Pěkné a výstižné.
Poradna gynekologa
MUDr. Jiří Škultéty
Edwardsův syndrom
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
15.2.14 18:07
No teda nevím, ale když mi tenkrát z amnio vyšel Edwardsův syndrom tak nějak jsem ani neuvažovala, že bych volila něco jiného než potrat. Z hodin genetiky ve škole jsem věděla o jakou vadu se jedná a plodovka je v tomhle naprosto spolehlivá. Myslím, že to není nechat žít, ale spíš živořit.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
15.2.14 18:48
Trochu mne děsí, kolik žen tady nahlíží na ty, které se rozhodnou pro potrat, jako na nějaké slabé, či dokonce zlé a sobecké jedince.
Mám balancovanou Robertsonskou translokaci 13;14 chromozomu, takže nade mnou visí pomyslný Damoklův meč v každém těhotenství. Mám jen 1/3 šanci na zcela zdravé dítě, 1/3 na neživotaschopný plod nebo Patauv syndrom, jsem předem rozhodnutá 100%, že bych v těchto případech šla na potrat. Pak je tu ještě 1/3, kdy moje dítě bude nositel stejné translokace a tedy i bude mít stejné problémy, jako mám nyní já. Pořád nevím, jestli není ode mne sobecké, že bych si takové miminko chtěla nechat. Opravdu nevím, zda ode mne není sobecké, že chci vlastní dítě vystavit té bolesti, co jsem zažila a zažívám já. Už jsem 2× potratila (ZT), takže příroda vyřešila za mne. Nyní jsem těhotná, každý den se bojím a každý den se modlím, aby bylo miminko v pořádku. Čeká mne určitě genetické vyšetření plodu, chvilku jsem uvažovala, že bych ho nechtěla, ale obávám se, že je lepší se to dozvědět dříve, než až např. ve 24 tt.
Naprosto neodsuzuji nikoho, kdo si miminko s VVV nechal, je to jeho rozhodnutí. Ale jen proto, že se já rozhoduji jinak nejsem člověk slabší, nebo sobectější.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
26.2.14 00:21
@Eugenia píše:
Rožštěp postižení je, byť většinou řešitelné. Při některých rozštěpech však chybí značná část patra.
A taky mnohdy se rozštěp pojí s jinými vadami.
A s jakymi vadami? muj pritel se narodil s roztepem rtu a patra a zadne jine vady nema
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
26.2.14 20:18
@Pupik76 Rozstep patra byva casto spojen se srdecnimi vadami.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.3.16 02:41
Statečná bojovnice to byla a moc krásná holčička, upřímnou soustrast celé rodině
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 12:06
I když byla diskuze pod deníčkem o dívce s ES uzamčena - asi je to dobře - nemůžu na ni přestat myslet. Příspěvky, které se pod ní objevily, svědčí o tom, že stále je mezi námi dost lidí, kteří jsou schopni zřejmě v zaujetí své pravdy, své představy o tom, že vyjádřit názor přeci musí a mohou za každých okolností, ublížit a zároveň odhalit svou sobeckost a naprostý nedostatek empatie. Nemocné děti by se fotit ani zveřejňovat neměly nebo poslední příspěvek uživatelky „módní oběť“,který říká, že ona přeci má zvýšené vnímání krásna, a tak je přeci jasné, že když se jí něco nelíbí, má povinnost to říct. Kdyby viděla moji rozštěpovou holčičku po narození, asi by jí její vnímání krásy způsobilo těžký šok. Můžu být jenom ráda, že jsme ji někde v reálu nepotkaly…Přesto jsem neměla pocit, že by bylo dobré ji někde zavřít, aby náhodou někoho nešokovala. Myslím, že tady bude dost takových, kteří pod deníčkem přemýšleli o tomtéž a kteří by v diskuzi rádi pokračovali. Nebo chtěli jen říct tématu své poslední slovo, aby nemuseli myslet na to, co pod deníčkem říct ještě chtěli, a už nemohou.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 12:16
@hanka.br. naprosto souhlasím a myslím, že každý, kdo diskuzi pod deníčkem sledoval si o zmíněné uživatelce udělal dojem. „Nevtipnější“ na tom je, že si dotyčná myslí, že je morálně na výši, že má povinnost se vyjádřit i za cenu ublížení, že to ani jako ublížení nevnímá a že nemá náhled na své chování. o tom, jaká je to v reálu osoba už jsem si obrázek udělala, jsem šťastná, že nikoho takového ve svém okolí nemám a doufám, že se nesetká s tím, že někdo jejímu dítěti řekne, že je divné a neměla by ho vystavovat. Pravděpodobně má jen jedno a vlastně neví, co ji dál může potkat (i když taková osoba pravděpodobně zůstane u jednoho…). Ale i kdyby jí tady tisíc lidí řeklo, že je hrubá, neempatická, sobecká, povrchní a zlá (to vše si o ní myslím), tak ona si to nepřipustí 
To svědčí o nebetyčném sebevědomí, sobectví a nulovém náhledu na sebe, ale tak hlavně, že je se sebou spokojená
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 12:18
Já k tomu dodám jednu věc, to že jsou některé uživatelky přesvědčené o tom že o nemocných dětech by se mluvit nemělo, a uráží je to, protože ony jsou zdravé a mají krásnou rodinu tak by si měly hodně rychle uvědomit, že se může v životě cokoliv stát a o to zdraví a krásu můžou rychle přijít a pak můžou patřit mezi ty na které ostatní budou koukat skrz prsty a za zády je pomlouvat. Jinak všem doporučuju jít na pár dní pomáhat k postiženým lidem a hned si člověk uvědomí co je v životě důležité
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 12:18
Souhlasím s tebou, já z toho byla šokovaná! Jen protože máme v dnešní době MOŽNOST volby, tak ta volba automaticky znamená ´´dej to pryč´´? 
Můžu si přece vybrat, nevím jak bych se zachovala já a doufám, že to nikdy řešit nebudu muset, paní má můj obdiv a lidi, co musí projevit netaktně svůj názor za každou cenu-těch je mi líto.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 12:40
No, já nevim, jestli mi něco neuniko, ale jediný, kdo se pod deníčkem zachoval jako sprosté hova…,byla Zuzouš, napsat o někom, že je ku.da smradlavá, jenom protože má jiný názor, to je trochu moc, ne?
Ta Fashion napsala, že je na holčičce vidět, že je postižená, pokud vím, a v tom bych určitě souhlasila.Za 25 let praxe jako dětská sestra si troufnu říct, že na dítěti na první pohled poznám, že není v pořádku, a tady to vidět je. Určitě není ošklivá, zdeformovaná, to ne, ale prostě to postižení tam poznat je, z výrazu obličeje, na první pohled
A k deníčku-z praxe bohužel vím, že není umění si postižené dítě nechat, nejít na potrat, ale postarat se pak o něj, aby neskončilo v ústavu nebo natrvalo v nemocnici.Ono když je dítě v břiše, tak se to mluví a plánuje, ale když nastane krutá realita, tak už je to mnohem těžší a ne každá matka to zvládne, i když moc chce.
Příklad, holčička se narodila s Appert. syndromem, maminka to věděla, samozřejmě doporučen potrat, ona odmítla, plnou pusu řečí, jak svoje dítě nezabije, jak se o něj postará, našla si i nějaké sdružení rodin s takto postiženými dětmi. Holčička se narodila, zpočátku fungovala, fakt měla snahu, byla tam, odsříkaávala, časem se bohužel začala hroutit, manžel tam přestal chodit úplně, ona ještě vydržela, ale časem skončila v péči psychiatra na AD. Přiznala, že to byla největší chyba v životě, že si to neuměla představit. Později malou přestali navštěvovat úplně. Nikdy se nepodívala domů, je po několika operacích, má trachču a PEg, poslední, co jsem slyšela bylo, že se jí vzdali.Fakt je to těžký, ono je jednoduchý říct od počítače-já bych nedokázala zabít svoje dítě, ale jsem přesvědčena, že zdaleka ne všechny, co toto vykřikují, by pak opravdu dokázali ustát to psychicky a opravdu se o to dítě postarat.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 12:45
@renap
Určitě máš pravdu a ideální by bylo, aby ten kdo se rozhodl dítě si nechat tak se postarat zvládl a ten, kdo by to nedal tak jít na ukončení. Bohužel to tak nefunguje a člověk má na sebe někdy velké nároky a někdy si zase naopak nevěří.
Takových dětí je mi líto..i těch rodičů, taky to pro ně není lehké
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 12:45
@renap ty nevhodné a neetické příspěvky jsou od adminů už asi tedy smazané, některé byly opravdu na facku
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 12:46
@renap Spousta zdravě narozených dětí vypadá divně a naopak. Nevidím jediný důvod, proč to ventilovat pod deníčkem. Žádnou mámu nepotěší, když se o svém dítěi dočte, že vypadá divně a že by nemělo být na veřejnosti ukazováno. Jako dětské setře ti něco takového vysvětlovat asi nemusím. A myslím, že vyjádření Zuzouše, které bylo záměrně hrubé a vulgární, mu nesahá ani po kotníky.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Prázdná náruč, deníčky na eMiminu
Tolik naděje a zůstal jen smutek?
Sdílejte své pocity, vypište se z trápení nebo načerpejte útěchu v deníčkách s podobnou zkušeností.
Nevim jestli jsem nebo nejsem těhotná
- 07.05.26
- Anonymní
Antikoncepce Menstruace
- 24.04.26
- Anonymní
Kam jít, aby se zajímali?
- 23.04.26
- Kira75
Perimenopauza
- 22.04.26
- Anet1983
