Poradna gynekologa
MUDr. Jiří Škultéty
Edwardsův syndrom
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
10.4.16 17:20
@Anna766 Ano,každý to ví a chápe, ale když to napíše veřejně, tak je neempatické hovad..,ze kterého se někomu chce zvracet?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 17:23
@renap píše:
@ka2ka Jasně,že se vzdávají matky i zdravých dětí. A v tom je jeden sakra velký rozdíl. Zdravé dítě má reálnou naději, že ho někdo adoptuje, bude ho vychovávat a milovat. Kdežto těžce postižené dítě ne. To je odkázáno strávit svůj nešťastný život po nemocnicích nebo ústavech, bez koholiv, komu by na něm záleželo. A proto mi přijde daleko hnusnější vzdát se nemocného dítěte, než zdravého. A proto nemám ráda ty kecy moralistek, že já bych NIKDY, až se jim to stane, porodí dítě třeba s takovým genetickým syndromem a dokáží si ho vzít a postarat se o něj až do smrti, tak pak si zaslouží obdiv.
to taky neni pravda. zdrave dite ma velkou sanci dostat se do rodiny, ale pouze v pripade, ze se ho rodice vzdaji. a to se ne vzdy stane, protoze prava matky jsou u nas v pripade adopci nad pravy ditete. takze staci, aby si matka jednpu za 3 mesice zavolala a uz se zajima a ditko ma smulu
a osobne znam i pani, ktera ma v pestounske peci i dite nemocne. a co jsem tak slysela, je takovychto lidi vic, kteri si vezmou to postizene, protoze ma mensi sance, ze se ho nekdo ujme
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 17:27
@renap píše:
@Anna766 Ano,každý to ví a chápe, ale když to napíše veřejně, tak je neempatické hovad..,ze kterého se někomu chce zvracet?
Je zřejmé že ty jsi ty hnuskomenty nečetla.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 17:27
A nekde jsem cetla clanek o tom, proc tak brzy umiraji deti s ES. jsou to ty vrozene srdecni vady ci dalsi pridruzena onemocneni, ktere jim nikdo nechce operovat a tak deti dostavaji jen paliativni peci, ktera ovsem nestaci na to, aby prezili. kdyby se jim dostavalo plne pece, byla by „zivotnost“ delsi a i kvalita zivota by byla mnohem lepsi.
viz Julianka. ktera nakonec zemrela na pridruzenou a neoperovanou srdecni vadu (nevim teda, jakou konkretne mela a jestli byla operovatelna ci ne)
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 17:28
@renap píše:
@Anna766 Ano,každý to ví a chápe, ale když to napíše veřejně, tak je neempatické hovad..,ze kterého se někomu chce zvracet?
ten příspěvek, co jsme ti sem dala já, je napsaný skutečně tak, jako že ho psalo neempatické hovado. Dokonce stylem, kde se o něj postará, vždyť už teď se nestraá máma, ale někdo jiný, protože dvoukilový mrně leží deset dnů v nemocnici. Dále je tam napsáno, kolik bude stát peněz a že by to mělo jít na hrb rodičům, kteří se rozhodli, že j´ho nechají narodit. A to vše máme nemocného desetidenního dítěte ležícího někde v nemocnice na jipce. Takže ano, neempatické hovado. To nebylo obecné konstatování, že péče je nákladná a drahá.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 17:31
@Sarik12 Ano,Ka2ka se ptala, jestli jsem viděla že by se vzdali zdravého dítěte, jako opravdu vzdali, aby mohlo do adopce. A jsou postižené a postižené. Troufnu si říct, že dítě s Edwardsem nebo s tím Appertem třeba-vygoogluj si co to je, si nikdo neadoptuje.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 17:41
@renap A proč se vůbec pod deníčkem maminky desetidenní miminka, maminky, která napíše deníček, jak se rozhodla dát té maličké šanci byť na krátký okamžik, mamince, jejíž svět je nyní zúžen na to, aby dítě dýchalo a jedlo, něco o tom, že takové dítě si nikdo neadoptuje, až ho odloží do ústavu? To je fakt empatické jak s prominutím vidle hnoje
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 17:46
@renap
no nasla jsem o Appertu treba toto a ztoho mi vypliva, ze ta „vase“ holcicka na tom byla hur, ale rozhodne to neni neslucitelne ze zivotem a ditko muze prozit pro nej stastny zivot. neni to proste jen o diagnoze, ale o stavu toho konkretnuho ditete. stejne jako jeden nedonosenec 24 tt vyvazne bez vetsi uhony a z dalsiho je lezacek
a dite s ES si ani nikdo adoptovat nemuze, vetsina se vubec nenarodi nebo diky te „skvele peci“, kdy jsou od zacatku odepsani brzy zemrou (byl tu denicek o ditete, ktere melo srdecni vadu a protoze nevypadalo standartne cekalo se na vysledky genetiky, jestli nebude mit ES. Kdyby melo neoperovalo by se. ES nastesti nemelo a tak se odoperovalo a zije. nakonec tam stejne geneticka vada je, jen jina)
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 17:49
@renap píše:
@olga1975 @Meha Není to vtip, je to fakt. Dá se předpokládat, že většina kuřáků třeba aspoň nějaký čas chodila do práce, odváděli daně, ta ty cigára a chlast platili, prostě něco do tý společnosti přinesli. Tak to bylo myšleno, ne že by mi jich bylo líto a obdivovala je za to. Znám třeba doktora, který se úspěšně prokouřil k rakovině plic, ale předtím zachránil a odoperoval spoustu lidí. Já jsem s tím nezačla, někdo jiný tady poukazoval na to, že kuřákům a notorikům se platí léčba, i když si to nezaslouží.
Mam v rodine par alkoholiku a opravdu nevim, jestli spolecnosti prinesli vic oni nebo rodice, kteri pecuji o nemocne dite.
Pokud jde o koureni, ze je teda financne vyhodne pro stat, tak treba v jedne velmi blizke rodine (nebudu specifikovat) rodice kourili. Dite se narodilo s nizkou porodni vahou a poporodnimi komlikacemi. Dite i jeho sourozenec trpeli cele detstvi na bronchitidy a nekolikrat pichane usi. Tezko rict, jestli zazivaci problemy v dospelosti jsou ovlivneny castym branim ATB. Kolik lecba deti stala a zda se to statu zaplatilo z cigaret, co rodice prokourili (zdravotni problemy rodicu tu neresim), to by me teda fakt zajimalo.
To je jako nase vedeni mesta je cele stastne, ze jde do rozpoctu 12 mil z gamblingu. To, jake to ma dopady, je jaksi vedlejsi. Soused ted treba prohral byt, zasahlo to i nas (nebudu rozebirat), ale hlavne jeho rodina, vztahy… Kdo vi, jak se jim to podepise na zdravi a kolik bude stat jejich lecba.
Vubec nechapu, jak muze nekdo srovnavat alkoholiky s nemocnym ditetem, kdo prinese spolecnosti vic penez.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 17:51
Jedno video ze specialni skolky, ktera se zameruje na deti, ktere nejsou v beznem systemu specialnich skolek zaraditelne. neprijde mi, ze by tam nektere z nich trpelo. a chodi tam deti i s fatalnimi diagnozami
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 17:54
@Sarik12 Ano,rozhodně je to slučitelné se životem a ta holčička na tom byla tak taky proto, že trávila celý život v nemocnici. Kdyby byla doma a někdo se jí věnoval a rozvíjel ji, tak určitě by na tom byla líp. I když mentální postižení s tímto syndromem souvisí. Já jsem toto uvedla jako příklad, kdy rodiče byli přesvědčeni, že to zvládnou, dr. byli blbci, když jim radili potrat a takhle to dopadlo.Oni prostě nezvládli pohled na to znetvoření, psychicky to neustáli. I když celé těhotenství vykřikovali opak.Tak to bohužel někdy končí, a není to jediný případ.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 18:01
@renap
no jo, domaci pece je proste nejlepsi 
a mas pravdu, nekdy to bohuzel takto smutne konci. rodice holcicky to bohuzel tezce neodhadly, ale je to prvni pripad o kterem slysim. A ver, ze se bohuzel v teto oblasti ted docela dost pohybuju.
ale jsou i DD, ktere se na tyto deto specializuji, zvladaji peci o trasu i peg, takze snad by holcicka mohla byt alespon castecne umistena v nejakem takovem zarizeni. tam by se ji pak venovali i vice po strance rozvoje a azazila by i neco jineho a stastnejsiho
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 18:03
@renap Ono je to s tou péčí o postižené dítě těžké. Ty se zmiňuješ o trachačce, takže předpokládám, že dítě potřebovalo nějakou podporu dýchání. Ještě před pár lety bylo u dítětě naprosto nemyslitelné, aby by ho s podporou pustili dom a i u dospělých pacientů to býval boj na měsíce. Plus musíš doma zajistit fůru věcí. A i celkem odhodlaný člověk často zjistí, že je na to sám a ještě mu hází klacky pod nohy. Takže těm rodičům často zůstávala jediná péče a to dojíždění do nemocnice a později do spešl kojeneckých ústavů, které většinou neměli za barákem. Do toho se musí vyrovnávat s realitou, na kterou se během těhotenství dá připravit jen do jisté míry. Šestinedělím. Okolím, kde se vždycky najde někdo, kdo bude hlasitě vyjadřovat nesouhlas.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 18:05
@Sarik12 Já nevim, kde je teď, už nemám informace, na DK už není. Tak ona se s tý tracheostomie pořád odsávala, potřebovala intenzivnější péči, doma by se to zvládnout dalo, když by ta matka nic jinýho nedělala.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 18:09
@kotyk Ona tu trach. dlouho neměla, to až později, a to už rodiče dávno neměla. Možná by na ní ani neskončila, kdyby se s ní třeba cvičilo, dechová RHC, kdyby neskončila jako ležáček, kdoví.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Prázdná náruč, deníčky na eMiminu
Tolik naděje a zůstal jen smutek?
Sdílejte své pocity, vypište se z trápení nebo načerpejte útěchu v deníčkách s podobnou zkušeností.
Nevim jestli jsem nebo nejsem těhotná
- 07.05.26
- Anonymní
Antikoncepce Menstruace
- 24.04.26
- Anonymní
Kam jít, aby se zajímali?
- 23.04.26
- Kira75
Perimenopauza
- 22.04.26
- Anet1983
