Jirka
- Rodičovství
- jira105
- 02.01.17
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Jsem víc jak 8 let mámou synka Jiříka. Teď bych ze sebe potřebovala dostat trápení. Jirka je fantastický kluk, ale bohužel osud se rozhodl, že mu naloží křehké zdraví. Někdo může říct, že nejde o život, tak to zvládne. Ale kdy to skončí?
Už Jirky cesta na svět byla komplikovaná. Už podruhé jsem se setkala s potvorou preeklamsií, takže byl nutný porod. A ač se lékaři snažili jak chtěli, vyvolat porod se nepovedlo. Jediné, co se stalo, byl odtok vody.
Takže klasický postup - každé 4 hodiny i fúze s antibiotiky. Jenže dalších dlouhých 42 hodin se nic nestalo a já byla nervózní. Po 42 hodinách jsem se dozvěděla, že dítě musí ven, protože CRP atakuje hranici 200 j. A tak se narodil uzlík ve 37+0 s váhou 3660 g.
Byla jsem ujišťována, že je to zdravý novorozenec, a tak to i nějakou dobu vypadalo.
Utekly dva roky relativního klidu, kdy mi bylo divné jen, že chodí po špičkách, ale odborníci tvrdili, že je to v pořádku. Jenže pak přišlo peklo v podobě výsledku krve, který dělali, protože se mu vracely nevysvětlitelné horečky.
Přišel telefon od lékařky, že je něco špatně. Špatně byla creatinkináza, kdy norma je 2 a u Jirky byla téměř 50. Riziko Duchennovy svalové dystrofie. Následovala návštěva v Motole a genetické testy. Po dvou měsících jsme se dozvěděli, že DMD naštěstí nemá. Ale tím to neskončilo.
Ještě proběhlo vyšetření na CDG syndrom a kardiologie, jestli nemá kardiomiopatii, jelikož creatinkinázu může zvednout i zánět svalů, a to včetně srdečního. Naštěstí bylo vše v pořádku a já myslela, že je po všem. Bohužel u mě zůstal následek a jednou za čas mě vzbudí pohřeb Jirky. Ale interval se naštěstí prodlužuje.
Po dalších dvou letech jsem zjistila že čekám třetí dítě. Dlouho jsem měla obavu z každého testu. Taky mi začalo být jasné že Jirka nemá pouze vadu řeči. Díky známe jsme se dostali do péče super lékařky a byla provedena diagnostika. Verdikt byl atypický autismus. Věděla jsem proti čemu stojíme a můžeme bojovat. Nicméně Jirka nám úžasné zpříjemnil konec těhotenství, když přišla těžká porucha spánku. Šesti týdenní spaní dvou hodin v noci a hodiny přes den přispělo pravděpodobně k rozjezdu mě už známe preeklamsie a syn se narodil o měsíc dřív. Naštěstí jsme našli správnou medikaci a i když vstává brzo v noci spíše. Teď už druhým rokem chodí do běžné školy a vede si dobře. A pomalu jsme získávali dojem že se vše ustálilo.
Bohužel neustálilo. V roce 2015 jsme je-li do dětské léčebny ve Cvikově a tam přišla další rána. Rehabilitaci sestra zjistila, že Jiřík má pařezu na třech končetinách a změny na achillovkách. Byla jsem naštvaná, protože od jeho roku jsem chodila k ortopédovi a od dvou i k neurologovi a oba říkali, že je vše v pořádku. Tady to vzalo spád správným směrem. Přišla změna neurologa a my jsme se ocitli na rehabilitacích v Berouně.
Tamní lékařka nás ještě odeslala k jinému ortopédovi a vytvořila plán rehabilitaci. Dlouho jsme čekali na vyšetření u ortopeda ale vyplatilo se. Nohy ve špatném stavu a buď aplikace botoxu nebo operace. Naštěstí aplikovala botox, ale není to trvale řešení. Už druhý rok rehabilitace a levá ruka se lepší. Ale Jirka má před sebou ještě dlouhou cestu.
A poslední bonus přišel krátce před Vánocemi. Byli jsme na testech, protože Jiřík vypadal nezdravě bledě a přes výšku 130 cm váha byla už dva roky stejná - 20 kg - což značilo podvýživu, a to i přesto, že jí velmi dobře a docela hodně. No po týdnu bum a 10 krát vyšší lépe než norma. Ano, vysvětluje to téměř vše, co se nám nezdálo.
Teď čekáme na vyšetření na gastru a zároveň si užíváme poslední týdny bez diety, protože já solidárně přejdu s Jiříkem plně na dietu. Jsou tři možnosti: buď intolerance, alergie nebo celiakie. Dieta nutná vždy. Teď jen doufám, že se tam neobjeví i mléko, protože můj autík by mohl vlastně jíst jen mléčné výrobky.
Vím, že nic z toho není pro Jiříka fatální a já si s tím poradím. Jen si říkám, co ten kluk komu udělal, že má takhle naloženo. A kde se v něm i přes všechny problémy bere tak úžasná povaha. Jak muže být většinu doby veselý. Jak se vším bojuje a zůstává pozitivní.
Máme tu další rok, který nebude úplně snadný a já bych si přála dát své zdraví, jen aby Jiřík byl zdráv. To ale nejde, a tak si přeji, aby už Jiřík nemusel bojovat s ničím dalším. Jsem na něj hrdá, protože je to statečný bojovník. A vím, že to výbojů jdeme. Děkuju Jiříku, že mohu být tvou mámou. A děkuju všem, co nás drží a nenechají padnout.
Děkuji, že jste dočetli.
Závěrem bych vám ráda popřela mnoho štěstí a pohody v roce nastávajícím.
Přečtěte si také
Tchyně mi tajně vyzvedávala syna ze školky. Pak jsem zjistila, co mu říká
- Anonymní
- 17.10.26
- 4318
Nikdy jsem si nemyslela, že budu řešit problém s tím, že někdo chce trávit čas s mým dítětem. Jenže moje tchyně začala dělat věci za mými zády – a nejhorší nebylo samotné vyzvedávání ze školky, ale...
Našla jsem způsob, jak manžela udržet po sexu vzhůru. Za vším hledej peníze
- Anonymní
- 17.10.26
- 806
Existuje několik věcí, které jsou po sexu téměř jisté. Člověk je příjemně unavený, spokojený a má pocit, že by svět mohl na chvíli počkat. U mého manžela je ale jisté ještě něco. Usne. Prakticky...
Manžel zastavil rekonstrukci. Vadí mu trvalé bydliště mého bratra v našem domě
- Anonymní
- 17.10.26
- 1937
Žijeme v rodinném domě, který nám darovali moji rodiče. Ti si na stáří pořídili malý byt, můj bratr se osamostatnil, naši mu dali peníze na jeho bydlení a dům zůstal nám s manželem a dětmi. Rodiče...
Manžel jezdí stále častěji na služebky. Když usnou děti, tajně pláču
- Anonymní
- 17.10.26
- 1098
Ještě před pár lety bych si myslela, že mám doma ideálního chlapa. Pracuje, stará se o rodinu, a když musí odjet na služební cestu, přiveze mi čokoládu nebo alespoň nějakou historku z hotelu....
Křičela jsem na dceru kvůli špatnému prospěchu. Místo reakce omdlela
- Anonymní
- 17.10.26
- 1606
Představa, že moje čtrnáctiletá dcera nezvládne přijímačky a zničí si budoucnost, mě v posledních týdnech budila ze spaní. Jenže dnes ráno jsem pochopila, že hranice mezi motivací a nebezpečným...
„Podle numerologie se k sobě nehodíte.“ Babička ničí neteři první lásku
- Anonymní
- 16.10.26
- 2477
Moje patnáctiletá neteř Lucie nedávno prožila to nejkrásnější, co věk dospívání nabízí – poprvé se zamilovala. Kluk se jmenuje Filip, chodí spolu na gymnázium, učí se velmi dobře a chová se k ní...
On chtěl sex bez kondomu. Já řekla ne a najednou jsem byla ta, která prudí
- Anonymní
- 16.10.26
- 2952
„S kondomem mě to prostě nebaví.“ Řekl mi přítel při našem asi čtvrtém milování. Dosud to toleroval, protože jsem mu několikrát vysvětlovala, že antikoncepci užívat nemůžu a nechci.
Učitelka kreslí prvňáčkovi do sešitu prasátka. Po 6 týdnech školu nesnáší
- Anonymní
- 16.10.26
- 4634
Před dvěma měsíci zářil nadšením, do batohu si natěšeně chystal penál a nemohl se dočkat, až z něj bude velký školák. Dnes? Ranní slzy, otrávený výraz a neustálé opakování: „Maminko, já už tam...
Trapas na letišti mě stál místo v letadle. Klidně bych si to ale zopakovala
- Anonymní
- 16.10.26
- 5420
Někdy se dějí věci, které možná ze začátku vypadají jako světové neštěstí, mě se ale jedna taková nehoda opravdu vyplatila. Dnes té katastrofě říkám miláčku.
Manžel už má čtyři vánoční večírky, já nejsem zvaná. Jsem totiž na mateřské
- Anonymní
- 16.10.26
- 6208
Je teprve říjen a já už mám od manžela v kalendáři čtyři termíny vánočních večírků, na které nejsem zvaná. Čtyři! Do Vánoc zbývají dva měsíce, takže se těším, co dalšího se ještě dozvím. Třeba že...
) a žít spíš přítomností 
zdravi se u diety upravilo… bude lip. nebojte..
Vzbudí mě v noci POHŘEB Jirky, to je fakt síla. 
Tohle admin číst nemohl. Jinak moc držím palce, statečná ženo. 
A jako matka postiženého dítěte dodávám, že když nebudu absolvovat diagnostiku, tak problém tedy opravdu nezmizí 
A ať chceme nebo ne, tak součástí života jsou i diagnostiky negativní. Tak to prostě je 