Edwardsův syndrom

Napsat příspěvek
Velikost písma:
9491
10.4.16 15:19

@Anna766 Dobrý konec je třeba to, že dítě bude žít bez bolesti, utrpení, nebude celý život trávit v nemocnici a hlavně bude se z něčeho radovat. A tim nemyslim, radost z toho, že dostane do PEGu rozmixovanou stravu a koňskou dávkou lékú, aby přežilo do dalšího dne.
A právo rozhodnout se má jedině a pouze ta matka, která ponese to největší břímě.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
30408
10.4.16 15:31
@matkabagristy píše:
Já s @renap souhlasím. Kdyby rodiče měli nést finančně následky svého rozhodnutí, asi by to bylo jinak. Jinak jsem ráda, že jsem takovým peklem projít nemusela. Jen jsem kvůli vysokému věku čelila možnosti Dawna

Jsem přesvědčená o tom, že kdyby všichni rodiče byli nuceni nést finančně následky svého rozhodnutí pořídit si dítě, nejvíce by křičeli zejména finančně nezajištění a tím pádem závislí na podpoře státu rodiče dětí zdravých.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
66815
10.4.16 15:39

@hanka.br. to je mimo téma. Mě napadla třeba situace v USA, kde pojištění není plošné. Já jsem ráda, že u nás jo.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
30408
10.4.16 15:44
@matkabagristy píše:
@hanka.br. to je mimo téma. Mě napadla třeba situace v USA, kde pojištění není plošné. Já jsem ráda, že u nás jo.

Proč je to OT? Nechápu, proč by k finanční zodpovědnosti měli být povoláváni jenom rodiče dětí narozených s vadou či nemocí.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
66815
10.4.16 15:46

@hanka.br. takto jsem ten příspěvek neformulovala

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
30408
10.4.16 15:48
@Ellusa píše:
Viz co jsem psala výše. Pokud by měli tyto následky nést rodiče postižených dětí, pak stejně tak ať je nesou alkoholici, kuřáci atd.

Dovolím si oponovat - alkoholici a kuřáci vydají na daních za alkohol a cigarety takové peníze, bez kterých by se systém neobešel.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
66815
10.4.16 15:51
@Ellusa píše:
Viz co jsem psala výše. Pokud by měli tyto následky nést rodiče postižených dětí, pak stejně tak ať je nesou alkoholici, kuřáci atd.

asi jo :nevim: Máme systém, co pokryje cokoli, mám za to, že je to dobe

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2706
10.4.16 15:52

Renap- naprosto souhlasím. S každou větou. Připadáš mi opravdu rozumná a objektivní. Naivní názory některých by se jistě brzy změnily, kdyby se do oné situace dostaly a poznaly, co to obnáší. Mě by nejvíc děsilo to, že by to dítě mohlo nakonec zůstat samo v ústavu, ikdyž by si matka zprvu opravdu třeba myslela, že to dá. A také si myslím, že maminka holčičky s rozštěpem je úplně něco jiného- to by bylo naprosto jiné rozhodování, než E. syndrom!!! Fakt je, že vlastně už není co řešit. Miminko je, tak se s tím matka MUSÍ poprat. A jestli to nezvládne, tak je to samozřejmě stokrát horší, než potrat

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
30408
10.4.16 16:01

@123Soňa To rozhodování je naprosto stejné. Když jsi postavena před toto rozhodnutí bez varování, nevíš o léčbě vady konkrétně nic, lékaři na rozhodnutí spěchají a ty z toho vyvodíš, že to musí být vážné, když nabízejí UPT, nevíš nic o tom, co to obnáší finančně, nevíš nic o kvalitě života dítěte s touto vadou - tam není velký rozdíl. Buď jsi silná a rodina tě podpoří nebo ne. Pro někoho plnohodnotný život znamená nebýt poznamenán jizvami, pro jiného je život posvátný za všech okolností. Kdo může říct, že má pravdu? Nikdo.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
9491
10.4.16 16:04

@Ellusa Jenomže když si někdo kupuje cigára a alkohol, tak za to platí, odvádí se z toho dost vysoká DPH, takže oni si na ty zničený játra a plíce jakoby už předem přispívají a mají svým způsobem předplaceno

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
148563
10.4.16 16:05
@hanka.br. píše:
@123Soňa To rozhodování je naprosto stejné. Když jsi postavena před toto rozhodnutí bez varování, nevíš o léčbě vady konkrétně nic, lékaři na rozhodnutí spěchají a ty z toho vyvodíš, že to musí být vážné, když nabízejí UPT, nevíš nic o tom, co to obnáší finančně, nevíš nic o kvalitě života dítěte s touto vadou - tam není velký rozdíl. Buď jsi silná a rodina tě podpoří nebo ne. Pro někoho plnohodnotný život znamená nebýt poznamenán jizvami, pro jiného je život posvátný za všech okolností. Kdo může říct, že má pravdu? Nikdo.

Ano. Souhlasím.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
148563
10.4.16 16:11
@renap píše:
@Ellusa Jenomže když si někdo kupuje cigára a alkohol, tak za to platí, odvádí se z toho dost vysoká DPH, takže oni si na ty zničený játra a plíce jakoby už předem přispívají a mají svým způsobem předplaceno

Správně. Takže těmto lidem kteří jen tak mmchd ničí zdraví a životy i lidem z okolí jejich libůstky velkoryse odpustíme a matku nemocného dítěte zpranýřujeme jelikož si dovolila přivést na svět dítko ne zcela idylické.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2706
10.4.16 16:16

Hanko.br.-Já tomu nerozumím. Jak není velký rozdíl v tomto rozštěpu a E. Syndromem?
Nejsem žádný odborník, ale myslela jsem, že je to tak, že po operacích je ten člověk ok. Nějaké hloupé jizvy neřeším. Chápu, že to pro tebe byl taky mazec, ale přece TOHLE má úplně jiné důsledky.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3443
10.4.16 16:21
@Anna766 píše:
Správně. Takže těmto lidem kteří jen tak mmchd ničí zdraví a životy i lidem z okolí jejich libůstky velkoryse odpustíme a matku nemocného dítěte zpranýřujeme jelikož si dovolila přivést na svět dítko ne zcela idylické.

No a hlavne, to ditko si to samo nevybralo a nezvolilo, oni ano :think:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3200
10.4.16 16:23

K té finanční stránce věci - kdysi maminka Juliánky psala, že si nechávali vyjet výdaje za její péči a ty částky byly v desetitisících za rok, dle mého zanedbatelné a dítě, které skončí v nemocnici s nějakým komplikovaným průjmem dehydratované stojí v podstatě stejně. Tohle je samozřejmě takový zjednodušený pohled, když nevíme, v jakém rozsahu bude postižení a jakou léčbu bude vyžadovat. Ale jen tím chci říct, že to není jen na jednu stranu, že ta léčba bude zcela jistě astronomická, ta léčba může být v symbolické výši.
Jinak úcta k životu u nás je pramalá. Lékaři se plácají po zádech velice nízkou novorozeneckou mortalitou, která je ale také ovlivněna tím, že naprosto mizivé procento rodin se rozhodne donosit dítě, ať už jsou postižení a vyhlídky jakékoliv. Opravdu na přesdržku bylo poukazování na finanční stránku věci pod deníčkem v komentářích od ženy, která má za sebou několiv IVF, kde i přes nějakou spoluúčast jsou ty náklady obrovské. A to nemluvím jen o samotné léčbě, ale i o sáhodlouhé pracovní neschopnosti během všech procedur a zcela automatickém vypisování neschopenky pro těhotné po IVF, ať už je těhotenství jakkoliv bezproblémové. A když budu opravdu hnusná, tak můžu napsat i to, že koňské dávky hormonů při mnoha pokusech o umělé oplodnění zvyšují různá zdravotní rizika, včetně onkologických onemocnění a ty výdaje se pak šplhají neuvěřitelně vysoko. Je vtipné, jak každý vidí ty problémy jen u druhých, na vlastním písečku je to v pořádku.
A ještě dodám, že k mému štěstí jsem stihla přečíst jen dvě stránky komentářů pod deníčkem, protože jinak bych si asi šla stoupnout vedle terinky :zed:, radši se k tomu nebudu ani vracet, byť je to už, jak píšete, z nejhoršího promazané.
@hanka.br. zdravotnický personál je taky někdy opravdu jen pro silné povahy. Já mám i ze svého okolí zkušenost, že ta lidskost jde u nich časem stranou. Možná je to nutné, aby byli schopni své zaměstnání vykonávat, protože tam občas asi vidí velké utrpení, na druhou stranu je to začarovaný kruh, protože zvlášť v tomto povolání je lidskost moc potřeba :nevim:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Prázdná náruč, deníčky na eMiminu

Tolik naděje a zůstal jen smutek?

Sdílejte své pocity, vypište se z trápení nebo načerpejte útěchu v deníčkách s podobnou zkušeností.

Poradna gynekologa

Ikona - Jiří Škultéty

MUDr. Jiří Škultéty