Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Williamsův syndrom
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
30.12.05 08:52
Ahoj Peto,ještě jednou znovu děkuju moc jsi nám pomohla.Myslím že to co jsi o tom napsala je dostačující.Spíš by nás zajímal někdo kdo s tímto druhem postižení má nějaké zkušenosti osobně.Včera byla kamarádka s miminkem na vyšetření a řekli jí že toto postižení může být lehké i těžké ale to bohužel ukáže až čas.K tomu všemu našli ještě komplikovanou srdeční vadu protože dostala záchvat.Takže nic moc pozitivního 
.Děkuju všem za podporu určitě jí budeme potřebovat.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Missorka
30.12.05 08:59
Evulko - spíš se obávám, že se to dá vyložit jako moje drsná záležitost na této komunitě… 
Sharon - tak at všechno dopadne co nejlíp to jde!
Peta
- Citovat
- Upravit
Anonymni
30.12.05 14:34
Panebože holky,po přečtení Missorčina překladu jsem se dost vyděsila.Mému chlapečkovi jsou 2 měsíce,má maličký nosík,zvednutý nahoru,bradička je taky dost malinkatá......váhově moc nepřibývá…jsem v šoku…co to může znamenat.
SHARON-jak tvojí kamarádce tento syndrom zjistili??????
Lucka
- Citovat
- Upravit
Missorka
30.12.05 14:39
Sharon,
ještě jsem (náhodou) našla tohle: http://www.dvojcata.cz/diskuze.php?…, třeba se bude hodit 
Anonymní Lucko - byla bych v klidu, na těch stránkách přímou píšou, že vizuálně to pozná jen zkušený genetik, a taky spíš u starších dětí.
Peta
- Citovat
- Upravit
30.12.05 16:22
holky, ten preklad sice zni hruzostrasne, ale hledate pozitiva?
tady jsou>1. nikde se tam nepise, ze by se dite nedozilo normalniho veku - spousta syndromu konci smrti do 5 let ditete
2. vyvoj je opozden nebo mirne zaostava - no a co? tak z nej nebude vysokoskolak, ale tezky postizeni typu Downovy choroby je horsi…
3. srdecni vada? izolovana/to znamena bez pritomnosti dalsich telesnych vad/ se da operovat, sice to neni nic peknyho, ale spousta takovych lidi kolem nas chodi i bez syndromu
4. hyperkalemie je zvyseny obsah drasliku v krvi, to se da hlidat lekama, takovy diabetik je na tom podobne…
5. uz si nepamatuju, co vsechno tam bylo, ale vsechno se da resit a nic z toho neni zivot ohrozujici…
ja vim, ze me se to mluvi, kdyz takovy dite doma nemam, ale aby clovek prezil rany osudu, musi si na vsem najit nejaky pozitiva, ke kterym se muze upinat…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
30.12.05 16:52
Kamarádce bych to neříkala.Třeba to nebude tak horké, a kdyby, tak až to přijde , budou to řešit. Hlavně ji nestraš.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
30.12.05 17:03
ted jsem si to po sobe jeste jednou precetla a zjistila jsem, ze to zni tvrdeji, nez jsem chtela…
souhlasim s goody, abys kamaradku pokud mozno nestrasila, ale jestli bude chtit ty informace, tak ji zdurazni, ze ne vsechny ty priznaky se u vsech a ve stejne forme projevi…a i kdyby doslo k nejhorsimu a meli tu tezkou formu, tak vsechno to postizeni jsou veci, se kteryma se DA neco delat a da se s nima zit…
drzim palce, at to dobre dopadne…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymni
30.12.05 17:14
No ja myslim, ze kamaradka urcite sama hleda a uz toho hodne vi. Takze asi ani neni potreba rikat. Je dobre vedet, aby clovek pri rozhovoru s ni neplkal a taky mohl podporit a treba rekl pozitiva. Ale fakt neverim, ze by rodina sama nehledala info.
Urcite je hezke, ze ji chces pomoct a urcite pomoc bude potrebovat. Snad to nebude zrovna slabsi forma. Taky budu drzet pesti.
Aladina
- Citovat
- Upravit
5.1.12 14:57
Milá Sharon,
nedávno jsem četla vynikající knihu: Sacks, Oliver: Musicophilia. Jsou to příběhy lidí a vlivu hudby na lidský mozek. Wiliamsův syndrom má zde také tučnou kapitolu. Děti s tímto postižením obvykle výrazně projevují schopnosti hudební a hudba jim hodně v životě pomáha. Zkuste na to mrknout.
Přeju Tvé kamarádce hodně síly a zdraví, aby vše neléjépe zvládla a prožila. Také existuje sdružení wilík, kde Vám jistě poskytnout další informace.
Srdečně zdravím,
Andulka
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
5.1.12 15:01
Ke všem možným typům postižení a na mírnění záchvátů a při komunikaci velmi dobře pomáhá také MUZIKOTERAPIE.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
5.3.14 14:55
Ahoj, chtěla bych obnovit diskusi. Prosím maminky, které myjí děti s williamsovým syndromem o radu. Mam holčičku. Jsou jí 2,5 roku a přemýšlíme jestli náhodou nemá wil. syn. Po porodu jí zjistili srdeční vadu, má jednu ledvinu téměř nefunkční, je po operaci tříselné kýly a má malou pupeční kýlu, je pomalejší ve vývoji, chodit začala v 17 měsících, teď zkouší běhat, skákat ještě neumí, a s mluvením to taky není žádná sláva, řekne pár slov, ale moc toho není, a je citlivá na zvuky, bojí se letadel a aut. Prosím, jestli máte někdo podobné dítě napište. Zajímá mě jak hodně opožděné děti s will.sy. jsou. Moc děkuji
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.3.16 13:26
Ahojte, máme 3,5letého chlapečka s Williemsovým syndromem, když byl napsán poslední příspěvek, věděli jsme to asi půl roku a bylo to těžké. Jak už můžu říct, postižení těchto dětí, je opravdu různé, setkáváme se s několika rodinami na pravidelných srazech. Nevím, jak to dopadlo s vaším děťátkem, ale když budete chtít, napíšu bližší informace a zkušenosti.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
8.4.16 14:01
Mame v rodine kluka s timto syndromem. Ted uz to vlastne neni kluk, ale dospely muz. A myslim, ze muzu rict, ze se s timto postizenim da zit docela dobry zivot. Samozrejme ma sva specifika a leccos neni jednoduche.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
