Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Přeju Vám moc sil, aby jste to zvládli. Děti by opravdu neměli být nomocné. Ale musíš si vždycky říkat, že oni to zvládají líp jak my. Držím pěsti a uvidíš, že bude všechno vpořádku.
Tady máš jeden odkaz na Facebook, http://www.facebook.com/group.php?… tam ti určitě poradí. A hlavně si budeš moct psát s někým, kdo je na tom stejně. Sama vím, že člověk potřebuje někoho podobně nemocného. Vím, že je to blbý, ale je to tak. Nikdo jiný Ti prostě neporozumí.
Jinak zapsání do registru je do 35ti let. A myslím, že po mononukleoze už to nejde. Hlavně chci upozornit, že to není bolestivé, tak jak se říká. Proto prosím přemýšlejte o tom.
Sama jsem po transplantaci kostní dřeně. Hned po porodu jsem šla na transplantační oddělení. A díky svému dárci žuju a hlavně jsem díku tomu mohla vůbec poznat svého syna a vychovávat ho. Do 3,5 měsíce jsem ho znala jen z fotek.
Ahojky, tuším jak se cítíš. Já jsem běhala s malou skoro dva roky na pravidelné kontroly na hematologii. Měla granulocytopenii. Chodila jsem odtut vyřízená, když jsem tam viděla ty dětičky. Kolikrát měla malá takové výsledky, že jsme s manželem jen seděli a nevěděli co dál. Přeji ti hodně sil. Mám známou, jejíž syn měl leukémii. Chodí na kontroly, dost dlouho leželi v nemocnici. Mám takový pocit, že maminky se stejným trápením mají nějakou skupinku, jestli budeš chtít, tak bych jí napsala, jestli by mi dala kontakt.
Taky mě to moc mrzí, posílám hodně sil a držím pěsti ![]()
Bohužel, mám v příbuzenstvu taky dítě s onkologickým onemocněním, ale jiným. Je to hrozné a toto by se nemělo stávat ![]()
Díky všem za podporu a povzbuzení!
Janac - a můžu se zeptat, kdo konkrétně měl u vás AML? A jak to dopadlo nebo jak to vypadá? Vím, že u AML je menší procento uzdravení, ale to je asi tak vše.
janac: věkový limit pro vstup do registru dárců kostní dřeně je 35 let. Chtěl jsem se jako dárce krve taky registrovat, ale tehdy už mně bylo 37, takže jsem měl smůlu.
Chci ale dodat ještě něco jiného. Jsem dlouholetý dárce krve a pokud by někdy byla moje krev potřeba pro konkrétního příjemce, tak moje žíla je kdykoli k dispozici. Netýká se to jenom krve, ale i krevní plazmy, krevních destiček (dávám je celkem pravidelně), červených i bílých krvinek. Můj kompletní fenotyp krve je A1 Rh+ CCee K- .
Nejsem si jistý, jak naše zdravotnictví „vstřebává“ nestandardní žádosti pacientů, nemám s tím zkušenost, ale z mojí strany ochota nechybí.
Jura007 píše:
janac: věkový limit pro vstup do registru dárců kostní dřeně je 35 let. Chtěl jsem se jako dárce krve taky registrovat, ale tehdy už mně bylo 37, takže jsem měl smůlu.
Chci ale dodat ještě něco jiného. Jsem dlouholetý dárce krve a pokud by někdy byla moje krev potřeba pro konkrétního příjemce, tak moje žíla je kdykoli k dispozici. Netýká se to jenom krve, ale i krevní plazmy, krevních destiček (dávám je celkem pravidelně), červených i bílých krvinek. Můj kompletní fenotyp krve je A1 Rh+ CCee K- .Nejsem si jistý, jak naše zdravotnictví „vstřebává“ nestandardní žádosti pacientů, nemám s tím zkušenost, ale z mojí strany ochota nechybí.
Ahoj Juro,koukám,že jsi kdykoli ochoten pomoci.To je moc hezký.Doufám,že ses neurazil,beru to jako kompliment ![]()
Synek mého bratrance měl leukémii. Poprvé se to projevilo, když měl asi půl roku. Hrozná nemoc, hrozné trápení pro miminko, rodiče i všechny zúčastněné. Léčba byla dlouhá, psychicky náročná a finančně nákladná, ale trpělivost se vyplatila. Malý se uzdravil, má teď šest let a je to dráček, malý raubíř, o kterém by nikdo neřekl, že prodělal něco tak strašného. Přeju i tobě a tvému manželovi hodně psychických sil, ať se děje cokoliv, nevzdávejte ten boj. Děti jsou velcí bojovníci a i když se ti bude někdy zdát, že život je nespravedlivý a je to všechno „v kýblu“, určitě se i na vás za čas usměje štěstí. Držím vám moc pěsti.
Momi, mám za sebou celkem čerstvou zkušenost, že život člověka má kvalitu, jen když s druhými sdílíš kromě dobrého i to zlé. Ufff, to je zase náběh na slohovku…
Jura007 píše:
Momi, mám za sebou celkem čerstvou zkušenost, že život člověka má kvalitu, jen když s druhými sdílíš kromě dobrého i to zlé. Ufff, to je zase náběh na slohovku…
A tak by to mělo být,ne?
Jo, to jo. My dva to víme, ví to i ti okolo, jen občas prosviští někdo, kdo na nás dělá dlouhý nos… Ale co. Zatím žijem. A celkem slušně.
janinečka píše:Janac - a můžu se zeptat, kdo konkrétně měl u vás AML? A jak to dopadlo nebo jak to vypadá? Vím, že u AML je menší procento uzdravení, ale to je asi tak vše.
Sice jsi nechtěla odpověď ode mě, ale taky znám dva lidi.
Kamarádka měla AML. Doktor řekl, že kdyby nepřišla do týdne, že by umřela. Nedávali jí skoro žádnou šanci. Musela podstoupit transplantaci. V lednu to budou tři roky, co jí to řekli. A pak mám ještě jednoho kamaráda s tím samým a tomu stačili jen chemoterapie.
Neboj, určitě to dobře dopadne. Děti jsou moc silný.
Ahoj, my jsme leukemii neměli, ale malý měl zhoubný nádor pod kůží a to jako kojenec, takže jako 14 denní miminko jsme nastoupili na chemu. Trvalo to rok. Držte se. Záleží hodně na každém jednotlivci - tedy mimina, dítěte, protože někdo to tam nesl opravdu hrozně ty chemi, ale musím zaklepat, že na to hrůzu, to malý zvládl dobře.
HOdně sil, vím o čem mluvím, jsme po léčbě teprve rok a nějaký měsíc.
Janinečko, máš ode mě SZ, bohužel z vlastní zkušenosti vím o čem tady píšeš, já si tím procházím s už 3,5 letou dcerou od loňského července, ale léčbu zvládáme dobře i když s určitými prodlevami, protože né vždy splníme kritéria na podání chemoterapie. Když budeš s čímkoliv potřebovat pomoc, klidně napiš, budu se snažit pomoci aspoň takhle na dálku.
Držte se a věř že bude líp, existuje skoro 99% šance na úplné uzdravení a to je aspoň moje meta