Afektivní křeče z bolesti

16.11.15 19:55

Afektivní křeče z bolesti

Ahoj holky, tohle tema tady uz asi bylo, ale prožívam uz rok s dcerou Afektivní zachvaty, budou ji v únoru 2 roky a zatim se to nelepší, ma asi nejkou horší formu, byly časy, kdy mela o delší bezvědomí a záskuby, mame za sebou všechna vyšetření jak kardio tak neuro, závěr tento.Ale nedokážu se s tim smířit, žiji ve věčném stresu, staci, ze jdeme na procházku, mala upadne a hned přestává dýchat, nekalé foukani nebo voda uz moc nezabírá…okolí na me kouká, kdo nezná nepochopí..je tady nekdo s podobným problémem? Diky moc

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

1268
16.11.15 22:13

@jitulka20 ahoj jitulko, ja som si podobne nieco prezila aj s dcerkou, aj so synom…
Dcerke to trvalo asi do 5 rokov, teraz ma 10;syncek ma teraz 4,5 a pomaly to prestava.
Viem si predstavit co prezivas a ako sa citis.
Moja skusenost je taka, ze cim som bola nervoznejsia, tym horsi bol ten zachvat-ale nikdy sa im nic vazneho nestalo(samozrejme vzdy som dala pozor aby sa neudreli pri páde).
Ako dozrievala ich nervova sustava, dalo sa s nimi viac rozpravat, vysvetlovat, upokojovat-tak tie zachvaty ustupovali…
Ak sa nieco chces spytat-kludne sa ma pytaj…
Aj ss ak chces…
Drzim ti palce

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
16.11.15 22:34

@TornadoLou diky moc za příspěvek. cetla jsem, ze i tvuj syn to mel velmi často a i ty záskuby, ja se jen bojím aby z toho nebyla epilepsie, doktoři mluvi tak nejasne, jako ze to epi neni, ale zároveň nabizeli lecbu antiepiletickou, což jsem zatim odmítla, jelikož nema na Eeg nález, dělali ji i spánkové Eeg. musim rict, ze mala je moje druhé dítě, ale nikdy jsem tohle u nikoho nezažila a to pracuji ve skolce.Jak resis školku napr, hlídání atd? Mne hlídá jen manzel, nikdo jiný si netroufá.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
1268
16.11.15 22:52

@jitulka20 ja som doma na materskej, az do 6.rokov-a som na to sama, pripadne mi pomoze iba moja mamina…
Skolka nehrozi-nezvladol by to zatial.
Antiepiletika su svinstvo, na synceka posobili ako drogy a nic nepomohli.
Ani on nemal klasicku epilepsiu, nevedeli preco su tie zachvaty-a uz vobec nie preco tak casto.
Ale teraz uz nemal niekolko mesiacov ziadny-ked sa rozculi-snazim sa ho upokojit, len ho chytim a objimem;pripadne sa utiahneme na tiche miesto alebo ak je velmi nahnevany-necham ho vykricat sa…
A ako casto mala tvoja dcerka tie zachvaty-ako casto odpadla?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
16.11.15 22:59

@TornadoLou dcera to dela témeř denně. nekdy i několikrát. pak ma obdobi kdy je to lepsi, treba 14 dnu nema nic. V poslední době mi prijde, ze uz to nema ze vzteku, ale jen z bolesti.Kdyz rostou zuby nebo neco tak je to jeste horší. Napr vcera mela 3 zachvaty, dnes jeden. V poslední době uz nemívá ani ty záskuby. Ale driv to vypadalo velmi dramaticky, nekolik minut bezvědomí, pak dlouha spavost.Ted mi prijde, ze uz je to lepsi trochu. Skolku by nezvládl kvuli zachvatum? Neurolog mi naopak radi ji začleníit co nejdřív do kolektivu, ale neumim si to představit.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
1268
16.11.15 23:11

@jitulka20 skolku nezvladne zatial koli mnohym veciam ktore nesuvisia priamo so zachvatmi-teda myslim si…
Prave pred par dnami sme boli u psychologicky a pravdepodobne ma Aspergerov syndrom.
Tak preto.
Ked pises ze tvoja dcerka ma zachvaty skor z bolesti-tak jej davas nieco na bolest-Panadol detsky alebo tak?
Ak nie, skus to-mozno pomoze…
Mojej dcerke tie zachvaty prestali ked mala asi 5 rokov;chodila normalne od 3 rokov do skolky a tam bola ok-nervacila len so mnou-ked vedela ze „si to moze dovolit“…
Ale ona nemala zaškuby, len klasika nervy, plac a omdletie.
Syncek to mal podobne, ale aj s epi zachvatmi-potom spaval aj 4h.
V kazdom pripade by som ti radila skusit skolku(ak nema dcerka ine potiaze),oboznamit ucitelky s tou moznostou ze nastane afektivny zachvat-a uvidis..
S inymi ludmi bez maminy a deticky spravaju uplne inak.
Alebo mas pocit ze dcerku cudzi ludia stresuju, ze ma z nich strach?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
17.11.15 07:37

@TornadoLou taky to nemas jednoduché teda..mala to ma z bolesti jako ze se napr bouchne nebo upadne, odre si koleno a uz omdliva.ze vzteku uz to ma méně. Proste reaguje ma tu náhlou bolest. a synek tvuj ma teda epilepsii nebo ne? Jak ti vysvětlili ty zachvaty ze zaskubama? Me řekli, ze to jakoby epi zachvat je, ale epilepsii nema, jen záskuby z nedostatku okysliceni.tak ja nevim. antiepileptika jste potom vyřadili?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
1268
17.11.15 11:00

@jitulka20 mne povedali nieco podobne ako tebe;su to epi zachvaty ale lozisko v hlavicke nema, ani nie je nejaky viditelny dovod ich vzniku. V podstate nic urciteho neviem, jeden profesor mi poradil aby som „ho drzala v klude, neodporovala mu“ co sa u rocneho dietata dost tazko dodrziava…
Vyskusali sme asi 6 druhov liekov, no nezabrali-tak sme ich vysadili.
Momentalne neberie ziadne lieky, len B komplex, no a hlavne uz je vacsi a viac sa odreaguje a zabavi aj vonku;je to stokrat lahsie ako predtym :-)

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
17.11.15 12:55

@TornadoLou to jsou opravdu rady nad zlato :) my byly s dcerou u spousty doktoru a musim rict, ze každy rika neco jiného, ale vsichni se shodli, ze z toho snad vyroste. nekdo straší aby to nepřešlo v epilepsii. a jak zvládáte napr vyšetření, odběry krve atd? Nam omdliva jen ji treba chtějí v ordinaci změřit. nebo u měření teploty atd.je to fakt náročný. a jak to zvládas psychicky? Ja uz jsem nekdy zoufalá. Navic mala je strasne živá, akční, takze uhlídat aby se nebouchla je témeř nemožné. modlim se aby z toho opravdu vyrostla.jak jste zjistili, ze ma maly Aspergruv sYndrom? To bývají na jednu stranu geniální deti.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
1268
17.11.15 18:24

@jitulka20 no moj syncek asi genialny nie je, ale je naozaj velmi sikovny(na urcite veci),rychlo a lahko sa uci co ho zaujima a je aj pohybovo celkom sikovny-lozi ako mala opicka kade tade. Sam sa naucil pomenovat mnoho predmetov v anglictine, rustine aj spanielcine a cestine len pozeranim videa na you tube(sam si zvoli co ho zaujima a aj to vie bez problemov najst v historii prezerania, pripadne sa preklika k tomu.
Tablet aj mobil nie je pre neho problem-zvlada vsetko co mu raz ukazem(takze bezne uz vola sam ludom zo zoznamu;pripadne posiela statusy na FB-obrazky co sa mu pacia) a tak.
Ze je asperger, na to som zacala mat podozrenie zaciatkom tohto roka, mam v okoli aj viacere kamaratky kt. pracuju s detickami aj nadanymi aj so špec. potrebami a tue kamaratky mi tiez naznacili ze tam nieco moze byt inak. Syncek proste MUSI za kazdu cenu mat urcite ritualy, presne postupy a veci tak ako chce on. Teda on to potrebuje, inak je doslova zniceny-a jedna sa o drobnosti ake si ine dieta vobec nevsimne. Cedulky na obleceni musim odstrihnut-nedokaze si obliect nieco kde je cedulka, radsej bude nahy. Nezje jedlo z ineho taniera-bude aj hladny. Nezje roznofarebne jedla-len jednej farby. Neznasa pachy(vone);dotyky inych ludi, znervoznuju ho hromadne akcie, hlasna hudba, vela rozpravania… A tisic inych veci. Zmeny nenavidi-zmenit topanky za ine je boj, radsej nejde von.
U lekarky je to cista katastrofa-ked na dobry den, da sa popocuvat ale inak nic.
Odber krvi mal dvakrat(vzdy skoncil v zachvate),potom len v nemocnici uspaty.
Dotyky neznasa-pozriet do hrdla si neda.
Tak prideme do ordinacie, syncek sa hra s autickami(musia tam byt presne tie co vzdy),a ja opisujem jeho potiaze a dr odhadne diagnozu… Nastastie nebyva chory-prechladnutie, raz mal ovcie kiahne, raz zapal moc. mechura a to stacila vzorka mocu(bojovali sme doma)…
Zivy je velmi-odkedy sa zobudi, beha, skace, neposedi-zle pocasie je hroza lebo doma neustale musime nieco vymyslat, ako ho zabavit. Casto kasle na nas :-).
Aj sa buchne, aj spadne-ale lezie tam zas, nepouci sa.
Zvladam to? Obcas nie. Pomaham si Persen, Benosen, levandulovy caj a ine prirodne metody, vela chodime von a snazim sa byt nad vecou. Nie som narocna-staci mi 5min na WC sama a som stastna :-).
Niekedy ked je naozaj zly den a ja som nahodou chora-lezim, necham ho nech robi co chce-a kupodivu je miernejsi ako ked sa ho snazim „riadit“…
Nesnaz sa mat vsetko na 100%,neklad na seba vysoke naroky inak sa zrutis a tvoj organizmus vypovie poslusnost, ako sa stalo mne-zo dna na den som nemohla chodit, ani par krokov-totalne na dne. Pozbierala som sa a zbieram sa este stale-tesim sa z drobnosti, nesnazim sa mat byt tip top;nesnazim sa robit vsetko spravne-proste sustredim sa na tie pekne veci.
A hlavne si priznam ze nevladzem a jednoducho oddychujem kedy sa da-lebo 24h denne na 10000% sa neda fungovat dlhodobo.

Ale ako pises-podla toho co pises o dcerke, vy ste uplne iny pripad a toto sa vas netyka. Tvoja dcerka je mimoriadne vnimava, citliva a jemna-a len potrebuje dozriet jej krehka nervova sustava. Takze verim ze z toho „vyrastie“ a toto bude pre teba len nedobra spomienka kdesi v minulosti :-)… Hlavne ked si taka milujuca a starostliva mamicka a tak sa snazis-to sa ti vrati v dobrom ❤️❤️❤️

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
17.11.15 20:17

@TornadoLou mas to velmi težké..je mi te moc lito, hlavne si umím představit jak je toto težké, jak to dítě vyžaduje staly stereotyp ke to náročné. nemuzu ti nejak pomoct??soucitim moc s tebou hlavne kdyz jsi na to sama. me pomáhá manzel a stejne jsem na palici. uklizeny byt je uz fikce stejne tak muj odpočinek

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
1268
17.11.15 20:47

@jitulka20 och,nechcela som aby to tak vyznelo… Ja som chcela pomoct tebe svojimi skusenostami a hlavne ta povzbudit, jitulko…
Ze afektivne zachvaty mozu prestat, ze to nie je az take vazne ako to vyzera a hlavne ze aj z takeho dietatka moze vyrast zdrave vesele a mudre dievcatko-ako moja dcerka.
Syncekov stav je sice dost narocny, no zdaleka to nie je take vazne a tazke ako to maju mnohe maminky zťp deticiek a vazne chorych deticiek.

Nebudem sa hrat na supermatku a tvarit sa ze vsetko zvladam lavou zadnou;ale zase zazivam aj tie nadherne chvilky stastia a radosti ked dostanem uslintanu pusinku, ked sa ku mne pritulia moje deticky a pohladkaju ma;ked spinkaju v postielke a moje srdce plesa od radosti ze ich mam.
Ja sa teraz tak trochu vyrovnavam s tym ze asperger je navzdy a ze to uz bude taketo stale-ze musim makat aby mohol raz zit aj bez mojej pomoci.
Ale zase je to tisickrat lepsie ako ked mi v nemocnici jeden lekar natvrdo povedal ze moze stat ze syncek bude leziaci a bezmocny ako 6mesacne babo cely zivot. A ja som vtedy preplakala par dni a bala som sa ze to tak bude.
A syncek teraz beha, skace, rozprava, spieva, tancuje, lozi po preliezkach, hra futbal, beha na odrazadle a blbne ako kazde ine dietatko.
Prepac ze som ta tak rozrusila, to nebol moj zamer…
Asi ako som sa rozpisala, tak sa premietli do toho moje pocity-a tak to vyznelo inak ako som planovala :-).
Niekde som citala clanok o tom, ake to je mat „ine“ dietatko.
A vraj sa ten pocit da prirovnat tomu, akoby si od malicka tuzila ist do Talianska, snivala o Taliansku, ucila sa Taliansky, zbierala materialy, fotky, videa o Taliansku a ked si dospela-konecne sedis v lietadle do Talianska nabalena a natesena s ocakavanim ze konecne zaijes to o com si cely zivot snivala.
A po pristati ti povedia „Vitaj v Holandsku“.
V Holandsku! A teraz mas dve moznosti. Bud budes smutna, nestastna, znicena a budes sa snazit za kazdu cenu odtial dostat ale budes vediet ze uz sa to neda. A budes sklamana, zlostna a nestastna.
Alebo si poplaces a potom si zacnes vsimat ze v Holandsku su krasne historicke budovy, uzasna priroda, mili ludia;skvela kuchyna a zaujimave umenie…
A zacnes si uzivat zivot v Holandsku hoci kdesi v tvojom srdci to Taliansko stale zostava a pri spominenke naň je to trosku smutno.
Takze ja mam doma jednu krasnu vysnivanu Talianku a jedneho milovaneho Holandanka-a ucim sa s tym zit :-).
:think: :* :srdce:
Dakujem ti za krasne slova a ver ze myslim na teba tiez a budem stastna ked mi napises ako sa vam dari, ako sa mate a ako to zvladas ty.
A sukromne veci asi radsej do spravy-ani si neuvedomujem ze toto je verejne a vselikto to cita :-).
Prajem ti vsetko dobre a vela sily na kazdy den-a verim ze to bude lepsie lepsie a lepsie

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama