Mikrocie ouška

Napsat příspěvek
Velikost písma:
14
25.2.15 19:57

Chápu že máte nervy, i já je měla a to nemáme tolik komplikací. Hlavně každý doktor nám říkal něco jiného, než se nás ujal doktor Myška, věřim že vás uklidní a určitě se nějaké řešení najde, nedám na něj dopustit. On sám nám doporučil doktora Praislera ke kterému se chystáme za pár měsícu na kontrolní vyšetření, jinak u nás se vše ostatní bude řešit až v pozdějšim věku. Přeju hodně štěstí.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
38
25.2.15 20:27

@srpen můžu se zeptat, kde jste v Motole parkovali když jste tam byli? Koukám, že jste taky z Pardubic - náhoda…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
14
26.2.15 09:50

Bohužel s tim vám neporadim. Já tam měla jen konzultaci a to nebyla hlouhá návštěva. Mám kousek tetu tak jsem měla auto u ní.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
38
27.2.15 06:32

Tak vyšetření SSEP ukázalo, že na pravém oušku má Tom středně těžkou nedoslýchavost a máme schánět sluchadlo, u levého (mikrocie a atrezie) zkoušeli kostní vedení, to by mělo být naprosto v pořádku, při 35db se probudil, takže kostní u pravého nestihli… Každopádně za půl roku jdeme na totéž vyšetření znovu a už při celkové anestezii, aby se právě při zkoušení kostního vedení neprobudil.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
8
27.2.15 09:13

Tak dobrá zpráva určitě je, že vnitřní ucho je ok. A to sluchadlo máte shhánět kde?
A jaký typ sluchadla vám doporučili, to asi klasické sluchadlo přímo do zvukovodu?
Ráda bych se ještě zeptala, jestli vám řekli co malý slyší na tu levou stranu, myslím v db, co je vlastně schopný slyšet(zvonění telefonu, štěkání psa,..)? Pro představu. Já jsem četla že většinou je ta ztráta sluchu středně těžká (60-70db), někdo má ale třeba i 70% sluchu přes to kostní vedení. Snad se vám po tom včerejšku aspoň trochu ulevilo. Děkuju

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
38
27.2.15 10:05

Nejdřív se máme zkusit zeptat dr. Praislera, zda nemá nějaké k zapůjčení nebo případně koupit, že by to bylo vhodné. Časem by se ukázalo, zda by pro něj nebylo vhodnější to kostní BAHA než to do zvukuvodu… Značku nám žádnou nedoporučil, to budeme řešit až tady s dr. Praislerem. Já zatím koukala na Siemnes a Widex, ty dělají i pro miminka - widex od 3 měsíců věku, což je úžasný. Já bych mu ho chtěla pořídit co nejdříve… Jestli tam něco slyší nám neřekli, on doktor zkoušel bušit bubínkem, pískat hračkou u obou oušek, ale reakce žádná a ani nám nepříjde, že by na cokoli reagoval. Můžu s ním jet kolem řezačky dlažby a spí vesele dál… Co se týe té ztráty na tom oušku, tak říkal, že by tam byla asi stejná nedoslýchavost jako na tom pravém, kostní vedení má prakticky normální. To jakmile mu tam sestřička přiložila „vibrátko“, které ty zvuky přenáší tak se vzbudil - měla tam 35db, při snížení na 25db mozek také odpovídal, dál už vyšetřovat nešel, protože byl vzhůru. Dnes budu domlouvat schůzku na foniatrii u nás v Pce, takže se na tyhle všechny věci ještě budu vyptávat a dala bych vědět. (doufám, že nás vezme co nejdříve)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1096
11.3.15 09:42

Ahoj, nemám čas číst příspěvky. Ráda bych Vás informovala o vývoji…můj syn se narodil v roce 2008 s mikroocií a atrézií a jezdíme každé dva roky do Brna k doktorce Vokurkové, která je jediný specialista a tohle už operuje. Jedeme v červnu, tak se snad zase posuneme blíž. Děti zatím operují po 10.roce života. Syn tedy nosí delší vlasy, ale všude, kam chodí to vědí, abychom předešli nečekaným reakcím. Před sedmi lety jsem si myslela, že jsem sama, že se to stalo jen nám. Na jednu stranu jsem ráda, že to tak není, a že díky tomu se rekonstrukční medicína může vyvíjet, na druhou stranu, je mi líto, že musíte prožívat to co my. Hodně zdaru. Diana :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
7907
17.3.15 23:25

Oživuji diskuzi. Potřebovala bych radu zdejších maminek z diskuze, ale raději bych do zprávy šlo by prosím? Ozve se nějaká? Děkuju

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
38
18.3.15 06:53
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
7907
18.3.15 22:01

Děkuji vám všem za zájem. Asi, ne asi ale určitě máme něco jiného, než mi mamky napsaly a já se cítímteda trapně. Snad jsem se nikoho nedotkla mým dotazem. :oops: :( Sice máme deformitu oušek + odstávačky, ale nikde pořádně nic nepíší, tak jsem myslela.. Nu příště budu myslet více. děkuju a omlouvám se. Přesto i děkuji za různé rady. Určitě využiji. Všem dětičkám s touto vadou přeji krásná ouška, a nejen to, ale mnhem více… a rodičům pevné nervy :* :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
38
19.3.15 08:25

@Petra2829 Za nic se neomlouvej, není přece za co;) myslím, že tady každá z nás ráda poradí.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
22.3.15 18:45

Tak nasi uz byli s malou taky u odbornika, v Praze v Motole. A nedopadli asi nejlip. Stale sice presne nevim, jestli i mala ma primo to, o cem je tahle skupinka, tu mikrocii…Zjistili, ze mala na ousko vubec neslysi, coz me tolik asi neprekvapilo, protoze jak uz jsem myslim psala, nema vubec zadnou „dirku“ do toho ouska…Takze jsem se dozvedela, ze neco se s tim da delat az v sesti letech. A to bud nandani nejake desticky za ousko, ktera je ale „privrtana“ nejakym stoubkem do hlavicky (?), nebo operaci s tim zebrem ;-( Oboje mi pripada dost drasticke..;-( Vim, ze na to koukam urcite (?) jinak, kdyz nejsem primo rodic, ale osobne byvh ji nechala narust vlasky pres to ousko a asi bych to vic nehrotila, pripada mi to silene, ty zakroky :-( Nekdy za pul roku, tusim, maji jet na kontrolua a to by mela snad dostat nejakou celenku s destickou za ouskem, vic zatim nevim…Jen nas tak trochu napadlo…hlusi lide, nemluvi, netusite nekdo, jak je to s tim, kdyz na to jedno ousko neslysi? Ja bych si myslela, ze kdyz tenhle problem ma od narozeni, tak si automaticky navykne vic poslouchat tim zdravym a s reci by v tom pripade snad problem byt nemel…nebo? Jedte jednou se omlouvam, pokud tohle moje tema neni presne to vase, ale tak nejak se s tim potrebuji vyventilovat…Dekuji a preji vsem klidny, hezky zbytek dne :-)

  • Citovat
  • Upravit
53
22.3.15 19:18

Pokud slyší na jedno ucho dobře, je to dostčující pro další vývoj a život. Takhle nám to řekli. Můžu se zeptat jestli malé dělali ct hlavičky? Nám vyšetření moc nechtějí dělat, jelikož by ho museli uspat a to nechtějí. Takže my nevíme jestli na to ouško slyší nebo ne. Později až si řekne sám mu necháme udělat plastiku ucha. Nic víc nezmůžeme.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
651
22.3.15 20:00

@anouš O CT pry zatim jen mluvili s tim, ze je na to uspani jeste malinka, je ji 8 tydnu.Neco rikali, ze az v roce, jestli to nepletu. Myslim, ze nasi taky jeste nevi co a jak dal, jsou z toho tak nejak rozhozeni, cemuz rozumim :-(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
38
23.3.15 07:56

Ahoj, myslím si, že ta destička na šroub, o které mluvíš je BAHA sluchadlo pro kostní vedení - na tom není nic drastického, pokud to člověku pomůže slyšet. Trochu se ale divím, že ho chtějí holčicce dát, pokud má druhé ouško v pořádku - za prvé to pojišťovny neproplácí pokud jde o jednostranou nedoslýchavost či hluchotu a za druhé je možné, že tam bude „zpoždění“ zvuku, tzn. že jedno ouško by slyšlo dřív jak druhé, což by pro ni bylo matoucí… My jsme do budoucna aspiranti na toto sluchadlo, malý ma jednom oušku mikrocii s atrezií na druhém má středně těžkou nedoslýchavost (útlum 60-70db)- zatím stihli vyzkoušet kostní vedení jen na straně s mikrociií ale přes kost je sluch prakticky v pořádku. )Prozatím nám bylo ale MUDr. Myškou doporučeno sluchadlo do ouška a až by byl větší tak jít přímo asi na šroub do kosti, pže malé děti ty čelenky nemají moc v lásce. Trošku se divím, že už byla na vyšetření v 8 týdnech, většinou se dělá od 3 měsíců dál a sluchové ústrojí se pořád dále vyvíjí… Takhle to vypadá, že je něco špatně i na oušku kde zvukovod má, ne?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

Sleep & play

  • (2.8) + 293 recenzí

Babylove ubrousky

  • (4.3) + 288 recenzí

Pure

  • (3.8) + 225 recenzí

Active Baby

  • (3.8) + 162 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek