Poradna gynekologa
MUDr. Jiří Škultéty
Edwardsův syndrom
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
10.4.16 18:10
@renap píše:
@Sarik12 Ano,rozhodně je to slučitelné se životem a ta holčička na tom byla tak taky proto, že trávila celý život v nemocnici. Kdyby byla doma a někdo se jí věnoval a rozvíjel ji, tak určitě by na tom byla líp. I když mentální postižení s tímto syndromem souvisí. Já jsem toto uvedla jako příklad, kdy rodiče byli přesvědčeni, že to zvládnou, dr. byli blbci, když jim radili potrat a takhle to dopadlo.Oni prostě nezvládli pohled na to znetvoření, psychicky to neustáli. I když celé těhotenství vykřikovali opak.Tak to bohužel někdy končí, a není to jediný případ.
I když věřím, že to tak je - jak bys to chtěla řešit směrem k rodičům dětí, které očekávají příchod dítěte s vadou nebo syndromem?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 18:24
@hanka.br. Ale já to řešit nechci, proč? ˇřešit to musí ty matky, které měly tu smůlu a stojí před tím rozhodnutím. Já jsem jenom napsala, že zdaleka ne všechny, které vykřikují, že ony by NIKDY na potrat nešly, nezabily, by to nakonec opravdu daly. Odsuzovaly, a to dost tvrdě ty, které na potrat šly, nebo BY šly. Obdiv si podle mě nezaslouží ta matka, která by nezabila, ale ta, která to postižené dítě neopustila do poslední chvíle. A na to je třeba velká odvaha a psychická odolnost, A zdaleka ne každá to zvládne.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 18:30
@renap Jen mě to zajímalo v rámci diskuze. Asi jsem se měla zeptat spíš toho, kdo té mamince vyčítal finanční prostředky vynaložené na léčbu jejího dítěte, ale už nevím, kdo to byl. Pokud jsme jako společnost ochotni dát právo ženám, aby porodily své dítě ať je jakkoli postižené, neměli bychom jí potom vyčítat, že to stojí tolik a tolik. O odsuzování rozhodnutí přerušit těhotenství s těžce postiženým dítětem jsem v této diskuzi nic neviděla, ale třeba jsem nečetla dost pozorně.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 18:37
Ale ono nejde jenom o prachy, prostě když vědomě přivede na svět těžce postižené dítě, tak ho potom opustit? Protože ona na to nemá nervy a nezvládne to? A co ten chudák malý, ten si nemohl vybrat. Mně to od některých znělo trochu jako alibismus, Já nerozhodnu, Já ho nezabiju, Já bych s těmi výčitkami nemohla žít, ona to příroda nějak vyřeší, a když ne? Tak se o toho chudáka stát a zdravotnictví postará, ale já mám svědomí čistý, nejsem vrah
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 18:43
@renap píše:
Ale ono nejde jenom o prachy, prostě když vědomě přivede na svět těžce postižené dítě, tak ho potom opustit? Protože ona na to nemá nervy a nezvládne to? A co ten chudák malý, ten si nemohl vybrat. Mně to od některých znělo trochu jako alibismus, Já nerozhodnu, Já ho nezabiju, Já bych s těmi výčitkami nemohla žít, ona to příroda nějak vyřeší, a když ne? Tak se o toho chudáka stát a zdravotnictví postará, ale já mám svědomí čistý, nejsem vrah
Já nevím. Pořád si myslím, že tohle rozhodování včetně těch špatných se týká úplně všech rodičů. Že mají všichni stejná práva na naději, ale i na případné selhání.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 18:53
@hanka.br. píše:
Ty rozdíl vidíš, ale mámě dítěte je úplně jedno, jestli má její dítě rozštěp nebo genetickou vadu. Je to pořád její milované dítě a ona má stejné pocity, jako máma dítěte zdravého. Má stejná práva na respekt, na takt a na to, aby své dítě nechala žít tak dlouho, dokud to půjde.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 19:08
Některé komentáře pod deníčkem byly opravdu nevhodné. Já jsem byla vychována tak, že pokud vím, že má poznámka by byla nevhodná, tak ji radši nahlas dotyčné osobě neřeknu.
Nejde o názor, jaký kdo má. Jde o to, že některé nepobraly ani špetku empatie.
Na pohřbu kuřáka vdově taky neřeknu jedním dechem, že je mi líto jeho smrti, ale kdyby nekouřil, tak by mohl žít déle.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 19:11
Jen ještě dodávám, že jsem deníček četla až teď, tedy zřejmě upravený a řádně promazaný.
Takže pokud tam byly ostřejší a hnusnější komentáře, tak to nevím 
.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 19:16
@Sarik12 píše:
A nekde jsem cetla clanek o tom, proc tak brzy umiraji deti s ES. jsou to ty vrozene srdecni vady ci dalsi pridruzena onemocneni, ktere jim nikdo nechce operovat a tak deti dostavaji jen paliativni peci, ktera ovsem nestaci na to, aby prezili. kdyby se jim dostavalo plne pece, byla by „zivotnost“ delsi a i kvalita zivota by byla mnohem lepsi.
viz Julianka. ktera nakonec zemrela na pridruzenou a neoperovanou srdecni vadu (nevim teda, jakou konkretne mela a jestli byla operovatelna ci ne)
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 19:22
Mne se hlavně líbí, jak mi @fashion_victim83 napsala, že jsem „kráva“, když jsem soucitně nepolitovala chudinku maminku, co si stěžovala, že nečeká své vysněné pohlaví, že nejsem „empatická“, a pak je sama sprostá na někoho, kdo si SKUTEČNĚ zaslouží podporu a empatii.
Tak kdo je tu ta kráva /řečnická otázka/
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 19:24
O juliance jsem se dočetla, že měli strach, že by nepřežila narkozu, tak neměla operován ani rozštěp ani srdce…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 19:26
@renap píše:
Ale ono nejde jenom o prachy, prostě když vědomě přivede na svět těžce postižené dítě, tak ho potom opustit? Protože ona na to nemá nervy a nezvládne to? A co ten chudák malý, ten si nemohl vybrat. Mně to od některých znělo trochu jako alibismus, Já nerozhodnu, Já ho nezabiju, Já bych s těmi výčitkami nemohla žít, ona to příroda nějak vyřeší, a když ne? Tak se o toho chudáka stát a zdravotnictví postará, ale já mám svědomí čistý, nejsem vrah
A ty si myslíš, že je teda lepší si říct - já to asi nezvládnu, radši dám pryč ten vadný kus a pak si honit ego, jak jsem to dobře zvládla, že jsem nezatížila sebe ani stát? Že je to lepší rozhodnutí, než to, že si řeknu - Je to moje dítě, miluji ho, neumím ho zabít, dítě je dar a já ten dar přijmu. Udělám všecko proto, abych to zvládla. Je možné, že některé pak možná zjistí, že se přecenily a že ta péče je náročnější, než si myslely. Naštěstí je naše společnost tak civilizovaná, že pokud to ta matka nezvládne, dokáže se postarat stát. Ty peníze za to vynaložené mě tíží daleko míň, než ty miliardy nasypané do hormonů a IVF. Navíc plno lidí i v těch ústavech to dělá s láskou a berou to jako smysluplnou práci, která je naplňuje;++.
A ještě jedna věc. Měli jsme v rodině miminko, které se narodilo s těžkým fyzickým (ne mentálním) postižením. Během 3 měsíců po narození už bylo na dýchači a krmené sondou. Dožilo se 11 měsíců. Rodiče ho milovali a starali se o něj do poslední minuty. Dnes mají 2 zdravé děti a ta matka na to období vzpomíná jako na nejkrásnější období, děkuje za každou minutu, kterou mohla strávit se svým dítětem. Kdybys jí řekla, že to byl vadný kus a měla ho zabít už v břichu a nezatěžovat stát, tak bych se nedivila, že by tě minimálně nakopla do…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 19:36
Asi jsem nějaká divná, ale na neonatologii jsem podobných dětí viděla nespočet a postižené nebyly 
Takhle poloplešatou holčičku jsme měli vedle sebe v inkubátoru a byla naprosto zdravá, jen vážila 1800 gr. Ty nedonošenci nejsou vůbec krásná miminka a tak to je, naše byla výjimka, vypadala jako Schou schou baby.
Nicméně tato holčička má Edward. s. Ale já to tedy nepoznala. Kdyby to nebylo napsáno. Nestihla jsem tam pročíst ty zlé komentáře, ale často je mi tu z některých lidí velmi smutno a k pláči, jak jsou zlý a krutý. A ať doufají, že se jim nikdy nestane nic, pro co by pak byli neestetičtí oni. 
Když se někdo odhodlá sem dát takový deníček, chce to obrovský kus odhodlání a odvahy a tam rozhodně nějaké zlé a hnusné reakce nepatří…ale asi je to o výchově některých lidí. Zakladatelku nesoudím, bylo její rozhodnutí si miminko nechat…a myslím, že soudit jí nemá právo nikdo. Nenosíme její boty a nechodíme po jejích cestách!!!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 20:01
Nejsou správná a špatná rozhodnutí, protože k nim máme zcela osobní důvody, etiky, víry, vědomí vlastních limitů. Byla-li bych však matkou dcery, která stojí před zásadním rozhodnutím dítě porodit či nikoli, řeknu jí - rozhodneš-li se jakkoli, ponesu to břímě rozhodnutí s Tebou.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.4.16 20:17
@hanyny Ale já nepsala nic o vadných kusech a dobrých nebo špatných rozhodnutích, to ses asi spletla. Já naopak psala, že obdivuju každou, která nejde na potrat a pak to zvládne a neodloží ho.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Prázdná náruč, deníčky na eMiminu
Tolik naděje a zůstal jen smutek?
Sdílejte své pocity, vypište se z trápení nebo načerpejte útěchu v deníčkách s podobnou zkušeností.
Nevim jestli jsem nebo nejsem těhotná
- 07.05.26
- Anonymní
Antikoncepce Menstruace
- 24.04.26
- Anonymní
Kam jít, aby se zajímali?
- 23.04.26
- Kira75
Perimenopauza
- 22.04.26
- Anet1983
