Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky
Mgr. Lucie Machová
@maminka189 vydrž já žádala 3.1. a schválily to v červenci
teď nás čeká přeposouzení
@anickadomnik Asi nejhorší je ta nejistota. Člověk má vážně nemocné dítě a stejně nemá jistotu, že pro něj třeba po půl roce čekání a nervů nedostane ani korunu ![]()
A pro Týnku jsou výdaje poměrně velké
.Kdyby člověk věděl, že jednou bude mít takhle nemocné dítě, tak si udělá nějakou rezervu ale takhle?
.
Jo a už mi přišla odpověď
Dobrý den, zvýšení příspěvku na péči si můžete podat po vydání rozhodnutí a přiznání příspěvku na péči (musí nabýt právní moci) – poté si podáte žádost, formulář dostanete na Úřadu práce- odd. příspěvku na péči. S pozdravem
@maminka189 tak to je divný
bud je tam nějaká změna, přeci jen už je to dva a půl roku co jsem žádala já, nebo si to blbě pamatuju, každopádně ty si na to mysli a jakmile ti to schválí tak tam naklusej ať to máš co nejdřív.
Jinak bych se moc nebála, na CF podle mě dostanete v pohodě min. 1. stupeň, spíš bych přemýšlela nad tím jestli nedostanete vyšší
No já moc nervy neměla, když jsme žádali tak jsem o tom nic nevěděla, takže jsem ani netušila jak často se to zamítá apod. když jsem vše potřebné načetla a zjistila co jsem vše měla uvést do toho posudku a neuvedla tak jsem si byla jistá že nám ho zamítnou a začala se připravovat na odvolání, takže to že ho schválili pro mě bylo příjemné překvapení
![]()
@anickadomnik Právě, že u CF často PnP zamítají, protože tyto děti vypadají na první pohled úplně zdravě. A u nás zamítají 99% žádostí, proto se tak bojim ![]()
Do toho naše pediatrička nemá s touto nemocí žádné zkušenosti. Jsme jediný, kdo to má. A taky jsme zvláštní případ, protože nám tato nemoc byla diagnostikována až ve 2,5letech a nemáme klasické potíže (časté záněty plic, atd atd).Největší problém ohledně CF je prospívání…Malé jsou tři roky a skoro 3 měsíce a má 90cm a 12 kilo a žádný podkožní tuk. Když je nahatá, tak fakt vypadá jako stažený králík
.Nedávno jí byla velikost 92.Teď jí už je i 86 velká
No uvidíme
@maminka189 hm mě to taky říkali teda i holkám z diskuze že to jde podat až po rozhodnutí, tak snad už se to nějak vyřeší. Počítala jsi si body dle tabulky kolik je šance dostat? To je nejhorš kdybys věděla jakýs tupen bude tak by bylo hned lépe, tahle nejistota na jakého posudkáře natrefíš ![]()
@maminka189 hm Tomíkovi byli únoru 4 má 12,5 kg 100cm a manžel mu říká žebroun
a nosí bodíčka 2-3 r a jsou mu větší
on vše vyběhá, celý den se nezastaví a jeho jídelníček je celkem jednotvárný nic kalorického
fakt záleží kolik získá bodů dle tabulek ![]()
@maminka189 já znám tedy jen jednu hoolčinu s CF a ta má pnp od roka doteď a je jí 6. Hele to neprospívání je blbý, u naší kvůli tomu taky měli jeden čas na CF podezření, ona tedy jako miminko trpěla i na zápaly plic, ale naštěstí se nepotvrdilo, ta naše neprospívá bez důvodu
má diagnozu trpaslictví z jiného důvodu
mě to přijde jako diagnoza docela roztomilý, jinak je zdravá a živá ale v 6 a půl letech má 107 cm a 15 kilo, s porodní váhou 4 kg a 53 cm a zrovna minulý týden jsem jí kupovala kraťasy a sukýnky vel 86 protože ta jí prostě sedí nejlíp.
Neboj se bude líp
@Markéta80 Právě u nás jsou posudkáři dost nemilosrdní
Počítala, ale vzhledem k tomu, že malé nebyli v době podání ještě dva roky tak nevím jak to budou brát…
@maminka189 tam je právě blbý to že u takhle malých dětí se spousta bodů neposuzuje vůbec
i když nechápu proč
@maminka189 to je blbý, já mám kluka velkýho tak tam je to posuzování jiné. Zase hrozí že mi řeknou že už je velkej dost a musí to zvládat sám a budu mít taky prd ![]()
@anickadomnik Tomík byl nedonošenej a měl přes 4kg
@maminka189 nebyli ani 2r? m to je blbý, do tří let se bere že i zdravé dítě potřebuje pomoc. my to podávali když mu byli tři a 9m. oni celkově posudkáři jsou přísní ale u Tomíka to bylo jasné že je na tom blbě a i je tam napsáno že se neočekává velký posun ![]()
@Markéta80 2 roky jí byli.Byli jí dva roky a 8-9 měsíců
.Jasně už chci vidět jak Kristýnka sama inhaluje, cvičí a odsává si hlen s plic. U Tomíka jo no… ![]()
@maminka189 takže skoro tři, hm do tří to posuzujou jinak no. Tak uvidíš. Jo to je péče o zdraví, a nají se sama, hygiena?