Pro Kristýnku <3

Napsat příspěvek
Velikost písma:
5548
17.6.14 15:42

@Markéta80 ne nenají. Ani si o jídlo a pití neřekne, jen když ho vidí. Hygiena:plně plenována a co se týká koupání tak vodu nesnáší, ale to už jsem někde psala…Musíme minimállně jednou denně proplachovat všechny odpady savem. Nesmí ke stojaté vodě…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
59394
17.6.14 15:51

@maminka189 tak to je jako Tomík, ten taky se nenají, krmim jen já. On si ani o jídlo neřekne, pije jen ze svého hrnečku a jen čistou vodu :lol:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5548
17.6.14 15:55

@Markéta80 Malá nepije z hrnečku ale s takového toho pítka. Taky má jen jedno a ostatní odmítá…Jenže malé byli v té době 2 roky a 7-8 měsíců ale Tomíkovi je víc jak pět let…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5548
17.6.14 15:56

Tohle je zpráva z neorologie

Příspěvek upraven 17.06.14 v 16:00

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
59394
17.6.14 15:58

@maminka189 ne 5 mu bude až v únoru ;), malej pije z avent hrnečku ale jen to bílý pítko :lol:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5548
17.6.14 16:02

Doplnění k přepisu sociálního šetření
Vážení,
dne 31. 1. 2014 proběhlo sociální šetření mé dcery Kristýny Vorovkové v místě našeho bydliště. Na jehož základě jsme 24. 2. 2014 dostali přepis sociálního šetření.
Moje dcera Kristýna Vorovková trpí závažným, smrtelným onemocněním Cystická fibróza. Na základě doporučení pacientské organizace Klubu nemocných cystickou fibrózou bych ráda doplnila výše uvedený přepis sociálního šetření. Mám za to, že snad došlo k nedorozumění ohledně doby šetření, neboť šetření probíhalo cca od 12:30 do 12.45 nikoli do 13.15, jak je uvedeno v přepisu sociálního šetření.
Dále bych ráda doplnila následující informace, které se vztahují především k specifickým potřebám dítěte s onemocněním cystické fibrózy v kombinaci s osobnostními rysy mé dcery Kristýnky Vorovkové, u které se zároveň projevují poruchy autistického spektra a opožděný psycho-motorický vývoj s tím spjatý (proběhlo psychologické a psychiatrické vyšetření).
V odstavci „Schopnost péče o svou osobu“ bych doplnila, že počet inhalaci je až 5× denně s tím, že následují fyzioterapie. Kristýnka často od inhalací odbíhá, potřebuje specifický přístup, s ohledem na to se doba inhalací prodlužuje až na 6 hodin denně.
V odstavci „Mobilita“ bych připomínkovala způsob chůze, Kristýnka po schodech sama nechodí, nohy neumí přitahovat, do schodů se bojí, schody vyleze maximálně po čtyřech. Mimo domov, pokud jde, sama padá, za ruku odmítá jít, takže použití kočáru je nutné i v blízkém okolí domu.
V případě „Komunikace“, Kristýnka ukazuje na jednotlivé předměty, přesto přímo nesouvisí s tím, co ona sama potřebuje. Stejně je to i u slov „jíst, pít“. Dané slova řekne v případě, že vidí jídlo, nevyjadřuje tím, ale svou potřebu.
V rámci stravování bych dodala, že je nutné při jídle dodávat speciální léky a dále z důvodu vysokokalorické stravy ještě 2× denně nutridrinky. Vzhledem k tomu, že je potřeba Kristýnku krmit doba jídla se opět prodlužuje.
V odstavci „Hygiena“ bych ráda uvedla, že Kristýnka extrémně nesnáší vodu a mytí, což úzce souvisí s poruchami autistického spektra. V rámci hygienické péče to vyžaduje speciální úsilí, a opět to trvá dlouho, než se Kristýnku podaří umýt. Odpor a úzkost z vody je tak masivní, že má Kristýnka reálně problém překročit práh koupelny. Podobný odpor je i s oblékáním a obouváním, což podle psychologa souvisí s poruchou autistického spektra. Při oblékání a svlékání je potřeba vynaložit mimořádného úsilí a času.
V souvislosti se „Sociálním vztahovým rámcem“ bych dodala, že ve skupině děti se cítí ohrožena a většinou chce jít pryč. Přítomnost cizích lidí (až na výjimky) jí zúzkostňuje, pláče a odmítá jejich přítomnost. Musím však dodat, že v případě návštěvy sociální pracovnice se to paradoxně neprokázalo. Pokud přímo nechce jít z prostředí cizích lidí pryč, tak je alespoň ignoruje. Poruchy navázání komunikace, vztahu i očního kontaktu souvisí s autistickými projevy.

A takhle jsem se „odvolala“ na šetření

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
59394
17.6.14 16:15

@maminka189 :palec: my nic nepsali, použila bych to při odvolání, to šetření za 10 min mě přišlo hodně mimo :jazyk:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5548
17.6.14 16:17

@Markéta80 Jako taky jsem koukala. Myslela jsem, že si v klidu sedneme ke kávě a sepíšeme to…a ne tohle :nevim:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
59394
17.6.14 16:27

@maminka189 já počítala že tady bude tak hodinu, ona sedla hlavně abych nepouštěla malýho pak zaškrtávala tabulku pak jsme Tomík pustila do kuchyně ten hned ke sporáku a ona že neni autista, spíš nějak mimo že nezná autistu co nemluví a skoro ve 4 letech je na plenách :roll:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5548
17.6.14 16:33

@Markéta80 Zaškrtávala? U nás si to psala na takovej papír :think:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5548
17.6.14 16:39

Moje malá opička :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
59394
17.6.14 16:40

@maminka189 měla tabulku a psala jen ano-ne 8o. normálně v zimě a vlezla v botech, ještě že chce vidět druhý pokoj tak to jsem řekla že tam je koberec tak bud si sundá boty nebo tam nepoleze :jazyk:. Prý neni zvyklá se zouvat, hlavně že vypadala jak bezdomovec, samá igelitka. do pokoje nakonec nešla :roll:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5548
17.6.14 16:40

@Markéta80 Chci se zeptat, taky má rád Tomík krabice? Kristýnka je začala milovat. Vždycky si nějakou najde, natahá tam kostičky a hraje si v ní. Minule to byla taková ta klasická od bot :mrgreen:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
59394
17.6.14 16:41

@maminka189 Vali u mě leží a vidí fotku a prý mimi :lol: :lol:, ale krásná holčička, víc jak 2 bych nehádala :think:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5548
17.6.14 16:43

@Markéta80 Aha 8o. To u nás byt vidět nechtěla. Sedla si ke stolu a stěžovala si jak přibrala (oblečení tak o číslo menší),ale to je jedno.Pak mi řekla, že o CF všechno ví a dopíše si to v kanclu :cert:,že spěchá, že má za půl hodiny ještě jedno dítě :zed: :pocitac:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Aktuálně na Instagramu

Umožňuje to nová legislativa. Zjistěte podrobnosti.

Psychologická poradna pro snažící se, těhotné i maminky

Ikona - Lucie Machová

Mgr. Lucie Machová