Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Leukémie
- Fotoalbum (2)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
10.1.12 08:48
farska píše:janac píše:
Přeju ti i chlapci hodně sil. Máte velkou šanci na úplné vyléčení. U nás v rodině proběhla AML.Touto cestou prosím všechny emimiňačky o promyšlení možnosti darování kostní dřeně.
J.Nevis,zda muze darovat cokoli i zenska po inf.mononukleoze??
Zakladatelko,PŘEJU ŠTĚSTÍ A SÍLU TOBĚ I CHLAPEČKOVI
ano můžete…manžel byl darovat minulý týden 
a také ji kdysi prodělal
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.1.12 18:56
Ahoj všem,
tak jsme slavnostně před týdnem zahájili udržovací léčbu a hned v sobotu nás zase hospitalizovali s teplotama (měl teda dost rýmu, tak asi to byla jen nějakál viróza nebo infekce horních cest dýchacích, která se podchytila včas). Ale Tedík měl v noci horečku skoro 40. Možná na to měl vliv i Trexan, který se bere v pátek. Tož nám ta udržovačka pěkně začala. Mám strach, že pro nás ta udržovací léčba nebude až tak pohodová. K tomu máme ještě 6 lumbálek, sice je to po 6-ti týdnech, ale i tak je to dost. Normální život jsme teda ještě žít nezačali 
Anonym M. - a co vy? Všechno dobrý?
Zatislavo - jak vy pokračujete? Býváte pořád často hospitalizovaní?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
13.1.12 22:06
Janinečko - jéjej, tak to mě mrzí, že Tedík marodil a ještě s takovým průběhem, že Vás nemocnice neminula. Ale hlavně, že už je to za Vámi a doufám, že je vše v pořádku. Moje dcerka marodila v udržovačce 2×, byla na ATB, ale naštěstí bez nemocnice (poprvé se řešilo, jestli to není chřipka H1N1, ale to se vyloučilo, takže nebyla hospitalizace nutná a zvládly jsme to doma).
Myslela jsem, že udržovačku budete mít stejnou jako my. Překvapují mě ty lumbálky, ty my nemáme. Naposledy v intenzivní terapii a pak bude až při ukončení léčby s poslední sternálkou. Tak to fakt ještě nemáte „normální“ život.
Dcera bere v pátek Methotrexat, tak koukám, že i to je jinak.
Píšu Ti SZ.
Anonym M.
- Citovat
- Upravit
14.1.12 14:39
JJ, Trexan je vlastně Methotrexát, jen se to jinak jmenuje. A ty lumbálky vycházejí z protokolu, podle kterého se léčí. My to máme jinak taky proto, že jsme v High risk protokolu.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.3.12 18:11
ahoj Janinečko, hledala sem něco o leukémii, protože naše dvouletá dcera se s ní taky léčí v Brně a našla sem tuto diskuzi. Včera jsme byli na chemu a když sestřička mluvila o Tadeáškovi, tak sem si říkala, jestli to nejste vy 
Zdravím.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.3.12 18:17
Zdravím,
jasně, že jsme tam včera byli 
Nejsi první, kdo si mě takhle našel. A jak se jmenuje vaše malá? Jak dlouho se léčíte?
Jana
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.3.12 18:25
Jmenuje se Evička. Léčbu začala 31.8.2011 a právě pořád jsem nevěděla, jak je to s těma hodnotama krve - tak sem si říkala, že se na to musím podívat na internetu a vyběhla mi tato diskuze a anonymka to napsala pro mě hezky srozumitelně - takže teď se snažím o tu nízkobakteriální dietu, ale někdy je to s pláčem - když vidí děcka, že si vzali jogurt a ona nesmí…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.3.12 18:58
jj, proto jsem tuhle diskuzi zakládala, abysme si mohli vyměňovat zkušenosti a trochu se vzájemně podpořit. Ale dlouho se mi nikdo s podobným osudem neozýval (což bylo na jednu stranu dobře = leukémií u dětí není zas tak moc), ale za poslední dobu toho hodně přibylo .
Se stravou je to na houby… zvlášť když i na oddělení dostávájí „zakázané věci“ (zrovna jsme to řešili s Janetou Tolgovou z Onky, tak snad se to zlepší).
A určitě se už „známe“ nějakou dobu. Vy máte i malé mimčo, že?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.3.12 19:11
jj máme malou zítra už osmiměsíční - ale zatím kojenec, tak musí jezdit se mnou - jen já si nevybavuju, kteří vy jste - na chodbě sem byla zrovna u toho, když tam probírali to nevhodný jídlo - taky se někdy nestačím divit. Jednou se nám dokoknce na 23 stalo, že dostala „nevonící“ pomletý maso, tak to šli vrátit s poznámkou, že to jídlo opravdu nevyhovuje.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
14.3.12 19:18
TyynkoM - zdravím tě, i když v této diskuzi nerada vítám kohokoliv nového… kéž by nikdo nový nepřibýval… chápeš, jak to myslím.
Jsem ráda, že jsem Ti pomohla s hodnotami krve.
Když jste začínali na konci srpna, tak se snad budete blížit brzo do finiše, že? Držím pěsti.
A abych do diskuze přispěla taky něčím pozitivním a povzbuzujícím pro ostatní, tak hlásím, že jsme byli na vyšetření po 2 letech léčby (sternálka a lumbálka) a výsledky jsou v pořádku.:)Ukončili jsme léčbu.
Teď musíme věřit a doufat, že už bude vše v pořádku.
Vám to taky uteče a taky budete jednou končit léčbu… všechny „naše“ děti budou v pořádku… MUSÍ.
Anonym M.
- Citovat
- Upravit
14.3.12 19:21
A jak zvládáte léčbu a ještě k tomu miminko? Jak to děláte, když je Evička hospitalizovaná?
Nás určitě poznáte, malej je trošku hlučnější. A mám pocit, že když vám kapala chema, tak jsme se tam zrovna koukali na telku a svačili /byli jsme tam i s manželem/. My už se léčíme dlooouuho, určitě jste nás potkali hodněkrát, i když už jsme v udržovačce, ale teď jsme byli skoro 2 týdny na oddělení 23 kvůli komplikacím.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.3.12 19:23
anonyemko děkuji - hlavně na začátku sem potřebovala slyšet, že to není „konečná“. Gratuluju k výsledkům a přeju už jen všechno dobrý.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
14.3.12 19:28
TyynkaM píše:
anonyemko děkuji - hlavně na začátku sem potřebovala slyšet, že to není „konečná“. Gratuluju k výsledkům a přeju už jen všechno dobrý.
TyynkoM - děkuju.
Tak přesně slovo „konec“ mě napadlo, když jsme se dozvěděli podezření na leukemii… jak jsme o leukemii nic nevěděli (jen ty špatné případy), tak jsme mysleli, že je konec. Až teprve po diskuzi s lékaři jsme se dozvěděli, že dnes se leukemie ve většině případů dá léčit a toho jsme se celou dobu drželi a upínat se k tomu budeme i nadále. Musí to být dobré.
Anonym M.
- Citovat
- Upravit
14.3.12 19:29
Janinečko tak už vím - váš malej krásně mluví - už i r - právě se mně to strašně líbilo - jak říkal, že má špinavý ruce… super kluk
Jinak když je Evička hospitalizovaná, tak já s ní jsem jen některý dny (spíš kvůli tomu, aby jí nebylo smutno po mamince) - a to pak hlídá teta, která naštěstí bydlí v Brně a už je zrovna v důchodě, tak mně ju vozí jen na kojení - ale spát tam samozřejmě nemůžu, takže tam bývá většinou manžel, nebo zaskakuje moje maminka. Je to takový složitější.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.3.12 19:35
JJ, to je náš Tedík…
A je super, že to máte takhle hezky rozložené, že jsi s oběma dětma. Každopádně vím, že to musí být hodně náročné. Ale jsem ráda, že se to dá vždycky nějak udělat. Už budete akutní léčbu končit nebo máte taky high risk jako my? Máte ALL?
Když se řekne leukemie - člověku se vybaví jen to špatné, je to tvrdá diagnoza, ale naštěstí léčba hodně pokročila a úspěšnost je už na nějakých 90%. Tak musíme věřit…
TyynkaM píše:
Janinečko tak už vím - váš malej krásně mluví - už i r - právě se mně to strašně líbilo - jak říkal, že má špinavý ruce… super kluk
Jinak když je Evička hospitalizovaná, tak já s ní jsem jen některý dny (spíš kvůli tomu, aby jí nebylo smutno po mamince) - a to pak hlídá teta, která naštěstí bydlí v Brně a už je zrovna v důchodě, tak mně ju vozí jen na kojení - ale spát tam samozřejmě nemůžu, takže tam bývá většinou manžel, nebo zaskakuje moje maminka. Je to takový složitější.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
