaly jiné holky, pokud tvá malá bude mít štístko, tak na ní nikdo nepozná, že je „jiná“. U mnohých žen před pár desítkami let se o genetické mutaci s TS vůbec nevědělo, dokud se nezačali snažit o dítě.
Figura píše:
Aklama píše:
Ahojky, bohužel ti nezprostředkuji kontakt, ale věřím, že malá slečna bude mít štěstí a povede téměř normální život.Mám vystudovanou genetiku člověka a pokud bych se ocitla v podobné situaci, tak je TS jedním mála postižení, kde bych uvažovala o tom, že si dítě nechám.
Takže jsi odbornice. Tak to mě těší, že máš takový názor. :-) Díky
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Luciáš81
49
14.6.11 12:02

Ahoj, nevím odkud jsi, ale v Motole na pediatrii se endokrinologii T. syndromem zabývají, co já si pamatuju, věnovala se jim mimo jiné pí. doktorka Lidka Lisá (ale je to starší dáma, nevím, jestli ještě pracuje). Každopádně mají pěkný web http://www.pediatrie-motol.cz/…eruv-syndrom + je tam i telef. kontakt. Určitě ti poradí nějaký sdružení rodičů, pokud sis ho už sama nevygooglila. Event. další info po sdruženích, pokud neuspěješ by ti mohla podat např. „genetika“ v Motole. Držím pěsti, to zvládnete! Myslím, že je to jedna z těch lepších genetických chorob co existují - při současných možnostech léčby holčičku čeká prakticky normální život.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Figura
40
22.6.11 07:07

Ahojky všem. Děkuju moc za příspěvky, které jste mi sem napsali a snažili se mě povzbudit a popřát štěstí. Chci, aby tato diskuze měla nějaký závěr kvůli dalším lidičkám, který třeba potká stejný osud jako mě a budou čekat holčičku s TS.
Bohužel moje těhotenství s TS nedopadlo dobře. Cítila jsem, že to nebude jednoduché a měla jsem strach, že to nedopadne dobře. Stalo se. Včera mi oznámili, že má holčička šílený cysty a tělní tekutinu a já nevím co ještě všechno. Jsem v 19+6 ale holčička je o 14 dní menší špatným vývojem. Rozhodně to není na přežití. Takže dneska odpoledne nastupuju do Sanusu v HK a asi zítra mě budou vyvolávat potrat.
Je to smutné. Ale srovnala jsem si to v hlavě a je to pro mě i určitá úleva. Měla jsem těhotenství, které už od začátku bylo velmi stresující svým průběhem a díky dnešní medicíně se nemusím dočkat toho nejhoršího. Chci mít zdravé a krásné miminko a pevně doufám, že se nám ho jednou povede přivést na svět.
Jednou o svém osudu napípšu deníček, jelikož už teď je o čem psát......
Mějte se a díky.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
loka
18551
22.6.11 07:40
Figura píše:
Ahojky všem. Děkuju moc za příspěvky, které jste mi sem napsali a snažili se mě povzbudit a popřát štěstí. Chci, aby tato diskuze měla nějaký závěr kvůli dalším lidičkám, který třeba potká stejný osud jako mě a budou čekat holčičku s TS.
Bohužel moje těhotenství s TS nedopadlo dobře. Cítila jsem, že to nebude jednoduché a měla jsem strach, že to nedopadne dobře. Stalo se. Včera mi oznámili, že má holčička šílený cysty a tělní tekutinu a já nevím co ještě všechno. Jsem v 19+6 ale holčička je o 14 dní menší špatným vývojem. Rozhodně to není na přežití. Takže dneska odpoledne nastupuju do Sanusu v HK a asi zítra mě budou vyvolávat potrat.
Je to smutné. Ale srovnala jsem si to v hlavě a je to pro mě i určitá úleva. Měla jsem těhotenství, které už od začátku bylo velmi stresující svým průběhem a díky dnešní medicíně se nemusím dočkat toho nejhoršího. Chci mít zdravé a krásné miminko a pevně doufám, že se nám ho jednou povede přivést na svět.
Jednou o svém osudu napípšu deníček, jelikož už teď je o čem psát......
Mějte se a díky.

Hrozně moc ti přeju aby zákzok byl rychlý a brzy ses dala dokupy!!Drž se, přeju ti strašně moc sil :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
DianaAndílek
1096
22.6.11 07:59
Figura píše:
Ahojky všem. Děkuju moc za příspěvky, které jste mi sem napsali a snažili se mě povzbudit a popřát štěstí. Chci, aby tato diskuze měla nějaký závěr kvůli dalším lidičkám, který třeba potká stejný osud jako mě a budou čekat holčičku s TS.
Bohužel moje těhotenství s TS nedopadlo dobře. Cítila jsem, že to nebude jednoduché a měla jsem strach, že to nedopadne dobře. Stalo se. Včera mi oznámili, že má holčička šílený cysty a tělní tekutinu a já nevím co ještě všechno. Jsem v 19+6 ale holčička je o 14 dní menší špatným vývojem. Rozhodně to není na přežití. Takže dneska odpoledne nastupuju do Sanusu v HK a asi zítra mě budou vyvolávat potrat.
Je to smutné. Ale srovnala jsem si to v hlavě a je to pro mě i určitá úleva. Měla jsem těhotenství, které už od začátku bylo velmi stresující svým průběhem a díky dnešní medicíně se nemusím dočkat toho nejhoršího. Chci mít zdravé a krásné miminko a pevně doufám, že se nám ho jednou povede přivést na svět.
Jednou o svém osudu napípšu deníček, jelikož už teď je o čem psát......
Mějte se a díky.

držím ti palečky, myslím na tebe. zažila jsem to, vím jaké to je se rozhodnout, ikdyž mimčo není na život, i tak je to těžké. věř, že se dočkáš zdravého dítěte a to velmi brzo. diana

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Aklama
1120
22.6.11 10:08

Přeji hodně síly a štěstíčka.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
julli89
124
22.6.11 10:43
Aklama píše:
Přeji hodně síly a štěstíčka.

Já též :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Reklama
PETRUSE333
1379
22.6.11 14:10

Je mi to líto,držte se a věřím,že další miminko bude zdravoučké a zůstane s Váma :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Nelisa
15319
22.6.11 16:12

Drž se, přeju vše dobré a jednou krásné zdravé miminko. :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Mysulatko
539
22.6.11 16:28
Len-til-kah píše:
DianaAndílek píše:
je nutné aby se narodila?
:evil: :evil: :evil:

má pravdu ale na jendu stranu… je fakt že kdyžu ž je to takto vymodlené miminko je to něco jiného, ale pro mě, jakožto pro někoho kdo postižení v rodině měl(down) není hrdinství si nechat postižené dítě…toto je ovšem úplne jiný případ, držím moc pěstičky a přeju hodně sil a štěstí :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Mišena77
1
20.7.11 00:22

Aj ja som 33-ročná turnerka. Mám 145 cm. Tiež vtedy ešte nebola rozbehnutá liečba rastovým hormónom. :cry: S Lenkou som sa stretla, je veľmi milá. :wink: Viem, že si vytrpela pri predlžovaní nôh. Turnerky sú veľmi milé a nie je to žiadna tragédia. Veď dnes je už našťastie možná liečba rastovým hormónom, takže dievčatá s TS už majú oveľa ľahší život než my staršie turnerky Lenka, ja a iné ženy s TS. :potlesk:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
KatJan253
5
27.3.13 10:20

Ahoj,
já vím, že je to sice s křížkem po funuse… ale pokud bych Ti mohla nějak pomoc, napiš mi na mail karula@centrum.cz. Jsem holka s Turnerovým syndromem, takže se ráda podělím o své vlastní zkušenosti. Mohu taky doporučit toho nejlepšího dětského doktora, který se tímto oborem zabívá.
Jinak se podle mých zkušeností nemusíš ničeho bát, našim toho o mě napovídali, a nic z toho nebyla pravda. Jen doporučuji dát pozor na srdíčko, ale to už doktoři za ty roky asi taky odhalili.
tak hodně štěstí a kdyby Tě něco zajímalo napiš :-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
nikoln19
3
21.11.14 13:44

turneruv syndrom

Me se narodila holcicka s tou nemoci zvladame to dobre chodime doktorovy a ruze

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
nikoln19
3
21.11.14 13:45
@Figura píše:
Ahojky. Je tu někdo s Turnerovým syndromem? Má se mi narodit holčička s tímto syndromem a hledám někoho, kdo s tím má zkušenosti…
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
nikoln19
3
21.11.14 13:47

Mam ceru stouhle diagnozou a vedela docela normalni zivot je zdrava jak normalni deti tak nemejte starosti

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

Original

  • (3.9) + 55 recenzí

Prsní vložky

  • (3.5) + 51 recenzí

Babylove Prsní vložky

  • (2.4) + 40 recenzí

PureLan 100

  • (4.9) + 36 recenzí

Chránič prsní bradavky Premium

  • (4.3) + 33 recenzí

Poradna gynekologa

Ikona - Jiří Škultéty

MUDr. Jiří Škultéty

Nevim jestli jsem nebo nejsem těhotná

  • 07.05.26
  • Anonymní

Dobrý den, 7 dní jsem měla zpoždění, tak jsem si udělala test, ten se mi ukázal jako pozitivní. Druhý den jsem si udělala ještě jeden test a... Odpověď

Antikoncepce Menstruace

  • 24.04.26
  • Anonymní

Dobrý den, měla jsem první blistr a zároveň druhý blisr sidretella. Menstruace stále nepřišla už čekám 5 den a stále nic. Co mám dělat dále, když... Odpověď

Kam jít, aby se zajímali?

Dobrý den, 21.3 po pohlavním styku se mi udělali 2 malé červené flíčky u poševního vchodu směrem k levému stytkému pisku bez výtoku, bolelo mě... Odpověď

Perimenopauza

Dobrý den, prosím mám dotaz. Asi 5 let užívám injekce depoprovera, velká spokojenost, mám 42 let, dvě děti (10, 8), asi půl roku pozoruji na... Odpověď

Nopregy, funkčnost během posdleního dne ovulace

  • 20.04.26
  • Anonymní

Dobrý den, stala se nám s partnerkou nehoda, kdy se mi při přerušení styku shrnul kondom a zůstal uvnitř partnerky a já si nejsem 100% jistý zda... Odpověď