Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Leukémie
- Fotoalbum (2)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
22.3.12 20:43
@janinečka píše:
Loki - teď jsem dočetla tvůj příběh. Když to zhrnu jedním slovem - hrůza. asi tu máme všichni ten svůj příběh, ale 5-ti týdenní miminko, to muselo být sakra hrozné. Jsi silná, že jsi to všechno přestála a malý taky. Přejeme, aby vás už nic škaredého nepotkalo. A jak jste to měli s léčbou v UK? taky tam vše platí pojišťovna? I když v některých případech jsou peníze až druhotná věc, ale přece jenom by mě zajímalo srovnání s ČR.
Ja si myslim, ze jsi to mela horsi s 18 mesicnim. To uz vedel ze se neco deje a tak ne?
Ja jsem byla hrozne spokojena, vsechno proplaci pojistovna.
Mohli jsme s malym bydlet v nemocnici, meli jsme jedno luzko u nej u postylky a pokoj s posteli, televizi a koupelnou pro nas. To bylo v tom druhem spitale.
Ten prvni byl mensi a tam jsme meli jeden cely pokoj pro sebe kde byl vlastne jenom maly a my dva. Ale socialni zarizeni bylo spolecne. Kojila jsem takze jsem dostavala jidlo. Muz jidlo spravne dostaval nemel, ale davali mu ho.
Pristup doktoru a sestricek si nemuzu vynachvalit, oprvadu rada na ne vzpominam. Hlavne na sestricky.
Jeste nam chtela charita dat penize, jakoze jsme rodice ditete s takovou nemoci, ale s diky jsme odmitli protoze jsme si nepripadali, ze to potrebujem.
Jake je to na onkologii v CR? Nikdy jsem v CR na onkologii pro deti nebyla, ale slysela jsem ze je to tam taky moc hezke.
Tady si myslim, ze je to podle toho jak je to vazne. Kdyz jsme byli na chirde tak jsme treba nemohli mit horke napoje u postylky (abysme deti nepolili 
), ale na onkologii uz te s takovyma kravinama neobtezuji. Kazda postylka ma vlastni plasmu, xbox atd. Mame tu sestricky vylozene jen na hrani (no sestricky to nejsou, jsou z te charity). Jak ej to v CR? Mate nejakou podporu od charit nebo tak?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
22.3.12 20:53
Loki - tak to jsi mě příjemně překvapila, že i v zahraničí za takhle vážné věci nemusíš ještě platit nehorázné peníze. A to prostředí, to vám můžeme jen závidět.
Jaké je to v ČR? My se léčíme v Dětské nemocnici v Brně. S léčbou jsme maximálně spokojení, onkologii zde vede Prof.Štěrba, který je opravdu kapacita. Co se týče sestřiček a doktorů - na standartním oddělení toho mají moc, takže jak kdy, povětšinou přístup dobrý. Ovšem v porovnání s jinými oddělení je to na onkologii luxus, stát ve státě. Co se týče Jip a transplantačního oddělení - tak bych to porovnala s vašimi zkušenostmi. Tam je péče ještě o 100% lepší. Ale musím říct, že kapacita onkologie v Brně už jaksi nedostačuje, nemocných dětí stále přibývá, potřebovali by ještě další oddělení. Jinak v Brně pomáhá nadace Krtek, která pomáhá rodičům psychicky (finančně už bohužel moc ne), pořádá různé akce pro celou rodinu a tak.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
22.3.12 22:22
@janinečka píše:
Loki - tak to jsi mě příjemně překvapila, že i v zahraničí za takhle vážné věci nemusíš ještě platit nehorázné peníze. A to prostředí, to vám můžeme jen závidět.
Jaké je to v ČR? My se léčíme v Dětské nemocnici v Brně. S léčbou jsme maximálně spokojení, onkologii zde vede Prof.Štěrba, který je opravdu kapacita. Co se týče sestřiček a doktorů - na standartním oddělení toho mají moc, takže jak kdy, povětšinou přístup dobrý. Ovšem v porovnání s jinými oddělení je to na onkologii luxus, stát ve státě. Co se týče Jip a transplantačního oddělení - tak bych to porovnala s vašimi zkušenostmi. Tam je péče ještě o 100% lepší. Ale musím říct, že kapacita onkologie v Brně už jaksi nedostačuje, nemocných dětí stále přibývá, potřebovali by ještě další oddělení. Jinak v Brně pomáhá nadace Krtek, která pomáhá rodičům psychicky (finančně už bohužel moc ne), pořádá různé akce pro celou rodinu a tak.
Tak tady se neplati tak jak v CR. Za pobyt v nemocnici se neplati vubec, za navstevu Dr. nebo pohotovosti taky ne. Nekdo plati za recepty, ale deti, stari studenti a nezamestnani ne.
Nekdo uz mi rikal, ze je Brno hodne preplnene. Ale u nas je to taky narvane, ted posledni tri rezonance jsme museli byt na onkologii out-patietns pro na in-patients nebyly mista.
Tak hlavne ze je psychicka podpora, ale je pravda ze i financni je nbekdy potreba. Vzdyt rodice nemaji na praci ani pomysleni a ucty se museji platit porad.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
23.3.12 08:33
V ČR je to po finanční stránce hodně náročné. Musíme platit poplatky za každý den pobytu v nemocnici (což se rovná krát 2 protože jsem tam s ním), poplatky za recept, za léky. K tomu nemůžu chodit do práce, navíc zrušili nějaké dávky, se kterými jsme počítali… prostě platit musíme čím dál víc a dostáváme čím dál míň. Tak je to tak akorát na mašli…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
23.3.12 12:48
zdravím všechny statečný maminky 
Loki tak už při té vší hrůze aspoň že tam máte dobrou péči.
Ještě k těm financím - samozřejmě souhlasím s Janinečkou - peněz je míň a na poplatcích zaplatíme víc, ale od listopadu v České republice funguje nadace Dobrý anděl - ti posílají peníze každý měsíc - ale jenom půl roku - nám začali posílat právě hned od toho listopadu a pokaždé je to jiná částka - podle toho, kolik za ten měsíc vyberou, tak vždycky prvního v měsíci to všechno vydělí rodinama, kterým pomáhají a rozešlou.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
23.3.12 12:52
Vím, že je divný ptát se po půl roce léčby na režim neutropenika, ale zajímalo by mě, na co ste si dávali pozor vy?
Evička má teď leu jen 0,06 - takže zase nesplňuje
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
23.3.12 13:03
TyynkoM - opravdu 0,06? Nemělo to být 0,6? Ono Vám to asi ještě leze dolů po těch posledních chemo v minulém protokolu… tou dobou jsme v nemocnici skončili snad všichni (my tenkrát leuko 0,3 a sežrané sliznice v celém zažívání)… no, uvidíte…
Každopádně při neutropenii pozor na infekce… i při těch 0,6 být jen doma. Pozor na ostatní členy rodiny. Všichni zvýšenou hygienu. Pozor na jídlo… antibakteriální stravu (žádné mléčné výrobky, žádné syrové ovoce nebo zeleninu… pokud možno vše vařené a hlavně čerstvé).
A pokud vyskočí teplota, tak na nic nečekat a ihned do nemocnice… není to sranda.
Držím pěsti, ať to ustojíte doma a leuko rychle stoupnou. A kdyby náhodou teplota přišla, tak neboj, v nemocnici to zvládnete rychle s pomocí ATB.
Anonym M.
- Citovat
- Upravit
23.3.12 13:10
Tyynko - O té nadaci jsem vůbec neslyšela. Jak jste se k nim dostali?
Jinak my jsme měli neutropenii prakticky pořád. Zásadní je určitě nechodit nikam do kolektivu (což určitě nechodíte), nepouštět k ní nikoho nemocného, a radši ani nikam moc ven 
. Co se týče stravy tak my jsme dodržovali prakticky pořád - nejíst jogurty, šunky a takové věci jen balené, určitě žádné syrové ovoce, které se nedá oloupat. Je toho hodně. Nejhorší je, že takové potraviny dostanete i v nemocnici, takže pozor na to. A i přes veškerou péči je možné, že se přece jen nějaká infekce do tělíčka dostane, pak hned volat a jet do špitálu.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
23.3.12 13:14
no ve zprávě má fak 0,06 - v úterý měla 0,22 (a na podání toho chema by jí stačilo 0,5, takže to tak fakt bude). Jinak atb už jsme měli ze začátku třikrát, tak to už známe. Jednou měla sepsi - a to už bylo hrozný - ani doktoři nevěděli co s ní a až to nejhorší měla za sebou, tak nám říkala paní doktorka, že o ňu měli fakt strach, že měla šanci 50 na 50. Já doufám, že to špatný už sme si vybrali a teď budem jen tak proplouvat protokolem… s malýma přestávkama.
V tom režimu neutropenika mě jen zajímalo, jestli máte některá jiný zkušenosti - co ještě může a co už ne… Ale moc děkuji Anonymko, žes to tak hezky sepsala - člověk někdy už na něco zapomene…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
23.3.12 13:21
jj Janinečko - nechodíme, nepouštíme, … ale v nemocnici mě vždycky překvapí, když jí donesou aktivii - prostě to nechápu - doma se jí bojím dát obyčejnej jogurt - když teda zrovna není neutropenická a tam toto…
Jinak k té nadaci jsme se dostali tak, že za nama přišla Katka Doležalová z Krtka, že měli vybrat pět rodin a že nás vybrali na ty první měsíce, než se ta nadace rozjede - v tom listopadu dali peníze mezi 25 rodin a teď už posílají stovce rodin - příští měsíc už by to mělo být naposledy - ale pomohlo nám to. Zkus se podívat na jejich stránky.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
23.3.12 13:21
TyynkoM - aha, tak to nebudou celkové leuko, ale minule jsi psala, že má 0,22 AMC. Podle těch jsme moc nejeli… možná dr., ale my jsme brali v úvahu celkové leukocyty. Ty má kolik?
Janinečka to taky dobře napsala s tou stravou, třeba balené šunky se můžou apod. Jen tedy u nás se při leuko pod 1 nemohlo žádné syrové ovoce ani oloupané.
A teda sepse… no, to byl vážně průšvih… uf… hlavně, že to Evička ustála.
Jo a my jsme na konci taky měli pořád odklady, protože dcerka nesplňovala… ale to tak na konci může být. Nedá se to uspěchat. Je dobře, když ji hodnoty trochu stoupnou, aby bylo zase kam klesat. Jinak by ji to sežralo.
Anonym M.
- Citovat
- Upravit
23.3.12 13:26
Holky to je hrozne s tema penezma. Jak po vas vubec muzou chtit penize za pobyt? V takovehle situaci aby clovek jeste musel myslet na penize 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
23.3.12 13:35
Tyynka určitě myslela ANC, protože 0,5 je ta hranice neutropenie. Ale 0,06 už je vážně šíleně málo. Jestli to ustojíte doma (s tím, kolik nemocí teď řádí), tak to bude moc prima. I když mě přijde, že většinu toho stejně člověk chytne zrovna v nemocnici na ambulanci. Tohle je také věc, která mně tam vadí. Děti jsou všichni spolu - zdravé, nemocné, na udržovačce i po ní (i s těmi, co už chodí „mezi lidi“. Tož není čemu se divit, že dítě které má krvinky nula nula nic tam něcho pochytí. Dle mého názoru tam šíleně chybí nějaký prostor, kam by se ti nemocní mohli izolovat.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
23.3.12 13:48
holky máte pravdu - sem to špatně napsala - leu má 1,22 a ANC 0,06.
Janinečko taky mám strach z té ambulance - dneska tam bylo zase národa, že člověk mezi nima taktak projde a Evička nechce mít ústenku - tak jako ostatní hodný děti Takže doufám, že už sme si něco nepřivezli. Taky mi tam chybí nějakej prostor „pro nás“. Ale on tam prostě ten prostor chybí celkově.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
23.3.12 13:58
Tyynko - Tedík taky na začátku léčby nechtěl ústenku (byl ještě malinkej), tak jsem mu ji nenutila. A teď už si pro ni jde i sám (hlavně, když chce jít do kantýny ). Jukla jsem na toho Dobrýho anděla a je to skvělé. Nám ze začátku pomáhal Krtek s poplatky, to nám moc pomohlo. V nemocnici jsme trávili opravdu hodně času. Hlavně při HR blocích, to jsme tam byli 3 měsíce, doma jsme byli vždycky jen týden mezi bloky. Pak to bylo přes léto super, to jsme byli vždycky na JIP jen 3 dny, pohodička a od podzimu už jsme tam zase párkrát byli a naposledy 14 dní s tím zápalem plic. Je to hrozný. Hlavně příští týden mi končí rodičák a pak teprve si půjdu zažádat o PnP (dřív to nejde). Vlastně vůbec nevím, jestli nám něco dají a ještě na to rozhodnutí budu čekat 3 měsíce. Chtěla jsem o dubna nastoupit do práce, abysme překonali aspon to období čekání, ale nejde to. Nikdo mi malýho nepohlídá, je příliš veliká zodpovědnost. Tak já už nevím, co mám dělat. Do toho bere léky i starší dcera - je alergik, atopik a navíc ještě nově má i astma.
Zajímalo by mě, jak to máte vy? Jak staré máte ty starší děti? Manžel chodí do práce a utáhne celou domácnost?
Mně už je z toho všeho fakt špatně…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
