Pro Kristýnku <3

Napsat příspěvek
Velikost písma:
8151
17.6.14 12:30

@maminka189 vydrž já žádala 3.1. a schválily to v červenci :zed: :zed: :zed: teď nás čeká přeposouzení

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5548
17.6.14 12:34

@anickadomnik Asi nejhorší je ta nejistota. Člověk má vážně nemocné dítě a stejně nemá jistotu, že pro něj třeba po půl roce čekání a nervů nedostane ani korunu :(
A pro Týnku jsou výdaje poměrně velké :cert:.Kdyby člověk věděl, že jednou bude mít takhle nemocné dítě, tak si udělá nějakou rezervu ale takhle? :nevim:.

Jo a už mi přišla odpověď
Dobrý den, zvýšení příspěvku na péči si můžete podat po vydání rozhodnutí a přiznání příspěvku na péči (musí nabýt právní moci) – poté si podáte žádost, formulář dostanete na Úřadu práce- odd. příspěvku na péči. S pozdravem

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
8151
17.6.14 12:37

@maminka189 tak to je divný :think: :think: :think: bud je tam nějaká změna, přeci jen už je to dva a půl roku co jsem žádala já, nebo si to blbě pamatuju, každopádně ty si na to mysli a jakmile ti to schválí tak tam naklusej ať to máš co nejdřív.

Jinak bych se moc nebála, na CF podle mě dostanete v pohodě min. 1. stupeň, spíš bych přemýšlela nad tím jestli nedostanete vyšší

No já moc nervy neměla, když jsme žádali tak jsem o tom nic nevěděla, takže jsem ani netušila jak často se to zamítá apod. když jsem vše potřebné načetla a zjistila co jsem vše měla uvést do toho posudku a neuvedla tak jsem si byla jistá že nám ho zamítnou a začala se připravovat na odvolání, takže to že ho schválili pro mě bylo příjemné překvapení :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5548
17.6.14 12:45

@anickadomnik Právě, že u CF často PnP zamítají, protože tyto děti vypadají na první pohled úplně zdravě. A u nás zamítají 99% žádostí, proto se tak bojim :(
Do toho naše pediatrička nemá s touto nemocí žádné zkušenosti. Jsme jediný, kdo to má. A taky jsme zvláštní případ, protože nám tato nemoc byla diagnostikována až ve 2,5letech a nemáme klasické potíže (časté záněty plic, atd atd).Největší problém ohledně CF je prospívání…Malé jsou tři roky a skoro 3 měsíce a má 90cm a 12 kilo a žádný podkožní tuk. Když je nahatá, tak fakt vypadá jako stažený králík :nevim:.Nedávno jí byla velikost 92.Teď jí už je i 86 velká

No uvidíme

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
59394
17.6.14 12:48

@maminka189 hm mě to taky říkali teda i holkám z diskuze že to jde podat až po rozhodnutí, tak snad už se to nějak vyřeší. Počítala jsi si body dle tabulky kolik je šance dostat? To je nejhorš kdybys věděla jakýs tupen bude tak by bylo hned lépe, tahle nejistota na jakého posudkáře natrefíš :?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
59394
17.6.14 12:50

@maminka189 hm Tomíkovi byli únoru 4 má 12,5 kg 100cm a manžel mu říká žebroun :mrgreen: a nosí bodíčka 2-3 r a jsou mu větší :? on vše vyběhá, celý den se nezastaví a jeho jídelníček je celkem jednotvárný nic kalorického :mrgreen: fakt záleží kolik získá bodů dle tabulek ;)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
8151
17.6.14 12:53

@maminka189 já znám tedy jen jednu hoolčinu s CF a ta má pnp od roka doteď a je jí 6. Hele to neprospívání je blbý, u naší kvůli tomu taky měli jeden čas na CF podezření, ona tedy jako miminko trpěla i na zápaly plic, ale naštěstí se nepotvrdilo, ta naše neprospívá bez důvodu :P má diagnozu trpaslictví z jiného důvodu :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: mě to přijde jako diagnoza docela roztomilý, jinak je zdravá a živá ale v 6 a půl letech má 107 cm a 15 kilo, s porodní váhou 4 kg a 53 cm a zrovna minulý týden jsem jí kupovala kraťasy a sukýnky vel 86 protože ta jí prostě sedí nejlíp.
Neboj se bude líp

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
8151
17.6.14 12:53

@Markéta80 viz výše, míry mé dcery

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5548
17.6.14 13:00

@Markéta80 Právě u nás jsou posudkáři dost nemilosrdní :nevim: Počítala, ale vzhledem k tomu, že malé nebyli v době podání ještě dva roky tak nevím jak to budou brát…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
8151
17.6.14 13:01

@maminka189 tam je právě blbý to že u takhle malých dětí se spousta bodů neposuzuje vůbec :zed: :zed: :zed: i když nechápu proč

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5548
17.6.14 13:05

@anickadomnik Další mínus :nevim:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
8151
17.6.14 13:10

@maminka189 to je blbý, já mám kluka velkýho tak tam je to posuzování jiné. Zase hrozí že mi řeknou že už je velkej dost a musí to zvládat sám a budu mít taky prd :nevim:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
59394
17.6.14 14:42

@anickadomnik Tomík byl nedonošenej a měl přes 4kg :mrgreen: @maminka189 nebyli ani 2r? m to je blbý, do tří let se bere že i zdravé dítě potřebuje pomoc. my to podávali když mu byli tři a 9m. oni celkově posudkáři jsou přísní ale u Tomíka to bylo jasné že je na tom blbě a i je tam napsáno že se neočekává velký posun :(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5548
17.6.14 15:04

@Markéta80 2 roky jí byli.Byli jí dva roky a 8-9 měsíců :(.Jasně už chci vidět jak Kristýnka sama inhaluje, cvičí a odsává si hlen s plic. U Tomíka jo no… :(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
59394
17.6.14 15:08

@maminka189 takže skoro tři, hm do tří to posuzujou jinak no. Tak uvidíš. Jo to je péče o zdraví, a nají se sama, hygiena?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Aktuálně na Instagramu

Umožňuje to nová legislativa. Zjistěte podrobnosti.

Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky

Ikona - Lucie Machová

Mgr. Lucie Machová