Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Hemihypertrofie.......jedna noha a ruka silnější
- Fotoalbum (2)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
h-o-p-e
28.8.18 14:45
- Citovat
- Upravit
28.8.18 22:18
Už jsme doma z nemocnice
Zdravím všechny.....
Jsme doma,takže pokud jste v koncích ,jako byli my,pokud chcete opravdu vědět co dítěti je,požádejte o pomoc všeobecnou fakultní nemocnici.Já psala přímo přednostovi Dr. Honzíkovi.
Nejdříve k oddělení:tak takovou pecku ,jsem nečekala ,přístup luxus,sestry hodné,milé , obětavé pořád s úsměvem ,nic nebylo problém .
Doktoři : vyšetřila nás Dr,pak nás přijali, ubytovali a pak to začlo ,přišel primář s doktorkou ,řekli orientačně co a jak bude ,a že se vše upřesní po vizite .
Přišla vizita plnější pokoj doktorů cca 8 lidí včetně přednosty a primáře a dalších doktorů ,prohlédli a řekli co bude.
A pak už to jelo .....fakt den otevřených dveří ????,pořád ji někdo prohlížel ,kontroloval ,apod. I genetik a další.
Tak a po všech prohlídkách a měření všeho…ji udělali sono břicha a celkově odběry …to byl zahul …chuderka 6 zkumavek …tak podle výsledků ,nemá žádnej nádor ani nic podobného ,ani cukr vysokej.Sono …vše úplně v pořádku.
Na hemihypertrofii by musela mít daleko víc příznaků : zvetseny jazyk,ušní boltec,celou půlku těla ,obličej …
A i když by to byla hemihyp. Tak je hodně vzácné ,aby měla nádor.
A co řekl genetik tak viděl hodně dětí s hemihyp. A ona už od pohledu neodpovídá .
A u většiny co dostanou označení hemyhip…se to většinou nepotvrdí a je to něco jiného .
Teď čekáme jen na výsledky te genetiky a bude jasno ve všem.
Nám řekli ,že půjde jen o asymetrii ,a u druhé …má jen faldicek navíc ,že to může být nahromaděný tuk.
Informace mají hodně dobré ,vědí co dělají a taky mi sestra řekla,že pokud se v čele ČR neví co dítěti je,jde se za Dr. Honzíkem.
Takže za mě určitě doporučuji všeobecnou fakultní nemocnici dětské oddělení .
Informací bylo hrozně moc,až budu mít čas tak něco dopíšu.
Mějte se papa
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
28.8.18 22:20
Ještě k nemocnici
Normálně tam zajišťují jídlo jak pro rodiče tak i pro dítě …mlíko,příkrmy ,vodu,prostě všechno.To jsem čuměla jak blázen.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
h-o-p-e
28.8.18 23:07
@ViVi2018
Vivi,jen poznamka k tomu, jak Ti rekli,ze aby to byla hemihypertrofie,ze by muselo byt vice priznaku jako ten jazyk, boltec, oblicej, cela polovina tela atd… toto by byla hemihypertrofie celkova. Za ni mohou byt prave ty geneticke syndromy. Je vice typu hemihypertrofie. Existuje typ izolovane hemihypertrofie a u tohoto typu se na pricinu v naproste vetsine pripadu neprijde a jedna se proste „pouze“ o izolavane zvetseni treba jen jedine casti tela oproti jejimu stranovemu protejsku.
Nejvice informaci se da najit na zahranicnich strankach. Ale take treba staci procist nektere prispevky maminky nicku „jasekd“ na MK. Do vyhledavace na MK zadat heslo „hemihypertrofie“. Ta podstupovala vysetreni kvuli vetsi nozce u male dcerky v Motole, jak sama pise pouze „tlusta noha“. Tusim mela rozdil kolem 2cm. Vse mela komplet negativni a presto to bylo uzavreno prave jako izolovana hemihypertrofie a dcerku pravidelne kontrolovali sonem. Jejich pribeh je tam k dohledani, ale ne v konkretni dizkuzi o tomto problemu, ale v ramci jinych dizkusi, kdy to v danem obdobi resili, ale par prispevku k tomu ten vyhledavac vyhodi.
To, ze me dite nema take macroglosii (zvetseni jazyku) bohuzel neznamena, ze jeji vetsi nozicka neznamena ci nemuze znamenat izolovanou hemihypertrofii.
Rikam si, kez by nas rozdil zustal trvale 1cm. Protoze v dospelosti je to fakt nic a pouha bezna asymetrie. Vse ukaze az dalsi rust. Nejzatezovejsim obdobim jsou urcite rustove spurty.
Kazdopadne vam holky preju jiz jen klid, pohodicku, proste krasne obdobi, zadne problemy, ani stresy. 
Příspěvek upraven 29.08.18 v 14:48
- Citovat
- Upravit
h-o-p-e
28.8.18 23:26
Jeden odkaz
Zde je jedna velmi dobre, zakladne, pekne na pochopeni napsana odpoved lekare na dotaz nejake maminky z australie v podstate na to, co trapi i na vsechny zde.
(Nejde mi sem vlozit primy odkaz, nevim proc, kdyz ho vlozim, tak nefunguje, tak hledejte dle nize uvedeneho - staci zkopirovat a vlozit do navigacniho radku,google vam clanek vyhodi)
Hemihypertrophy & Hemihyperplasia - DrGreene.com
- Citovat
- Upravit
29.8.18 03:21
@h-o-p-e nám ,ale hemihyp.vyloucili a jen čekáme na potvrzení z genetiky ,že tam nic genetického špatně není.
Pokud dopadne genetika dobře ,jde jen o asymetrii ,která se bude hlídat .
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
29.8.18 03:23
@h-o-p-e a jinak tam byla holčička 14 měsíců ,měla kratší nohu a tak…a žádnou hemihyp.nemela ,měla revma.
Takže ne vždy to musí být hemihyp.je xxxx věci co to může být .
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
h-o-p-e
29.8.18 08:49
@ViVi2018
Urcite. za zvetsenim koncetiny muze byt x dalsich pricin. Proto my se treba snazime vyloucit v prve rade ty cevy. Proto Lucsyncina dcerka absolvovala lymfoscintigrafii, kdyby se jednalo o lymfeden. Jen na vasem pripade vidim, ze opet plati, co lekar, to nazor, protoze u dcerky jasekd z MK v motole tez nic nenasli, i genetiku meli dobrou a presto to jako jako IH (izol. hemihyp.) uzavreli. „Pouze“ a jenom na zaklade toho, ze mela silnejsi nozku. Nic jineho na devcatku nebylo a vsechny testy a vysetreni mela v poradku. Tudiz je zrejme jiny pristup k teto zalezitosti ve VFN a jiny v Motole.
Jde o to, ze at uz se jedna o HH (hemihypertrofii) na genetickem zaklade nebo se jedna o HH bez toho, aby byly doblble geny, tak bohuzel zvysene onko riziko je i u druhe skupiny. Proto v zahranici probiha screening brisnich organu i u deti, u nichz nebyla potvrzena HH na zaklade DNA, ani nemaji zadne dalsi priznaky jinde na tele, jen maji izolovane zvetseni nejakeho aspektu tela proti jeho stranovemu protejsku. A nenasla se u nich ani jina pricina,ktera by toto zvetseni vysvetlovala. Takto k tomu pristupovali i v tom Motole u dcery jasekd.
Proste z toho, co jsem nastudovala, HH nemusi mit kdejake dalsi priznaky na tele. Ano, kdyz je ma, tak je to vetsinou ta HH zalozena na geneticke mutaci. Ale ke zvetseni koncetiny muze dojit i bez geneticke mutace a i toto muze znamenat bohuzel vyssi riziko v jine oblasti.
Ale osobne jsem se rozhodla si tyto veci nepripoustet a zrejme se pokusime jen zopakovat uzv nozicek a dale to nechame byt. Mozna se otazka zase sama prihlasi po nejake dobe a budeme pak patrat dal. Jeste uvidim, co nam rekne nase detska, docela ji v odbornych vecech duceruji, takze uvidim.
- Citovat
- Upravit
29.8.18 13:57
@ViVi2018 super,díky za zprávu. . Už si pana přednostu hledám. . Počkám co bude po tom ortopedickou vyšetření v září a když tak bych z kontaktovala přímo jeho.. @h-o-p-e ted si mě nahlodala a jdu male měřit boltce 
Sakra už ať máme všechno Hotové,ať už konecne víme, na cem jsme 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
h-o-p-e
29.8.18 14:11
@LucsynkaR
Jejda, cim sem Te nahlodala? Neee. Ja o boltcich nic nepsala.Ja mam zato, ze cokoli s boltci v teto souvislosti, co se tu bavime, souvisi asi uz s nejakym gen. syndromem (i kdyz asi taky ne nutne a jednoznacne), u nehoz je HH jednim z varovnych priznaku. Ja sama o boltcich nic nepsala. Vivi2018 rekli ve VFN, ze pri HH by muselo byt vice priznaku nez jen asymetrie koncetin a jako priklad ji uvedli mimo jine vetsi boltce. Tak jsem ten prispevek od ni pochopila a k tomuto se vyjadrila a mluvila o rozliseni HH jakozto priznaku genetickeho syndromu a IHH, jakozto samostatneho problemu bez souvislosti s genetickym zakladem a timpadem u tohoto problemu, u IHH, nemusi byt nic jineho nez zvetsena koncetina treba, takze ani zadne vetsi boltce ani nic jineho.
Tak tomu rozumim ja, tak jsem to pochopila a tak jsem take pochopila, ze k tomu pristupovali v pripade te maminky z MK a jeji dcerky se silnejsi nozickou v Motole. Nerikam, ze to tak je. Treba je jen jedna tzv. prava HH, dana geneticky, se spoustou dalsich priznaku a zadna jina. Ale vycetla jsem z odbornych clanku a vyse zminenoho pribehu jasekd z MK a dalsich na zahr. webech informace i o typu IHH. IHH je neco jineho nez HH, za niz stoji gen. syndrom. neni to to same. Nicmene chapu to tak, ze i u ni je vyssi onkologicke riziko. Tot vse.
Ono je asi veci nazoru kazdeho lekare, kdy se jedna jeste o prostou asymetrii a kdy uz o IHH. Kdyz samozrejme uplne vyloucime moznost te geneticky dane HH,coz je asi opravdu velmi vzacne. Zrejme tady v te hranici toho pomysleneho prechodu, kdy je to jeste tzv.normalni a kdy uz ne, je trosku jadro pudla. Vsichni jsme nejaci, individualni, myslim, ze i toto je hodne individualni a asi to hodnotit opravdu jen tak nejde. Nejde podle me jednoznacne rict tak do takoveho rozdilu je to jeste ok a od tohoto uz ne, protoze u kazdeho to muze byt jinak. Aspon si to myslim.
Příspěvek upraven 29.08.18 v 14:38
- Citovat
- Upravit
29.8.18 14:20
@LucsynkaR píše:
@ViVi2018 tak lymfoscintigrafie hotova a vysledek je ukazkovy, takze pravdepodobne nam ted v zari potvrdi hemihypertrofii
@h-o-p-e dcera ma na nožičce tusím 1,2mm a na ruce 7mm.
Holky tak to buďte rády ještě za tak malé rozdíly, dcera má mnohem větší rozdíl v tloušťce končetin a ještě navíc má všechno kratší. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
h-o-p-e
29.8.18 14:35
@Zabatko
Ja verim Zabatko.Jen ty nase holcicky maji pred sebou prave jeste mnoho rustovych spurtu a muze se to jeste hodne zmenit a predpokladam,ze jeste menit bude. Kez by jim ty rozdily uz nikam neposkocily. Hlavni je,ze byla Tvoje dcera jinak uplne ok a ze uz jste se s tim uspesne vyporadaly a rust ma zdarne ukoncen bez jakychkoli dalsich vedlejsich strasaku,co nas prave zneklidnuji.
- Citovat
- Upravit
29.8.18 14:39
@h-o-p-e píše:
@Zabatko
Ja verim Zabatko.Jen ty nase holcicky maji pred sebou prave jeste mnoho rustovych spurtu a muze se to jeste hodne zmenit a predpokladam,ze jeste menit bude. Kez by jim ty rozdily uz nikam neposkocily. Hlavni je,ze byla Tvoje dcera jinak uplne ok a ze uz jste se s tim uspesne vyporadaly a rust ma zdarne ukoncen bez jakychkoli dalsich vedlejsich strasaku,co nas prave zneklidnuji.
Jojo, před těmi roky co jsem toto řešila tak mi nikdo nic vůbec neřekl. Takže o nějakých strašácích jsem prakticky nic nevěděla, naštěstí. Teď už na to kašleme obě, dceři to nevadí vůbec, dělá všechno jako kdyby nic, akorát v tom těláku je to trošku problém. Samozřejmě nevím, jak se to bude vyvíjet v budoucnu, protože má i rozdíly v orgánech atd. Ale neřeším, vypadá zdravě a spokojeně, tak snad už se nic blbého nevyvrbí. Stejně nám nikdo nic za celých 14 let neřekl.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
h-o-p-e
29.8.18 14:42
@LucsynkaR moc Te prosim,jestli by si pak mohla pisnout,co ortoped na to. Myslim,ze ortopedi se k tomu urcite budou mit hodne co vyjadrit. Ja mam domluvenou konzultaci na antropometrii. A porad cekam,s cim prijde nase dr. Asi to s ni ale budeme resit az v druhe pulce zari.
- Citovat
- Upravit
h-o-p-e
29.8.18 14:46
@Zabatko tak ji to teda zasahlo babku,ale teda nastesti tak,ze z toho nema zadne dalsi problemy - kdyz ten neprijemny ortopedicky jste uz vyresily. Rizika strasaku razantne klesaji uz po 6/7 roku a po ukonceni rustu v puberte uz asi nejsou zadne rozdily v tomto oproti cislum v populaci. Rust vseho uz by mel byt ukonceny.
- Citovat
- Upravit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
@LucsynkaR
Tak sem blbec vybrala pro nas nevhodne zarizeni pro ten uzv nozicek. Dr na zadanku kouka a pta se mne, tak to asi mame zkontrolovat cevy, ze? (To je to, co sem si i ja sama rikala, na co se ma zamerit, kdyz to neni vylozene specifikovano. Pak sem si myslela, ze by to mohli zkontrolovat komplexne tak jak si psala. Ale teda to se nestalo). Udelala pak pouze orientacni vysetreni a rekla nam, ze zadnemu diteti dosud cevy nevysetrovala, natoz miminku! Aspon nam to teda primo rekla a nechodila kolem toho. Kdyz sem ale dcerku objednavala, uvedla sem primo, ze se jedna o vysetreni u kojence, aby nas pripadne odkazali jinam, kdyby nemeli zkusenosti. Web se tvari, ze maji bohate zkusenosti s detmi a ze se na ne i zameruji. Nemyslim si, ze na takove vysetreni se mohu opravdu spolehnout.coz nevycitam te dr, jen nas meli proste odkazat nekam jinam. Navic sama sem toto vysetreni v minulosti absolvovala a vypadalo ponekud detailneji, komplexneji v rozsahu cele koncetiny. Toto bylo jakesi zkracene.asi to je to tzv „orientacni“ jak uvedla.Ale proc nam to normalne nesdelili a neposlali nas jinam, to nechapu, je mi jasny, ze jen malokde budou mit zkusenosti s malymi detmi. Tak sme dopadli jako sedlaci u chlumce a zase sme na bodu nula.ani tu cevni pricinu nemame tedy opravdu vyloucenou:/
Jen pro vysvetleni. V minulosti mela pres tu silnejsi nozku zavedeny centralni zilni katetr a ta ceva praskla. Nevypadalo to vubec hezky. No a prave po teto zalezitosti jsem ten rozdil po nejake dobe zacala pozorovat. i kdyz to mohla byt jen shoda nahod a jsou to vsechno jen hypotezy, ale radne vylouceni nejake cevni priciny si to urcite zaslouzi vzhledem k teto anamneze. Mimo jine samozrejme. Zacinam byt z toho utahana. Musime si vse doslova vybojovat sami. A kdyz uz se k necemu dostaneme, tak to takto vysumi v podstate do prazdna. Trombozu bych po takove dobe ani neocekavala,ale co nejake poskozeni cevy treba?
Tak ted nevim, jak a kam dal. Zkusim pozadat detskou dr, aby sme mohli ten uzv nekde zopakovat a hlavne co pak dal.
Drzte se vsichni.