Křesťanské jesličky - diskuse

Ahoj všem!

Všechny moc zdravím a všem vám děkuji za podporu, pochopení i za povzbuzení v SZ! Ikdyž to tak nevypadalo a hrála jsem si na takovou, co to vůbec ale vůbec nepotřebuje, moc mě to podrželo v okamžicích, kdy jsem se shrabávala ze dna…

Maky: nová diskuze prima, je to tady svižnější, ale doufám, že deníčky zůstanou, a ne že raz za uherský rok, když bude slina, což…! Byla by to veliká škoda, abychom stály jaksi stranou. Deníčky si četly další holky, myslím, že jsme s nima dokázaly některé z nich možná i oslovit, tak na to nezapomínejme!

No a asi vás zajímá, jak s náma… Víte, už mám asi to nejhorší za sebou. Potřebovala jsem si prožít a zpracovat všechny ty stavy, které asi potkávají každého rodiče (matku), kterým doktoři sdělí neléčitelnou diagnozu u jejich dosud zdravého dítěte. Neumím popsat, kolik mě stálo sil fungovat dál, být tady i pro Honzíka, pro manžela, pro rodinu, jen ne pro sebe… Dosud nejsem smířená s tím, co u Danečka lékaři předběžně stanovili, a co jsme se postupně dovídali. A smířit se nehodlám a vzdát se taky ne. Je to strašně těžké, musíme přehodnotit mnohé naše plány do budoucna, tedy hlavně já ty svoje (zejména profesní, protože není jisté, jestli se vrátím do práce). Ale s tím se smířím, ani to nebudu rozebírat.

Dnes jsme byli konečně na konzultaci u té dětské nefroložky - v pořadí druhé protekční… ve fakultní nemocnici. V ordinaci u ní jsme strávili 1,5 hodiny, takže věnovala se nám opravdu precizně. Podle všech výsledků moče a krve určila diagnozu glomerulární nefropatie (onemocnění a postupné poškozování ledvinových klubíček a tubulů), což je podle ní u Danečka problém vrozený a dědičný. To tedy nechápu, neboť v naší ani manželově rodině nikde žádný problém s ledvinami nebyl.
Poškozená klubíčka a tubuly vedou k širšímu otvírání membrán, a tehdy dochází k masivnímu propouštění bílkovin do moče a ven z těla.
Nedá se to vyléčit, jen co nejvíc ubrzdit, aby se funkce ledvin, které budou dále díky predispozici poškozovány, udržela co nejdéle.

Ledviny Danečkovi dosud fungují na jedničku, tlak má dobrý, což je velice podstatné a pozitivní.
Paní dr zkontrolovala Danečka od hlavy až k patě, prohlížela mu nehtíky, kolínka, nožky, pindíka - vše v pořádku, bez otoků a dalších rysů určené choroby. Připadá mi to, jako bychom byli ještě pořád na počátku všeho - jako když si na pláži prohlížíte zvlněné moře a nevidíte blížící se tsunami…

Dověděli jsme se například, že lidé, trpící touto chorobou, se například rodí jako muži s dělohou - má to také název, nějaký syndrom…

V tu chvíli jsme se na dr koukali dost vyděšeně, a nastal další problém, který mě tedy hodně vyvedl z mé křehké rovnováhy. Podle paní doktorky jsme (jsem!) vyděšení víc, než je třeba, vždyť se zas tak tolik neděje, vždyť malému ty ledviny ještě neselhávají, tak co jančíme… A hlavně na vás vidím, jak jste stresovaná (to mluvila ke mně) a mám potřebu vás uklidnit…
Fakt jsem byla klidná (myšleno ironicky)…
Moje kamarádka, o které jsem si myslela, že mě už může trochu znát, mě zřejmě paní doktorce, když jí Danečka doporučovala, vylíčila tak, že jsem si připadala jako zhysterizovaná matka, která všechny okolo sebe jenom stresuje, takže moje ubohé okolí to se mnou má těžké.
Když jsem se dověděla, že asi stresuju i doktory ve Vítkovicích na nefru, kam doposud chodíme, byla jsem v šoku. Tak doktoři jsou ze mě ve stresu, chudáci malí! To jsem tedy zírala… Ještě možná kvůli mě Danečkovi určili chybnou diagnozu, jak jsou ze mě ve stresu, už když mě vidí… Chudáci doktoři, chudák manžel, chudák Daneček… Zavřít takovou matku, vždyť já vlastně škodím i tomu nebohému dítěti (jsem se dověděla také!). Celý den přemýšlím, jestli si mám ubalit jointa hned nebo až Danečkovi selžou ledviny, abych to nějak do té doby přežila v euforii a neškodila nějak dalším chudákům.

Omlouvám se za ten výlev - jak to tak po sobě čtu, docela se směju, ikdyž jsem to fakt dost obrečela. Netušila jsem, že nemám co se strachovat o své malé dítě, u kterého se zjistila taková podle mě vážná porucha… Jak to dělají jiné matky? Možná to líp umí hodit za hlavu a tvářit se, že se nic neděje - prostě si nic zlého nepřipusit… Závidím jim, protože já taková nejsem.

Šla jsem o tom poreferovat i naší dětské dr., nad diagnozou se dost vyplašila, ale řekla mi, že všichni budou dělat, co mohou, aby D. pomohli. A že nejsem primitiv, abych se nestrachovala o své dítě, a že si z psychoanalýzy u paní dr nemám pranic dělat.

Já byla na jedné straně hrozně vděčná za to, že se nám konečně někdo plně věnuje, popisuje, vysvětluje - a na druhé straně zas v šoku z mého psychologicko-sociálního rozboru, že jsem se objednala u svého známého psychologa, aby mi řekl, co hernajs dělám špatného, když mám starost o svého malého kluka a od doktorů jsem se doposavad dověděla jen to, že je vysoce pravděpodobné, že D. časem ty ledviny selžou a půjdeme na transplantaci. Anebo budeme přežívat na dialýze řadu let, než Daneček dospěje ke transplantaci. Že nejistota je strašná, to je asi jen můj neadekvátní pocit, a že nejsem doktor, abych to brala možná s větším nadhledem - no tak za to skutečně nemůžu. Nemám IQ 150 a v krámě si ho nekoupím, abych mohla ještě honem studovat medicínu.

Protože na nás ale paní dr udělala dojem solidní odbornice, domluvila jsem se s ní, že k ní přejdeme, až bude mít Daneček po vyšetření močových cest o Velikonocích. Nějak šetrně to budu muset sdělit jeho současné nefroložce ve Vítkovicích - ale co, jistě si oddychne, že se zbaví jedné hysterky - a pak budeme chodit do FN k dnešní paní dr. Ta si to se mnou užije…!

Maxi : díky za ty kontakty, jsi zlatíčková. Určitě na ony stránky mrknu.

Všechny moc zdravím ještě jednou, omlouvám se, že jinak nestíhám reagovat, ale jdu si ilegálně opatřit konopí, prý dokáže s hystérií divy… .-)))

Vaše Demi.

lamvinek píše:Koukám, že Maky vydatně vykecává jak ty to děláš?

Maky tu má tento týden maminku, tak jednak dohání resty a vaří, ale jinak je osvobozena od děťulat  

Se školou je mi vás líto. Je to hrozná mašinerie, už se děsím dopředu. Tady na ZŠ se učí ngličtina už od první třídy. Myslel jsem, že takovým hravým způsobem, ale ono je to klasika školsky, což nechápu, navíc, když ty děti neumí ještě ani česky . Tak se držte!

A služebka do Amsterodamu, hmmm. Kdyby člověk nemusel přemýšlet, co se děje doma, tak by to byl krásný výlet, co? Na jak dlouho to máš?

Demi,
dík za zprávy.
Nemáš to jednoduché. Chápu, že se cítíš dotčená. Ona to možná paní dr. nemyslela tak ostře, ale člověk je v těchto chvílích citlivý a na to by dr. neměli zapomínat (připomíná mi to situace v šestinedělí, člověk reaguje úplně jinka než běžně, dokonce to je i v řadě případu schopen reflektovat, že bečí třeba zbytečně, ale gyndr. by s tím snad měli počítat a nedívat se na maminky jak na blbky). Navíc podle mě na tvém stavu mají kus viny právě doktoři. Tolik diagnoz, jedna horší než druhá, tolik slov, tolik vyšetření a nakonec je to něco úplně jiného, kdo by z toho nebyl hotový. A buď ráda, že jsi taková. Já bych se snažila držet dekorum a pak bych si strašně vyčítala, že jsem svému dítěti nevydupala lepší podmínky, porotže co si budem pocídat, až když se pořádně (pro dr. hystericky) ozveš, začne se něco dít. Myslím na vás. M

Ahoj holky
tak jedu na tři dny úterý, středa, čtvrtek
už ted mám cestovní horečku a nejraději bych nejela, Zuzi s Anetkou jsou hodně nachlazené.Tak uvidíme jak to bude probíhat o víkendu.
Manžel bude mit zase dovolenou, takže s pomocí babičky to snad zvládnou.
Jedu naštěstí s hodnou paní doktorkou, která prý zná Amsterdam jako své boty, tak prý hodně uvidím, pokud najdu své brýle 

Maky to máš fajn že oddychneš trošku od dětí, když máš pomocnici.My ji máme taky, jen někdy moc často 

Dneska jsem měla jít na návštěvu ke kamarádce duchovní, tak jsem se docela těšila, ale nějak to nevyšlo tak snad po Velikonocích.

Demi z paní doktorky si nic nedělej tak koukám, že jsou obě stejné se svou sestrou.Ta naše gastroenteroložka -její sestra má podobný přístup.
My chodíme k ní s Terezkou kvůli té celiakii, a taky ze mě udělala hysterku.Že to moc prožívám.....

Jseš úplně normální máma která se bojí o své dítě.Spíš se ona s tím moc nesetkává, většinou je to maminám jedno.Co jsem se tak setkala v nemocnici jak jsme loni leželi.Málo jich bylo co se starali, od čeho jsou prý doktoři. Držte se s holkama se pořád modlíme za Vás. Moc na Vás myslíme.Zuzanka posílá klukům pusinku.Pořád se mě ptá kde je ten Daneček a Honzík, že je v obrazovce nevidí.

Majčuš to je fajn, že máte vidinu vlastního bydlení.Jak roste Vítek?

Chris přejem ti brzké uzdravení i dětem.Moc díky.

Ahoj, nějak mě to tu nechce moc pouštět.

Barčo - tož Amsterodam - fajné, užij si to; chlopek tam létal jeden čas pravidelně a podle fotek je tam moc hezky. Rodinka to určitě zvládne.
S tou školou je to na draka - ono na jednu stranu vedení obvyke chce, aby bylo před plánovanou absencí uzavřená klasifikace za čtvrtletí apod., ať zástup nemusí známkovat děti, které zná týden, ale na děcka je to nápor veliký.

Demi - radši si zapal vonnou svíčku . Hysterická nejsi, je normální, že to hodně řešíš - nejen Danečkovo zdraví jako takové a dopad všech možných zákroků na něj, ale třeba i to, co by případné větší problémy, které by vedly k tomu, že bys musela zůstat doma, znamenaly pro vaši rodinu, plány, které máte. Pro tebe to není jen další pacient. A navíc, spousta lékařů se emocí pacientů a rodiny bojí.
Jsem ráda, že ty odkazy jsou trochu k něčemu.

Majčus - nové bydlení zní zajímavě; to ostatní určitě přijde časem. A křesťanské seznamky nejsou marné (nedávno se nám ženil kamarád, co se takhle úspěšně seznámil).

Ztaím, musím vzbudit Haňu a mazat do školky (zas bude sladká, spí sotva půl hodiny  )

Ahoj holky,
dneska nic moc, Pavlíček má oboustranný zápal plic
Na takovou nemoc je to moje sluníčko vážně malinký, ale jak se znám, připadal by mi na to malý i v osmnácti
No, zatím si nás nenechali naštěstí v nemocnici a pokusíme se to zkrotit doma, dostali jsme atb, která jsou prý dobrá.
Pediatra máme dobrého, přijde Pavlíčka zkontrolovat k nám domů už zítra - v sobotu - ráno.

Zdravím Majči , doufám, že se v novém bydlení budete spokojení, na Jesličky bude více času a i láska přijde. K těm seznamkám, možná byla nějaká i na katolik.cz, ale nejsem si jistá.
Může to být dobrá cesta, i když já bych se trochu bála toho, že bude chybět ta pověstná „jiskra“ na začátku.

Demi , jsem ráda, žes napsala.
Nejsi vůbec hysterická Naopak jak píšeš, jsem si ještě kolikrát říkala, jak to obdivuhodně zvládáš.
Já sama jsem typ, který se v případě zdr. problémů v rodině - i třeba banálních - psychicky úplně sype. To stačí teplota u dětí a já jsem vyděšená jako kdyby se dělo nevímco. Kdysi jsme šly se sestrou bruslit, ona si zlomila ruku a já s ní šla do špitálu. A co myslíš, doktoři mysleli, že ten úraz jsem měla já Sestra klidně čekala na ošetření a já se vedle ní hroutila
Takový chronický a obtížně řešitelný problém jako u vás by mne totálně rozhodil. Je úplně normální, že to řešíš, že jsi z toho vyplašená a špatná, vždyť my nejsme lékaři a nemůžeme to brát s takovým nadhledem. Radši si nepředstavuji, jak bych se chovala já, nejspíš bych přes slzy neviděla a s lékaři by musel komunikovat manžel. No zkrátka, dost mne překvapilo, jak ti to paní doktorka pěkně vysvětlila, že máš být v klidu.
Na druhou stranu jsem moc ráda, že zatím není ten problém v akutní fázi. Věřím stále, že k těm krajním scénářům nedojde a všechno to vezme dobrý obrat.

Už se nějak moc vykecávám, tak pro dnešek končím a zdravím všechny 

Maxiku, ty musíš Haňu vzbudit? Bětuléna, když spí jen půl hodiny, tak je jak dřevo, to bych ju oblékla a šupla do kočáru. No, teď už ne, když je obsazen, ale předtím ano.

Demi, je to nepříjemné s těmi dr. Přitom by to mělo být přirozené, že konzultuješ i jinde a případně přejdeš tam, kam chceš. U nás je to stále tak nepříjemně osobní. Držím palce!

Chris, chudák Pavlík. Já byla s Bety ve špitále, když jí byly dva měsíce a strašně špatně se mi na to vzpomíná a od té doby právě dr. moc nevěřím. je fajn, že se můžeš spolehnout na pediatra, že za vámi i dojde. U nás je do s dr. takové divné, krátké ordinační doby, nic navíc (třeba telefon v urgentním případě, nebo příchod domů…), radši to nebudu rozebírat, vždycky mě to naštve, že jich je tu tolik, ale vlastně žádná volba. A příhoda se sestrou v nemocnici mě, takhle napsaná, rozesmála  

U nás stále chořím. Naštěstí tu mám tu mamku(ale zítra už odjíždí), tak nemusím jet na plný plyn, ale stejně je pořád co dělat, tak není na léčení čas. Hlavně mám pořád hrůzu, aby to ode mě nechytly děti (hnusná žlutá rýma, hnisavý kašel, blééé), zatím se drží. Matulka má sice taky rýmu, ale pořád se to dá…

Dnes je konečně sluníčko!