Edwardsův syndrom

Fotoalbum (0)
Sledovat e-mailem
Přidat k oblíbeným
Zapnout podpisy
Hledání v tématu
Sledovat eMimino.cz

pisarka

794

24.3.09 21:41

načítám...

Edwardsův syndrom

Máme doma 15 měsíční holčičku s Edwardsovým syndromem. Podle všech předpokladů lékařů už měla být dávno mrtvá a naštěstí se tyto prognózy nesplnily. Jelikož je zřejmě málo živých dětí s tímto syndromem, uvítáme jakékoliv zkušenosti, rady, názory, diskuze…

načítám...
Citovat
Zmínit

Stránka: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 ... 55 Další

Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:

Len-til-kah

14015

24.3.09 22:13

načítám...

Ahoj pisarko. Co na to říct? Osobně vím o jediném takovém dítku tady (Filípek od Katty), ale to zemřelo brzy po porodu . Napiš nám víc o svojí dcerce, jestli se ti chce.
Ať vám dělá co nejdéle radost. Lenka

načítám...
Citovat
Zmínit

Sati

11530

24.3.09 22:50

načítám...

Ahoj pisarko,
jak už psala lentilka přímou zkušenost měla asi jenom katty - zde je její diskuze
https://www.emimino.cz/modules.php?…
myslím, že se ti určitě ozve.
Pokud budeš chtít napsat více, budeme rádi - tyhle nemoci jsou pro většinu tabu

načítám...
Citovat
Zmínit

Pudloslava

43031

6680

25.3.09 12:00

načítám...

ahoj, je to urcite ono? kolikrat mela geneticke vysetreni? chyby se stavaji. Budeme rady, kdyz nam napises o ni vic, ale asi ti fakt neporadime.

načítám...
Citovat
Zmínit

asha

29730

374

25.3.09 13:43

načítám...

Ahoj,
ja jsem nedavno shanela nejaky info a narazila jsem jen na stranky v AJ. Zkus Google. Byly tam pribehy rodin s ditetem s ES, jedny holcicce bylo 13 let. V cestine jsem nenasla nic.

načítám...
Citovat
Zmínit

pisarka

794

25.3.09 14:04

načítám...

Díky všem za vzkazy. ES určitě máme, bylo to zjištěno jak z plodové vody, tak i posléze přímo u malé na genetice. Internet jsme prozkomali, na různé i zahraniční stránky o tomto narazili, ale rádi bychom se s někým zkontaktovali i z ČR, zatím jsme objevili u nás 3 děti (ani jedno už nežije) a na Slovensku 1.

načítám...
Citovat
Zmínit

asha

29730

374

25.3.09 14:23

načítám...

Pisarko, ja mam dojem, ze u nas tezko na takovy ditko narazis… U nas se to resi jinak Ja sama byla prekvapena, ze se i deti s ES dozijou daleko vyssiho veku, nez se u nas uvadi. Je jich malo, ale jsou. Mozna spis zkus stranky nejakych spolku rodicu s postizenymi detmi, meli by vedet vic, nez tady na Emimi. Drzim palce!

načítám...
Citovat
Zmínit

Reklama

katty

7928

25.3.09 16:45

načítám...

ahoj Pisarko vlastně nevím ani co napsat, když jsem si přečetla nadpis EDWARDSŮV SYNDROM nové téma hrkly mi slzy do tváře a a vynořily se vzpomínky. Píšeš, že máš holčičku s tímto syndromem. J8 mám zkušenosti osobní ale Filípek dožil jen 2dnů strašně bych si přála aby těch dnů bylo mnohem více, ale tak to prostě je.

Držím Vám palce ať se holčičce daří

Katty

načítám...
Citovat
Zmínit

Len-til-kah

14015

25.3.09 23:07

načítám...

asha píše:
Ahoj,
ja jsem nedavno shanela nejaky info a narazila jsem jen na stranky v AJ. Zkus Google. Byly tam pribehy rodin s ditetem s ES, jedny holcicce bylo 13 let. V cestine jsem nenasla nic.

To jsem absolutně netušila, že by mohlo být možné. O ES jsem poprvé četla tady od katty. Ono našly by se maminky dětí s dost vážnými diagnózami (třeba Diny a její Klárka se svalovou dystrofií na baby-café.cz), ale ES asi fakt těžko.

Vy jste si tedy holčičku nechali záměrně, když jsi byla na amniocentéze. Ufuf, takového rozhodování bych se nerada dočkala. Máš můj veliký obdiv.

načítám...
Citovat
Zmínit

pisarka

794

26.3.09 09:48

načítám...

Opět díky všem za vzkazy - to víte, zkoušíme informace shánět všude možně. Prostě nejsem schopná zabít své dítě, ať je jakékoliv, to je prostě fakt, aspoň že jsme se to dozvěděli (narozdíl od Katty) docela brzo a mohli se na to připravit. Malá je naštěstí v rámci svých možností fajn a snaží se, i když má více různých zdravotních problémů. Hodně jí pomáhá i Vojtovka a plavání. Máte někdo zkušenosti s Bobath terapií?

načítám...
Citovat
Zmínit

katty

7928

26.3.09 09:50

načítám...

ahoj
asi záleží na postižení jaké se u dítě objeví a co se ještě přidruží. Fílípek měl postižené srdíčko,rozštěp bříška, vážně postižený mozek, atypické držení levé ručičky s čím se tedy žít dá, a ještě další … Na genetice a i dr nám řekli, že 90% umírá do 6měsíců či roka.
Do té doby jsem znala max DS.
Určo se ozvi písni zajímá mě také tolik věci.

načítám...
Citovat
Zmínit

Pudloslava

43031

6680

26.3.09 10:53

načítám...

Bobatha cvici Filipina, co chodi do tehulovin (denicek).
Hele a jak na to mala je? Ohrozuje ji ted neco na zivote? Treba mela stesti.

jinac te obdivuji za torozhodnuti. Mas dalsi deti? Jsi verici? Netlacili te lekari do potratu?

Ja jsem se ted rozhodla nejit na UZ ve 20 TT, protoze mam potize s cipkem, klid na luzku a nechci si delat zbytecne vylety navic, nesnasim lezeni na zadech (bricho hned jak kamen) a celkem podrobnej uz mi udelal gyndr pri kontrole … a rikam si, ze alespon nemusim resit event. potrat - pripadne vady se dozvim az ve 30 TT (jestli do te doby donosim). Verici jsem, hodne liberalni v mnohem ohledu, ale potrat prome teda problem je taky -ikdyz jsem to nezazila a nemohu rict, jak bych se rozhodla.
nejit na potrat v tomhle pripade je zase muceni matky.
Na druhou stranu, nedavno tu byly dve diskuze od holek po vyvolanem pootratu kvuli nejake vade - obe mely ohromne vycitky svedomi, ze nedaly miminkam sanci.
Asi ses pripravila na to, ze mala bude zit jen par dnu, prvni pulrok zivota musel byt peklo. dokazala ses radovat s malou? Meli jste ji hned doma?

nezlob se za furu dotazu, neodpovidej, jestli nechces, jsem desne zvedava. mozna ze by ses nejlip citila v diskusi s maminkama metabolicky nemocnych deti, ty to maji v urcitem pohledu podobne, snad jeste horsi v tom, ze jejich deti se narodi zdrave a postupem casu se horsi a horsi…

načítám...
Citovat
Zmínit

pisarka

794

26.3.09 12:55

načítám...

Takže tedy něco o nás, když je tolik dotazů Juliánka je naše první dítě, dlouho se nám nedařilo, tak jsme byli šťastní. Pak triplle test už byl špatný, čili mě odeslali na genetiku a bylo vymalováno. Do potratu nás tlačili, ale jak už jsem psala, já mám problém zabít i vosu, natož svoje dítě. V tom jsme měli jasno. O sebe jsem se nebála, říkali že pokud dítě donosím, porod by to ovlivnit nemělo. Ale varovali, že umře když ne hned tak velmi brzo. Tak jsme místo kočárku (já vím, že to zní hrozně) pořídili urnový hrob, protože žádný nemáme. Takže jsme rádi, že vše nakonec dopadlo jinak, i když ještě půl roku po narození jsem se smrti obávala. No malou jsem dokonce přenášela, porod byl rychlý a bezproblémový, měla 2,5 kg. Malou dali hned do inkubátoru a byla v porodnici měsíc, já šla hned 4 den domů a každý den jí nosila odstříkané mléko. Má těžkou srdeční vadu a plicní hypertenzi, ale kupodivu se tyto dvě krásně vykompenzovali a ona funguje po této stránce bezvadně. I doktoři jsou překvapení. Potom má rozštěp, naštěstí jen malý na rtíku - ale operace asi nepůjde, prý by nemusela přežít narkozu. Co nám působí největší bolest je, že neumí sama jíst - krmíme ji sondou zavedenou do žaludku přes nosík - jsem zdr. sestra, takže mě zavádění naučili v porodnici (ale to by se naučil každý) a mohli jsme jít domů. Vše potřebné jsme nakoupili během dvou dnů, pomohli i kamarádky. Pokračování příště…mám nějaké povinnosti :wink:

načítám...
Citovat
Zmínit

Pudloslava

43031

6680

26.3.09 19:29

načítám...

toje dobre, ze se dve vazne vady vykompenzovaly, akorat kvuli tomu asi nezvladne tu narkozu. s tim polykanim to je nesnaz, nema polykaci reflex, nebo je jiny problem ? apsala jsi, ze ten rozstep je malej, mvuli tomu to asi nebude. Proc se vlaste u deticek nedela PEG? Bylo by to snadnejsi na obsluhu. Musi to byt hrozne narocne, ze? Dela nejake pokroky?
Asi se uz snazite o dalsi dite, prala bych ti co nejdriv.

načítám...
Citovat
Zmínit

pisarka

794

26.3.09 21:18

načítám...

Tak pokračování …Nebaští zřejmě kvůli tomu, že nemá pocit hladu. Vysledovali jsme to tak, že jsme ji nechali 14 hodin bez jídla, jen pití, mysleli jsme, že se třeba chytne, ale jí to bylo úplně jedno - smála se, hrála si - naopak když ji krmím, vzteká se a kroutí. Asi jí v bříšku něco nefunguje, v podstatě má neustále zácpu. Polykací, sací a jiné reflexy má, rozštěp je opravdu jen kosmetická záležitost, něco málo je schopná pojíst sama, ale stačí jí troška. Špatně přibírá na váze - teď v 15ti měsících má 5,7 kg. PEG asi bude problém jako s operací rozštěpu - když nejde narkoza, nejde udělat ani tohle. Snažíme se jí naučit jíst, dojíždíme pravidelěn za jednou moc šikovnou a bezvadnou paní, co se tímto zabývá, ale zatím se nedaří. No ale to hlavní - navzdory všem negativním předpovědím - dělá pokroky (i když pomaloučké) a tím nám radost. Bylo nám řečeno, že kvůli mentálnímu postižení nikdy s námi nebude mít oční kontakt, nebude se hýbat - a ejhle - nejen že se na nás směje a reaguje na jiné lidi, dokonce nás pozná. Otáčí se, začíná si sedat, o hraní ani nemluvím, chytá, drží hračky, chechtá se nahlas, brouká si… Jasně, že nikdy nebude normální a vývoj se může kdykoliv zastavit. Prostě teď si s ní užíváme života, chováme se k ní, jakoby nebyla tak vážně postižená, jezdíme s ní na výlety i dovolené. Nemocná - antibiotika měla zatím jen jednou. A samozřejmě se snažíme o sourozence, což se opět nedaří. Ach jo, zase zkouška trpělivosti.