Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
my jsme v půlce toho posledního protokolu v akutní léčbě + dostane navíc 20 týdnů chema, ale to už dostane v udržovačce. Má ALL.
20 týdnů chema navíc? co to je? to jsem ještě neslyšela. Máte klasický standartní protokol - 1, M, 2?
no my máme doma ještě i tři starší - v něčem je výhoda, když je nemocný dítě jedináček - maminka je jenom jeho a ostatní sourozenci mu nenosí bacily ze školy - ale na druhou stranu - když má doma ty svoje lidi, tak si asi nepřipadne tak izolovaně a pořád si má s kým hrát
máme klasický protokol, ale dali nám vybrat, že zkouší, jestli to nebude lepší s těma dalšíma dvaceti týdnama navíc v tom, že už se to nevrátí - ale zatím je to jen výzkum
TyynkaM píše:
no my máme doma ještě i tři starší - v něčem je výhoda, když je nemocný dítě jedináček - maminka je jenom jeho a ostatní sourozenci mu nenosí bacily ze školy - ale na druhou stranu - když má doma ty svoje lidi, tak si asi nepřipadne tak izolovaně a pořád si má s kým hrát
Tak na těch 20 týdnů navíc taky koukám jako blázen. ![]()
To by mě zajímalo, co to je? Když to bude už v udržovačce, tak to nebude nic až tak intenzivního, ne? Já tomu nerozumím. Ale my jsme jeli podle protokolu 2000 (a standartní riziko), tak i ten 2009, co máte vy je pro mě jedna velká neznámá.
Anonym M.
5 dětí? Tak to Vás obdivuju ještě víc, že to zvládáte.
Anonym M.
Ahoj, potřebovala bych od Vás poradit. Včera synovi )2roky) potvrdili atypickou lymfatickou leukémii. Jelikož první dcera nám zemřela po dvoleté léčbě tumoru mozku prošli jsme si operacemi, chemoteraií, radioterapií… jsem vystrašená jak nikdy.
malého jsme si pořídili po smrti dcerky, dal nám chut do života a najednou tohle, další věc je, že jsem právě v 7tt, vůbec nevím co dál ![]()
musilicna píše:
Ahoj, potřebovala bych od Vás poradit. Včera synovi )2roky) potvrdili atypickou lymfatickou leukémii. Jelikož první dcera nám zemřela po dvoleté léčbě tumoru mozku prošli jsme si operacemi, chemoteraií, radioterapií… jsem vystrašená jak nikdy.
malého jsme si pořídili po smrti dcerky, dal nám chut do života a najednou tohle, další věc je, že jsem právě v 7tt, vůbec nevím co dál
Omlouvám se, samozřejeme je to AKUTNÍ lymfatická leukémie
ahoj Musili, dovedu si představit, jak to teď pro tebe musí být těžký. Budete se léčit v Brně? Naše Evička měla dva roky a dva měsíce, když nám zavolali, že je to leukémie - brečela sem, že nám to naše modrooký sluníčko umře… prostě to bylo strašný. Naše nejmladší měla právě šest týdnů a řešili sme, jak to udělat…
Ale když sem viděla, jak jí doktoři pořád zachraňovali život, tak už věřím, že to dobře dopadne.
Vy to máte horší, že už ste si jednou tou neskutečnou bolestí prošli. Budu na vás myslet.
Musili - je mi to líto. Pro Tebe o to těžší…
Ale věř, že tentokrát vše dobře dopadne a syn bude v pořádku. ALL je ve většině případů dobře léčitelná. Když mi někdy na začátku léčby náš dr. řekl, že tohle je dobrá diagnoza, tak jsem na něho koukala, že se zbláznil. Ale postupem času, když jsem viděla na oddělení jiné děti s jinou diagnozou, jsem mu musela dát za pravdu. ALL je v tomto věku dobře léčitelná a k tomu se musíš upínat. Bude to tak i u Vás.
Moje dcerka onemocněla ve 2,5 letech a teď před pár dny jsme dokončily 2-letou léčbu. Vy se taky dočkáte… jen musíte projít tou cestou k uzdravení. Jako my všichni. Ale stojí za to bojovat a Vy to vybojujete. Bude to dobré… MUSÍ to být dobré!
Pokud budeš něco potřebovat nebo si třeba jen popovídat, tak napiš… jsme tady. ![]()
Držím pěsti. ![]()
TyynkoM - jak se daří Vám? Jak je Evičce?
Janinečko - u Vás je vše v pořádku?
Anonym M.
ahoj anonymko, my sme se zase trošku zabrzdili, protože nesplňuje - ANC má jen 0,2 a musí mít nad 0,5 a leu má 1,28 a musí mít nad 2, aby dostala tu celodenní. Tak su zvědavá, jak bude vypadat zítra. Jinak se celkem drží
Jak nám svítí sluníčko do oken, tak chce jít ven, ale mám strach, abych jí tím neublížila. Chodili ste na procházky v intenzívní léčbě??
TyynkoM - jestli se Evička cítí dobře, tak na nějakou menší nenamáhavou procházku můžete.
Já jsem se teda držela krváku… pod leuko 1 jsme raději byly zavřené doma. Jinak jsme vlastně celou léčbu jezdili k našim na zahradu… vždy jsme přejeli 2km k nim autem a tam jsme byli venku. Snažila jsem se jí udržet tak, aby nechodila na sluníčko. Dcerka se léčila od března do konce října, tak jsme si užily spoustu pěkného počasí.
Když už jsme šly u nás na procházku, tak krátkou a ještě jsem vybírala trasy, kde nechodí moc lidí. Ale to bylo spíš pro můj pocit… Nevím, jak to je doporučené a jak se k procházkám staví doktoři. Snažila jsem se být rozumná, nic nepřehánět, zbytečně neriskovat.
Nechodily jsme do obchůdů a jiných uzavřených prostor.
Pamatuju si, že v době, kdy se bral Dexamethason, tak byla unavená (a žravá
a procházky nevyžadovala. Možná z kraje, pak už vůbec.
Takže bych se řídila krvákem a tím, jestli ji je dobře…a být opatrní. ![]()
Anonym M.
Teda to je mazec… to musí být strašné. Klobouk dolů, jak to zvládáte. My jsme měli tu „výhodu“, že jsme měli jen dceru, takže nebyly žádné starosti o druhé dítě doma a tyhle věci jsme nemuseli řešit. V tom jsme to měli jednodušší.
Ale zase jiné maminky, které měly doma ještě jiné dítě, tak je to částečně aspoň chvílemi rozptýlilo a přivedlo na jiné myšlenky… já jsem se v tom pořád v sobě „hrabala“.
Anonym M.