Jirka

Rodičovství

Jsem víc jak 8 let mámou synka Jiříka. Teď bych ze sebe potřebovala dostat trápení. Jirka je fantastický kluk, ale bohužel osud se rozhodl, že mu naloží křehké zdraví. Někdo může říct, že nejde o život, tak to zvládne. Ale kdy to skončí?

Už Jirky cesta na svět byla komplikovaná. Už podruhé jsem se setkala s potvorou preeklamsií, takže byl nutný porod. A ač se lékaři snažili jak chtěli, vyvolat porod se nepovedlo. Jediné, co se stalo, byl odtok vody.

Takže klasický postup - každé 4 hodiny i fúze s antibiotiky. Jenže dalších dlouhých 42 hodin se nic nestalo a já byla nervózní. Po 42 hodinách jsem se dozvěděla, že dítě musí ven, protože CRP atakuje hranici 200 j. A tak se narodil uzlík ve 37+0 s váhou 3660 g.

Byla jsem ujišťována, že je to zdravý novorozenec, a tak to i nějakou dobu vypadalo.
Utekly dva roky relativního klidu, kdy mi bylo divné jen, že chodí po špičkách, ale odborníci tvrdili, že je to v pořádku. Jenže pak přišlo peklo v podobě výsledku krve, který dělali, protože se mu vracely nevysvětlitelné horečky.

Přišel telefon od lékařky, že je něco špatně. Špatně byla creatinkináza, kdy norma je 2 a u Jirky byla téměř 50. Riziko Duchennovy svalové dystrofie. Následovala návštěva v Motole a genetické testy. Po dvou měsících jsme se dozvěděli, že DMD naštěstí nemá. Ale tím to neskončilo.

Ještě proběhlo vyšetření na CDG syndrom a kardiologie, jestli nemá kardiomiopatii, jelikož creatinkinázu může zvednout i zánět svalů, a to včetně srdečního. Naštěstí bylo vše v pořádku a já myslela, že je po všem. Bohužel u mě zůstal následek a jednou za čas mě vzbudí pohřeb Jirky. Ale interval se naštěstí prodlužuje.

Po dalších dvou letech jsem zjistila že čekám třetí dítě. Dlouho jsem měla obavu z každého testu. Taky mi začalo být jasné že Jirka nemá pouze vadu řeči. Díky známe jsme se dostali do péče super lékařky a byla provedena diagnostika. Verdikt byl atypický autismus. Věděla jsem proti čemu stojíme a můžeme bojovat. Nicméně Jirka nám úžasné zpříjemnil konec těhotenství, když přišla těžká porucha spánku. Šesti týdenní spaní dvou hodin v noci a hodiny přes den přispělo pravděpodobně k rozjezdu mě už známe preeklamsie a syn se narodil o měsíc dřív. Naštěstí jsme našli správnou medikaci a i když vstává brzo v noci spíše. Teď už druhým rokem chodí do běžné školy a vede si dobře. A pomalu jsme získávali dojem že se vše ustálilo.

Bohužel neustálilo. V roce 2015 jsme je-li do dětské léčebny ve Cvikově a tam přišla další rána. Rehabilitaci sestra zjistila, že Jiřík má pařezu na třech končetinách a změny na achillovkách. Byla jsem naštvaná, protože od jeho roku jsem chodila k ortopédovi a od dvou i k neurologovi a oba říkali, že je vše v pořádku. Tady to vzalo spád správným směrem. Přišla změna neurologa a my jsme se ocitli na rehabilitacích v Berouně.

Tamní lékařka nás ještě odeslala k jinému ortopédovi a vytvořila plán rehabilitaci. Dlouho jsme čekali na vyšetření u ortopeda ale vyplatilo se. Nohy ve špatném stavu a buď aplikace botoxu nebo operace. Naštěstí aplikovala botox, ale není to trvale řešení. Už druhý rok rehabilitace a levá ruka se lepší. Ale Jirka má před sebou ještě dlouhou cestu.

A poslední bonus přišel krátce před Vánocemi. Byli jsme na testech, protože Jiřík vypadal nezdravě bledě a přes výšku 130 cm váha byla už dva roky stejná - 20 kg - což značilo podvýživu, a to i přesto, že jí velmi dobře a docela hodně. No po týdnu bum a 10 krát vyšší lépe než norma. Ano, vysvětluje to téměř vše, co se nám nezdálo.

Teď čekáme na vyšetření na gastru a zároveň si užíváme poslední týdny bez diety, protože já solidárně přejdu s Jiříkem plně na dietu. Jsou tři možnosti: buď intolerance, alergie nebo celiakie. Dieta nutná vždy. Teď jen doufám, že se tam neobjeví i mléko, protože můj autík by mohl vlastně jíst jen mléčné výrobky.

Vím, že nic z toho není pro Jiříka fatální a já si s tím poradím. Jen si říkám, co ten kluk komu udělal, že má takhle naloženo. A kde se v něm i přes všechny problémy bere tak úžasná povaha. Jak muže být většinu doby veselý. Jak se vším bojuje a zůstává pozitivní.

Máme tu další rok, který nebude úplně snadný a já bych si přála dát své zdraví, jen aby Jiřík byl zdráv. To ale nejde, a tak si přeji, aby už Jiřík nemusel bojovat s ničím dalším. Jsem na něj hrdá, protože je to statečný bojovník. A vím, že to výbojů jdeme. Děkuju Jiříku, že mohu být tvou mámou. A děkuju všem, co nás drží a nenechají padnout.

Děkuji, že jste dočetli.

Závěrem bych vám ráda popřela mnoho štěstí a pohody v roce nastávajícím.

Hodnotilo 26 lidí. Score 3.9.

Reklama


Reklama

 Váš příspěvek
 
eva valoi
Extra třída :D 10223 příspěvků 1 inzerát 02.01.17 13:25

Jste statečná a Jiřík taky. Já jsem na nervy ze zdravých dětí. Váš deníček mi připomenul mou hloupost.

 
reinkarnace
Závislačka 4433 příspěvků 02.01.17 13:26

Je mi líto s čím se potýkáte, ale za mě - hlavně už jej netahej na žádné další testy :nevim:

 
Uživatel je onlinevokishka
Echt Kelišová 8725 příspěvků 02.01.17 13:29

Nepochopila jsem, co to teď vyšlo za vyšší hodnoty. Celiakie?

 
lajovka
Ukecaná baba ;) 1084 příspěvků 02.01.17 13:42

Vazim si moc takovych zen jako jste vy a stejne jako prvni prispevek nahore, diky vam jsem si pripomnela a uvedomila tak castou mou hloupost..preji vam, aby se vase prani ohledne jirikovo budocnosti do puntiku vyplnilo :kytka: :andel:

 
Leenvecka
Kecalka 261 příspěvků 02.01.17 13:46

Hele jako holka, ktera schytala kde co
(problemy s pomocovanim + vada v mocovym systemu, skolioza, od mala bryle, migreny, podezreni na ubytek svalovy hmoty… po tatkovy mozna lupenka v budoucnu)
rikam, ze pro dite to zas takova tragedie neni…a pokud ho to nejak nedistancuje od kolektivu a nema bolesti apod tak se s tim ve vetsine pripadu popere celkem dobre a jak se bude odbouravat jeden problem za druhym tak to bude lepsi a lepsi.
Takze spis pro Tebe: zatni zuby a zkus vydrzet :)

 
AliTad
Závislačka 4908 příspěvků 02.01.17 14:17

Omlouvám se za případnou nevyžádanou radu, ale zkuste se podívat na stránky www.zivakultura.cz, případně sehnat knihu Syndrom trávení a psychologie od dr. Campbell. Věřím, že celiakie, či co to u vás je, má souvislost s autistickými problémy.

 
Kakika
Extra třída :D 14095 příspěvků 02.01.17 14:30

On nebojuje, on prostě žije svůj život. Je spokojený, jsi mu skvělou mámou. Neber to tak, že budete muset držet dietu, ale prostě změníte stravovací návyky. Chápu, jaké to je, můj syn měl v jednu dobu velice omezení jídelníček, z velké části tvořen mléčnou bílkovinou a zdálo se, že budeme muset najet na bezmléčnou stravu. Do doby, než jsme měli konkrétní výsledky, se mi povedlo ze 70% procent vysadit rizikové potraviny a ani to nebylo nijak násilnou formou. Nakonec se podezření nepotvrdilo, ale už v tu dobu bylo jasné, že by jsme to zvládli. Tak jako vše okolo.

Máme podobně staré děti. Problémy sice jiné, ale věř mi…zvládneme to. Pro ně určitě. Stojí to za to :hug:

 
lleennttiillkkaa
Generální žvanilka 21951 příspěvků 2 inzeráty 02.01.17 14:45

V tomhle je to kouzlo ve slově MÁMA - zvládnout i to, co je nestandartní a mimo naše limity. Hodně sil do budoucna

 
jira105
Ukecaná baba ;) 1085 příspěvků 02.01.17 15:08

@vokishka IGA hodnoty lepku. Norma je do 20 Jirka ma 200 takže problém.

 
jira105
Ukecaná baba ;) 1085 příspěvků 02.01.17 15:12

@Kakika já jako máma ty zuby zatnu a budu se snažit aby byl jeho život co nejlepší i pres omezení. Od malička se snažím aby se zapojil mezi děti a on je naprosto super. Kéž bych mela vždy jeho sílu a odvahu.

 
Kakika
Extra třída :D 14095 příspěvků 02.01.17 15:36

@jira105 Pokud je to založením pozitivní a veselý človíček, tak mu bude fajn. A když zrovna ne, bude vědět, u koho mu zase dobře bude. Spolu to zvládnete, hlavně se moc nebát toho, jak bude vypadat budoucnost (to mi občas nejde :lol: ) a žít spíš přítomností :palec:

 
Slečna Ferka
Echt Kelišová 8883 příspěvků 02.01.17 17:13

Držím palce, ať to Ty i kluk zvládnete.

A zároveň bych apelovala na @admin - nebylo by možné při takových deníčcích trochu zasáhnout a opravit zjevné překlepy, které jsou tak velké, že ztěžují pochopení textu?

Pamatuju si, že mně jste z deníčku odstraňovali interpunkci i z míst, kde měla být - a tady necháte projít text, který vinou chybek (tipuju autokorektor) vypadá jak od třeťáka. Myslím, že by si to jira zasloužila.

 
mopy
Kecalka 495 příspěvků 02.01.17 20:33

Jaka statocna, thumbs up celej rodine. To, ze je Jirka vesely a pohodovy chlapcek je Vasa zasluha, ale to urcite vies :) Drzim moc palce, nikto nevie, co ho caka, ani ty uplne nie. Zi zo dna na den a robte si radosti, stale!

Je velmi pekne, ze by si mu venovala svoje zdravie, ale je potreba, aby ste boli vsetci zdravi. Mama je najviac nie, hlavne, ked sa dobre vyspi. Viem, ake je to tazke nemat uplne zdrave dieta, a verim, ze zle skusenosti su naprd a velmi nespravodlive, no zase posuvaju ine hodnoty v zivote.

Vela zdravia a lasky K.

 
kacaba379
Ukecaná baba ;) 1859 příspěvků 02.01.17 23:11

@jira105 držím palce! Vím, že to musí být těžké a přeji hodně sil :hug:

 
kacaba379
Ukecaná baba ;) 1859 příspěvků 02.01.17 23:13

@reinkarnace myslíš, že z toho má ta maminka nějaký plezir? Že ji baví obrážet doktory?

 
samanta2208
Kelišová 5668 příspěvků 03.01.17 09:33

Posílám Jiříkovi zdravíčko ať už se to jen lepší. Když čtu ty problémy s preeklampsii s tím se zřejmě pojil i vysoký tlak tak jsem vděčná za svůj 90/40 který je zase nebezpečný v tom že omdlim ale naštěstí miminku nemůže nijak ublížit. Držím moc palecky ať už máte to nejhorší za sebou a Jiřík se jenom zlepšuje :hug: a vám spoustu spoustu sil. :palec:

 
Jitusee
Extra třída :D 10210 příspěvků 03.01.17 09:41

Ahojky, jsi silna žena a posílám ti spoustu sily i tady od nas :hug:
Můj syn (7 let ) ma taktéž diagnostikovany Atypicky autismus /Aspergeruv syndrom. Vim, jak náročné to obcas je, mas můj velký obdiv, ze zvládas tolik veci, co k tomu ma přidružených :kytka:

 
Veveří
Ukecaná baba ;) 1708 příspěvků 03.01.17 17:55

@reinkarnace testovani je zaklad. Kazda mama vyciti, kdyz jeji dite neni v poradku a vetsine nejde ani tak o diagnozu, jako o to, jak s nim pracovat, komunikovat, jak mu varit, aby pribiralo.

 
petruska113
Povídálka 40 příspěvků 03.01.17 21:56

Drzim palce i vam i Jirikovi taky mam doma autisticke dite holcicku a jedem dietu bezlepkovou, bezmlecnou a bez cukru da se to ale je to strasne narocne ale strasne ji ti pomohlo

 
kakon
Ukecaná baba ;) 1473 příspěvků 04.01.17 12:47

Mam dcerku, ma AS a celiakii, nektere vase slova jsou jako bych je psala ja :D zdravi se u diety upravilo… bude lip. nebojte..

 
Lenka 80  04.01.17 16:01

Drzim pesti.taky jsem si u vaseho denicku opet uvedomila jak mam byt vdecna za zdrave deti a neresit blbiny :D

 
Pudloslava
Vesmírná mluvilka 32229 příspěvků 07.01.17 08:53

Je tam spousta automatických oprav (parézu= pařezu), podle mě některá nesrozumitelná místa jsou také navrub tomu. Škoda. Jiříkovi přeji hodně zdraví a mamince hodně sil.

 
Anonymní  11.01.17 21:42

Ahoj, dcera má diagnostikovanou celiakii - děti to berou statečně a odpovědně (narozdíl od nás dospělých :-D ) Tobě ale dietu nedoporučuji dodržovat (píšeš cosi o solidaritě), zdravý člověk by ji držet neměl. Otázkou je ještě další možný výskyt v rodině, určitě buď na pozoru co se týče ostatních dětí nebo i sebe a otce Jiříka (celiakie je většinou geneticky podmíněná). Hodně štěstí Jiříkovi, třeba se dietou upraví/zlepší i ten autismus, je prokázán negativní vliv při nedodržování bezlepkové diety u dětí na jejich psychický vývoj…

P.

 
mau-mau
Závislačka 2571 příspěvků 12.01.17 11:27

Admin si asi vzal dovolenou. :roll: Vzbudí mě v noci POHŘEB Jirky, to je fakt síla. :roll: A těch automatických oprav je tam strašně moc. :cert: Tohle admin číst nemohl. Jinak moc držím palce, statečná ženo. :srdce: A jako matka postiženého dítěte dodávám, že když nebudu absolvovat diagnostiku, tak problém tedy opravdu nezmizí :roll: Fakt rada nad zlato :pocitac: A ať chceme nebo ne, tak součástí života jsou i diagnostiky negativní. Tak to prostě je :nevim:

 
Twin_Star
Ukecaná baba ;) 1310 příspěvků 12.01.17 15:44

@mau-mau Nenapadá mě, co mělo být místo pohřeb?

Vložit nový komentář

Reklama


Reklama