Epilepsie u syna

@dorotka28 Myslím, že teď budete absolvovat kolečko vyšetření na neurologii, zjistí se, zda je nález na EEG, nasadí se léky. U někoho trvá déle, než se najdou správné léky, ale celkově na ně děti reagují obvykle dobře a zabírají. Být přítomen u záchvatu je hnus, ale nemůžu říct nic jiného, než že časem si trochu zvykneš:-( Dostanete režimová opatření, dost to pomáhá. Školy bych se nebála, není jediný s touto diagnózou, pracuji na docela velké škole, kde těch dětí je momentálně tuším 6, není to až tak vzácný jev. Chce to spolupráci z obou stran, vy jim dodáte informace, děti u sebe často mívají např. čípek pro případ záchvatu, veškeří vyučující budou poučeni. Syn může mít omezení např. v Tv, těžko říct, jak to bude probíhat se školními výlety nebo školou v přírodě, záleží, jak si troufne vyučující a jak se epilepsie bude u syna vyvíjet. Syn už je vcelku velký aby dokázal říct, jestli není unavený, přetažený, na to by teď ze začátku měli učitelé brát ohledy. Časem uvidíte, jak budou zabírat léky, jak časté záchvaty budou, v jakých situacích. Jinak ve vašich kroužcích by ho to nijak omezovat nemělo. Držte se, nejhorší je ten první šok. Nasbíráte informace a uvidíš, že i s epilepsií se dá žít naprosto plnohodnotný život. U některých druhů třeba mizí s věkem, u některých výborně zabírá léčba. Jsou i druhy, které mají horší prognózu, ale ty obvykle vznikají v mnohem nižším věku nebo se pojí s dalšími onemocněními.

Nemáš v okolí někoho, kdo pracuje s energiema? Mohl by ti hodně pomoc.

Nám na konci srpna ve středu řekli diagnozu, že má těžkou epilepsii. V zásadě měl epilitický záchvat skoro kontinuálně. Ihned vytelefonovali hospitalizaci v nemocnici s tím, že nastupujeme za dva dny. Byly to příšerné dva dny. Kdy jsem viděla, co všechno mu epilepsie způsobuje a léky nasazeny neměl, protože ho chtěli vidět v tom Brně bez léků.
Složila jsem se. Brečela jsem už cestou od neuroložky a to jsem musela odřídit asi 40 min. Všude, kam jsem to volala - manželovi, mamce, do školky,… vždycky než jsem řekla tu první větu, že má těžkou epilepsii, v půlce věty jsem se rozbrečela nebo hned za slovem epilepsie.
Stála při mě moje mamka. Která mi řekla, že to všechno nějak vymyslíme, uděláme, ale že já budu pokračovat v práci. Jezdila jsem pak pracovat i z nemocnice (hodinu cesty domů, hodinu večer zpátky). Přes den s ním byl tatínek, já v noci.

Den před hospitalizací jsem ráno volala svojí masérce, jestli by neměla na mě čas. Měla volno po obědě. Malého mi pohlídala mamka. Paní pracuje s enrgiema, používá anděly, SRT. Lehla jsem, navnímala přezemě mého syna a říkala, co vidí a jak to dopadne. Říkala, že epilepsie dopadne dobře, ale syn nebude nikdy podle měřítek dnešní společnosti. Bude to mít těžší ve škole… Ale mentálně bude s námi (bylo a zřejmě stále je možnost regrese ve vývoji a postupné mentální retardace). Když jsem od masérky odcházela, už jsem nebrečela. Dařilo se mi myslet pozitivně, věděla jsem, že ať to bude jakkoliv, zvládneme to. Manžel mě podporuje. Jen toleruje, že se mu žena lehce zbláznila. Jelikož jsem taky masérka, požádala jsem o pomoc anděly.
Vím, že je to divné a že v dnešní době se to moc nenosí, nějaké duchovno. Ale mě to pomohlo se nezbláznit na začátku. Před spaním jsem vždycky říkala: „Prosím si o klidný a vydatný spánek.“ Klidně furt dokolečka, aby mi do hlavy nemohly jiné myšlenky. A následně jsem byla schopná zaspat a spát celou noc. (První noc jsem třeba byla po 5 hodinách spánku už ve 4h vzhůru, zpitomněla, nešťastná, s třeštící hlavou a slzami v očích a nemohla jsem znova usnout).

Tvůj syn je dítě jako každé jiné. Potřebuje tvoji lásku, tvoji podporu. Strach je šílená emoce, která přitahuje další negativní věci. Nedopusť, aby tě strach paralyzoval. Tím nikomu a ničemu nepomůžeš. 

Říkali mi, buď silná, musíš být silná! A já netušila, kde tu sílu brát, v hlavě jenom zmatek a černo. Po energetické terapii mi paní říkala, že tolik černoty ještě neviděla a že jsem měla i díry v auře. Nastavila mi energetický obal a nakopla k dalším činnostem. Díky ezoterice tady nechodím jako troska, ale o víkendu jedu na seminář s psychosomatiky a další sobotu jdu na rodinné konstelace. Epilepsie s duchovního hlediska jsou dlouhodobě neřešené věci v linii celého rodu.
Mě se otvírá úplně jiný svět. Mnoho věcí by mi bez synovi epi ani nedošlo.

Drž se

Můj syn má v současné době kompenzovanou epilepsii po 2,5 týdnech pobytu v nemocnici, což ze začátku nikdo nedoufal, že se najde lék tak rychle. A k tomu má hyperaktivitu.
Takže předpověď masérky se kupodivu plní.

Neumře ti
Je to silný kluk. Bude potřebovat podporu a lásku maminky. Odsouzení se mu dostane dost od cízích. Je potřeba, aby nebyl vyřazený z kolektivu. Ono epileptický záchvat ty děti nebolí. Co je problém, je právě to okolí, sociální věci.

Pokud ti dělá problém telefonovat, co kdyby jsi šla do školy osobně. Já byla takhle u dětské doktorky. Sice jsem jí tam na začátku brečela, ale pak jsme se docela slušně (tzn. bez mých scén) domluvily. Školka byla velký otazník, ne všechny chtějí epileptika. Tam jsem teda jenom volala, omluvila jsem se hned na začátku, že zřejmě budu brečet. Ředitelka už o naší situaci věděla, jsme malé městečko, a říkala, že na nás budou čekat, až budeme doma, ať se přijdu v klidu domluvit.
Nikdo nečekal, že léky sednou takhle rychle. Školka vychází maximálně vstříc. Učitelky jsou poučení, kdyby něco, stejně budou hned volat záchranku. Nechala jsem jim tam jeden diazepam.
Jiřík má děti a vlastně celou školku moc ráda, kdyby zůstal doma, nebylo by to řešení.

Neboj, základka je ještě něco jiného, to je povinné vzdělávání. Prostě jim to řekneš, domluvíte se, jaké budou režimové opatření a normálně se vrátí do kolektivu.

Prosím, zkuste najít nějaký kompromis, ať přes to všechno spokojené dětství. A pamatuj, že tady teď půjde hlavně o něj a ne o tvé strachy. Zkus někoho v okolí najít, kdo ti s tvým strachem pomůže.

Vím, na začátku se to zdá jako totální katastrofa. Máš zdravé dítě a ze dne na den je to jinak. Ale žít se stejně musí dál a nám nezbývá než epi přijmout a snažit se jim ten život ulehčit.

Nemáš v okolí alespoň třeba psychologa, který by tě vzal hned?