Postižení a handicapovaní

102
24.5.05 22:25

Postižení

Ahoj,
docela mě mrzí, že na tomhle serveru úplně chybí nějaká rubrika pro maminky s postiženými dětmi. Já a moje sestra jsme otěhotněly skoro současně, těšily jsme se, až se budeme předhánět v tom, co který z našich dětí umí nového. Mně se narodil zdravý chlapeček a sestře chlapeček s Downovým syndromem (je jí 26 let). Náš malý krásně roste a prospívá, ale je mi smutno, když třeba rodičům říkám, co zase nového umí a sestra je u toho. Často spolu Vašíkův stav řešíme, shodneme se na tom, že obvodní pediatričky toho o jeho vadě moc neví. Zkoušela jsem hledat na netu, pár zmínek je na www.Rodina.cz, ale nic moc. Nevíte o nějaké webové diskuzi nebo serveru, která by byla věnovaná postiženým dětem? Nebo je něco na emimino, a přehlédla jsem to? Díky Lilu

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Anonymni
24.5.05 22:45

postižení

Ahoj Lilu, vím, že moje otázka je"MIMO MÍSU",ale věděla tvoje sestra, že její chlapeček bude postižený, už když byla těhotná, nebo to bohužel bylo neradostné překvapení až po porodu.?.. Varka

  • Nahlásit
  • Citovat
2304
24.5.05 23:19

Ahoj Lilu,
pro začátek tyto odkazy http://www.dobromysl.cz/ a http://www.trisomie21.cz/index.html
Maminky s postiženými dětmi tu jsou, ale nijak speciálně se nevyčleňují. Možná jich ani není dost na nějaký samostatný deníček určitého postižení a zřejmě si popovídají spíš mailem než takhle.
Sestra by měla navázat kontakty v nějakém nejbližším sdružení. Dost pomáhá vidět jiné děti a porovnávat se s nima, poradit si navzájem nebo se vypovídat. Vím o čem mluvím, mám klučíka autistu, je zlatej a šikovnej, ale to bych nevěděla nebýt těch príma rodičů a jejich dětí, se kterými jsem se seznámila. Být sama s tím vším je k neunešení.
Stefinka

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
182
25.5.05 01:15

Ahoj Lilu!

Chtěla jsem už jít spát, ale všimla jsem si tvé diskuze týkající se postižení a musím reagovat.
Něco Ti už psala Stefinka a já musím napsat stejnou zkušenost.
Sama mám postiženou dcerku - narodila se dřív o 3 měsíce a má problémy. Měli jsme štěstí a dostali jsme se do rané péče. Začala k nám domů dojíždět poradkyně a řekla mi, kam se máme obrátit, co udělat a jak podporovat rozvoj dítěte, aby se dostalo na své maximum. Díky tomu všemu je na tom dneska ralativně dobře, opravdu je na svém maximu a na první pohled skoro nejde poznat, že má nějaké problémy.
Co je ale nejlepší a co mi nejvíce pomohlo, byly setkání s rodiči stejně nebo podobně postiženými dětmi a různé pobyty. Zde se setkávali rodiče a předávali si různé informace a zkušenosti. Moc mi to pomohlo. Lépe se stím vyrovnává a je super vidět někoho, kdo je ve stejné situaci a vědět, že v tom nejsem sama, že tady je i někdo jiný, kdo má stejné problémy a chápe mě. Taky je super vidět, že i přes to, že to je těžké, tak to zvládli a můžou mi poradit, jak to dělat.
Nejlepší je najít v místě vašeho bydliště SPC (Speciálně pedagogické centrum) a tam vám už řeknou, co dál.
Pokud budete chtít nějaké odkazy nebo budete potřebovat poradit, tak tady existuje web, který se zabývá postiženými dětmi. Je tam spousta informací a lze se tam i ptát. Dělaá jen maminka, která má sama postižené dítě. Teď je zrovna mimo republiku, tak možná nebude moct odpovídat na případné dotazy, ale určitě to udělá jakmile bude moct.
Tady je ta adresa: www.alfabet.cz

Přeju mnoho síly Tvojí sestře, ale i vám všem kolem ní, protože určitě budou oba potřebovat moc síly a podpory. Ale to dítě, přestože je takto postižené, tak vám to určitě vrátí. Většinou jsou tyto děti usměvavá sluníčka, která umí mít moc ráda a rozdávají lásku a energii.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
515
25.5.05 21:32

Ahoj,

ak máte záujem aj o stránky v slovnečine, tak som našla zuajímavú stránku www.radost.sk

Maj sa pekne.

Rozeta

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
102
25.5.05 22:50

AHoj a děkuju!
Díky za rady a adresy. Stefinko,Ivusko a Rozeto, díky! Varko, sestra měla prostě smůlu, sice se dělá v 3. měsíci těhotenství vyšetření krve na vrozené vady (Downův syndrom), ale u ní se to prostě nějak neprojevilo. Vůbec není v rizikové skupině (mladé nebo naopak starší ženy). Až do narození o tom nikdo nevěděl. Ale jak říká Rozeta, jsou to sluníčka a můj synoveček je hrozně miloučký.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
108
26.5.05 17:22

Ahoj Lilu! Zrovna jsem narazila na stránky dětí postižených Downovým syndromem. Tak ti posílám odkaz: http://www.volny.cz/downsyndrom/
S pozdravem Marmih

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
2304
26.5.05 18:36

Marmih - díky za odkaz, ty stránky jsou úžasné.
Proč nám doporučují zabíjet děti s DS ??? Dívám se na svého syna s autismem a kdyby existovaly nějaké testy na autismus, asi by mi taky doporučovali ho zabít … já nevím co bych dělala, myslela jsem, že nemám sílu vychovávat dítě s postižením, dokud se mi nenarodilo.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
108
4.6.05 22:14

Ahoj Stefinko,
ty stránky jsem objevila čirou náhodou, ale je fajn, že jsou. Určitě pomůžou spoustě lidí. Vůbec nechápu, jak může být nabízeno zabíjení dětí s DS. Vždyť z nich vyrůstají tak úžasní lidé plní lásky, rozhodně nám mají co dát a my se od nich můžem učit těm pravým hodnotám…
Ale je i spousta jiných postižení, o kterých nemám pojem, co obnáší. Taky nevím, jak bych se zachovala, kdyby mi lékař dal volbu jestli těhotenství ukončit, kdyby bylo dítě těžce zdravotně postižené… To neví nikdo. Řeší se to, až to přijde. A pak to musí být rychlé řešení plné stresu a až čas ukáže nebo neukáže? zda bylo řešení správné? Nebo snad správné není nikdy?
Rozhodně však dítě s DS považuji za schopné plnohodnotného života. A nelíbí se mi, že je možnost volby odmítnout či nechat!
Tebe moc obdivuji, jsi skvělá máma, dokážeš se postarat nejen o postiženého synka, ale i o další děti a ještě nacházíš dost síly a lásky pro další miminko! Klobouk dolů a hodně štěstí při snažení…
Marmih

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
5.2.14 02:09

Jak pomoci když o to nestojí?

Jde o známou (30let) od narození je na vozíku, přibližně před rokem se začala trápit a pochybovat o sobě, jako třeba že je k ničemu, že nikdy nebude mít partnera, děti, kamarády…Měla velké deprese, nechtěla komunikovat. Dodávám že do té doby to byla super holka s kterou se dalo kecat do noci o čemkoliv, měla spoustu zájmu jako keramiku, malování, cvičení, četba, hudba, tábory, soustředění a podobné aktivity.

Ted odmítá jít k terapeutovi, nechce se odloučit ani na den od rodičů, protože má pocit že se ji chtějí zbavit. rezignovala na veškeré aktivity, komunikace s ní je jen velmi těžká, odpovídá jen jednoslovně a kolikrát se ani nedokáže soustředit na rozhovor protože se po chvíli zeptá na něco co už jsme řešili.

Všichni se jí snaží nějak zabavit ale vše odmítá, nechce nic dělat. nemá kamarády protože všichni mají rodiny nebo bydlí daleko. Nezapne si ani bundu a radši počká až ji matka obslouží. Mohla by chodit pomocí chodítka, ale to by musela cvičit a trénovat, místo toho přibírá a nehýbá se.

Napadl mě třeba Jedličkův ústav, našla by spoustu spřízněných duší, naučila by se samostatnosti ale ona tam prý nepatří jsou tam prý samí mentálové (jak sama řekla) a ona je normální. Její matka je zoufalá už to vzdala ale musí existovat něco jak jí vrátit zpátky do života.

  • Nahlásit
  • Citovat
9024
5.2.14 04:08

Detoxikace (rizena a kontrolovana) pomocí joalis preparátů a GAPS stravování. Držím palce at je brzy lepe. Výborné jsou preparáty pani podhorné.
V případe zajmu napisu další info.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
14
5.2.14 04:11

Ja pracovala v prakticke skole, kde jsme pracovali s ruzne postizenymi detmi. A verte, ze mnoho rodicu neni schopno postizeni ditete unest nebo mu dat dostatecnou peci. Deti s Downem jsou uzasne. Zvladnou spoustu veci, ale znamena to 24 hodin driny a odrikani od rodicu. Vysledek stoji za to, ale jak jsem psala v uvodu, malo kdo je ochotny to podstoupit a casem dite radeji umisti do ustavu. Kdyz jsme tuto problematiku resily s moji doktorkou, byla spise proti potratum. Ale tohle si kazdy musi rozhodnout sam za sebe a rozhodne se za sve rozhodnuti nemuze odsuzovat. Ja mam nastesti zdravou holcicku. Nedovedu si predstavit, co bych delala, kdyby nebyla. Nastesti jsem tuto problematiku nikdy nemusela resit a snad ani nebudu muset. Kazdopadne preji hodne trpelivosti a verte, ze vse, co jste investovali do maleho vam casem vrati. Jen musite byt dusledni a nedat se…:-)

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
14
5.2.14 04:11

Ja pracovala v prakticke skole, kde jsme pracovali s ruzne postizenymi detmi. A verte, ze mnoho rodicu neni schopno postizeni ditete unest nebo mu dat dostatecnou peci. Deti s Downem jsou uzasne. Zvladnou spoustu veci, ale znamena to 24 hodin driny a odrikani od rodicu. Vysledek stoji za to, ale jak jsem psala v uvodu, malo kdo je ochotny to podstoupit a casem dite radeji umisti do ustavu. Kdyz jsme tuto problematiku resily s moji doktorkou, byla spise proti potratum. Ale tohle si kazdy musi rozhodnout sam za sebe a rozhodne se za sve rozhodnuti nemuze odsuzovat. Ja mam nastesti zdravou holcicku. Nedovedu si predstavit, co bych delala, kdyby nebyla. Nastesti jsem tuto problematiku nikdy nemusela resit a snad ani nebudu muset. Kazdopadne preji hodne trpelivosti a verte, ze vse, co jste investovali do maleho vam casem vrati. Jen musite byt dusledni a nedat se…:-)

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
35691
5.2.14 07:45

Predchozi pisatelky si asi nevsimly ozivujiciho prispevku.

hele podle me ma depresi a pokud je tak fixovana na rodice, mela bys asi hlavne promluvit s nimi, abyste ji k psychiatrovi mohli smerovat spolecne. Kontakt se specialistou, ktery se stara zejmena o postizene, by mohl byt velkou vyhodou, tipy bys mohla dostat od nejakeho sdruzeni vozickaru, paraplete a pod. Kontakt se stejne postizenymi je podle me zasadni, jedlickarna by byla super, ale nemaji tam jen deti a dospivajici?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
15659
5.2.14 09:03

V Jedličkárně rozhodně nejsou samí mentálové :mrgreen: Je evidovaná ve svazu vozíčkářů? Vím, že postižení a zdraví jsou dva různé světy, a ve zdravém se partner pro postiženého hledá těžko ( a tohle je evidentně deprese a pocit marnosti z toho, že ona je strašně sama ), tak spíš by měla napřít pozornost v lázních apod.
P. S. než se do mě pustíte, že odděluju neoddělitelné, poznala jsem na vlastní kůži oba světy, v obou mám přátele a vím, jak to chodí.
Edit: mám známého, který je to samé - fixlý na rodiče, sám neudělá nic, partnera nechce a nebude mít, prostě je šíleně negativní… a všichni se děsíme chvíle, kdy rodiče nebudou a kluk tu bude sám.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama