Poradna gynekologa
MUDr. Jiří Škultéty
Edwardsův syndrom
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
Anonymni
10.4.09 14:49
- Citovat
- Upravit
10.4.09 21:15
Zuzano, vím, že každé rozhodování je těžké. Jak už jsem tu psala, za potrat nemůžu nikoho odsoudit - dovedu si bohužel moc dobře představit, jak vám to sdělili (asi jako nám - bez jakékoliv psych. podpory, stohá fakta, jediné řešení…), nás to pěkně semlelo. Prostě chybí v těchto situacích čas na rozmyšlenou a alespoň podpora psychologa, genetici (tedy aspoň ti, které jsme potkali, byli jak stroje). Já například byla rozhodnuá nikdy nepodstoupit odběr plod. vody - z ultrazvuku lze lecos poznat, ale doktor mě tak překvapil a vůbec se mnou nediskutoval, že jsem i s manželem udiveně zírala, když jsem to měla za sebou. Pak jsem si to vyčítala. Nemá to cenu, život je složitý a prostě na vše se nejde připravit. Co jiného ti přát, než ať už vám čekání skončí a máte nejlépe hned dva čiperné prcky😉 Na Julču jsme taky dlouho čekali a teď se další též nedaří. No jo, snad se dočkáme obě.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.4.09 10:35
PRO LENINU1 - zaslala jsem vám odpověď přes soukromé zprávy, ale zobrazuje se mi to jako nedoručené. Jiný kontakt na vás nemám - pošlete mi kdyžtak mail, rádi vám pomůžeme.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
slunickoo
14.4.09 09:42
PISARKO, ted jsem docetla Tvou diskuzi a opravdu si zaslouzite obdiv a klobouk dolu pred vami!!!! 
Mala je naprosto uzasna, az mi tekly slzy,kdyz jsem to tu cetla a videla malou..
Je proste super a moooc vam drzim palce!!!! 
KATY, ahooj a ty si urco nic nevycitej, Filipek Ti hlida malou tam ze zhora..
Asi to tak melo byt, je to takova fraze,ale myslim,ze je dosti pravdiva… 
Papa
- Citovat
- Upravit
14.4.09 13:15
Pisarko diskuzi jsem četla už když jsi jí založila. znám příběh Katty, protože patřila do stejné diskuze Únorňátka a březňátka 2006. nakoukla jsem a přečetla si váš příběh. teď jsem nakoukla po delší době a viděla fotky vaší malé a musím přiznat, že jako většině, mi ukáply slzy. malá Julinka je úžasná, krásná, prostě skvělá holčička. a velká bojovnice.
a vy jste její úžasní rodiče. jsi statečná a silná ženská. r věřím, že přicházejí i horší dny, ale určitě stačí jeden Julinky pohled a všechny chmury jsou zahnány pryč.
držím pěsti, aby byla Julinka dál tak šťastná a spokojená holčička jako na fotkách. a vám držím pěsti, aby jste se brzy dočkali druhého miminka, parťáka pro Julinku.
přeji slunečné jarní dny
Jitul
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.4.09 22:33
Jitul i Sluničko i ostatní díky - víte, nikdy jsem na tyhle diskuze a „žvatlání“ - bez urážky - nebyla, ale teď zjišťuji, že je příjemné slyšet pozitivní věci, i když co si budeme namlouvat, malá není standardní mimi - dokonce i kroupy sem tam roním - ach jo. A co teprve když čtu jiné příběhy, tak si uvědomím, že nejsme sami, komu to nevychází jak si představoval.
No každopádně proč jsem tuto diskuzi založila - kvůli nám, kdyby někdo měl pro nás jakékoliv informace - a taky pro jiné, kdyby jsme jim zase mohli my nějak pomoci. Takže závěr - musím si přiznat, že emimino mě obohatilo ač jsem to vůbec nečekala. Ď.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
22.4.09 11:49
Pisarko,
seznámili jsme se jinde, ale musím tě pozdravit tady v tvé a Juliánčině diskuzi a posílám té vaší šikulce velké pohlazení, tobě a tvému muži taky…
Naprosto mě dostává, jak Juliánka navzdory všemu prospívá, ještě víc, jak jste jako rodiče na tom jako my…je strašně zvláštní číst o někom, kdo má dítě a ví, že vlastně neví, kde a jaká bude budoucnost a žije prostě každým dnem, právě teď…
Asi za to může zčásti to, že naše Klárka je momentálně nemocná (pro každé dítě obyčejná viroza, pro nás trauma, nervy, protože má oslabené dýchací svaly a neporadí si s kašlem, rýmou sama…), asi i diskuze kolem Nikoláska a nakonec když se dívám na fotky vaší princezny a čtu tvé příspěvky… prostě je mi smutno, že i další lidi musí prožívat … co prožívají …
Na druhou stranu je mi tak smutně hezky, co pro malou dokážete dělat, jak strašně moc umí oproti předpokladům!!! Ono je totiž strašně těžké žít s vědomím, že nevíte kolikáté narozeniny vám bude přáno s dítětem slavit, píšu tak hnusně naturalisticky, ale je to prostě tak:((( Takže já se snažím tohle vytěsnit, ale v některých chvílích to nejde a brečím a brečím…jako právě teď…
Proč ti hlavně píšu…když jsme zjistili Klárčinu nemoc, měli jsme dvě děti před ní a ještě dvouměsíční miminko. To bylo počato přes antikoncepci a opravdu jsme ho nečekali, docela šok:) Dneska děkuju Bohu, manželovi nebo výrobci Pharmatexu, že nám Káju dal… protože neuvěřitelně drží celou rodinu a strašně moc pomáhá Klárce samotné (teda taky jí pěkně zlobí:)))
Proto vám moc přeju, aby se ti podařilo brzy otěhotnět. Když máš víc dětí, člověk i ty starosti trošku rozpustí, to jak na sebe reagujou, jak si pomáhají…Kája nosí Klárce věci (ale taky jí je bere:))), starší bráška je neskutečnej a o Zuzce snad ani nemluvím, holky se maj strašně rádi.
A hrozně se mi taky líbilo, když jsem někde četla: Když mají rodiče postižené dítě, je to docela blbý, ale ještě horší varianta je postižený a rozmazlený 
To můžu potvrdit - a když je víc dětí, tak ta rozmazlenost moc nehrozí, i když logicky se taky musím hlídat, Klárce se musí pomáhat, nezvládá spoustu věcí, ale má pusu, může požádat hezky o pomoc a tak..nebo dřív gestem…
To jsem se jen tak nahlas zamyslela a přeju vám moře štěstí v boji s nemocí a doufám, že vytvoříš ten blog, jak jsme si včera psali, mě moc pomáhá a je to jak říkám, další mé dítě i psycholog zároveň:)
Hezký den, holky, myslím na vás!!!
Diny
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
23.4.09 20:40
Diny, díky.
Je to tak , žijeme dneškem a moc nemyslíme, co bude zítra. Ale na druhou stranu, nejstarší Edík, o kterém víme, má 19 roků (je z Německa) a chodí a mluví.
Rozmazlování jsme zrovna dnes řešili s manželem - opravdu hrozí, a těžko jí pak něco vysvětlíme. Snad bude ten sourozenec. A taky až bude čas, půjde do školky - samozřejmě té své speciální.
Nemocí se bojíme, to tě úplně chápu. S její srdeční a plicní vadou by zápal plic mohl být konečná. Zatím byla nemocná jen jednou. Nevím, jestli máme jen štěstí, nebo je to i přístupem. Hned z porodnice jsme ji dali olízat psovi (aby si na sebe zvykli), bereme ji mezi lidi, jezdíme s ní na dovolenou, chodíme plavat - prostě snažím se chovat, jako by jí nic nebylo, tak doufám, že na imunitě se to projeví.
Určitě se budu snažit udělat nějaký blog či stránky, jen toho času… Každopádně dám vědět.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
19.5.09 18:28
Ahoj,
tak hlásím, že se mi konečně podařily dokončit Juliánčiny stránky. Když bude něco nového či zajímavého, budu je doplňovat. Takže kdo bude mít čas a chuť, je vítán.
www.juliankas.blog.cz
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.6.10 09:44
Po delší době sem píšu, protože Juliánce se narodila zdravá sestřička.
Jmenuje se Amálie, narodila se 30.5.2010, 3330g a 50cm. Těhotenství i porod opět probíhaly bez problémů a komplikací.
Vím, že už to spousta vás ví z jiných diskuzí, ale tohle je má první na emiminu, tak ať je to i zde. A děkuji všem moc za gratulace a podporu!!!
První fotky můžete vidět na stránkách Juliánky.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.6.10 12:32
jeeeej..velka gratulacia..nech sa vam vsetkym dari co najviac 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.6.10 16:20
Pisarko, četla jsem taky tvojí diskuzi od začátku a chci jen napsat, že máte můj obdiv. Ty i manžel jste úžasní lidé a malá Julinka je veliká bojovnice. Jen chci popřát hodně štěstí a zdraví maličké Amálce a do života vám všem už jen to nejlepší
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.6.10 16:46
Ahoj Pisarko, zrovna včera jsem nakoukla na Juliánčin blog a tam našla tu skvělou zprávu. Moc Vám gratuluji a přeji hodně štěstí a lásky
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Romario
16.8.10 21:30
Ahoj Pisarko, pročetla jsem si celou diskusi a podívala i na blog. Poté jsem zůstala sedět zcela potichu a vnímala, jak mi těžce tluče srdce…je to necelé 3 týdny, co jsem se dověděla o VVV našeho miminka - Downův syndrom. To krátké rozhodovací období bylo neskutečně těžké, sehnala jsem si obrovské množství informací, poslouchala kdekoho názory a výsledek - rozhodla jsem se pro ukončení. Nejsem už nejmladší,mám 2 skoro dospělé děti a všichni doktoři,psycholog aj. mi říkali, že je to bláznovství,pokud si chci dítě nechat. Přítel mi řekl, že si nedovede představit vychovávat postižené dítě, že na to nemá. Snažila jsem se cítit i srdcem a prostě jsem se bála toho, co by mohlo být. Zažila jsem se synem těžkou operaci páteře, kdy hrozilo ochrnutí a navíc měl opožděný vývoj řeči skoro až do puberty, byl i na intru na 1.stupni na ZŠ pro děti s vadami řeči. A tak jsem si dovedla představit, čím bych zas musela procházet…a asi jsem to nezvládla díky tomu, že jsem už nechtěla vidět své dítě trpět…Navíc jsem cítila hrozný tlak, abych se rozhodla správně a hlavně rychle, v práci o ničem nevěděli a já měla dát vědět, kdy nastoupím - naznačila jsem zdravotní problémy, které zatím řeším dovolenou…
Když jsem si teď přečetla celou diskusi o Vás a malinké…hluboce před Vámi smekám. Možná Vám to tak nepřijde, ale obdivuji odvahu Vaši i Vašeho manžela a nekonečnou dobrotu duše…
- Citovat
- Upravit
29.9.10 22:13
Zabrousila jsem na tuto diskuzi p delší době, tak se omlouvám, že reaguji až teď.
Všem moc děkuji za gratulace k narození Amálky!!! Aniž jsem věřila tezím, že zdravé dtě může posunout Juli dál, tak se ukazuje že na tom něco je. Julča např. začala strkat hračky do pusy, což nikdy nedělala(Amča jako zdravé dítko to dělá samozřejmě běžně).
Romario co na to vše říci. Nejsme dokonalí, ani stateční, jen jsme si vybrali tuto cestu a teď po ní musíme jít a je jen na nás, jak. Tak nás prosím tak nechval, já se vždycky hrozně stydím.
Je mi pokaždé strašně líto, když čtu, že opět někdo další se musí potýkat s problémem postiženého děťátka. Vždyť sama vím, na co všechno člověk ři rozhodování myslí. Ať už si ho nechá nebo ne, soucítím s ním a můžu mu přát jen jediné - aby jeho volba byla pro něj ta pravá a nikdy si ji nevyčítal. A to ze srdce přeju i tobě
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Prázdná náruč, deníčky na eMiminu
Tolik naděje a zůstal jen smutek?
Sdílejte své pocity, vypište se z trápení nebo načerpejte útěchu v deníčkách s podobnou zkušeností.
Nevim jestli jsem nebo nejsem těhotná
- 07.05.26
- Anonymní
Antikoncepce Menstruace
- 24.04.26
- Anonymní
Kam jít, aby se zajímali?
- 23.04.26
- Kira75
Perimenopauza
- 22.04.26
- Anet1983
Dlouho jsem se odhodlávala sem napsat, ale nedá mi to. Pisarko, klobouk dolu, máš můj velkej obdiv, já to nezvládla. To že je miminko nemocný jsem se dozvěděla brzy, už v 11tt z ultrazvuku. Dr. tehdy řekl, že něco není v pořádku a okamžitě mě odeslal do HK na genetiku, proběhl odběr placenty a za 14 dní zazvonil telefon. Měli jsme se okamžitě dostavit na konzultaci, tam nám sdělili děsivou informaci, postižení Edwards.syndromem. Řekli, že miminko nemá šanci přežít, pokud se dožije porodu, zemře brzy po něm.Zhroutil se mi svět, ve 14tt mi vyvolávali porod. kdybych tehdy věděla, že existuje nějaká nadějě, že s námi naše holčička bude aspoň nějakou chvilku, asi bych uvažovala jinak. Všechno se to odehrálo tak rychle… Snažili jsme se o další miminko, ale marně, jsou to už víc než dva roky, ale já pořád doufám, že se jednou dočkám. A tobě Pisarko přeju hodně sil a malé ještě spoustu let s tak úžasnýma rodičema, je to šikovná holčička a moc krásná, posílám pohlazení.
Nepřihlášena zuzana.vas