Jirka
- Rodičovství
- jira105
- 02.01.17
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Jsem víc jak 8 let mámou synka Jiříka. Teď bych ze sebe potřebovala dostat trápení. Jirka je fantastický kluk, ale bohužel osud se rozhodl, že mu naloží křehké zdraví. Někdo může říct, že nejde o život, tak to zvládne. Ale kdy to skončí?
Už Jirky cesta na svět byla komplikovaná. Už podruhé jsem se setkala s potvorou preeklamsií, takže byl nutný porod. A ač se lékaři snažili jak chtěli, vyvolat porod se nepovedlo. Jediné, co se stalo, byl odtok vody.
Takže klasický postup - každé 4 hodiny i fúze s antibiotiky. Jenže dalších dlouhých 42 hodin se nic nestalo a já byla nervózní. Po 42 hodinách jsem se dozvěděla, že dítě musí ven, protože CRP atakuje hranici 200 j. A tak se narodil uzlík ve 37+0 s váhou 3660 g.
Byla jsem ujišťována, že je to zdravý novorozenec, a tak to i nějakou dobu vypadalo.
Utekly dva roky relativního klidu, kdy mi bylo divné jen, že chodí po špičkách, ale odborníci tvrdili, že je to v pořádku. Jenže pak přišlo peklo v podobě výsledku krve, který dělali, protože se mu vracely nevysvětlitelné horečky.
Přišel telefon od lékařky, že je něco špatně. Špatně byla creatinkináza, kdy norma je 2 a u Jirky byla téměř 50. Riziko Duchennovy svalové dystrofie. Následovala návštěva v Motole a genetické testy. Po dvou měsících jsme se dozvěděli, že DMD naštěstí nemá. Ale tím to neskončilo.
Ještě proběhlo vyšetření na CDG syndrom a kardiologie, jestli nemá kardiomiopatii, jelikož creatinkinázu může zvednout i zánět svalů, a to včetně srdečního. Naštěstí bylo vše v pořádku a já myslela, že je po všem. Bohužel u mě zůstal následek a jednou za čas mě vzbudí pohřeb Jirky. Ale interval se naštěstí prodlužuje.
Po dalších dvou letech jsem zjistila že čekám třetí dítě. Dlouho jsem měla obavu z každého testu. Taky mi začalo být jasné že Jirka nemá pouze vadu řeči. Díky známe jsme se dostali do péče super lékařky a byla provedena diagnostika. Verdikt byl atypický autismus. Věděla jsem proti čemu stojíme a můžeme bojovat. Nicméně Jirka nám úžasné zpříjemnil konec těhotenství, když přišla těžká porucha spánku. Šesti týdenní spaní dvou hodin v noci a hodiny přes den přispělo pravděpodobně k rozjezdu mě už známe preeklamsie a syn se narodil o měsíc dřív. Naštěstí jsme našli správnou medikaci a i když vstává brzo v noci spíše. Teď už druhým rokem chodí do běžné školy a vede si dobře. A pomalu jsme získávali dojem že se vše ustálilo.
Bohužel neustálilo. V roce 2015 jsme je-li do dětské léčebny ve Cvikově a tam přišla další rána. Rehabilitaci sestra zjistila, že Jiřík má pařezu na třech končetinách a změny na achillovkách. Byla jsem naštvaná, protože od jeho roku jsem chodila k ortopédovi a od dvou i k neurologovi a oba říkali, že je vše v pořádku. Tady to vzalo spád správným směrem. Přišla změna neurologa a my jsme se ocitli na rehabilitacích v Berouně.
Tamní lékařka nás ještě odeslala k jinému ortopédovi a vytvořila plán rehabilitaci. Dlouho jsme čekali na vyšetření u ortopeda ale vyplatilo se. Nohy ve špatném stavu a buď aplikace botoxu nebo operace. Naštěstí aplikovala botox, ale není to trvale řešení. Už druhý rok rehabilitace a levá ruka se lepší. Ale Jirka má před sebou ještě dlouhou cestu.
A poslední bonus přišel krátce před Vánocemi. Byli jsme na testech, protože Jiřík vypadal nezdravě bledě a přes výšku 130 cm váha byla už dva roky stejná - 20 kg - což značilo podvýživu, a to i přesto, že jí velmi dobře a docela hodně. No po týdnu bum a 10 krát vyšší lépe než norma. Ano, vysvětluje to téměř vše, co se nám nezdálo.
Teď čekáme na vyšetření na gastru a zároveň si užíváme poslední týdny bez diety, protože já solidárně přejdu s Jiříkem plně na dietu. Jsou tři možnosti: buď intolerance, alergie nebo celiakie. Dieta nutná vždy. Teď jen doufám, že se tam neobjeví i mléko, protože můj autík by mohl vlastně jíst jen mléčné výrobky.
Vím, že nic z toho není pro Jiříka fatální a já si s tím poradím. Jen si říkám, co ten kluk komu udělal, že má takhle naloženo. A kde se v něm i přes všechny problémy bere tak úžasná povaha. Jak muže být většinu doby veselý. Jak se vším bojuje a zůstává pozitivní.
Máme tu další rok, který nebude úplně snadný a já bych si přála dát své zdraví, jen aby Jiřík byl zdráv. To ale nejde, a tak si přeji, aby už Jiřík nemusel bojovat s ničím dalším. Jsem na něj hrdá, protože je to statečný bojovník. A vím, že to výbojů jdeme. Děkuju Jiříku, že mohu být tvou mámou. A děkuju všem, co nás drží a nenechají padnout.
Děkuji, že jste dočetli.
Závěrem bych vám ráda popřela mnoho štěstí a pohody v roce nastávajícím.
Přečtěte si také
„A ty jsi pořád sama?“ Otázka, která mě dokáže vytočit k nepříčetnosti
- Anonymní
- 15.07.26
- 1170
Potřebuji se z toho alespoň vypsat. Asi nebudu jediná, kdo něco podobného prožívá. Na jednu stranu vím, že to lidé většinou nemyslí zle. Jenže je to opravdu nepříjemné. Kamarádka mi kdysi...
Stačila vteřina a dcera letěla z trampolíny. Už na ni své děti nepustím
- Anonymní
- 15.07.26
- 699
Jedna obyčejná zastávka během rodinného cyklovýletu. Jenže pár minut na dětské trampolíně stačilo k tomu, aby se idylický den proměnil téměř v horor. Znovu jsem si uvědomila, proč mám z některých...
Myslela jsem si, že randím s lékařem. Pravdu jsem zjistila až po třech měsících
- Anonymní
- 15.07.26
- 1215
Ve svých sedmačtyřiceti jsem si řekla, že už nechci každý večer koukat jen na seriály a hádat se s ovladačem. Děti byly dospělé, kamarádky měly své životy a já po rozvodu začínala mít pocit, že...
Kvůli dovolené jsme se málem rozešli. Chtěl rybařit v Norsku, já ležet v Řecku
- Anonymní
- 15.07.26
- 505
Když mě Filip požádal o ruku, byla jsem přesvědčená, že už nás nic nerozdělí. Vždyť jsme spolu zvládli rekonstrukci bytu, výběr sedačky i návštěvy jeho maminky. Jenže pak přišlo plánování svatební...
Do Arménie s miminkem a tříleťákem: Low-cost, sbalení do batohu a noční let
- Amsetka
- 15.07.26
- 308
Arménie, lowcost a dvě děti. Jsme blázni?
Nechal mě samotnou s dětmi a bez peněz. Netušil, že mi tím změní život k lepšímu
- Anonymní
- 14.07.26
- 19108
Nikdy jsem si nemyslela, že budu ve třiceti sama se dvěma malými dětmi, prázdným účtem a strachem z každé další složenky. Přesně tak ale vypadal můj život poté, co od nás odešel manžel.
Chtěla jsem být konečně hubená. Místo obdivu jsem skončila na psychiatrii
- Anonymní
- 14.07.26
- 2522
Když se dnes dívám na své fotografie z dětství, nechápu, proč jsem se tehdy považovala za tlustou. Nebyla jsem. Jen jsem měla širší boky, silnější stehna a byla jsem jiná než většina holek ve...
Bývalka mě po letech uhání, přemýšlím, že to řeknu jejímu muži
- Anonymní
- 14.07.26
- 2751
Život občas píše neuvěřitelné scénáře. Když se se mnou Magda před deseti lety rozešla, hodně to bolelo. Trvalo mi dlouho, než jsem se z toho dostal a posunul se dál. Dnes jsem spokojený, sice...
Místo dárečků z Temu jsem ve školce rozdala ovoce. Jsem prý líná matka
- Anonymní
- 14.07.26
- 2473
Být v dnešní době mámou ve školce občas připomíná účast v nějaké podivné sociální soutěži, kterou nikdo oficiálně nevyhlásil, ale všichni se jí povinně účastní. Nejnovějším hitem, ze kterého mi už...
Tchyně mi krmí roční dceru bůčkem. Prý z ní dělám chudinku
- Anonymní
- 14.07.26
- 1655
Moje dcera oslavila před čtrnácti dny první rok. Je to drobné, křehké miminko, teprve se učíme na pevnou stravu, jedeme bio zeleninu, libové maso, všechno poctivě mixuji nebo krájím na malé kousky....
) a žít spíš přítomností 
zdravi se u diety upravilo… bude lip. nebojte..
Vzbudí mě v noci POHŘEB Jirky, to je fakt síla. 
Tohle admin číst nemohl. Jinak moc držím palce, statečná ženo. 
A jako matka postiženého dítěte dodávám, že když nebudu absolvovat diagnostiku, tak problém tedy opravdu nezmizí 
A ať chceme nebo ne, tak součástí života jsou i diagnostiky negativní. Tak to prostě je 