Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Mikrocie ouška
- Fotoalbum (16)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
Anonymní
28.1.15 19:07
- Citovat
- Upravit
28.1.15 20:17
Děkujeme za příspěvek a naprosto souhlasím. Buďme rádi, že máme zdravé děti. Ještě poprosím, když se v březnu dozví něco nového, dáte nám vědět? Třeba by to pomohlo nám ostatním 
děkuji
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
29.1.15 17:24
Tak jsem mluvila s panem doktorem Myškou z Motola a musim říct že jsem se s tak vztřícnym přístupem ještě nesetkala . Vše do podrobna vysvětlil a vyvrátil i pár blbostí co nám řekl jiný lékař, takže jsem mnohem klidnější. Rozepisovat se tu se všim nebudu, je to na dlouho a individuální u každého prcka tak aby si to nějaká maminka nevyložila jinak. Ve zkratce - vyšetření nemocného ouška doporučuje až po třetim roku dítěte a pak je možnost zvukovod otevřít ale samozřejmě za určitých podmínek a bohužel plastika opravdu až kolem dvanáctého roku. Pokud má nějaká maminka spoustu otázek jako jsem měla já, doporučuji konzultaci u pana doktora a věřím že budete spokojené. Ještě k té plastice. Dostala jsem doporučení do Ćeských Budějovic k panu Maříkoj. Na netu je o něm spousta článku ale nás se to zatim netýká. Tak pokud někdo váhá kam na plastiku, možná stojí za zvážení. Hlavně at to ty naše dětičky zvládnou a dokážou se s tim vyrovnat, než jim bude pomoci.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
24.2.15 14:49
Dobrý den všem, nám se také narodil chlapeček (v září 2014) s mikrocií levého ouška a přidružila se i artezie (uzavřený zvukovod). Ve čtvrtek jedeme do Motola na SSEP vyšetření druhého ouška jelikož nám už 5× vyšly OAE nevýbavné, tympano křivka B a automatizovaná BERA taky nic… Má tu někdo zkušenosti s tímto vyšetřením a jestli se mohu zeptat maminek jak jsou na tom jejich dítka…?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
24.2.15 15:45
@Jersey.Fox píše:
Dobrý den všem, nám se také narodil chlapeček (v září 2014) s mikrocií levého ouška a přidružila se i artezie (uzavřený zvukovod). Ve čtvrtek jedeme do Motola na SSEP vyšetření druhého ouška jelikož nám už 5× vyšly OAE nevýbavné, tympano křivka B a automatizovaná BERA taky nic… Má tu někdo zkušenosti s tímto vyšetřením a jestli se mohu zeptat maminek jak jsou na tom jejich dítka…?
Dcerka už je předškolák, v těhotenství jsme o vadě nevěděli, takže to byl trošku šok, ale když si uvědomím, kolik je různých vad, tak si říkám, že jsme měli ještě štěstí. Pokud to chápu dobře, tak emise jsou nevýbavné na zdravém oušku?? S tím jsem se nesetkala, vždy jsem slyšela o tom, že nepoškozené ucho slyší dobře. Jinak nám bylo řečeno, že malá má sluch v podstatě na 100%, protože mozek se s touto vadou prostě srovnal a je fakt, že většinu času o té vadě v podstatě nevím, protože ouško má dcerka skryté pod vlásky a se sluchem není žádný problém. Opravdu mi přijde, že sluch má stoprocentní.
- Citovat
- Upravit
24.2.15 15:52
My o tom také nevěděli, v šoku jsem stále… JJ emise jsou nevýbavné na „zdravém“ oušku, takže se děsíme toho, že neuslyší vůbec… malý má navíc rozštěp předkožky a pousnuté ústí močovodu plus to vypadá, že buď má poškozený lícní nerv na straně „malého“ ouška nebo mu u pusy chybí sval - to je teď těžko posouditelné… Je toho na nás až až… To je dobře, že se s tím dcerka poprala a máte druhé ouško v pořádku… Vám už testovali i druhé ouško - zda je uvnitř v pořádku?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
24.2.15 15:55
@Jersey.Fox JInak taky dodávám, že malá má i atrézii zvukovodu. @srpen vy mluvíte o otevření zvukovodu - tato varianta nám byla silně nedoporučena. Tělo má totiž tendenci rány zcelovat a prý to v drtivé většině případů končí trvalými abscesy, tzn. užívání ATB atd. A jak jste zmínila, provést se to dá jen u některých případů - podle výsledků CT. My jsme tuto variantu tedy zavrhli, už představa plastiky je pro mě děsivá - celková anestezie atd. Ještě musím dodat, že se s touto vadou ale vůbec nestresujeme, normálně o tom s dcerou mluvíme, ale zbytečně na to neupozorňujeme. Prostě se tak narodila a nemá se za co stydět, jak jsem psala výše, je to v podstatě maličkost. Co se týče nějakého posmívání atd, s tím jsme se ještě nesetkali. Takže z našeho pohledu v podstatě ani ta plastika nutná není, zvažujeme ji, ale spíše si říkáme, že počkáme až na vyjádření dcery, kterou zatím nechceme trápit operacemi, pobytem v nemocnici, atd.
- Citovat
- Upravit
Anonymní
24.2.15 16:04
@Jersey.Fox píše:
My o tom také nevěděli, v šoku jsem stále… JJ emise jsou nevýbavné na „zdravém“ oušku, takže se děsíme toho, že neuslyší vůbec… malý má navíc rozštěp předkožky a pousnuté ústí močovodu plus to vypadá, že buď má poškozený lícní nerv na straně „malého“ ouška nebo mu u pusy chybí sval - to je teď těžko posouditelné… Je toho na nás až až… To je dobře, že se s tím dcerka poprala a máte druhé ouško v pořádku… Vám už testovali i druhé ouško - zda je uvnitř v pořádku?
To mě tedy mrzí, že se u vás projevilo více vad. Podívejte co se týče toho lícního nervu, malá měla taky něco podobného po porodu, nakonec se ale ukázalo, že má jen hodně zkrácené svaly na té straně u toho malého ouška, k tomu měla centrální hypotonii, takže jsme cvičili Vojtovu metodu, polohovali jsme ji na lůžku, aby se spíš otáčela na stranu zdravého ucha a vše se poměrně brzy srovnalo.
Co se týče testování normálního ucha, tak nám dělali emise ještě v porodnici a ty byly výbavné na 100%, takže nám doktoři řekli, ať to neřešíme, že to zdravé ucho plně vykompenzuje ten sluch a že se máme zabývat jen plastikou do budoucna. Takže žádné speciální vyšetření jako vy jsme nepodstoupili, každý rok chodíme na emise, zda se sluch nezhoršuje. Malá už normálně mluví, nemá ani vadu řeči, což je taky znakem toho, že dobře slyší, takže teď si s tím hlavu nelámeme už vůbec. CT jsme zatím odmítli, to hodláme případně postoupit až v rámci té plastiky, ale vzhledem k tomu, jak jsem psala výše, že ten zvukovod otvírat beztak nechceme, tak je o pro nás nejspíš zbytečné, takže za nás CT spíše ne.
- Citovat
- Upravit
24.2.15 16:20
@Anonymní píše:
To mě tedy mrzí, že se u vás projevilo více vad. Podívejte co se týče toho lícního nervu, malá měla taky něco podobného po porodu, nakonec se ale ukázalo, že má jen hodně zkrácené svaly na té straně u toho malého ouška, k tomu měla centrální hypotonii, takže jsme cvičili Vojtovu metodu, polohovali jsme ji na lůžku, aby se spíš otáčela na stranu zdravého ucha a vše se poměrně brzy srovnalo.
Co se týče testování normálního ucha, tak nám dělali emise ještě v porodnici a ty byly výbavné na 100%, takže nám doktoři řekli, ať to neřešíme, že to zdravé ucho plně vykompenzuje ten sluch a že se máme zabývat jen plastikou do budoucna. Takže žádné speciální vyšetření jako vy jsme nepodstoupili, každý rok chodíme na emise, zda se sluch nezhoršuje. Malá už normálně mluví, nemá ani vadu řeči, což je taky znakem toho, že dobře slyší, takže teď si s tím hlavu nelámeme už vůbec. CT jsme zatím odmítli, to hodláme případně postoupit až v rámci té plastiky, ale vzhledem k tomu, jak jsem psala výše, že ten zvukovod otvírat beztak nechceme, tak je o pro nás nejspíš zbytečné, takže za nás CT spíše ne.
Nám řekla doktorka z rizikové poradny, že to má špatný lícní nerv a že mám pusinku masírovat a dávat dudlík a spraví se to. Nedalo mi to a šli jsme k neurologovi, ten to zase dementoval, že to nervem není, že mu tam chybí sval a nic se s tím dělat nedá. To se nezdá ani obvodní dr. a pak si má člověk vybrat co mu teda je… To je dobře, že je na tom holčička takhle dobře, kéž by se u nás ukázalo jen něco co se dá „odstranit“ a mohl by slyšet alespoň na jedno ucho… O tom zvukovodu jsem také četla, že má tendenci se uzavírat a pokud je v pořádku druhé ucho, tak se to nechává tak jak je.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
24.2.15 16:28
@Jersey.Fox a jak se malý jinak vyvíjí? Myslím především motoricky, s neurology máme taky své zkušenosti, je fakt, že od té doby, co se dcera narodila jsme s ní asi do jednoho roku věku lítali od čerta k ďáblu, byli jsme neustále po doktorech. Neurolog nám předpovídal epilepsii a na motorický vývoj se taky tvářil pořád tak lakonicky. Teď zpětně si ale uvědomuju, že dcerka nebyla nijak opožděná, takže nevím, co ten neurolog pořád řešil. Pokud se malý vyvíjí tak nějak v rámci širší normy, tak bych to zatím nějak neřešila, ono se to nějak vyvrbí samo. S tím ouškem mě to ale u vás mrzí, jaký máte pocit, subjektivně se vám zdá, že slyší nebo ne? My jsme třeba dělali to, že když malá tvrdě spala, tak jsme udělali nějaký velký randál a když se vzbudila, tak jsme to brali jako znak toho, že slyší. Dělali vám genetiku?
- Citovat
- Upravit
24.2.15 16:36
No on byl navíc narozen předčasně 32+1. Motoricky bych řekla, že odpovídá korigovanému věku 3 měsíce (je mu ale fakticky měsíců 5) natahuje se a šahá na hračky, teď se začal i otáčet na bok. Koníčky pase nemotorně - ruce mu pořád rovnám a držím, to si myslím, že se neurologovi líbit nebude… Jinak mi nepříjde, že by na jakýkoli zvuk reagoval. Doktorka na rizikovce vedle něj zkoušla bušit do přebalovacího pultu, na kterém ležel, to zpozorněl, ale to si myslím, že bylo tím, že se to kolem něj všechno klepalo, a ne že by slyšel to „dunění“.. Myslíte genetiku malýho? Tu nám nedělali, minule sem se na to ptala a prý by to asi šlo, ale víc to dr. neřešila, takže se budu muset zeptat znovu. Každopádně bych chtěla podstoupit genetiku i u sebe a manžela, pokud bychom byli nositeli nějakého špatného genu tak ať o tom víme… Ale kde se na to doptat to už nevím. Teď byl článek o sluchovém postižení v Právu a zmínili tam gen. testy, tak se na to chci zeptat i v tom Motole… Vám u malé gentiku dělali?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
24.2.15 16:48
No tak motoricky vypadá dobře, s těma koníčkama - nedoporučili vám taky cvičit Vojtovku? Malá byla právě celkově taková jakási „pokřivená“, koně nepásla ve 3 měsících takřka vůbec, tak jsme taky měli obavu, co z toho bude. Vojtovka strašně rychle srovnává všelijaký motorický deficity, u nás během dvou měsíců nastal úplně obrat o 180 stupňů, opravdu na Vojtovku nedám dopustit.
Ke genetice - docela se divím, že vás tam neposlali, nám to zdůrazňovali už v porodnici a genetik nás navštívil už tam, aby si malou prohlídl. Potom jsme v horizontu několika týdnů podstoupili odběr krve na možné genetické vady. Zkušený genetik se na dítě podívá a už „vidí“, hodnotí se všelijaký detaily obličeje, poloha uší, nosu, úst, atd. Stejěntak se dívá na to, jak vypadá zbytek těla, takže už při první konzultaci vám řekne, jestli to je spíš izolovaná vývojová vada nebo genetická vada, příp. vytipuje nějaké genetické syndromy, které y to mohly být. S těma ušima souvisí Goldenhaar syndrom, Alportův syndrom a ještě jeden, ten si ale nevybavuju - je spojen s mentální retardací - doktor se ale tehdy na malou podíval - byly jí sotva dva měsíce - a hned konstatoval, že ta retardace jde vidět na sto honů a že to nebude tento případ.
- Citovat
- Upravit
24.2.15 17:04
Obvodní minulý měsíc říkala, ať ho jakoby koulím na míči. Na neurologii jdeme 13.3. takže to do té doby už asi nechám, to už nás dva týdny asi nevytrhnou… ale proti Vojtovce vůbec nic nemám, pokud mu to pomůže, tak udělám cokoli. Každý den jakmile je vzhůru, tak si ho vezmu na podložku a „učím“ ho to pasení, koulím s ním i na bok na který se neotáčí, hopsá na míči… nic podle internetu s ním cvičit nechci, protože bych se bála abych to neudělala špatně, tak radši když by nám to nejdřív přeci jen ukázal. Můžu se zeptat, ty jsi rodila v Praze, že se takhle starali? To je fajn, že se vás hned takhle ujali, já se musím vyptávat… Na genetiku se budu ptát znova jen co půjdem k obvodní nebo do rizikovky no…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
Jsem prekvapena, kolik vas tady je.Pred peti dny, se „nam“ narodila moje neter, take s nevyvinutym ouskem, ma ho jako takove zmuchlane a rekla bych, ze do nej nema zadnou dirku. Mamince rekli, ze to muze souviset s ledvinama, ale ty ma pry v poradku, nebo s nachlazenim, ci stresem v zacatku tehotenstvi, coz se da oboje vyloucit. Takze nevime vlastne nic.Jsou uz na brezen objednani do Motola do Prahy, tak jsem zvedava…Osobne si myslim, ze dulezite je, ze je druhe ousko v poradku a ze se to cele da „maskovat“ treba ucesem, a ze kdyby mela mit nevyvinutou rucku, nebo nozicku, bylo by to horsi…:-( Tim samozrejme tenhle problem nechci zlehcovat! Pripada mi zvlastni, ze to v dnesni dobe nevidi na ukzrazvuku (aspon pro pripraveni rodicu) a jeste vic me prekvapuje to, co tady pisete vy, s vice zkusenostmi…ze vas lekari odbijeji, ze plastiky se u nas nedelaji dobre…Je mi z toho smutno
Ale i tak vam vsem a i nam, nebo teda nasi male a rodicum 
preji pevne nervy, hodne trpelivosti a co nejlepsi vysledky v lecbe… 
S.