Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Leukémie
- Fotoalbum (2)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
Anonymní
14.4.12 14:13
- Citovat
- Upravit
14.4.12 19:43
Ahojte,
holky, já jsem tak ráda, že jste se mi na tuhle diskuzi ozvali. Takhle si můžeme suprově předávat informace a zkušenosti. třeba s těma lékama a podáváním. V nemocnici nám vždy jen dali léky a udělejte si to jak chcete. Na JIPce nám to teda třeba aspoň nadrtili a dali do stříkačky do glukózy. Já teda od začátku drtím všechno (Tedík měl rok a půl, když onemocněl, pil ještě kojené mléko, měl dudlík, prostě ještě takové miminečko). Teď už by možná i prášek spoklknul, ale nezkoušela jsem to. My máme totiž trochu problém s jídlem, že když spolkne větší kousek něčeho, tak ho to natahuje na zvracují. Takže si myslím, že tabletka by šla taky hned ven. Myslíte, že když mu to drtím, že je to na ty sliznice a zuby horší? A sirup u nás byl vždycky lepší, měli jsme i prednisonový sirup. Uplně nejhorší prášek, který Tedík kdy měl, je ATB Ciprinol, který mu předepisují pokaždé, když potřebuje ATB, zároveň ještě s jedním sirupem. A ten Ciprinol je asi tak hnusnej, že mi ho zvracel vždycky. Ty tobolky jsou super nápad, ale myslím, že v Brně v nemocnici to nepoužívají, aspoŇ jsem si toho nikdy nevšimla.
Tyynko - moc mě mrzí, že Evička dostala rýmu a kašel. Doufám, že ne od nás, to by mě mrzelo ještě o to víc. Tedík měl sice roušku, ale … No, mají to tam fakt blbě vymyšlené. Budu bojovat za to, aby se tohle změnilo, pokud budu mít možnost.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
14.4.12 20:18
Janinečko - já jsem taky moc ráda, že tu jste 
… hlavně poslední dobou se diskuze rozjela a je to fajn. Ono s nikým jiným si o našich problémech povídat nemůžeme. Nebo můžeme, ale nikdo nám nerozumí. 
A jestli jakákoliv rada někomu pomůže, tak je to super. Samozřejmě neplatí, že co je u jednoho nejlepší, musí být i u druhého… ale od toho je to diskuze a záleží na každém, co si z ní vezme.
Tobolky - to byl asi zlepšovák našeho dr., jinak na jiných odděleních naší nemocnice tobolky nepoužívali. U našich dětí bylo od začátku jisté, že budou užívat velké množství léků, tak nás to učili hned od začátku a snažili se, aby to děti zvládaly co nejdříve a co nejefektivněji.
M.
- Citovat
- Upravit
15.4.12 14:28
ahoj holky
myslím, že ty tobolky sou dobrej nápad. Já doufám, že jak skončí lanvis, tak už tak hnusný léky nebudou - jde vidět, jak se jí z toho dělá špatně - ani to nechce zapít a to nám říkali, že je to potřeba zapíjet opravdu hodně… Ostatní tabletky jí celkem statečně. Někdy se až divíme, že to všechno tak pokřoupe. Já bych do tabletky nekousla.
Evička měla večer zase 37,4, ale zatím to není horší - pořád kašle a má rýmu - ale naštěstí jen vodovou, tak snad to ustojíme s nasivinem a jitrocelovým sirupem. Myslím, že se jí ta krev do úterý moc nespraví. Uvidíme
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
15.4.12 16:20
Anonym - tak to je fakt zvláštní, že jeden doktor řekne, že do školky klidně může i v udržovačce a u vás doktor zase že ne a i nějakou dobu po ukončení léčby taky ne. Tak to mi přijde teda hodně divné. Jako podle mého selského rozumu bych taky řekla, že by měl být Tedík ještě nějaku dobu spíš doma, páč v posledních 2letech je pořád na ATB, bych řekla, že je má snad každý měsíc a to ne jedny ale troje. Tak že by si to tělíčko spíš potřebovalo odpočinout od léků, tudíž by bylo záhodno ho od zdroje nemocí spíš izolovat. To mi hlava fakt nebere. Oni vidí jen krevní obraz, když je v pohodě krevní obraz, může si dělat co chce. Jak bílé krvinky spadnou, tak hned nesmí nic. Fakt je to na palici. Možná to bude u vás o osobitějších přístupu doktora, u nás v Brně je to asi jako na běžícím páse a nikdo moc nerozebírá, že Tedík má zasebou hooooodně náročnou léčbu.
Na druhou stranu on ten kolektiv už fakt hodně potřebuje. Je na něm vidět, jak se doma nudí.
Tyynko - a kolik má Evička teď ANC? Doufám, že se jí to už nezhorší a začne se to lepšit. Tedík je na tom furt stejně, řádí jak černá ruka. Ale on nezná míru, bude řádit dokud nepadne.
S tím kousáním prášků - já bych měla strach o zuby, aby se nezačaly kazit. I když kdo ví, jestli to drcení není třeba ještě horší. Tedík měl teda zuby furt dobré, ale je to pár dnů, co jsem mu našla kaz na jedničce, šli jsme k zubařce a řekla mi, že má poškozenou sklovinu. Máme teda takovou pastu s vápníkem, kterou na zoubky natíráme. Snad to pomůže, já mám strach, aby mu ty zoubky nechtěli vytrhnout. Na to jsou totiž v dětské experti. Naše zubařka je dobrá, ale co jsem slyšela o zubaři v nemocnici, tak ten zkažené zoubky hned trhá. Chudáčci malí.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
15.4.12 16:59
TyynkoM - držte se. V úterý písni, jak jste na tom s krvákem.
No, nejhnusnější (hořký) byl prý Prednison. Ale myslím, že ani pak to není nic moc. Myslím, že Lanvis bude podobný jako Purinethol, který se bere celou udržovačku. A Methotrexát je zase nic moc na sliznice.
Janinečko - nám už nějak na začátku říkali, že se imunita srovná cca za půl roku po úplném ukončení léčby. Což je pravda. Do té doby není krvák nic moc. Ono i v udržovačce se musí dávat pozor na infekce a víme, jak to ve školkách chodí. 
Asi nestojí za to riskovat, protože znám ze svého okolí děti (leukemici), kteří úplně banální infekci v udržovačce málem nepřežily.
Taky jde v udržovačce i o to, že pokud je infekce a děti na ATB, tak je vysazená léčba… to by ve školce byla pořád. 
Děti potřebují kolektiv, ale stojí to za to chvilku vydržet. Naše dcera je taky hodně společenská, ale nedá se nic dělat. Mně to za ten strach, co prožívám při každé nemoci, nestojí. Dr. říkal, že teď ještě v žádném případě, ale od toho září to bude ideální. Každopádně kdyby pak byla často nemocná, tak ze školky stáhnout.
Není dobře, když jsou pak děti často nemocné, protože nemoc spouští oslabení a každá nemoc oslabí (tuhle větu teda nemám od dr., ale to jsem vydedukovala z toho, když nám na začátku říkali, že to mohlo být po nějaké viroze, která oslabila nebo přišla nějaká viroza v době, kdy bylo tělo oslabené + kombinace s dalšími faktory).
Dcera měla zoubky dobré, ale asi po roce a půl léčby přišla nějaká vlna a měla 5 kazů najednou. Má je vyvrtané a od té doby zatím dobré.
(my jsme museli mít papír od hematologa pro zubařku, zda se může trhat, pokud by to bylo potřeba… a dr. doporučoval před trháním ověřit množství trombo a myslím, že bylo povolené trhat nad hodnotu 100… tak kdyby náhodou, tak se taky raději domluvte a nechte udělat krvák… aby se Vám nerozkrvácel)
M.
- Citovat
- Upravit
15.4.12 21:25
Janinečko Evičce měli brát odběry v pátek při tom posledním cytozaru, ale protože měla ve středu tu krev ve stolici, tak jí dělali odběry už ve čtvrtek a to měla ANC 0.22 a leu 0,46. Destiček má ale 136, takže to je v pohodě.
Anonymko prednison je pěkně hořkej - manžel všechny léky ochutnával, aby věděl, co si Evička dává - jen ten purinetol a lanvis neměl odvahu ochutnat, když v letáčku píšou, že se toho nemáme ani dotýkat.
Jinak zoubky zatím jen čistíme elmexem - říkala sem si, že je dobrý, že si zkazí snad jen ty mléčný…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.4.12 08:29
M. - a jak dlouho budeš ještě s malou doma? Na jak dlouho ti dali příspěvek na péči? Já ho zatím ještě nemám, teprve čekám na šetření a musím říct, že jsem hrozně nervozní z toho, že nevím, co bude.
Tyynko - jak je Evičce? ANC má teda nizoučké, ach jo. Už aby to bylo za váma a měli jste klid.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.4.12 11:26
Evička kašle čím dál víc - už sem přemýšlela, jestli nemáme jet už dneska, ale říkala sem si, že když má dneska sumetrolim, tak snad jí to trošku pomůže i na ten kašel a do zítřka vydržíme doma. S lumbálkou ale na zítřek ani moc nepočítám.
Mně ten příspěvek na péči dali automaticky na dva roky - podle předpokládanýho konce léčby a potom by se kdyžtak muselo žádat znovu.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.4.12 12:38
Ahojte,
Tyynko - tak co? Jak jste na tom?
Mně se zdál Tedík už včera v pohodě, že se jako lepší a dneska zase rýma jak trám a kašle. Jestli to nebude alergie…
Holky, viděli jste na You tube nebo Facebooku Kamilka-příběh princezny z FN Brno? Já ani nevěděla, že se něco stalo… Už jsem to viděla 5× a pořád se z toho nemůžu vzpamatovat, mně je to tak líto 
Strávili jsme spolu na JIPce tolik času…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
17.4.12 14:05
Janinečko - příspěvek jsem dostala od září 2010 a dali mi ho do srpna 2012, kdy bude dcerce 5 let a posuzuje se podle jiných kriterií. Pak bude přezkoumání, ale předpokládám, že už pak nebudeme mít nárok. Někomu přiznávali příspěvek do doby předpokládaného ukončení léčby.
Jinak u nás přiznávali většinou 2. skupinu, někomu jen 1. skupinu… ale nevím, jak to bude teď, když zrušili rodičák. Vím o jedné mamince, která měla 1. skupinu a tím, že ji vzali rodičák, tak dali automaticky 2. skupinu. Ale není to pravidlo, protože další 2, které mají stále 1. skupinu.
Jedna má 3. skupinu, ale to je vyjímka a záleží, kdo to posuzuje.
Ještě dodávám, že všechny z těchto dětí jsou na tom přibližně stejně a jsou ve stejném věku. Jen jeden chlapeček má problémy s chůzí a ten má paradoxně 1.skupinu.
Příběh jsem neviděla a nevím, jestli se mám vůbec kouknout… já jsem z těch špatných příběhů vždycky hodně špatná a vždycky to na mě dolehne a jsem v háji. Uvidím večer…
TyynkoM - tak jak bylo na kontrole? Předpokládám, že se krvák asi ještě nesrovnal, aby mohla být podaná léčba… Nebo se Evička pochlapila a něco vyrobila?
M.
- Citovat
- Upravit
17.4.12 17:06
tak Evička se „nepochlapila“ - všechno jí jde dolů - ANC 0,17, leu 0,41 a destiček 70, navíc k tomu ten kašel, tak další pokus bude v pátek. Dneska dostala jen onkaspar - ten se neváže na krvák. Dneska tam kašlali snad všichni:(
Příspěvek mám taky tu 1. skupinu (3000) a když jsem si o to žádala, tak mně říkali, že můžu být ráda, jestli vůbec něco dostanu - že o takto malý dítě bych se stejně starala - že je jasný, že si nepřipraví jídlo samo a nedopraví se samo do nemocnice a že mu pohlídám a dám léky… - tak co bych chtěla…
O Kamilce se povídalo dneska v nemocnici, ale příběh jsem neviděla - nemám účet na fb, tak ani nevím, jestli to jde - se tam na něco podívat.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
17.4.12 17:51
TyynkoM - já si to myslela, že krvák ještě nebude nic moc… ale má to hooodně nízké.
U těch mladších dětí dávají spíš nižší skupiny. Já jsem žádala poprvé asi v květnu 2010 (to bylo dcerce 2 a 3/4 roku a v srpnu nám přišlo vyrozumění, že je v 1.skupině. Ale to bylo v době, kdy se bral příspěvek současně s rodičovským příspěvkem a ten se krátil o 50%. Takže bychom na tom byli ještě hůř, než jen se samotným rodičákem. Tak jsem žádost stáhla. Paní na úřadě mi poradila, ať podám žádost znovu v září, že už budou dceři 3 roky a tam jsou jiná kriteria posuzování než do 3 let a to už nám dali 2.skupinu. Tam se bralo v úvahu, jestli je zařaditelná do kolektivu, což nebyla a na tom byl nějaký bod navíc.
Janinečko - tak jsem na Kamilku koukla a pobulela jsem si… Ach jo…
M.
- Citovat
- Upravit
17.4.12 19:55
Holky, já jsem z Kamilky hodně špatná, protože to není tak dávno, co jsme se s její maminkou bavili, že až bude mít Kamilka po léčbě, tak už bude předškolák (měla strašně dlouhou léčbu, srovnávali jsme to s našima dvouma rokama, že je to proti tomu brnkačka). To už Kamča vypadala dobře, hrála si s Tedíkem, ach jo.
S těma příspěvkama to nechápu. Jak můžou dělat u jedné diagnózy rozdíly v řádech tisíců Kč. Nejvíc mě mrzí, že místo abych se v klidu věnovala malýmu, musím lítat po úřadech a snášet ty jejich „a co byste chtěli“. Navíc mě strašně nervuje, že musím čekat x měsíců a vůbec nevím, co bude. No a samozřejmě že když jsem nervozní já, tak malej taky.
Tyynko - a čekali jste uvnitř v čekárně nebo na chodbě? Kašlající děti měly roušky? Co vám na ten kašel dali, jakou má Evička teplotu? promiň mi tolik otázek…
Odkaz na Kamilku, ale jestli se na to necítíš, tak se raději nedívej. Je to moc hezky udělané, ale smutné, na konci je vzkaz pro děti, se kterými se léčila.:
http://www.youtube.com/watch?…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.4.12 23:04
Na Kamilku sem se podívala a je to moc hezký - až na ten konec - bylo by to hezký jako album - vzpomínka na léčbu a zázrak medicíny, že se uzdraví… Je mně jich moc líto.
Jinak na kašel dávám už od soboty (hned jak začala kašlat) jitrocelovej sirup, protože jsem měla strach, aby se různý sirupy neovlivňovali s tím, co teď bere. U toho jitrocele jsem si říkala, že je to jen přírodní - a paní doktorka mně to dneska schválila, že sme udělali dobře a že jí ho máme dávat dál. Na průduškách to zatím nemá, tak by sme to měli přečkat s tím sirupem. Ode dneška zase přerušujem lanvis, tak su ráda, že se třeba zase nají - Dneska snědla za celej den jen půlku horalky a až večer pár lžiček kaše. Přitom pusu má teď úplně v pořádku. Teplotu už dneska nemá.
Chtěla sem ju donutit, aby měla dneska v čekárně roušku, tak to vydržela asi hodinu - pak ju sundala a už ju prostě nechtěla. I když jsem měla asi větší strach z toho, že ještě něco k tomu kašli chytí. Prvně sme čekali na chodbě, ale po odběrech sme se přemístili do herny. Nemám teď nějak sílu Evičce odporovat a chtěla si jít hrát. Nakonec jí to kapalo přímo v herně v té postýlce co tam je, protože ve stacionáři bylo pořád plno. Dneska sme tam byli až do tří, tak už to tam pak bylo vylidněný.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
TyynkoM - snad to ustojíte… i když počítej s tím, že teď po cytosarech půjdou leuko dolů a obrana bude horší. Držím pěsti.
Tobolky - dají se sehnat v lékárně. Většinou je nemají, ale můžou je objednat. Je to tedy po 1000ks, ale my už je máme skoro pryč (a to během léčby dostávala z nemocnice… takže jsme jich spotřebovali víc než tu 1000ks).
Naučili nás na ně v nemocnici… je to tak vážně nejlepší. Některé děti (ale minimum bralo léky v jídle nebo pití, ale dr. byl vždy raději, pokud to bylo z tobolek, byla jistota, že do sebe dostanou úplně celou dávku). Dcera byla nejedlík, tak třeba na pribiňák neměla chuť pokaždé a v půlce jídla by přestala jíst nebo část vyplivla a nevěděla bych, kolik toho v sobě má. Takže já jsem šla na jistotu a od začátku jsem ji učila na tobolky. Na začátku to byl boj a po dobrém to nešlo (bylo ji 2,5 roku) a nedala si to vysvětlit. Takže jsem strkala skoro až do krku a okamžitě dala zapít. Samozřejmě mi to občas vrátila zpátky, ale nestihlo se to rozpustit, tak jsem ji to dala hned znovu. Ze začátku jsem byla i pokousaná, ale prostě jsem na tom trvala. Brzo zjistila, že než se prát, že je lepší se snažit dobrovolně a sama si pak strčila tobolku do pusy a zapila, já jen kontrolovala. Teď je do sebe hází jako malinu. Naopak nechce léky bez tobolky. (my teda máme do dneška problém se sirupy, ty do ní nedostanu ani náhodou, vše co jde, tak v tabletách)
U nás v lékárně měli jiný druh tobolek (barevné a větší a ty nechtěla), byla zvyklá na bezbarvé průsvitné a ty tu neměli ani neznali dodavatele. V nemocnici jsem pak zjistila, že to jsou tobolky zn. Noventis č.2 a objednala jsem je raději v lékárně v nemocnici, odkud je objednávají i na oddělení a nebyl problém (tam by mi to i rozvážili po 500ks, ale vzala jsem celé balení, protože před námi byla dlouhá doba léčby a nechtěla jsem zase schánět znova… a nebyla to taková pálka… myslím že okolo 250,–Kč a u nás to fakt ušetří nervy při podávání… jinak bychom měli podáváním léků problém.
Někdo léky do tobolek drtí, ale to je zbytečné a taky bych se bála, že pak do tobolky nedám veškerý prášek. Já je třeba jen napůlím, tak aby se tam vešly. Některé jdou i bez půlení… třeba methotrexát, který se bere v udržovačce… tam i 2 tablety do jedné tobolky najednou.
Tady je nějaké info:
http://www.noventis.cz/…ove-tobolky/
http://www.samoleceni.cz/…ransparentni
ale nemají je v té velikosti č. 2… ta je tak akorát
M.