Mikrocie ouška

anouš
53
27.2.12 20:16

mikrocie ouška

Ahoj,jsem tady nová.
V únoru 2011 se mi narodili dvojčata. Jeden z nich má vrozenou vývojovou vadu ouška (mikrocie). Najde se tu některá z maminek co má děťátko taky s touto vadou? Moc by mi pomohla jakákoliv infomace. Děkuju

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
Ajjaa
3492
28.2.12 10:35

Jdu tě podpořit ještě tady:-) Určitě v tom nejsi sama a jak jsem psala v soukromé zprávě jen tady na emiminu jsme s tebou už čtyři. Všechny máme chlapečky s mikrocií boltce. Možná se holky taky ozvou :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
buli
7
1.4.12 22:44

Ahoj,dnes jsem se tady zaregistrovala a vidím,že nejsem sama,která má dítě s vrozenou vadou ouška.Mě se malý narodil v prosinci 2011.Byla bych ráda,kdyby jste se mi také některá ozvala a napsala na mail ***@seznam.cz.Třeba se dozvím něco jiného :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Janeeee
10.5.12 02:05

Zdravim, maminka sice nejsem, ale narodila jsem se s mikrocii- deformaci praveho usniho boltce a s nevyvinutym vnitrnim uchem takze na nej neslysim. Je mi 20 a je pravda, ze ted uz si z toho temer nic nedelam, i kdyz mam v planu jit na operaci uz kvuli tomu abych mohla slyset.Kazdopadne jako dite jsem bohuzel dost trpela kvuli vrstevnikum, kteri se mi kvuli tomu smali.. Ale myslim, ze se neni ceho bat, v dnesni dobe se to operuje uz v 6 letech, kdyz jsem se narodila ja, doktori me mamce oznamovali jen to, ze o to nemaji zajem a posilali si me od jednoho k druhemu protoze si s tim absolutne nevedeli rady.. A jedno plus to urcite ma- citim se alespon jedinecna :) kdyby jste mela nake dotazy muzete me kontaktovat na mem e-mailu : ***@yahoo.com Mejte se ;)

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
13.7.12 17:27

mikrocie ouška

Ahoj holky. Také máme dvojčátka. A holčička má obě ouška nevyvinutá (mikrocie) tak uvítáme každou informaci. Předem Vám moc děkuji.

  • Citovat
  • Upravit
anouš
53
13.7.12 21:12
@Anonymní píše:
Ahoj holky. Také máme dvojčátka. A holčička má obě ouška nevyvinutá (mikrocie) tak uvítáme každou informaci. Předem Vám moc děkuji.

Ahoj, my jsme byli minulý týden s Honzíkem na plastické a estetické chirurgii v Brně a mluvila jsem přímo s tím plastikem, který mu to bude dělat. Prý v tomto věku nejde s tím nic dělat až kolem 10 roku. Potřebujou mít to zdravé ouško v konečné velikosti. Nemáme to řešit ani z toho dělat vědu. před plastikou mu udělají CT hlavičky, aby věděli zda na něj slyší a podle toho postupovat s plastikou. Takže my v podstatě dělat nic nemůžeme jen to neřešit a až bude v daném věku mu to hezky vysvětlit.
A tvoje holčička má uzavřený zvukovod nebo jen malá ouška? Náš honzík ho má stočený do ruličky bez otevřeného zvukovodu, takže nevíme jestli na něj slyší. Prosím jen ze zvědavosti nevíš proč to takhle tvoje holčička má? Mně vždy řeknou, že neví. Možná jak tam byli dva(málo místa) nebo nachlazením v těhotenství. A kolik je tvým holčičkám? Našim klukům je 17 měsíců. je to šupec viď celý den co dělat :-)))

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
lucsk
605
25.7.12 22:35

Ahoj, tak já mám 15.měsíčního chlapečka a ten má taky mikrocii ouška. Normálně reaguje na obě dvě strany. Nám taky nikdo moc toho neřekl proč to je, prostě je to vývojová vada a stejně budu mít obavy i při druhém těhotenství. Ale malý je úžasný a dá se stím normálně žít ale první měsíc jsem byla stále v šoku proč já a proč moje miminko má tohle. Přikládám foto s ouškem :)

IMG_0705.JPG
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Reklama
dandulka109
10.9.12 18:08

Ahoj, mám dvanáctiletou dceru s mikrociií, máme za sebou prodlužování čelisti a teď na podzim nás čeká operace boltce. Teda jestli bude mít nemocnice na operaci peníze. Zvažujeme vytvoření boltce buď z chrupavky žebra nebo z medporu. Nikde jsme ale neslyšeli, že by se plastickou operací vrátil sluch. Dcera nemá středouší a má vnitřní ucho a částečně slyší. Jinak to všechno zvládala skvěle, žádné problémy s vrstevníky ani s ničím jiným. Teď už ale dospěla do věku, kdy chce operaci. Tak snad nám, resp. jí, to vyjde. Jakou operací se vrací sluch?

  • Citovat
  • Upravit
anouš
53
10.9.12 18:49
@dandulka109 píše:
Ahoj, mám dvanáctiletou dceru s mikrociií, máme za sebou prodlužování čelisti a teď na podzim nás čeká operace boltce. Teda jestli bude mít nemocnice na operaci peníze. Zvažujeme vytvoření boltce buď z chrupavky žebra nebo z medporu. Nikde jsme ale neslyšeli, že by se plastickou operací vrátil sluch. Dcera nemá středouší a má vnitřní ucho a částečně slyší. Jinak to všechno zvládala skvěle, žádné problémy s vrstevníky ani s ničím jiným. Teď už ale dospěla do věku, kdy chce operaci. Tak snad nám, resp. jí, to vyjde. Jakou operací se vrací sluch?Dobrý den, prosím proč byla dcera na prodlužování čelisti? O tom nám nikdo nic neříkal. A do jaké nemocice se chystáte na plastiku? Já myslim, že pokud je to vevnitř v oušku v pořádku, tak se sluch vrátí přip plastice vytvořením nového ouška (dírka) jinak s tím nic nedělaji.
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
anouš
53
10.9.12 18:51

Dobrý den, prosím proč byla dcera na prodlužování čelisti? O tom nám nikdo nic neříkal. A do jaké nemocice se chystáte na plastiku? Já myslim, že pokud je to vevnitř v oušku v pořádku, tak se sluch vrátí přip plastice vytvořením nového ouška (dírka) jinak s tím nic nedělaji.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
dandulka109
12.9.12 17:46

Dobrý den, na té straně co není vyvinuté ouško měla dcera asi o 14 mm kratší čelist. Taky jsme to nejdřív nevěděli, poznali jsme to v zrcadle, na fotkách a taky když jí začaly růst zoubky. Ale prý to spolu souvisí. Taky nám říkali, že dírka nejde zcela vytvořit, prý to dělá potom velké problémy. (záněty) Ale to už je dávno. Zítra jedeme na konzultaci do Brna na plastiku, tak budeme chytřejší a mohla bych poté sdělit nejnovější informace.

  • Citovat
  • Upravit
anouš
53
12.9.12 18:52

Prosim, prosim. Napište nám tady co víte nového a vše co se týče plastiky. S Vámi se budou bavit přesně k věci, my jak máme plastiku až za několik let, tak nám toho moc neřeknou. Tatím moc děkuji a těším se na info

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
buli
7
12.9.12 21:19

Dobrý den, taky budu ráda za nějaké informace, je to hrozná bezmoc, když vám nikdo nic neřekne. Nás sice na tu čelist upozornili, ale zatím jsme malý, tak nám řekli, že to není tak poznat, že se to může posunout až bude větší. Můžu se zeptat od kud prosím jste? Já jsem z Brna, zrovna bydlíme kousek od té plastiky co je na Berkove, jestli jedete tam. Klidně mi můžete napsat i na mail ***@seznam.cz

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
kubiho
2
13.9.12 20:54

Ahoj, jsem tu nová…řekla mi o vás,,anouš"…mám skoro 3letého syna…nemá na pravé straně ušní boltec…má pouze jakoby spodek boltce…od malička si nás Dr. přehazují a nejsou nám schopni říct co a jak…v Hradci Králové pan Dr. Dršata nám řekl, že vůbec nebude řešit to pravé ouško, že je to hluché a víc se s náma nebavil…synovi v tu dobu bylo 14dní.....pak jsme šli na ušní tady u nás bo synovi začlo něco vytékat z toho ouška…místní Dr. teda nevěděla co to je a tak nám zařídila vyšetření v Praze v Motole…tam nám pan Doc.Dr.Myška řekl, že je možné, že na to uslyší, ale i že neuslyší…že se to uvidí časem…jediné co nám řekl, že se máme v předškolním věku nahlásit na plastiku…a čeho se máme u syna vyvarovat---hlasitá hudba, sluchátka, mobil atd..
teď co jezdíme na kontroly k Dr. do Police nad Metují s levým ouškem, tak pravé ouško celé roky neřeší…podle ní je hluché a nemá cenu se tím zabejvat :-(…o vyšetření CT nechce ani slyšet…za půl roku k ní máme jet znovu na kontrolu s levým ouškem a budem nacvičovat ňáké AUDIO…nemáte některá zkušenost s AUDIO nácvikem a co obnáší???a kde si vyžádat CT???místní Dr. o tom nechtěj slyšet…jinak za veškeré rady a informace moc děkuji

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
dandulka109
1
24.9.12 14:31

Ahoj všechny zdravím, máme zase nějaké nové informace. Nejdřív ale zkusím stručně popsat, čím jsme od narození Danielky prošli. Hned ve třetím měsíci byla v Motole vyšetřit sluch na zdravém uchu. To naštěstí dopadlo dobře. Asi ve dvou letech tam byla znova zjistit sluch na špatném uchu. Tam se jí něco málo přenáší přes kost na vnitřní ucho. Rada zněla hlídat zdravé ucho. S tím ostatním si mozek poradí. Zhruba od jednoho roku jsme jezdili na plastiku do Brna, kde nám řekli, že nejdřív protáhnou čelist a pak dodělají v 10ti letech boltec. Jezdili jsme každý rok na kontrolu, někdy v průběhu se dělalo CT(nikdo nechtěl vystavit žádanku, už ani nevím kdo nám ji nakonec dal), operace čelisti se odtahovala z různých důvodů (nejdřív byla malá a pak neměli distraktory). My jsme to neřešili, Danielka byla spokojená a to bylo hlavní. Čekali jsme, že to přijde s nástupem puberty, což taky přišlo. Nic drastického, ale sama si řekla, že už chce na operaci. Tak byla na jaře prodlužovat čelist. To už jsem psala. No a teď nás čeká ten boltec. Taky už jsem psala, že máme na výběr buď umělý materiál medpor nebo vlastní chrupavku z žebra. Je to šílené rozhodování, výsledky jsou dobré z obou, nevíme jestli se rozhodneme dobře. Sháníme informace kde se dá, kontakty na lidi, kteří to absolvovali, nemáme žádné. Ze všech informací, které máme vždy vychází, že materiál není až tak rozhodující, záleží na operatérovi, jeho zkušenostech a šikovnosti. Máme hlavy jednou tak velké, už jsem aj zkoušela dceru navést, jestli si nechce nechat svoje krásné malé ouško, ale neuspěla jsem. :,( Je to boj… Jinak v průběhu let jsme i zapomínali, že má Danielka nějakou vadu, vůbec v ničem ji to neomezovalo a ona si s tím poradila skvěle. Ve škole je jedničkářka, v kolektivu oblíbená… To není chvála, to je radost jak to zvládá, protože jak se narodila, tak nám bylo všelijak. Teda hlavně manželovi, my musíme vydržet a být silné za všech okolností :lol: O nějaké podrobnější informace se klidně podělím pře email, taky není dobré vše zveřejňovat. Už nám v těch velkých hlavách asi uzrává konečné rozhodnutí, tak se potom ozvu. Zatím přeju hodně zdaru.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

Premium Care s upevňovacími pásky

  • (3.7) + 408 recenzí

Sleep & play

  • (2.8) + 293 recenzí

Babylove ubrousky

  • (4.3) + 288 recenzí

Pure

  • (3.8) + 225 recenzí

Active Baby

  • (3.8) + 162 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek

Pláč ze spaní

Dobrý večer, mám půlroční dceru a každou noc co hodinu pláče (až hystericky) ze spaní, naříká a propíná se. Dne 17. 2 jsme byli na očkování a... Odpověď

Miminko 7 týdnů nechce přes den spát

Dobrý den, mám veliký problém. Holčička 7 týdnu mi přes den nechce spinkat a papá mi po 23 hodinách. Po nakojení nastane okamžitě pláč. Poté... Odpověď

Plavání po nemoci (tříleté dítě)

Dobrý den, pane doktore, jaký je Váš názor na plavání batolat (bez cíleného potápění :)) z hlediska imunity? Existují studie, které potvrzují... Odpověď

Léky na kašel

Dobrý den p. doktore, dcera 4r.od uterka pisklavý kasel, ve čtvrtek ráno jsem dělala antigen.test na chřipky a covid jelikož starší dcera měla... Odpověď

Test z výtěru v krku

Dobrý den, je ten test v pořádku? měl by být negativní. Je to výtěru krku pro zjištění bakterie Děkuji Odpověď