Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Leukémie
- Fotoalbum (2)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
18.10.11 20:25
Je jasné, že máš strach. My teda máme ještě do úplného konce léčby daleko, takže zatím o tom, co bude pak ještě moc nepřemýšlím. Každopádně až tam budeme, budu mít jistě úplně stejné pocity. Zrovna jsem se ptala paní doktorky, jestli bude mít teď ještě odběr kostní dřeně, aby jsme věděli, jak na tom je. Tak to vypadá, že teď poslední a potom až po udržovačce. Ani nevím, jestli už teĎ tam nemá vůbec žádné blasty, doktoři nám nějak ty výsledky nikdy neříkali. Ale asi jo, ne? Přece kdyby tam něco bylo, tak by se mohli začít množit ne? Kdyžtak dám vědět, jestli se ty výsledky vůbec dozvíme.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
18.10.11 21:06
Janinečko - dcerka měla sternálku před posledním protokolem… na konci srpna 2010. Pak bude až v březnu 2012 na ukončení léčby.
Taky nám nikdy neříkali přesné procento blastů ve dřeni… jen vím, že 15. den léčby měla pod 5%, 33. den léčby pod 5 %. Pak jen, že je vše v pořádku podle plánů.
V udržovačce doktor říkal, že už by ve dřeni neměly být žádné blasty. Teoreticky… protože odběr na konci intenzivní infuzní léčby nebyl.
Určitě je to tak, jak píšeš… že pokud by zbyly, tak by se opět množily.
Ale ještě nám kdysi doktor říkal, že pokud je pod 5% blastů, že si s tím tělo poradí… proto se snaží dostat co nejdřív do remise.
Ale zase na druhou stranu… i z jednoho blastu, který by přetrvával v těle může začít množení. Asi záleží i na oslabení atd.
Snad tu neříkám bludy… 
- Citovat
- Upravit
zatislava
9.12.11 17:07
Ahoj,
my jsme v této nemoci nováčci. Diagnóza v říjnu. Mám pořád hrozný bordel v hraničních hodnotách krevních destiček, červených krvinek, atd.
Můžu se vás zeptat, jestli víte - jaké jsou. Jediné, co si pamatuji, je ANT a jinak nic.
Moc děkuji
- Citovat
- Upravit
Anonymní
9.12.11 19:04
Ahoj Zatislavo, ach jo, další brouček se přidává mezi nás…
Nevím, jaké hraniční hodnoty máš na mysli. Na to se blbě odpovídá. Jestli myslíš normální limity, tak ty se liší u různého věku dítěte. A stejně jsou ty hodnoty k ničemu, protože v léčbě budete mimo limity každopádně. Hodnoty se budou různě měnit v závislosti na léčbě.
Co je možná podstatné, tak hodnoty pro transfuze… červené krvinky se u nás nijak neřešily… spíš hemoglobin… pod 70 se dávala transfuze erymasy. Pak krevní destičky… tam se dávaly transuze při hodnotě pod 20. Samozřejmě platí, že je třeba dát pozor, aby se dítě neuhodilo, protože hrozí vnitřní krvácení např. do břicha, hlavy.
Pak se somazřejmě hodně sledují bílé krvinky, ale tam se nedává transfuze, ale je podstatné vědět, že při hodnotě pod 1 nemá tělo vůbec žádnou imunitu, takže se vyhnout infekci (což tedy platí při léčbě leukemie pořád)a být ve střehu, protože často se pak přidá teplota. Taky se při hodnotě bílých krvinek pod 1 přechází na nízkobakteriální dietu.
jinak se sledují další hodnoty… neutrofily atd. ale tam hodnoty neznám…
U všeho platí, že jsou předepsané hodnoty, které je třeba dodržet, aby mohla být podaná další léčba… což je v různých fázích léčby různé, takže na tohle neodpovím… a vlastně ani sama nevím.
Máte chlapečka nebo holčičku? Kolik broučkovi je? Jak to zvládá? Jaký typ leukemie má? ALL? Kde se léčíte… na to nemusíš, pokud nechceš odpovídat…
Držím Vám pěsti, ať jde léčba podle plánů a bez komplikací a ať to všechno oba zvládnete. 
Držte se… bude zase dobře… bude to dobré… MUSÍ!!!
Pokud chceš něco vědět, tak se klidně ptej… pokud budu vědět, ráda Ti odpovím. Nebo piš klidně jen tak, když budeš mít potřebu to někomu říct, postěžovat si, podpořit… jsme tady…
Janinečko - jak je u Vás? Už máte léčbu za sebou? Často na Vás myslím…
U nás docela dobré, ještě nás čekají 3 měsíce udržovačky. Občas plaším, když se mi dcerka zdá bílá jako stěna… ale pak se zase na kontrole uklidním. Jinak je jí dobře a neřešíme žádný vážný problém. Ťuk, ťuk.
Inko M.
- Citovat
- Upravit
zatislava
9.12.11 19:27
Děkuji, přesně to jsem myslela. Transfuze. Moc děkuji. Jinak syn 2,5 let. Teď jsme právě neutropeničtí, tak doufám, ze to nějak zvládneme bez teplot a hospitalizace. Máme „jen“ ALL. Léčba ve fázi I.B. Děkuji za odpověď
- Citovat
- Upravit
Anonymní
9.12.11 21:07
Není za co děkovat. Dcerce bylo taky 2,5, když onemocněla. Taky ALL.
Uvidíte, jak to zvládnete s neutropenií. Dcerka byla v nemocnici s teplotou 2× za celou dobu léčby. Po dokončení I.B. a v poslední fázi léčby. V obojím případě neutropenická (poprvé leukocyty 0,5, podruhé 0,3) a aniž by měla nějakou prokázanou infekci, tak ji vyskočily teploty a CRP… zřejmě reakce na běžné bakterie nebo v druhém případě poškozené sliznice po chemo a tělíčko se s nimi díky nízkým leukocytům nevypořádalo a měla stomatitidu. Ale po ATB se vše brzo zlepšilo.
Ale každé dítě je jiné a třeba Vy to zvládnete doma. Dcerka byla hodně citlivá na léčbu, takže třeba to u Vás bude jinak.
Držte se a držím pěsti.
Inko M.
- Citovat
- Upravit
zatislava
9.12.11 21:28
My bohužel zatím první část léčby - respktive většinu - strávili v nemocnici na atb. Snad jsme si to už vybrali. Ale zase člověk na té JIP vidí, že je na tom v podstatě ještě dobře. Ještě jednou děkuji a hodně zdaru
- Citovat
- Upravit
10.12.11 12:51
Tak malé dětičky a musí si tohle vytrpět 
Chci se vás holky zeptat, jak se to u dítěte pozná že má leukémii? Na základě čeho? Je unavené hodně nebo…vůbec nevím.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.12.11 18:53
Ahoj všem,
na jednu stranu jsem ráda, že diskuze pořád funguje, na druhou stranu, bylo by lepší, kdyby nebyla potřeba…
Inko M. - právě jsem začaly poslední IIIb, ve středu Tedík dostal cyklák (jednodenní hospitalka), včera lumbálka a tím jsme zahájili první sérii cytosarů. Za týden druhou lumbálku a 4 dny cytosarů a HURÁÁÁÁÁÁ KONEC intenzivní léčby (snad, doufám, že si na nás zas něco nevymyslí). Po roce a čtvrt by to už vážně stačilo. Počítám že bysme mohli skončit 20.12., ale také že možná přijde i febrilní neutropenie, takže Vánoce zatím neřeším - buď to vyjde nebo ne. A co se týče naší poslední diskuze o množství blastů po ukončení aktivní léčby, neměly by tam být žádné, což nám v Brně po espiraci kostní dřeně potvrdili, tak snad to bude v pohodě.
Zatislavo - je mi líto, že patříš „mezi nás“, ale věř mi, že mi držíme tak nějak při sobě a během léčby i po ní poznáš spoustu lidí, kteří vám to hodně ulehčí. Kde se léčíte? My máme Tadeáška nar. 30.3.2009, léčíme se v Brně podle high risk protokolu. Když budeš něco chtít vědět nebo si jen popovídat, postěžovat si… ozvi se. Ráda pomůžu. Jinak na každého léčba působí jinak. Někdo to prolítne bez nějakých vážnějších komplikací, my párkrát febrilky měli (ale hlavně teda po blocích, ty byly hodně náročné a snad už to nikdy víc nezažijeme). Ale jak říkáš, na jipce jsou aspoŇ pod řádnou kontrolou a všechno je tam tak nějak „lehčí, samozřejmé“. Poznáš se tam s ostatníma maminkama. A Inko M. popsala hodnoty pro transfůze parádně 
Jen já sleduju spíš ANC - hodnota bílých krvinek, kdy pod 0,5 je už neutropenie. (my měli dokonce už i neměřitelné, tzn. 0,0…).
Regy - nedělej si starosti. Něco takového postihne jen hrstku lidí. Příznaky jsou různorodé. Většinou se uvádí vracející se infekce, teploty, únava. My měli „jen“ modřiny, které v den hospitalizace přešly do petechií (krvácivé projevy, červené tečky pod kůží). Jde o to, že zmutované bílé krvinky utlačují ty zdravé, potřebné. Následkem toho ubývá bílých krvinek (přichází infekce, tělo se nemůže bránit), červených krvinek (únava), destiček (modřiny, petechie). A i kdyby se nemožné stalo skutečností a i vás to postihlo, tak léčba už je u nás na hodně vysoké úrovni a vyléčí se 90% pacientů.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
10.12.11 19:38
Janinečko - jsem moc ráda, že jsi se ozvala. Dlouho jsi sem nepsala, tak jsem se už o Vás bála.
Ani nevíš, jakou mám radost, že je Tadeášek v pořádku. Musí to být strašně náročné… dcerka se léčila 8 měsíců a úplně mi to stačilo. U Vás to trvá šíleně dlouho. Ale už jdete do finiše. To je super zpráva. Třeba to zvládnete bez teplot. Uvidíte.
Já si vzpomínám na ten konec jako by to bylo včera. My jsme tedy na konci léčby právě při cytosarech bojovaly s těžkým útlumem krvetvorby. Dřeň už toho měla dost a vždycky po chemo trvalo než se dřeň vzpamatovala a začala vyrábět. Měly jsme dost odkladů. Hodněkrát jsme přijely na léčbu, udělal se krvák a jely jsme domů bez léčby. V poslední sérii cytosarů měla dcerka před podáním 3. dávky (předposlední) leuko 0,7, tak se bála, že po podání dalších 2 dávek bude leuko hodně nižoučké (po předchozích zkušenostech jsem čekala pokles o dalších cca 0,5 leuko… takže 0,2) a skončíme s teplotami v nemocnici ještě jednou. Ale nakonec se nic nedělo a zvládla to. Nevím, na kolik to nakonec kleslo, ale další krvák se dělal až po týdnu a to už leuko pomalinku stoupaly. Třeba i u Vás to bude v pohodě. Moc bych Vám to přála. Taky abyste měli Vánoce doma… i když důležitější je, aby byl Tadík v pořádku a bylo to celé za Vámi. Držím pěsti do finiše.
Napiš, až budete mít léčbu za sebou. Budu na Vás moc myslet.
Tu hodnotu ANC neznám. U nás se sledovali hlavně celkové leukocyty. Vím, že doktor sledoval i neutrofily a další hodnoty z diferenciálu, kvůli podání léčby, ale ty hodnoty mi nic neříkaly. Ale Vy už jste profíci, tak tomu rozumíte víc. Vidíš, ani nevím, kolik mohla mít dcerka ANC při těch celkových leuko 0,3… asi nic moc. Ale to už je jedno… hlavně, že to máme za sebou. A Vy už tak brzo…
Anonym M. (já se podepisuju pokaždé jinak, protože vždycky zapomenu na poslední verzi… ale jsem to pořád já )
- Citovat
- Upravit
Anonymní
1.1.12 22:10
Do nového roku přeji všem hodně zdraví a štěstí a našim dětem ještě speciální dávku navíc.
Janinečko - tak jak je? Už máte intenzivní léčbu za sebou? Jak se Vám daří? Doufám, že je vše podle plánu. Držím pěsti.
- Citovat
- Upravit
Anonymní
2.1.12 18:51
Ahoj všem, které zajímá, jak jsme na tom a drží nám palce.
20. prosince jsme ukončili aktivní léčbu, HURÁ! Poslední protokol byl docela náročný, svátky strávil Tedík bez krvinek, takže jsme byli každý den na ambulanci, ale aspoň jsme neleželi s febrilní neutropenií,kterou jsme si už odbyli po první části protokolu. Ovšem společné Vánoce ani Silvestr se nekonal, protože nemocná byla prozměna Tedíkova starší sestra, která pár dní před Štědrým dnem dostala neštovice. Byla teda už izolovaná 2týdny před osypáním, takže Tedíkovi reálné nebezpečí nákazy nehrozilo. Dneska je po měsíci zase doma a zítra začne normální režim naší domácnosti a zároveň by Tedíkovi měla začít udržovací léčba (teda aspoň oficiální termín začátku), uvidíme jestli bude splňovat.
Jinak jsem se dnes docela nestačila divit na sociálce, kde jsem šla požádat o příspěvek na mobilitu (ten v pohodě) a podat žádost o příspěvek na péči. Od nového roku totiž zrušili prodloužení rodičovské dovolené do 7-let dítěte. Tudíž jsme nuceni o požádat o péči, ale jakmile požádáme, musíme zrušit rodičák. I když ještě zdaleka nemáme nějaký příspěvek na péči přislíben a už vůbec netušíme, co mu vlastně můžou přiznat. Tož bychom mohli být 2měsíce bez peněz a co bude dál nám nikdo neřekne. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
2.1.12 22:27
Janinečko - tak to jsem ráda, že už to máte za sebou. Že jste zvládli bez teplot. Měly jsme to stejné… dcera ten konec taky ustála bez teplot, i když jsem se bála.
Taky je moc dobře, že se Tedík vyhnul neštovicím… to by byl průšvih. Z těch mám vítr i já…
Tak užívejte konečně „normální“ život bez nemocnic.
Já jsem na dceru brala už v průběhu intenzivní léčby příspěvek na péči a rodičák (50% kvůli přiznání příspěvku na péči). Teď od 1.1. by mi měli rodičák vzít, ale ještě mi nic nenapsali. Příspěvek na péči mi zatím zůstává, ale prý mají všechny znovu přezkoumávat a jsou zpřísněné podmínky pro přiznání, tak netuším, jestli na něj budu mít nárok i pak.
U vás je škoda, že jsi nežádala ještě v době intenzivní péče. Ale snad ho dostanete.
Je hrozné, že v době, kdy máme strach o děti a řešíme jejich vážný zdravotní stav, musíme řešit i existenční problémy a finance. Budeme to muset nějak zvládnout.
Ale hlavně, když budou děti v pořádku. To je nejdůležitější.
Anonym M.
- Citovat
- Upravit
Anonymní
2.1.12 22:29
Jinak tuším, že se příspěvek vyplácí zpětně od data zažádání. Ale než ho přiznají, tak to je blbé.
Anonym M.
- Citovat
- Upravit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
