Downův syndrom zjištěný po porodu

Přečtěte si článek: Jak se projevuje Downův syndrom? Jde s ním žít?

Napsat příspěvek
Velikost písma:
Madeline.s
38
6.7.10 21:04

Všechny testy, které mi dělali byly ok, jak jksem psala, je mi 25, tudíž jsem na plodovku nešla, nebyl nejmenší důvod, v krvi nic nebylo. řekli mi, že se to prostě stává, že spolehlivost krevních testů je 66% což je strašný a ani z plodovky to není 100%. Mojí známé řekli u obou dětí že mají podezření na DS jestli to nedá pryč, ona obě donosila a má děti bez DS. Takže je to těžkej bordel, tak si říkám, proč se ty testy vůbec dělají. Mojí spolužačce taky vyšla plodovka blbě, nějak vysokej poměr a má zdravého kluka, moc si tedy těh. neužila. Je to bordel.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Madeline.s
38
6.7.10 21:09

víš co? mě nic jiného nezbývá, při pomyšlení, že bych ho neměla je mi smutno. Dneska ještě víc nechápu ženský - matky, které své dítě vyhodí v igelitce v mrazu do křoví, tu bych asi opravdu zastřelila, co tedy zbývá v takový ženský, když tam není ani to základní, ženám vlastní.Radeček nám už teď dělá samou radost, kupř. pase hříbátka a to jsou mu 4 týdny. Mám radost z každýho prdu i pšíknutí, je to naše kočička. :-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
lasička1
8935
6.7.10 21:46

Z plodový vody se DS odhalit dá-je to vada chromozonů,nemá jich stejný počet jako zdravý člověk.Ale nebyl důvod dělat v tvém věku odběr plodový vody.Bohužel si „spadla“ do toho procenta,kde DS je a nepřišlo se na něj.V tvém věku je to opravdu výjmečná vada,výjmečně se na něj nepřijde…takže ve vašem případě bylo tolika „náhod“,že bych to brala tak,že Radeček se vám tolika moc chtěl narodit.Že chctěl být s vámi,že chtěl milující rodiče.
Nebudete to mít v životě jednoduché,ale zase vás to posune ohromně kupředu.Poznáte,že život není jen o hmotných statcích,budete se radovat z úplných maličkostí.Budete schopni lépe překonávat překážky.Naučíte se,že Radečkovi bude stačit málo k tomu,aby byl opravdu šťastný.
A přeji vám všem,abyste byli do budoucna ta nejlepší rodina pod sluncem,abyste všechny překážky dokázali zvládat bez větších těžkostí.
Jednou jsem četla rozhovor,kde se ptali maminky na to,co by si přála za pohlaví dítěte.Ona říkala krásné moudro-jedni řeší co chtějí za pohlaví.Druzí jsou o kus kupředu a přejí si,aby dítě bylo zdravé.A já si přeji,abych dokázala přijmout své dítě vždy,ať je jakékoli,i nemocné.To bylo moc hezké.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Simiana
218
6.7.10 22:21

Moc ti držím palce at s manželem všechno zvládnete. Moje sestra má holčičku s chromozonální vadou, je těžce mentálně a tělesně postižená. Ted už má 7 let, je to šikovná holka. sestra ji má doma, ale až od 3 let, měla velké problémy navíc i se srdíčkem a byla sondovaná. Chtěla jsem jen napsat je to strašně moc práce podle zdravého dítěte, ale zase když se na tebe ta malá podíve vidíš ty oddané a milují oči a řekneš si, stojí to za to. Budte si hlavně s manželem oporou, znám moc dobře co je to nemoc u syna jsme vloni zjistli diabetes 1.typu a převrátil se nám celý život vzhůru nohama. ted vime, že se můžeme spolehnout jen sami na sebe a paradoxně nám to vztah posílilo. Myslím na Vás.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Simiana
218
6.7.10 22:24

Jo a sestra taky do poslední chvile nevěděla, že bude malá postižená. Měla horší tripl testy, ale na podrobném ultrazvuku bylo vše ok. Taky si říkám někdy jak mohli přehlédnout rozštěp, který měla obrovský, ale stejně na tom už člověk nic nezmění.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Madeline.s
38
7.7.10 21:11

Nás už sblížilo moje těhotenství, neřekla bych, že je možné se podruhé zamilovat do stejného člověka ale je to tak, náš taťka nás miluje a každý den nám to dokazuje, máme štěstí, že ho máme. Obdivuji ho, jak byl ty první dny statečnej a že nás neopustil, ne každý se s tim smíří.Potom když se Ráďa narodil měli jsme se rádi ještě víc a nerozhodoval o tom Radečkovo handicap, je to naše mlsná kočička. Pořád se uklidňuji, že jsou i horší vady a postižení, jsou děti mentálně i tělesně postižené s kvantem zdravotních potíží, jsou nevidomí apod. Prostě budeme s nim jezdit po všech čertech a cvičit a cvičit a cvičit a to by bylo, aby nebylo. :-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Madeline.s
38
7.7.10 21:20

My zatím máme zjištěnou srdeční vadu s DS spojenou, jezdíme na prav. kontroly, na Vojtovku azatim nic dalšího nepřišlo, nedělám si iluze, že to tim končí, určitě se ještě něco přidá ale je mi divný, že tu srdeční vadu neodhalil ultrazvuk ani monitor.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Reklama
lasička1
8935
7.7.10 23:10

Madeline,ty srdeční vady u DS,pokud není těžký,bývají lehkého rázu,že nebudou pro život vadit.Myslím,že nic jiného by vás čekat nemělo.
Opravdu je spousty horších vad a nemocí-metabolické nemoci,které jsou šílené.Celkové ochrnutí a upoutání na lůžko.
U vás to bude o mentálním postižení,které nemusí být veliké.Ale i mentálně postižené dítě dokáže dát spousty upřímné lásky,hodně radostných chvil.Znám děti s DS,které jsou upoutané na lůžko-ale ty už odmala nekomunikovaly,špatně přijímaly mlíčko…Ale to jsou výjimky.Jinak znám děti,co navštěvují zvláštní / dnes speciální / školu,jsou v mnoha věcech soběstačný,ale co je hlaví,oni vyzařují spokojenost.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Madeline.s
38
8.7.10 20:24

Radeček má úplný defekt mezikomorové přepážky, zatim operaci nepotřebuje, až to bude třeba tak ji podstoupí. Nijak ho to neomezuje, je to krásný vitální miminko, řve jako všichni(zrovna teď). To mentální postižení u dětí s DS je buď lehké nebo středně těžké, takže je to všechno v našich rukách, jak Radečka všemu naučíme a třeba bude chodit i do normální školy. Jadernej fyzik z něho nebude ale bude třeba spokojenej někde v dílně, nebo šikovnej zahradník. :-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
lasička1
8935
8.7.10 22:32

To je přesně tak jak píšeš-velice rozumný pohled.Nečekejte z něj genia,ale jak píšeš,proč by nemohl být spokojený zahradník?A v životě bude nejspíš spokojenější,než jaderný fyzik,který bude v jednom stresu,přitom Radeček bude mít „čistou“ hlavu a bude v přírodě dělat práci,která ho naplňuje.A defekt komorového septa-to je srdeční vada,která se běžně vyskytuje i o zdravých dětí,často zaroste membránou,pokud ne,tak se provede operace-v době,kdy je to nutné.Někdy,pokud není defekt veliký,tak se tříslem zavede katetr a díra se opraví takovým jakoby deštníčkem-ten se rozevře v místě díry.Nemusí mít velkou jizvu na hrudníku.A i kdyby jizvu měl-tak to přeci pro život nic neznamená.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Madeline.s
38
15.7.10 21:05

Mě ta vada tolik neděsí, my se teď musíme zaměřit na to, aby byl Ráďa šťastné dítě, jak říkáš buď to zaroste, a když ne, tak půjde na operaci. Dneska jsou doktoři machři na všechno a v ČR jsou nejlepší srdcaři na světě, jezdí sem lidé z celého světa na operace. Hlavně, aby se nepřidalo něco dalšího, nemyslim běžné dětské nemoci ale spíš ty poruchy š. žlázy, epilepsie nedejbože leukémie, ale na to nebudu vůbec myslet, ještě to přivolám. Pro mě je důležitý aby se hezky vyvíjel a rozvíjel. Ve čtvrtek jdeme poprvé do Vojtova centra k Dr. Kolářové, tak jsem zvědavá, jak nám to půjde. Prý je na rodiče dost ostrá, ale myslim si že to není bezdůvodně. Jinak už krásně zvedá hlavičku na bříšku a už by se mi chtěl převalovat, tak už se ho bojim nechat samotnýho.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Kor
4
29.7.10 18:28

Stejný osud

Ahoj,
máme stejný osud, je mi 26 a v dubnu se mi narodil také chlapeček s DS. V těhotenství nebylo nic zjištěno. Máme také vadu na srdíčku, defekt AV septa kompletní formu a jsme již měsíc po operaci, která Bohouškovi moc pomohla. Jestli se chceš mrknout na fotky tak na http://rodina.cz/bobo je výběr našich posledních 4 měsíců :-)
Dopisování a výměně zkušeností se rozhodně nebráním :-)
 Lucka

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
v.berda
2
7.9.10 14:40

Downův syndrom

Dobrý den,narazila jsem na tuto diskusi a ráda bych se přidala.Mám 4letou dcerku s DS.Když se holčička narodila nikdo nic netušil,měla se nám narodit zdravá holčička a asi zhruba po 5hodinách nám oznámili,že má DS.Je to moje zlatíčko a já jí strašně miluji,dává tolik lásky,že si to člověk ani neumí představit a je to velká šikulka :-) Tak držíme palečky a pokud by jste chtěla mohly bychom si dopisovat :-) Věra

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
v.berda
2
7.9.10 14:47

Dobrý den,narazila jsem na tuto diskusi a ráda bych se přidala.Mám 4letou dcerku s DS.Když se holčička narodila nikdo nic netušil,měla se nám narodit zdravá holčička a asi zhruba po 5hodinách nám oznámili,že má DS.Je to moje zlatíčko a já jí strašně miluji,dává tolik lásky,že si to člověk ani neumí představit a je to velká šikulka :-) Tak držíme palečky a pokud by jste chtěla mohly bychom si dopisovat :-) Věra

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Madeline.s
38
9.9.10 23:00

Ahoj Věro, zdravíme z Netolic (Jižní Čechy) v neděli se přechodně stěhujeme do Motola na operaci srdce. Radeček má úplný defekt AV septa plus chlopeň, tak nám držte pěsti, ať ně ám to vše dobře dopadne

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

Premium Care s upevňovacími pásky

  • (3.7) + 408 recenzí

Sleep & play

  • (2.8) + 293 recenzí

Babylove ubrousky

  • (4.3) + 288 recenzí

Pure

  • (3.8) + 225 recenzí

Active Baby

  • (3.8) + 162 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek

Pláč ze spaní

Dobrý večer, mám půlroční dceru a každou noc co hodinu pláče (až hystericky) ze spaní, naříká a propíná se. Dne 17. 2 jsme byli na očkování a... Odpověď

Miminko 7 týdnů nechce přes den spát

Dobrý den, mám veliký problém. Holčička 7 týdnu mi přes den nechce spinkat a papá mi po 23 hodinách. Po nakojení nastane okamžitě pláč. Poté... Odpověď

Plavání po nemoci (tříleté dítě)

Dobrý den, pane doktore, jaký je Váš názor na plavání batolat (bez cíleného potápění :)) z hlediska imunity? Existují studie, které potvrzují... Odpověď

Léky na kašel

Dobrý den p. doktore, dcera 4r.od uterka pisklavý kasel, ve čtvrtek ráno jsem dělala antigen.test na chřipky a covid jelikož starší dcera měla... Odpověď

Test z výtěru v krku

Dobrý den, je ten test v pořádku? měl by být negativní. Je to výtěru krku pro zjištění bakterie Děkuji Odpověď