Mikrocie ouška

Napsat příspěvek
Velikost písma:
anouš
53
24.9.12 19:30

Děkuji za poskytnuté informace, prosím můj mejl je: anetin. ka@seznam.cz. Ráda bych se ještě na něco zeptala. Budu ráda, když se mi ozvete. Děkuji

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Gabi85
156
1.11.12 15:01

Ahojky, chtěla jsem moc poděkovat všem za informace, které jste psaly…Máme 10-ti měsíčního syna, který má stejné postižení. Ráda bych se také podělila o naše zkušenosti. Pravé ouško syn téměř nemá, jen jako by výstupek a kousek lalůčku. Celé těhu jsem byla doma, žádné léky, nachlazení, problémy, prostě nic. Byl to pro nás velký šok, když nám v porodnici řekli, jaké má syn postižení. Oproti ostatním máme zatím docela dobré zkušenosti s doktory. Rodila jsem v Ostravě-Porubě a hned od začátku nás honili po genetice, nefrologii, foniatrii, kardio…aby vyloučili veškeré možné další vady, které prý často s poškozením ouška souvisí. Takže teď jsme relativně klidní, víme, že na levé ouško slyší naprosto normálně (vyšetření BERA + ještě další, nevím přesně jak se jmenuje) a žádnou jinou vadu nezjistili :potlesk: To pravé, postižené, prý není jak vyšetřit, jedině CT (žádanku by nám dali), ale je to prý pro děti dost stresující a musí být pod sedativy, tak nevím, jestli to neodsunout na později :nevim: Taky nám nabízeli, že pokud by jsme se rozhodli a podle CT by to bylo možné, dá se udělat zvukovod už prakticky v tomto věku - ale zase nás celkově odrazovali, že má tendenci se stahovat, jsou v něm záněty apod. Navíc by nás čekalo zhruba 5 operací…tak vážně nevím. Nechci synovi víc ublížit, než prospět. Kdyby jste si někdo chtěl víc popovídat napište třeba SZ a vyměníme si mail. Taky řešíme, že by jsme chtěli docela brzy druhé mimi, nevím, asi se zblázním strachy, aby bylo v pořádku…držím všem palce, ať to zvládáte :mavam:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
lucsk
605
1.11.12 16:41

Dobrý den,

taky jsem rodila v porubě a prošli jsme vyšetřením co jste psala. Já už mám 1 a půl starého chlapečka a v březnu čekáme druhé miminko. Malý je úplně v pořádku, mluví, normálně reaguje a jednou to budeme řešit plastikou. Klidně vám pošlu fotky na meilík a jsem ráda že je tady taky někdo z Ostravy. Lucie

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Gabi85
156
1.11.12 20:50

@lucsk Dobrý den, tak to je super, že malý reaguje, my doufáme, že to u nás bude taky tak. Zatím to vypadá nadějně, reaguje na zvuky, stačí zašustit peřinou a hned se otáčí na nás :D Taky si žvatlá, sem tam se mu už hezky podaří slabiky, tak snad bude v pořádku i v budoucnu řeč. Máme docházet co půl roku na foniatrii..nejspíše taky budeme časem řešit plastiku, ale ještě pořád nejsme úplně rozhodnutí. Uvidíme co bude v budoucnu…Jinak vás sklamu, už nejsme z Ostravy, ale o 400 km dál v Lounech :) Nedávno jsme se stěhovali…držím palce ať je u vás všechno v pořádku a ať je druhé mimi zdravé! :mavam:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Bodujka
3.1.13 14:16

Naše holčička má taky mikrocii pravého ouška. V lednu jí budou tři roky a i když jsme to ze začátku taky hodně řešili, teď o tom ani nevíme. Jsme registrovaní na plastice na Vinohradech a až to půjde a malá bude chtít, tak jí tam ouško udělají nové. Od mala byl přístup lékařů perfektní. Už druhý den v porodnici se u mě zastavil ušní lékař a všechno ohledně sluchu mi vysvětlil. Dětská lékařka mi hned dala seznam lékařů a pracovišť, které máme kontaktovat. Byli jsme v Genetu, v Motole na důkladném vyšetření sluchu v levém uchu a na Vinohradech. Sice jsme se zpočátku báli, ale čím je holčička starší, tím víc vidíme, že pokud se měla narodit s nějakým defektem, zaplaťpánbůh ýe je to jenom tohle malé ouško. Jinak je zdravá, veselá, krásně mluví i zpívá a vůbec nám dělá jenom radost.

  • Citovat
  • Upravit
anouš
53
3.1.13 14:43
@Bodujka píše:
Naše holčička má taky mikrocii pravého ouška. V lednu jí budou tři roky a i když jsme to ze začátku taky hodně řešili, teď o tom ani nevíme. Jsme registrovaní na plastice na Vinohradech a až to půjde a malá bude chtít, tak jí tam ouško udělají nové. Od mala byl přístup lékařů perfektní. Už druhý den v porodnici se u mě zastavil ušní lékař a všechno ohledně sluchu mi vysvětlil. Dětská lékařka mi hned dala seznam lékařů a pracovišť, které máme kontaktovat. Byli jsme v Genetu, v Motole na důkladném vyšetření sluchu v levém uchu a na Vinohradech. Sice jsme se zpočátku báli, ale čím je holčička starší, tím víc vidíme, že pokud se měla narodit s nějakým defektem, zaplaťpánbůh ýe je to jenom tohle malé ouško. Jinak je zdravá, veselá, krásně mluví i zpívá a vůbec nám dělá jenom radost.

Jste hodná, že jste nám na toto téma napsala. Synovy budou v únoru 2 roky a také vidím, že to není zas tak hrozná vada. Sice mě to ze začátku trápilo moc dneska už to celkem házím za hlavu. Okolí k němu přistupuje zatím hezky a snad z toho jednou nebude mít sám trauma. Jen se zeptám s čelistí problémy nemáte? Myslím zkrácenou čelist u té strany kde má menší ouško. Honzík trochu jo, ale pokud se to nějak nezvětší asi to nebudeme v budoucnu řešit. A už jste se rozhodli pro některou z varinat? Myslím tím jestli jednou necháte udělat ouško z vlastního materiálu nebo z cizího? A to menší ouško už Vám vyšetřovali? Myslím tím, jestli vevnitř je vše jak má být a jak na něj hodně slyší? Děkuji moc za odpovědi

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Bodujka
3.1.13 21:32

Naše holčička má naštěstí čelist v pořádku. O té hmotě, z které se dělají nová ouška, jsme slyšeli a ptali se na ně na Vinohradech. Tam nám řekli, že se používá, ale zatím ne dostatečně dlouho na to, aby byli schopni zodpovědně potvrdit, že se s ní v budoucnu nemůže nic stát, což v případě použití vlastní chrupavky potvrdit můžou, protože vlastní materiál je vlastní materiál. Nicméně dodali, že k operaci se přistupuje stejně až v momentě, kdy je druhé ucho dorostlé, aby byly stejné, tzn. asi ve 12 letech, což je ve vývoji medicíny strašně dlouhá doba. Takže až na to dojde, že nám poradí to nejlepší. Zatím se máme jen pro kontrolu zastavit ve třech letech.

  • Citovat
  • Upravit
Reklama
anouš
53
3.1.13 21:48
@Bodujka píše:
Naše holčička má naštěstí čelist v pořádku. O té hmotě, z které se dělají nová ouška, jsme slyšeli a ptali se na ně na Vinohradech. Tam nám řekli, že se používá, ale zatím ne dostatečně dlouho na to, aby byli schopni zodpovědně potvrdit, že se s ní v budoucnu nemůže nic stát, což v případě použití vlastní chrupavky potvrdit můžou, protože vlastní materiál je vlastní materiál. Nicméně dodali, že k operaci se přistupuje stejně až v momentě, kdy je druhé ucho dorostlé, aby byly stejné, tzn. asi ve 12 letech, což je ve vývoji medicíny strašně dlouhá doba. Takže až na to dojde, že nám poradí to nejlepší. Zatím se máme jen pro kontrolu zastavit ve třech letech.

Ještě prosím k jakému lékaři chodite? Četla jsem, že je nejlepší chodit na konzultace přímo k tomu co plastiku dělá. Ale ono je to asi teď ještě jedno a pak se uvidí co bude. Nechme to osudu a užívejme si ratolestí:-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Bodujka
3.1.13 22:02
@anouš píše:
Ještě prosím k jakému lékaři chodite? Četla jsem, že je nejlepší chodit na konzultace přímo k tomu co plastiku dělá. Ale ono je to asi teď ještě jedno a pak se uvidí co bude. Nechme to osudu a užívejme si ratolestí:-)

Ani nevím, jak se ta paní doktorka jmenovala, každopádně, jestli by jí to měli dělat až za 9 let, tak si nikdy nemůžeme být jistí, jestli tam ten dotyčný ještě bude. Ta naše návštěva byla spíš informativní a upřímně řečeno, nemyslím si, že bude jiná, až tam půjdeme teď.
Tak ať se vám daří :mavam:

  • Citovat
  • Upravit
DianaAndílek
1096
9.3.13 19:03

Ahoj holky, jsem další kdo má syna s mikroocií…je mu pět a v červnu jedeme už potřetí do brna, kde jsme sledovaní pí. doktorkou, který mu po 8. roce života udělá operaci, ct podstoupil ve 4 měsících v motole…mám to v deníčku…chovali se k nám děsně, ale víme, že až bude po operaci tak bude slyšet naprosto normálně, pokud nepoškodí lícní nerv a on neochrne na půl obličeje, což je jediné riziko této těžké a dlouhé operace, a budou mu to dělat z toho umělého materiálu…však víte

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
anouš
53
9.3.13 22:31
@DianaAndílek píše:
Ahoj holky, jsem další kdo má syna s mikroocií…je mu pět a v červnu jedeme už potřetí do brna, kde jsme sledovaní pí. doktorkou, který mu po 8. roce života udělá operaci, ct podstoupil ve 4 měsících v motole…mám to v deníčku…chovali se k nám děsně, ale víme, že až bude po operaci tak bude slyšet naprosto normálně, pokud nepoškodí lícní nerv a on neochrne na půl obličeje, což je jediné riziko této těžké a dlouhé operace, a budou mu to dělat z toho umělého materiálu…však víte

Děkujeme za reakci, každá zkušenost na toto téma je pro nás přínosem. Takže jste se rozhodli pro umělý materiál. Já stále váhám co bude nejlepší, ale máme ještě spoustu času. Držíme pěsti

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Ajjaa
3492
25.3.13 17:33

Zdravím maminky děti s mikorcií:-)

před časem jsem tady taky psala. Štěpánek půjde na podzim do školky a bohužel zatím má pořád málo vlásků takže ouško mu nezakryjí vůbec. Mám zkušenost, že menší děti se většinou jen dívají (někdy teda až moc) a ty trochu větší se ptají. Zjistila jsem, že se dělají epitézy na ouška což je podle mě výborné řešení než budou moct děti na plastiku. Zvlášť ty, které nemají vlásky. A o materiálu mám zatím celkem jasno. Dala bych přednost tomu medporu. Zbytečně trápit děti ještě odběrem chrupavky. Už tak je to složitá operace. Budu ráda když se zase ozvete:-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
anouš
53
25.3.13 20:14
@Ajjaa píše:
Zdravím maminky děti s mikorcií:-)před časem jsem tady taky psala. Štěpánek půjde na podzim do školky a bohužel zatím má pořád málo vlásků takže ouško mu nezakryjí vůbec. Mám zkušenost, že menší děti se většinou jen dívají (někdy teda až moc) a ty trochu větší se ptají. Zjistila jsem, že se dělají epitézy na ouška což je podle mě výborné řešení než budou moct děti na plastiku. Zvlášť ty, které nemají vlásky. A o materiálu mám zatím celkem jasno. Dala bych přednost tomu medporu. Zbytečně trápit děti ještě odběrem chrupavky. Už tak je to složitá operace. Budu ráda když se zase ozvete:-)

O epitéze ouška jsem také slyšela, ale nevím na jakém principu tato metoda funguje a od jakého věku je možná. Nevíš o tom něco blíž? Děkuju

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Ajjaa
3492
25.3.13 21:22

Ahoj,
dneska jsem psala na firmu, která to dělá. Fotky jsou parádní.
 http://www.silikonove-epitezy-protezy.cz/index.html

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
anouš
53
27.3.13 16:51
@Ajjaa píše:
Ahoj,
dneska jsem psala na firmu, která to dělá. Fotky jsou parádní.
http://www.silikonove-epitezy-protezy.cz/index.html

http://www.silikonove-epitezy-protezy.cz/…y-oscar.html
holky určitě do toho před školou půjdeme :-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

Premium Care s upevňovacími pásky

  • (3.7) + 408 recenzí

Sleep & play

  • (2.8) + 293 recenzí

Babylove ubrousky

  • (4.3) + 288 recenzí

Pure

  • (3.8) + 225 recenzí

Active Baby

  • (3.8) + 162 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek

Pláč ze spaní

Dobrý večer, mám půlroční dceru a každou noc co hodinu pláče (až hystericky) ze spaní, naříká a propíná se. Dne 17. 2 jsme byli na očkování a... Odpověď

Miminko 7 týdnů nechce přes den spát

Dobrý den, mám veliký problém. Holčička 7 týdnu mi přes den nechce spinkat a papá mi po 23 hodinách. Po nakojení nastane okamžitě pláč. Poté... Odpověď

Plavání po nemoci (tříleté dítě)

Dobrý den, pane doktore, jaký je Váš názor na plavání batolat (bez cíleného potápění :)) z hlediska imunity? Existují studie, které potvrzují... Odpověď

Léky na kašel

Dobrý den p. doktore, dcera 4r.od uterka pisklavý kasel, ve čtvrtek ráno jsem dělala antigen.test na chřipky a covid jelikož starší dcera měla... Odpověď

Test z výtěru v krku

Dobrý den, je ten test v pořádku? měl by být negativní. Je to výtěru krku pro zjištění bakterie Děkuji Odpověď