Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Leukémie
- Fotoalbum (2)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
Anonymní
16.5.12 23:35
- Citovat
- Upravit
17.5.12 06:02
dobrý ráno holky,
anonymko nám právě propočítal tři různý dávkování - 50, 100 a 150% s tím, že podle krve nám vždycky řeknou, který dávkování ten týden dávat. Jinak na purinetol se doplácí kolem těch tří stovek, ale teď, jak je výpadek, tak nám ho na té ambulanci dali - na krabičce je napsaný FN Olomouc a jen si nás zapsali, že nám to vydali - tak nevím, jak to budou vykazovat, nebo jestli nám pak nějak vystaví účet…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.5.12 12:11
Ahoj všem,
všichni, kteří chcete s námi i nadále diskutovat, případně zjistit nějaké info, napište mi SZ. Pošlu vám pozvánku do nové uzavřené skupiny - diskuze Leukémie.
To platí hlavně pro Anonym M., páč neznám tvůj nick a nemůžu tě pozvat. Zatislavo - tvůj nick mi to také nechce povolit. Zkus mi tedy poslat SZ.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
17.5.12 12:22
TyynkoM - ono běžně to asi jde mít dávkování 50%, 100%… ale dcera byla na léky hodně citlivá a měla minimální dávkování a pokud byla změna dávky, tak třeba jen o 2× týdně 1/4tbl.
Janinečko - super. Budu za uzavřenou diskuzi ráda. Sem napíšeme vzkaz pro nové příchozí… aby se ozvali Tobě přes SZ a Ty je případně pozveš do uzavřené (i když doufám, že moc nově příchozích raději nebude).
Ale určitě můj nick znáš… psaly jsme si už přes SZ. 
Ale posílám novou SZ.
M.
- Citovat
- Upravit
zatislava
17.5.12 12:51
Hele, jinak mi musíte pak sdělit, co vše mám pro uzavřenou skupinu udělat. Nejsem ani zategistrovaná:)
- Citovat
- Upravit
17.5.12 13:03
Zatislavo - asi se budeš muset zaregistrovat, páč jinak nevím, jak bysme tě do skupiny dostali!? Je to totiž jen pro schválené členy. Nebo já nevím. Zkus si najít v uzavřených skupinách skupinu Leukémie a zažádat si o členství. třeba to půjde jen tak. Ale určitě bysme tě tam rádi měli!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Zatislava
17.5.12 15:29
asi se k vám připojím později, bo mám nějaký technický problém - nejde se mi zalogovat, prý že už jsem tu přihlášená (to je fakt možné 
. Nicméně nové heslo mi na mail pořád nedorazilo a ani se to netváří - vydržím a dám vědět
- Citovat
- Upravit
Anonymní
29.12.12 20:27
Ahoj,
od 27.11.12 se léčí náš 2 letý Kubík s akut.lymf. leukémií a byla bych vděčná, pokud bych mohla s vámi sdílet diskusi a dozvědět se něco bližšího, jsem v tom nováčci a už jsem z toho hotová.
- Citovat
- Upravit
30.12.12 08:23
Ahoj, to mi moc mrzí. Přejeme hodně síly celé rodině a hlavně Kubíkovi. Do uzavrené skupiny tě ráda přidá zakladatelka Janninečka. Prosím, když tak napiš rovnou jí. Rády pomůžeme
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
30.12.12 14:22
Ahoj anonymní,
moc mě mrzí, že máte také tuhle naši děsnou dignózu, ale jsem ráda, že tě můžeme přivítat mezi nás do naší uzavřené diskuze Leukémie. Jen se nám budeš muset odtajnit, případně zaregistrovat, abych tě mohla do skupiny přidat, jinak se k nám asi nedostaneš. Ale kdyby jsi náhodou nechtěla, určitě ti rády poradíme i tady .
Tak piš, ptej se, případně si vylévej srdíčko, jsme tu pro tebe.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
30.12.12 20:47
Ahoj, nějak mi to nedošlo, že posílám příspěvky anonymě. Budu ráda, když mě přizvete k sobě. Třeba by mě zajímalo, jaké byly začátky. My jsme teď na konci protokolu IA, ale už přes týden bojujeme s bolavou pusinou a teplotami, které nechtějí zmizet. Už 10 dní bere antibiotika a přijde mi vyřízený. Asi to k tomu patří, ale nečekala jsem, že budou hned od začátku problémy.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.1.13 13:05
Ahoj všichni. naší dceři diagnostikovali v říjnu 2012 ALL-standardní riziko. nyní probíhá druhý léčebný protokol. dceři byly 3roky. nyní po vyšetření kostní dřeně z 33dne jsme spadli do středního rizika. vyšla jí MRN-malá nekvantifikovatelná. takže v posledním protokolu se bude řešit, zda dostane 1léčebnou dávku asparaginázy, nebo 10experimentálních. máte někdo podobnou zkušenost? budu ráda za jakékoli postřehy ohledně léčby apod.:-).díky
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.1.13 13:56
Ahoj Luco97, přesto, že už se léčíme s ALL skoro rok a půl, tak ty názvy si moc nepamatuji. Ale když píšeš o 10 experimentálních dávkách, tak to měla naše malá asi taky - vždycky jednou za 14 dní. Máme tu uzavřenou skupinu a ostatní holky by ti uměly asi poradit líp. Kdyžtak napiš Janinečce (zakladatelce). Přeju hodně síly.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.1.13 14:32
Ahoj Lucko,
právě jsem ti odeslala pozvánku do naší uzavřené skupiny.
Jinak našeho malého taky přeřadili do vyššího rizika, myslím po tom 33.dni, ale rovnou do high risk - do vysokého rizika, takže s tím vaším konkrétním problémem neporadím. My jsme měli standartní I. protokol a když jsme začali protokol M, tak nás přeřadili a Tedík měl pak 3 bloky vysokodávkové chemoterapie a pak 3 protokoly III a to byl běh na dlouuuuuhou trať. Intenzivní léčba tak trvala místo půl roku rok a čtvrt.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.1.13 09:12
JAA11-ahoj. s pokročilostí léčby jsme na tom podobně. my začali před týdnem protokol m.ten první protokol jsme víceméně prošli bez potíží. na konci teda byla neutropenická, měla teploty, ale naštěstí atb zabraly.byli jsme zařazeni do standartní rizikové skupiny, ted po tom 33dni nám vyšla minimální reziduální nemoc, takže nás přeřadili do středního rizika. jinak protokol m začíná metotrexátem, který se 3× opakuje.jsou po něm afty, nabouraná játra, nebo ledviny.tak u nás je toxicita v játrech. tak přeju hodně štěstí, budeme ho všichni potřebovat.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
Zatislavo - super, že jste doma. Kdyby něco, tak se vrátíte. My jsme v nemocnici vždycky trčely, dokud dcera nedobrala ATB.
U nás se tedy dával katetr a ne port, ale touto dobou mělo hodně dětí problémy a začalo jim to hnisat atd. … jak klesly leuko, tak se tělo nebránilo a vznikaly infekce u katetru.
Janinečko - ach jo. Už aby byl Tedík v pořádku a bez kašle.
Je zajímavé, jak to bere každý dr. jinak. Náš dr. homeo nevěří a říkal, že je to tolikrát naředěné, že to vlastně není nic, tak jestli chci dávat můžu, ale že je to zbytečné, jak kdybych nedávala nic.
Na alergii jsem se sama neptala, ale jedna z maninek říkala, že ji v nemocnici říkali, že i když díte nebylo alergické, tak se alergie může objevit… ale nevím, jestli mysleli až po léčbě nebo už v léčbě.
Mmch jaký doplatek máte na Purinethol? My jsme vždycky platili za balení cca 300.
TyynkoM - Evička je šikulka. Když to zvládla jednou, tak to už určitě půjde.
Jak jsi psala o dávkování… tak už jsi to zjistila. Logicky jsem taky myslela, že je to chyba, ale nerozumím, jak Vám to dávkují. My jsme žádnou tabulku neměli. Dr. sice jo, jako nástřel podle hmotnosti, ale stejně to dávkoval podle hodnot krváku a my jsme měli dávkování mimo tabulky. Taky se nejelo na 100%, ale vyloženě nám podle krváku rozepsal dávkování… např. 1/4tbl jeden den, 1/2tbl druhý, nebo po, ct 3/4tbl, ostatní dny 1/2tbl… určitě to nebylo přesně 50 nebo 100%… prostě podle hodnot leuko…
M.