Edwardsův syndrom

Napsat příspěvek
Velikost písma:
98
21.11.10 22:53

Ahoj Sarko, viděla jsem ve ctvrtek filmik o vasi uzasne Juliance :srdce: a vasi uzasne rodince. Chtela jsem ti jen napsat, jak moc vas obdivuju a drzim palce, at jsou Julianka i Amalka co mozna nejvic zdravoucke :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
794
27.11.10 19:43

Sysliku díky za milá slova a přání - tobě taky jen to nejlepší!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
38
28.11.10 11:15

Ahoj pisarko, nebudu psát, že je mi to líto, co se vám stalo protože jsi už lítosti zažila určitě dost. Naprosto chápu jak vám je nám se stalo něco podobného, v červnu se nám narodil klučík s Ds, byla to rána ale teď už jsme to snad přestáli, také svičíme Vojtovku a s Bobath cvičením nemám zkušenost, na plavání také nechodíme, protože malej ještě není očkovanej protože byl ve 3 měsících na operaci se srdíčkem. Také mám strach z budoucnosti, hlavně o jeho zdraví. Odkud jste? my z Českých Budějovic a je tu nadace Ovečka což je sdružení rodičů s dětmi s DS, jejich stránky najdeš na www. ovecka.eu myslím, že by ti mohli poradit, třeba nějakou literaturu apod. Hodně síli, pa Martina

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
janictax
10.3.11 16:46

Ahoj, chci se jen zeptat - viděla jsem teď na HBO dokument o jedné rodině v ČR, která se rozhodla mít holčičku ikdyž zjistili že bude mít ES - a mám takový pocit, že se ta první holčička jmenovala právě Julianka a pak se jim narodila ještě jedna holčička - zdravá - nejste to náhodou vy?
Tento dokument mě hrozně moc zaujal, protože moje první těhu bylo s DS a my se s partnerem rozhodli jít na ukončení. A proto velice obdivuji vaše rozhodnutí si maličkou nechat a taky mě zajímalo, jak se té rodině - teda pokud jste to vy - dál žije, protože ten dokument končil ve dvou letech věku té Julianky…
Budu ráda, když napíšeš, ale pochopím, když nebudeš chtít.

  • Citovat
  • Upravit
11530
10.3.11 17:41

Ano dokument je o pisarce a jejich Juliánce.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
6607
10.3.11 17:43

Juliánka má svůj blog, tak na něj mrkni :wink:
http://juliankas.blog.cz/

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
janictax
10.3.11 22:15

Děkuji za info.
Ten blog je super, je vidět, jak se malé daří a jaké dělá pokroky, ikdyž jsem u toho měla slzičky v očích..

  • Citovat
  • Upravit
16
14.12.11 13:03

mala je krasna a vy strasne silna.Preji hodne stesti do zivota :potlesk:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
8814
12.2.12 13:49

Akorat jsem narazila na Vas pribeh, to je nadhera! :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
cher
12.2.12 14:21

Taky musím napsat, jak hluboce před váma jako rodinou smekám. Pobrečela jsem si, jste úžasní, vám a Vašim holčičkám přeji do života jen to nejlepší :srdce: :srdce: :srdce:

  • Citovat
  • Upravit
323
13.2.12 21:18

Tak jsem dnes také shlédla tento dokument,a jakože jsem při porodu svého syna před necelým půl rokem nebrečela,tak při porodu Juliánky jsem plakala opravdu hodně,byla tak krásná,JE tak krásná!!!!

Moc vám fandím a ještě víc vás obdivuji…!!!! :! :srdce: :!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
31672
24.6.12 23:58

Krásnýé holčičky, obě..přeju hodně štěstí..

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
lida25
1.11.12 16:43

mišanek

AHOJ VSEM JA MAM TAKE SYNA Z ES JSOU MU 4 MESICE LEKARI MI TAKE RIKALY ZE SE NEDOZIJE 2 MESICU MATE TADY NEKDO JESTE STARSIHO CHLAPECKA?

  • Citovat
  • Upravit
4
6.11.12 19:58

Dobrý večer, vůbec nevím kam to napsat a tak to napíši sem jsem těhulka v 17tt těhotenství a dneska mi došly špatné tripel testy vyšlo mi zvýšené riziko trisomie 18 1z80 v termínu… Jsem objednaná na Veveří na amnio máte některá prosím zkušenosti se špatným triple testem na trisomii 18 a dopadlo vše ok??? Kde bych našla jaké hodnoty jsou v pořádku???
hodnota MS-AFP 0,33 MoM nižší
hodnota uE3 0,75
hodnota Total Hcg 0,16 MoM…
Děkuji za jakékoliv poznaty či rady… Iva :nevim:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Kyarra
7.11.12 19:47

@iva2020 Ahoj, je mi líto, že máš takové problémy…no, asi tě nepotěším. U mě bylo riziko na Edwardse vypočteno na 1:198 - ale při screeningu v 1.trimestru. měla jsem nízké HCG i PAPP, ale nevím přesné hodnoty. Utz byl ale ok, takže jsem odmítla CVS. V 16.tt už byl špatně i UTZ a na triply už ani nedošlo, rozhodli jsme se pro UPT (vícečetné vady). Na výsledky genetiky stále čekám, takže nevíme, zda to byl ten Edwards či něco jiného…každopádně držím palce a nech si udělat ten rychlý test - výsledky jsou známy do 2 dnů (ale možná za poplatek - poptej se)…

  • Citovat
  • Upravit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Prázdná náruč, deníčky na eMiminu

Tolik naděje a zůstal jen smutek?

Sdílejte své pocity, vypište se z trápení nebo načerpejte útěchu v deníčkách s podobnou zkušeností.

Poradna gynekologa

Ikona - Jiří Škultéty

MUDr. Jiří Škultéty