Jirka
- Rodičovství
- jira105
- 02.01.17
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Jsem víc jak 8 let mámou synka Jiříka. Teď bych ze sebe potřebovala dostat trápení. Jirka je fantastický kluk, ale bohužel osud se rozhodl, že mu naloží křehké zdraví. Někdo může říct, že nejde o život, tak to zvládne. Ale kdy to skončí?
Už Jirky cesta na svět byla komplikovaná. Už podruhé jsem se setkala s potvorou preeklamsií, takže byl nutný porod. A ač se lékaři snažili jak chtěli, vyvolat porod se nepovedlo. Jediné, co se stalo, byl odtok vody.
Takže klasický postup - každé 4 hodiny i fúze s antibiotiky. Jenže dalších dlouhých 42 hodin se nic nestalo a já byla nervózní. Po 42 hodinách jsem se dozvěděla, že dítě musí ven, protože CRP atakuje hranici 200 j. A tak se narodil uzlík ve 37+0 s váhou 3660 g.
Byla jsem ujišťována, že je to zdravý novorozenec, a tak to i nějakou dobu vypadalo.
Utekly dva roky relativního klidu, kdy mi bylo divné jen, že chodí po špičkách, ale odborníci tvrdili, že je to v pořádku. Jenže pak přišlo peklo v podobě výsledku krve, který dělali, protože se mu vracely nevysvětlitelné horečky.
Přišel telefon od lékařky, že je něco špatně. Špatně byla creatinkináza, kdy norma je 2 a u Jirky byla téměř 50. Riziko Duchennovy svalové dystrofie. Následovala návštěva v Motole a genetické testy. Po dvou měsících jsme se dozvěděli, že DMD naštěstí nemá. Ale tím to neskončilo.
Ještě proběhlo vyšetření na CDG syndrom a kardiologie, jestli nemá kardiomiopatii, jelikož creatinkinázu může zvednout i zánět svalů, a to včetně srdečního. Naštěstí bylo vše v pořádku a já myslela, že je po všem. Bohužel u mě zůstal následek a jednou za čas mě vzbudí pohřeb Jirky. Ale interval se naštěstí prodlužuje.
Po dalších dvou letech jsem zjistila že čekám třetí dítě. Dlouho jsem měla obavu z každého testu. Taky mi začalo být jasné že Jirka nemá pouze vadu řeči. Díky známe jsme se dostali do péče super lékařky a byla provedena diagnostika. Verdikt byl atypický autismus. Věděla jsem proti čemu stojíme a můžeme bojovat. Nicméně Jirka nám úžasné zpříjemnil konec těhotenství, když přišla těžká porucha spánku. Šesti týdenní spaní dvou hodin v noci a hodiny přes den přispělo pravděpodobně k rozjezdu mě už známe preeklamsie a syn se narodil o měsíc dřív. Naštěstí jsme našli správnou medikaci a i když vstává brzo v noci spíše. Teď už druhým rokem chodí do běžné školy a vede si dobře. A pomalu jsme získávali dojem že se vše ustálilo.
Bohužel neustálilo. V roce 2015 jsme je-li do dětské léčebny ve Cvikově a tam přišla další rána. Rehabilitaci sestra zjistila, že Jiřík má pařezu na třech končetinách a změny na achillovkách. Byla jsem naštvaná, protože od jeho roku jsem chodila k ortopédovi a od dvou i k neurologovi a oba říkali, že je vše v pořádku. Tady to vzalo spád správným směrem. Přišla změna neurologa a my jsme se ocitli na rehabilitacích v Berouně.
Tamní lékařka nás ještě odeslala k jinému ortopédovi a vytvořila plán rehabilitaci. Dlouho jsme čekali na vyšetření u ortopeda ale vyplatilo se. Nohy ve špatném stavu a buď aplikace botoxu nebo operace. Naštěstí aplikovala botox, ale není to trvale řešení. Už druhý rok rehabilitace a levá ruka se lepší. Ale Jirka má před sebou ještě dlouhou cestu.
A poslední bonus přišel krátce před Vánocemi. Byli jsme na testech, protože Jiřík vypadal nezdravě bledě a přes výšku 130 cm váha byla už dva roky stejná - 20 kg - což značilo podvýživu, a to i přesto, že jí velmi dobře a docela hodně. No po týdnu bum a 10 krát vyšší lépe než norma. Ano, vysvětluje to téměř vše, co se nám nezdálo.
Teď čekáme na vyšetření na gastru a zároveň si užíváme poslední týdny bez diety, protože já solidárně přejdu s Jiříkem plně na dietu. Jsou tři možnosti: buď intolerance, alergie nebo celiakie. Dieta nutná vždy. Teď jen doufám, že se tam neobjeví i mléko, protože můj autík by mohl vlastně jíst jen mléčné výrobky.
Vím, že nic z toho není pro Jiříka fatální a já si s tím poradím. Jen si říkám, co ten kluk komu udělal, že má takhle naloženo. A kde se v něm i přes všechny problémy bere tak úžasná povaha. Jak muže být většinu doby veselý. Jak se vším bojuje a zůstává pozitivní.
Máme tu další rok, který nebude úplně snadný a já bych si přála dát své zdraví, jen aby Jiřík byl zdráv. To ale nejde, a tak si přeji, aby už Jiřík nemusel bojovat s ničím dalším. Jsem na něj hrdá, protože je to statečný bojovník. A vím, že to výbojů jdeme. Děkuju Jiříku, že mohu být tvou mámou. A děkuju všem, co nás drží a nenechají padnout.
Děkuji, že jste dočetli.
Závěrem bych vám ráda popřela mnoho štěstí a pohody v roce nastávajícím.
Přečtěte si také
„Telefon mi nezvonil,“ lhala jsem šéfovi do ucha. Pak přišel strach z vyhazovu
- Anonymní
- 14.05.26
- 1757
Sedím u kuchyňského stolu, zírají na mě tři monitory a já se nemůžu přestat třást. Moje dlaně jsou zpocené, srdce mi buší až v krku a vzduch v místnosti jako by najednou došel. Ten pocit znám moc...
„U vás je zase binec,“ slyším pořád. Jenže u tchyně se štítím i sednout na gauč
- Anonymní
- 14.05.26
- 2346
Stojím v kuchyni, v ruce držím igelitovou tašku s krabičkami domácích těstovin a řízků a cítím, jak se mi svírá žaludek. Není to hladem. Je to úzkost z toho, co přijde za dvě hodiny, až zastavíme...
„Paní učitelka řekla, že některé mámy nemají rády svoje děti,“ řekl mi syn (6)
- Anonymní
- 14.05.26
- 1730
Když jsem dnes vyzvedávala Matyáše ze školy, tvářil se nějak divně. Neposkakoval kolem mě jako obvykle, jen šel tiše vedle kočárku a kopal do kamínků na cestě.
Celý den jsem se nezastavila. Večer mi manžel řekl větu, která mě úplně dorazila
- Anonymní
- 14.05.26
- 2032
Děti, práce, úkoly, domácnost. Jela jsem na autopilota. Večer jsem byla úplně vyčerpaná. A právě tehdy mi manžel řekl, že jiné ženy to přece zvládají mnohem lépe.
Tchyně mého syna jen peskuje nebo přehlíží. Veškerou pozornost dává vnučce
- Anonymní
- 14.05.26
- 1036
Mít babičku, která svá vnoučata nemiluje stejně a dává to dost okatě najevo, je skutečně k nezaplacení. Moje tchyně je přesně taková. Má pouze dvě vnoučata, Anetu, které je deset, a Matěje, kterému...
Matka mého přítele ho v dětství ponižovala. Dnes se o ni stará a dává jí peníze
- Anonymní
- 13.05.26
- 1375
Potřebuji se svěřit s něčím, co mě hodně trápí. Tři roky chodím s Jakubem, je to skvělý a moc hodný kluk. Jenže je hodný až moc. Na začátku našeho vztahu mi vyprávěl o svém těžkém dětství. Otec od...
Můj jediný syn se chce odstěhovat k otci. Nemůže vystát mého nového partnera
- Anonymní
- 13.05.26
- 1440
Můj syn Dominik je doslova vymodlený. Kdysi jsem ještě s prvním manželem Petrem nemohla otěhotnět. Absolvovali jsme několik cyklů umělého oplodnění, až se nám narodil náš vytoužený chlapeček. Od...
Nejsem hlídací služba zdarma. Nemůžu hlídat vnoučata kdykoliv si mladí vzpomenou
- Anonymní
- 13.05.26
- 1194
Dnešní doba je v mnoha ohledech jiná než ta, když jsem sama měla malé děti. Moje mamka sice chodila do práce, ale měla jsem ještě babičku, která pohlídala pravnoučata. Děti byly tak nějak méně...
Porodní plán jsem měla dokonalý. Realita? Totální chaos a slzy
- Anonymní
- 13.05.26
- 947
Měla jsem to sepsané do posledního detailu. Kdy zavést klystýr ne, jaké polohy chci zkusit, že nechci zbytečné zásahy, že chci co nejvíc přirozený průběh a ideálně klidnou atmosféru. Porodní plán...
Syn přistihl tátu v posteli s milenkou. Od té doby ho nenávidí a nechce ho vidět
- Anonymní
- 12.05.26
- 4110
Kdybyste se mě zeptali, co je horší, jestli přistihnout manžela v posteli s cizí ženou, nebo když je přistihne vaše společné dítě, řekla bych bez váhání, že druhá možnost. O tom, že mě Mirek...
) a žít spíš přítomností 
zdravi se u diety upravilo… bude lip. nebojte..
Vzbudí mě v noci POHŘEB Jirky, to je fakt síla. 
Tohle admin číst nemohl. Jinak moc držím palce, statečná ženo. 
A jako matka postiženého dítěte dodávám, že když nebudu absolvovat diagnostiku, tak problém tedy opravdu nezmizí 
A ať chceme nebo ne, tak součástí života jsou i diagnostiky negativní. Tak to prostě je 