Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Leukémie
- Fotoalbum (2)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
Anonymní
26.3.12 14:01
- Citovat
- Upravit
26.3.12 15:29
Janinečko zítra jedu já, ale jestli Evičku příjmou, tak přijede manžel a já pojedu se Zdeničkou domů vlakem. Tak su zvědavá, jak to dopadne. Ale nechcem, aby kdyžtak nebyl z práce doma zbytečně. No doma - v nemocnici 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
26.3.12 15:32
Anonymko právě z toho věčnýho strachu mám taky strach - že už nikdy nebudem v klidu. Já už sem se nezdravě bála o děti ještě než Evička onemocněla…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
27.3.12 16:53
@TyynkaM píše:
Anonymko právě z toho věčnýho strachu mám taky strach - že už nikdy nebudem v klidu. Já už sem se nezdravě bála o děti ještě než Evička onemocněla…
To já taky a teď je to ještě horší. 
Strach bude asi pořád, i když doufám, že po pár letech bude aspoň o fous menší, tím jak se bude snižovat pravděpodobnost relapsu… jinak se zblázním.
Jak jste dnes dopadli?
Janinečko - a jak Vy?
Anonym M.
- Citovat
- Upravit
27.3.12 19:17
Ahoj,
no my jsme dopadli relativně dobře. Paní doktorka říkala, že má krásný krevní obraz (což jako moc nechápu, páč měl nižší hodnoty než minule), tak nám jako pochvalu zvýšila dávkování na 125%. A to, že se mi Tedík nezdá úplně v pohodě nebrala v potaz vůbec. Prý vypadá dobře. já to prostě nechápu. Pro ně je zdravý, dokud mu ANC neklesne pod 0,5. Teprve pak se začnou zajímat. A prý má krásný krevní obraz, tak může i do školky a dokonce i jezdit vlakem. Nechápu a asi nikdy nepochopím.
Anonym (Jitko?) - jak se vám držel krevní obraz v udržovačce a kolik máte zhruba teď? Tedík měl teď ANC 1,2 (leuko přes 3), destičky 170, hemoglobin 108. A jak to máte s očkováním? Máte ještě nějaký žilní vstup? Jak často máte kontroly? To jsem zvědavka… 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
27.3.12 21:32
ahoj holky, sice ještě nesplňujem, ale už měla ANC 0,11, tak se jí to do pátku třeba zvedne - hlavně aby nic nechytila.
Taky by mě zajímalo, jak dlouho se nechává ten portík - jestli až do konce léčby?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
27.3.12 22:07
Janinečko - no, podle nás se moc neřiď… dcerka se za celou dobu nedostala na minimální doporučené dávkování, natož aby se dostala na průměrné dávkování. I při tom pididávkování, které měla se nedostala s krvákem (dávkuje se podle celkových leuko) nijak vysoko.
Doktoři mají tabulku dávkování podle váhy dítěte (dcerka byla mimo tabulku), ale stejně se dávka upravuje na míru podle krváku (leuko). Někdo má vyšší dávku, protože doporučená by byla málo a leuko by se drželo vysoko, naopak u dcerky musela být dávka nižší, protože jinak by ji to sežralo, protože byla na léky moc citlivá.
Obecně se leuko udržuje cca 2,5 - 3,5. Ale nemám to nijak potvrzené… to mi kdysi říkal někdo, kdo byl už v udržovačce a my tou dobou v intenzivce. Sama jsem se na to nikdy neptala.
Taky jsem někdy nechápala, proč třeba dr. dávkování nechal, když měla dcerka leuko 3,4 a pak třeba měla 3,3 a dávkování zvýšil. Možná, když bylo leuko vyšší dlouhodobě, tak se zvýšilo dávkování a někdy třeba dr. čekal, jestli do příště neklesnou a není to zvýšené leuko po nějaké infekci. Fakt jsem někdy nechápala systém. Asi léta praxe a zkušeností.
Dcerka měla většinou leuko 2,5 - 3,0… to byl dr. spokojený. Ale někdy měla třeba 2,2 nebo 1,9… ale to pak dr. dávkování snížil, aby leuko zase vyrovnal a stouplo.
Na kontroly jsme chodili po 2 nebo 3 nebo 4 týdnech… podle předchozího krváku. Pokud bylo vše v pořádku, tak třeba až po 4 týdnech. Když měnil dávkování, tak nás chtěl vidět někdy po 2 někdy po 3 týdnech.
Jinak ještě k dávkování… na začátku se s tím různě šteluje než se dávkování vychytá. Ale většinou si děti po čase na dávkování zvyknou a je potřeba zvyšovat dávku. Což tedy u nás moc neplatilo. 
Jaký máme krvák teď po udržovačce netuším. Byly jsme na ukončení a léky brala ještě den před tím, takže vlastně hodnota v udržovačce (myslím, že měla 2,55). První kontrola po ukončení léčby nás teprve čeká… jinak jiné děti v tom půl roce po ukončení mívají leuko tak 4,5 (jak kdo), takže žádné závratné hodnoty, než se krvetvorba srovná. Dál pak nevím.
Katetr už dávno nemáme. Většinou se u nás vyndával cca měsíc po ukončení intenzivní léčby, než se tak nějak upravilo dávkování, aby děti nemuseli moc píchat. Ale pak ho vyndávali, aby se nemuselo každý týden na proplach. Dcerce ho vyndali týden po skončení, protože se ji ucpal a stejně byl nefunkční, takže nebylo proč ho nechávat… naopak by z něho mohla být infekce.
Nevím, jestli ho u Vás nebudou chtít něchávat déle… Vás čeká ještě pár lumbálek, že?
Očkování - obecně se nedoporučuje půl roku po ukončení léčby. Ale já budu na očkování hodně opatrná a jen tak očkovat nebudeme… mám strach z každého oslabení, což po očkování je. Dcera má naštěstí všechno naočkováno ještě před nemocí a další podle plánu je očkování až v 5ti letech, což ji bude cca po tom půl roce po ukončení… ale to ji určitě nědám… tohle očkování se může dávat mezi 5. a 6. rokem, tak to vidím až těsně před těmi 6. narozeninami. Ještě uvidíme, jestli to nějak nerozložíme na monovakcíny… ale to zatím vůbec netuším, ani nemám nic nastudováno a probráno s dr.
Já právě podezřívám očkování, že leukemii spustilo, takže se do očkování nebudu hrnout. A zatím jsem rozhodnutá, že nebudu dávat žádné očkování navíc, maximálně jen povinné.
Tak snad jsem odpověděla na všechno, co jsi se ptala. A snad se v tom vyznáš… spěchala jsem a jsem vytočená, protože cácorka ještě nespí a zkouší to na mě… jó, jak se změnil čas, tak se jí nechce spát…
Anonym M.
- Citovat
- Upravit
Anonymní
27.3.12 22:12
TyynkoM - super, že už ANC stoupá. Pamatuju si, že v téhle fázi jsme se taky nemohly hnout z místa a měly jsme odklad.
K tomu katetru psala, ale tak to bylo u nás. U Vás i u Janinečky, kdy Vy máte ještě další chemo navíc a Tedík zase lumbálky, tak předpokládám, že Vám ho ještě nechají. Taky myslím, že je rozdíl u katetru a portu. Port se nemusí proplachovat tak často, tak je pravděpodobné, že na vyndávání nebudou tak spěchat. Fakt nevím.
Anonym M.
- Citovat
- Upravit
3.4.12 20:34
Ahojte holky,
já už si připadám, že furt něco hledám, ale Tedík se mi zdál včera nějaký teplejší, tak jsem ho změřila a 37,2 - což je ještě dobrý, ale ta rýmka je spíš čím dál horší. K tomu má i docela dost modřin (on je teda má i normálně, páč je to hrozný lotr, ale už je jich docela dost). Tak nevím. Když je horší počasí, tak s ním ani nechodím ven, aby se nenachladil, víc ho oblíkám, stejně dostal tu rýmu zase. Už nevím, co mám dělat. Mám strach, že se to zase bude zhoršovat a nakonec skončíme v nemocnici. Takhle se přece nedá žít normálně…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
3.4.12 21:55
Jsem napsala příspěvek a byl nějaký výpadek na emiminu a zmizelo to, tak ještě jednou…
Janinečko - ten strach je úplně normální. Bohužel. A jak vidím u sebe, tak je tu tebn stach pořád. Čeho se bojíš? Já mám 2 druhy strachu. Ten první při nějaké infekci, co z toho bude, jaký to bude mít průběh a jestli neskončíme v nemocnici. Taky si pak říkám, jestli každá ta viróza neoslabí a nezpůsobí to relaps.
Ten druhý strach je ještě horší… když má beruška modřiny, je bledá nebo unavená, nebo má teplotu bez příčiny… tak šílím, jestli se nemoc nevrací a do další kontroly trnu a uklidním se, až když vidím, že je krvák v pořádku.
Ta udržovačka je zrádná… stále hrozí infekce a průběh může být hodně špatný. Ale přes léto to bude lepší, uvidíš.
Tedík snad bude v pořádku a nijak se to nerozjede a bude brzo jako rybička. Držím pěsti.
Manžel byl nějaký nachrapaný minulý týden a obě jsme to od něho chytly. Já v neděli a beruška měla od včera odpoledne teplotu a našla jsem ji čepy na mandlích. Tak jsem volala dr.,a bychom se domluvily, kdy se máme druhý den stavit, aby tam nebylo moc nemocných a ona nás rovnou poslala na pohotovost do nemocnice. Tak jsme ještě večer jeli. Myslela jsem, že je to jasná angína, ale dr. na pohotovosti říkala, že hodně lidí má čepy a nic to neznamená. Že má jinak mandle klidné a bude to jen nějaká viroza. Udělali ji výtěr z krku a za 3 dny máme volat pro výsledky, jestli tam přece jen něco není a nebude potřeba nasadit ATB. Ale dneska už ji je dobře, začala řádit a je bez teploty. Jen má divný hlas a slabou rýmu. Člověk se snaží, aby něco nechytnul a nikam moc nechodíme a pak to přitáhne manžel domů. I když se izoloval v ložnici, tak jsme tomu stejně nezabránily a chytly jsme to taky.
TyynkoM - jak jste na tom? Byly jste tento týden na kontrole? Pokračujete v léčbě?
Anonym M.
- Citovat
- Upravit
Anonymní
3.4.12 21:57
Omlouvám se za překlepy, ale spěchala jsem, aby to zase nezmizelo a mám tam chyb jako máku.
Anonym M.
- Citovat
- Upravit
4.4.12 09:55
ahoj holky, tak Evička včera už konečně splňovala, tak byla s tatínkem v nemocnici - ale ani nevím, jaký výsledky krve měla, protože máme zprávu z oddělení a tam vůbec nejsou ty naše známý zkratky - ale hlavně že sme se pohli z místa. Zítra ju čeká lumbálka a začíná s cytozarem.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.4.12 20:25
Ahojte,
Anonym - já nevím, čeho se vlastně bojím. Já radši ani moc nepřemýšlím. Jen bych prostě chtěla, aby jsme už žili trošku normálně. Abysme mohli chodit ven a trošku mezi lidi, aby jsme prostě mohli jít s Tedíkem pro Aničku do školy, zajít do obchodu a tak. Prostě ten rok a půl léčby byl šíleně dlouhý a už jsme z toho všichni vyčerpaní. Mám pocit, že tomu nikdo nerozumí (jako rodina, známí a tak). Pak stačí, aby Tedík dostal rýmu a už nás vidím zase v nemocnici. Nevím, jestli můžeme chodit ven, jak ho mám oblíkat, co jsme zase udělali špatně…
Nemáme to jednoduchý… všichni.
Tyynko - super, že Evička už splňovala a jste zase kousek blíž konci léčby. Udržovačka už je volnější, budete víc doma, ale nervy to jsou furt.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
4.4.12 20:55
TyynkoM - super, že jste se zase posunuli dál. Ono to nešlo uspěchat. Obzvlášť cytasary jsou svinstvo a zase Evičce krvák sežerou. Ať to proběhne dobře…
Janinečko - to mi povídej. My už takhle „válčíme“ přes 2 roky a hrůza. Teď je ještě takové blbé období a všude lítají bacily. V létě bude lépe. My jsme si loňské léto (v udržovačce) užili skoro bez omezení (nechodili jsme do kina, divadla a velkých obchoďáků, ale jinak v pohodě, byli jsme na dovolené na horách… jen teda na veřejný bazén taky ne, měli jsme bazének u rodičů na zahradě)
Taky vidím, že nás nikdo nechápe (snad jen moji rodiče), každý si myslí, že přeháním a já sama už si připadám trapně. Ale když pak přijde nějaká viroza, tak ten stach ostatní nezažívají, zato já si ho užiju až až.
Ven asi chodit můžete, pokud zrovna nebude mít kašel nebo teplotu. Dobře obléknout. Ale přiznávám, že v těch velkých mrazech a celkově v zimě jsme to s procházkami moc nepřeháněli (někdy vůbec, někdy jen krátká procházka)… spíš jsme jen přejeli autem k rodičům a tam jsme byli zase uvnitř.
Anonym M.
- Citovat
- Upravit
5.4.12 12:46
Zdravím všechny statečné maminky a malé pacienty 
Náhodou jsem objevila tuto diskuzi, ale nemám sílu ji celou dočíst. Takže chci Všem poslat hodně síly a pozitivních myšlenek.
Jsme také jedna rodina, která si tímto obdobím prošla. Zpráva o nemoci nás zasáhla jako blesk z čistého nebe. Mladší syn ALL onemocněl, když mu bylo 26 měsíců a nyní bude slavit 14 let. Strach nás neopustil, ale posílil a naučil nás radovat se z každého dne a maličkostí.
Syn se léčil v dětské FN v Brně, tenkrát na oddělení 69. Nyní dojíždíme 2× ročně na ambulantní kontrolu k prof. Mudr. Hrstkové. Jen se nám nelíbí, že její ambulanci přestěhovali na stacionář. Je nám líto, že malí pacienti s oslabenou imunitou mají společnou čekárnu s ostatními pacienty a doprovodem, kvůli větší koncentraci bacilů.
Všem držíme pěsti k úspěšnému vyléčení a přeji krásné Velikonoce za celou naši rodinu.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
TyynkoM - ono asi stačí, co jsme o neutropeni napsaly my. Vyvarovat se infekci, antibakteriální strava a být ve střehu a při teplotě směr nemocnice.
Pořád mám strach z relapsu. Měla jsem vždycky, ale teď se bojím víc, co to udělá, když tělo najednou nedostává léčbu. Jinak dcerce je dobře a jsem moc ráda a doufám, že to vydrží. Zatím to vypadá, že nemá žádné následky po chemu. Ťuk, ťuk. Kéž by to tak bylo napořád. Ale to všechno ukáže čas.
To nejedení je asi při těchto leuko normální, u dcerky jsem poznala bez krváku, že má leuko pod 1, protože pak jedla ještě méně. Ale ona jedla málo i bez toho, ale pak to bylo ještě horší.
Když Evička ani moc nepije, nemá afty?
Jaké je to po ukončení léčby? Jestli chceš číst jen dobré zprávy, tak už nečti dál…
No, zatím jsme chvíli po ukončení, tak uvidíme časem… ale stát se může cokoliv.
Ale většina dětí, co znám a jsou po léčbě, jsou v pořádku a žijí úplně normální život bez omezení. Bohužel pár má nějaké následky, ale to se většinou projevovalo už v udržovačce. Ani nebudu popisovat konkrétně, protože každé dítě je jiné a má jiné problémy… a hlavně, někdo nemá vůbec žádné, takže nemá cenu se na něco připravovat. Dělejte to, co radí doktoři a pokud i přesto něco přijde, tak tomu nešlo zabránit.
Ale aby to nevypadalo tak strašně, tak stejně nejvíce komplikací přichází už v intenzivce a pokud se intenzivka zvládne, pak je malá pravděpodobnost, že se objeví něco nového, i když vyloučené to není…
Teď je důležité, abyste zvládly intenzivku, pak udržovačku, ve které je opatrnost taky na místě… a musíš věřit, že bude Evička v pořádku.
Janinečko - jéjej, to mě mrzí, že je Tedík nějaký divný. No, snad z toho nic nebude. Neodložíte kontrolu na jindy? Jestli má nějakého bacila, tak aby neohrozil ještě další děti? To je situace na pytel…
Anonym M.