Poradna gynekologa
MUDr. Jiří Škultéty
Edwardsův syndrom
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
26.3.09 21:50
PISARKO moc Vám fandím a držím palce.Zázraky se dějí tohle je zázrak. Já se modlila za našeho Filípka ale bohužel nestal.
A kam chodíš k doktorům jestli to není nic tajemného??
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.09 00:33
Tak to je hrozné, jak si někdo musí tvrdě vybojovat tak malinké radosti, které by měly být samozřejmé.
Ale je to paráda, že je malá taková bojovnice. Jestli si sedá, tak je strašně šikovná 
.
S tím sourozencem - určitě tě to trápí, ale jestli je malé jen 15 měsíců, je to pořád dost málo. Já jsem otěhotněla, když byl synovi přesně rok a ta péče o dvě děti nejen, že je náročná, ale především to starší dítě dostane docela na frak, i když nemá nějaké zvláštní potřeby. My jsme dělali, co bylo v našich silách, a stejně na sebe syn jednu dobu v noci upozorňoval nekonečným nesnesitelným jekem, i když přes den vypadal v pohodě. Takže ti moc přeju, abys znova otěhotněla, ale jestli to nebude úplně brzy, tak nezoufej, dá se na tom najít hodně pozitivního.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.09 09:11
Lentilko- ale zas mladší dítě může hodně staršímu pomoct. Myslím. JAko ho motoricky a psychicky táhnout dopředu.
I když kluci jsou od sebe 3,5 roku a i to je záhul:-) A já bych teda menší rozdíl nechtěla.
Tímto zdravím silnou rodinu. A moc fandím:-)
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.09 09:22
Aladino - to určitě, druhé a další děti jsou takové jaksi rychlejší, že 
(vždycky asi ne, ale u nás rozhodně)? Jenom všechno má své plusy a mínusy.
Druhá věc je, že pisarka si asi časem stejně moc nepolepší, protože péče o holčičku bude pořád hodně namáhavá. A ta touha po zdravém dítěti je úplně pochopitelná. No, bude to náročné, to si pak člověk říká, jak je trapné fňukat nad neprospanou nocí, když jiní lidé jedou v porovnání s ním na 1000% zápřah.
Ááááá, editovala jsem nick zakladatelky, to je moje paměť na jména 
.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.09 11:11
taky jsem slysela, ze zdravy sourozenec postizenemu je bonus i pro toho postizeneho, vic se snazi a bojuje o pozornost … jenze dite nenu krabice mleka, aby se dalakoupit v samosce.
pisarka jevi se mi to jeko zazrak. nemyslim, ze by se mala mela zastavit,nebo zhorsovat po mentalsni strance, pokud nema treba nepoznany hydrocefalus … tak jen doufat, ze vydrzi kompenzovana ta srdecni vada.
Budu vam drzet palce na poceti, sama mam vlastni zkusenost, vysvobodilo nas az IVF.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.09 14:51
Tak je fakt, že si moc nedovedu představit, že bych teď měla na starosti druhé mimi 
Ale když má někdo dovjčata ne-li více tak to taky musí zvládnout. No a samozřejmě touha po zdravém se nedá ovlivnit, i pro babičky a dědečky by to bylo lepší. Beru to teď tak, že si říkám - druhé přijde, až bude jeho čas.
Katty - My jsme si tvůj příběh přečetli už když jsme malou čekali a musí to být šok, dozvědět se to tak pozdě. Já si tehdy říkala, že jsme na tom líp, máme čas sebe i okolí připravit. Tehdy jsem úplně viděla jak máte všechno doma připravené, toho těšení… Promiň, že to vytahuju, už to máš za sebou…nechci tě tím trápit… Stále se ptám, jak je to vůbec možné, že do té doby na nic nepřišli??? K těm doktorům, jak ses ptala - chodíme k dětské na pravidelné vážení a jednou za 1/4 roku na KO na neurologii, kardiologii a toť vše. Jinak ještě 1× týdně rehabilitace, plavání a dojíždíme dle potřeby na návštěvy k odbornici na sondované děti - radí, jak je naučit jíst. To mě překvapilo, že v republice je jenom jedna osoba, která se tím zabývá. Takže teď už moc doktory nevymetáme, ze začátku to bylo horší. Průser je jejich přístup - 90% doktorů - proč s takovým děckem chcete něco dělat, nechte ji v klidu umřít…atp. Vůbec nevidí, že se Julča umírat nechystá a že i kdyby tu měla být třeba jen pár let, tak je rozdíl, jestli je jen proleží nebo bude třeba sedět a hrát si.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.09 20:13
Pisarko, smekám před vámi a máte můj obrovský obdiv. Ty a manžel za to, že jste se nevzdali a nevzdáváte a Julinka za to, jaká je to statečná a šikovná holčička 
Myslíš, že by jsi nám sem mohla vložit fotečku vaší úžasné Julinky? Tuhle bojovnici bych chtěla vidět na vlastní oči 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.09 20:41
Pisarko jste úžasní lidé jak vše zvládáte jak jste spolu jako rodina silní, vím , že když člověk miluje zvládne všechno. Já jsem byla připravena po sdělení diagnózy také na všechno i když nikdy když to člověk nezažije neví co ho vše čeká. Ptala jsem se doktorů zda-li je to možné takhle pozdě na všechno přijít hlavně když tam toho postižení bylo taaaaak strašně moc vlasntě vše odpovídalo přímo na Edwardse ( vždy mě přitom vyslovení přejede mráz po zádech stéjně jako trizomie 18 chromozomu jako by se v tu chvíli čas zastavil a já se ocintu zase na tom UTZ když si mezi sebou doktoři povídali a já jim nerozuměla a uvnitř jsem citíl, že je něco zle. Nebo když jsem čekala na JIp a kolem šli mladí medici a mluvili si mezi sebou to není přece možné aby se někdo narodil s takovýma vadama, viděl jsi to tolik postižení a já je poslouchala a věděla že si povídají o Filípkovi o našem Filípkovi.) Doktoři nám pořád vysvětlovali pořád nám podstrkovali to že ať se rozhodneme co má následovat až Filípkovi selžou funkce co dál. Co když jsme to mohli změnit .................
Dnes se raduji ze zdravé Terezky ale co když jsem mohli udělat něco více 
Držte se malé posílám pohlazení a Vám přeji z celého srdce jen to nejlepší
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
28.3.09 20:30
Ahojte, fotku ráda nějakou vložím, ale musí mi někdo poradit, jak se to dělá. 
Katty - Já si myslím, že jste udělali v té chvíli, co jste mohli a jak nejlépe to šlo. Záleží prostě na míře postižení a Filípkovi toho zřejmě bylo naloženo mnoho. Fuj, jak píšeš o těch medicích, je mi z toho na nic. Nám taky říkali, že ji nebudou oživovat a tak - naštěstí to nepotřebovala.Mít ty zkušenosti, co mám teď, taky bych reagovala na některé věci jinak, jenže to už změnit nejde a nemá cenu si něco vyčítat. Doktoři jsou sice odborníci, ale o etice a slušném chování nemá většina ani páru. Asi je to na škole neučí. A to říkám s tím, že sama jsem „od fochu“.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
28.3.09 21:37
Pisárko děkuji za to, že jsi mezi nás přišla a ukázala že zázraky se opravdu dějíííí. Malá je úžasnáááá a šikovná. A vy jste prostě skvělííííííí.
Dovolím si sem dát fotky co mi poslala Pisárka dokáží se rychleji orientovat v tom jak fotky vložit.Díky za důvěru 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
28.3.09 21:45
pisarka píše:
Průser je jejich přístup - 90% doktorů - proč s takovým děckem chcete něco dělat, nechte ji v klidu umřít…atp. Vůbec nevidí, že se Julča umírat nechystá a že i kdyby tu měla být třeba jen pár let, tak je rozdíl, jestli je jen proleží nebo bude třeba sedět a hrát si.
No… jen tak něco mě přes počítač nerozbrečí 
.
Malá je úžasná 
, člověk má chuť ji přes obrázek pohladit. Že jste úžasní vy, to je zřejmé hned.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
28.3.09 21:54
pisarko - děkujeme za fotky. Řeknu ti, na té první fotce ve vaně vypadá jako jakékoliv zdravé dítě. Je to šikulka.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
28.3.09 21:55
No jen mě nerozbrečte vy všichni Já si vůbec nepřipadám úžasná, tak mě nechvalte, nebo fakt nevím… Ještě se mi stává, že když někdo cizí se zeptá, co je s malou tak nejsem schopná bez slz odpovědět. Taky to krmení na veřejnosti je někdy zajímavé.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
28.3.09 21:58
pisarka píše:
Katty ty jsi jako blesk, ne-li ještě rychlejší
Bylo mi ctí sem dát fotky Vaší holčičky.Mě také ukápla slza a manžel když jsem mu sdělila, že malá má ES viděla jsem na něm,že měl slzy v očích.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Prázdná náruč, deníčky na eMiminu
Tolik naděje a zůstal jen smutek?
Sdílejte své pocity, vypište se z trápení nebo načerpejte útěchu v deníčkách s podobnou zkušeností.
Nevim jestli jsem nebo nejsem těhotná
- 07.05.26
- Anonymní
Antikoncepce Menstruace
- 24.04.26
- Anonymní
Kam jít, aby se zajímali?
- 23.04.26
- Kira75
Perimenopauza
- 22.04.26
- Anet1983
